Ontwikkeling van hulpmiddelen
Duchenne Parent Project zet zich in voor een echte oplossing voor Duchenne Spierdystrofie. Tegelijkertijd is het voor de jongens die leven met de spierziekte Duchenne ook heel belangrijk om nu de juiste behandeling en hulpmiddelen te krijgen. We investeren daarom in zowel onderzoek, alsmede in de ontwikkeling van hulpmiddelen. We investeren bijvoorbeeld in de ontwikkeling van armrobots. Dat wordt uitgelegd in de video hieronder. Stichting Flextension is in 2007 opgericht door het Nederlandse DPP en bestaat uit de samenwerkende universiteiten VUmc, Universiteit Twente, TU Delft en het Radboudumc. Het doel van Flextension is het ontwikkelen van nieuwe hulpmiddelen die de levenskwaliteit van mensen met Duchenne verbeteren. De ontwikkelingen vorderen, maar de samenwerkende universiteiten zijn vooral gericht op onderzoek.
Onze investeringen in exoskeleton onderzoek werkten als een hefboom voor verdere financiering. Met name dankzij subsidie van Technologiestichting STW kon een groot aantal projecten uitgevoerd worden.
Om van onderzoek een echt product te maken is een bedrijf nodig. Daarom is eind 2016 Yumen Bionics opgericht door het Duchenne Parent Project.
Informeren over de beste zorg en het ziekteverloop van Duchenne Spierdystrofie
Bekijk hier de 20 Nederlandstalige video’s die over diverse onderwerpen (hart, leren en gedrag, longen etc.) en voor diverse leeftijdsfasen gemaakt zijn n.a.v. de nieuwste zorgrichtlijnen bij Duchenne Spierdystrofie. Zorg dat je goed geïnformeerd bent, zodat je kind de beste zorg kan krijgen.
Voor ouders bieden we een overzicht van het ziektebeeld, de kenmerken, het ziekteverloop, en de aanpassingen en zorg die daarmee gepaard gaat in de brochure “De diagnose en behandeling van Duchenne Spierdystrofie. Een richtlijn voor families”. Op deze pagina voor ouders is meer informatie te vinden over medische zorg.
Heb je net ontdekt dat je kind (mogelijk) Duchenne Spierdystrofie heeft? Dan nodigen we je uit om contact met ons op te nemen. We adviseren over de eerste stappen die je als (groot)ouder kunt nemen, hoe het contact met artsen en behandelaars verloopt en wat een goede manier is om je omgeving te informeren.
Informatie voor artsen en fysiotherapeuten
(Para)Medici verwijzen we graag naar deze engelse pdf “The diagnosis and management of Duchenne Muscular Dystrophy“. Meer weten over medische zorg voor jongens met Duchenne Spierdystrofie en bijeenkomsten over dit onderwerp? Word dan lid van Duchenne Parent Project en ontvang steeds de laatste informatie over onderzoek en zorg, maar ook uitnodigingen voor sessies om kennis te delen.
Emergency kaartje en checklist Duchenne Zorg
Print hier het emergency kaartje/(noodgevallen Duchenne) en Hoofdzaken voor Duchenne. Belangrijkste vereisten voor Duchenne Zorg, checklist voor zorgverleners.
Overzicht stretch-oefeningen bij Duchenne Spierdystrofie
Een overzicht van een aantal stretch-oefeningen kun je terugvinden in deze video en dit (Engelstalige) boekje. Er zijn ook nieuwe filmpjes met stretch-oefeningen van de CINRG. Heb je vragen of twijfels? Neem dan contact op met je fysiotherapeut of met Duchenne Parent Project (info@duchenne.nl).
Helpen met hoesten
Kijk hier voor een handig filmpje voor verzorgers van Duchenne patiënten hoe ze kunnen helpen met hoesten.
Leren en gedrag
Naast de lichamelijke problemen waarbij Duchenne Spierdystrofie in de eerste plaats wordt gekenmerkt door spierzwakte, is sinds een aantal jaren bekend dat jongens en adolescenten met Duchenne ook te maken kunnen krijgen met problemen op vlak van leren en gedrag.
De gevolgen van de ziekte van Duchenne voor leren en gedrag zijn vaak nog onbekend bij familie/vrienden en betrokkenen vanuit school en zorg. Dit leidt vaak tot misvattingen. Daardoor ontstaat het risico dat men niet op de juiste manier omgaat met deze gevolgen.
Daarover is een boekje geschreven “De psychologie van Duchenne spierdystrofie” door Jos Hendriksen, Ruben Hendriksen en Elizabeth Vroom. In het boekje willen de auteurs leerkrachten en andere direct betrokkenen -vanuit de zorg en school- informeren over deze psychologische aspecten zodat hier rekening mee gehouden kan worden bij het opvoeden, leren en revalideren. Kijk voor informatie over bestellen van dit boekje in de webshop.