Informatie voor ouders

Catalysator voor verandering

Duchenne Parent Project is door ouders opgericht om sneller en beter onderzoek naar Duchenne Spierdystrofie te kunnen doen. Om de afbraak van spieren te vertragen en te stoppen. Het informeren en betrekken van ouders, artsen en wetenschappers is hierin cruciaal gebleken. We hebben reeds grote stappen kunnen maken in het ontwikkelen van een medicijn voor Duchenne Spierdystrofie. Maar we zijn er nog niet. Als ouder- en patiëntenorganisatie blijven we zelf de catalysator voor verandering!

Lid worden van Duchenne Parent Project

Duchenne Parent Project behartigt de belangen van Duchenne families in Nederland. We nodigen je graag uit om lid te worden, zodat we ook voor jouw belangen en die van je kind(eren) kunnen opkomen.

Als je lid wordt van Duchenne Parent Project ontvang je automatisch:

  • informatie over de laatste ontwikkelingen in onderzoek, geneesmiddelen ontwikkeling en zorg
  • een uitnodiging voor het (jaarlijkse) Duchenne Congres
  • informatie en uitnodigingen voor speciale evenementen en dagjes uit voor Duchenne Families
  • updates over onze (fonsenwervende) acties
  • kun je deelnemen aan Facebook Parents-Only community, waar ruim 250 Duchenne ouders lief, leed en tips delen en kunnen we je ook  in contact brengen met andere Duchenne ouders uit jullie omgeving.

Schrijf je in via dit inschrijfformulier.

Net ontdekt dat je kind Duchenne Spierdystrofie heeft?

Heb je net ontdekt dat je kind (mogelijk) Duchenne heeft? Dan nodigen we je uit om contact met ons op te nemen. We helpen je met de eerste stappen die je kunt nemen, hoe het contact met artsen en behandelaars verloopt en wat een goede manier is om je omgeving te informeren.

Duchenne Congres

Jaarlijks organiseert Duchenne Parent Project een congres voor leden. Hierin is ruimte en tijd om in te gaan op onderzoek, zorg en toekomst scenario’s. Het verslag en presentaties van het laatste congres vind je hier..

Internationale community

Over de hele wereld hebben ouders zich verenigd in Stichtingen zoals het Nederlandse Duchenne Parent Project. Deze zijn verenigd in United Parent Projects Muscular Dystrophy. Deze organisatie wordt vanuit Nederland gerund. Binnen de Duchenne Community worden internationaal ervaringen uitgewisseld en informatie gedeeld. Op de website van de Amerikaanse Parent Project Muscular Dystrophy wordt veel informatie gedeeld die voor een deel ook nuttig kan zijn voor Nederlandse ouders.

Zorgrichtlijnen

De zorg voor jongens met Duchenne Spierdystrofie is intensief. Duchenne Parent Project helpt je met informatie over goede zorg en hulpmiddelen. Voor ouders bieden we een overzicht van het ziekteverloop, en de aanpassingen en zorg die daarmee gepaard gaat in de pdf “De diagnose en behandeling van Duchenne Spierdystrofie“.

Informatie over de ziekte en behandeling bij Duchenne Muscular Dystrophy kun je hier in verschillende talen vinden. Ook handig voor op vakantie!

Natuurlijk kun je ook naar ervaringen van andere ouders vragen binnen de besloten Duchenne Parents-only groep op Facebook.

Emergency kaartje en checklist Duchenne Zorg

Print hier de emergency kaart uit.

Hoofdzaken voor Duchenne. Belangrijkste vereisten voor Duchenne Zorg, checklist voor zorgverleners. 

Nieuw corticosteroïden protocol

Helaas zijn veel ziekenhuizen onbekend met Duchenne of met de preventie en het beleid bij acute bijnier problemen bij Duchenne patienten die corticosteroïden gebruiken. Download hier het nieuwe protocol, het PJ Nicholoff Steroid Protocol, voor Duchenne patiënten die corticosteroïden gebruiken. Klik hier voor de Nederlandse vertaling van dit corticosteroïden protocol.

Ouders hebben cruciale rol in behandelingen en oefeningen

De neuroloog, revalidatiearts en de fysiotherapeut en/of ergotherapeut die gespecialiseerd is in neuro-musculaire ziektes moeten samenwerken en als hun eerste doel stellen de individuele spierfuncties van het kind zo lang mogelijk te versterken en te beschermen. Ouders hebben een cruciale rol in behandelingen en oefeningen. De fysiotherapeut en/of ergotherapeut zullen allebei de ouders hierbij betrekken, zodat zij zelf de behandelingen en oefeningen kunnen uitvoeren. Bovendien kunnen de ouders het beste opkomen voor hun zoon, omdat zij hem het beste kennen, weten wat hij nodig heeft, wat het beste voor hem is en wat zijn mogelijkheden en beperkingen zijn. In veel gevallen zullen zij beslissingen namens hem kunnen nemen.

Overzicht stretch-oefeningen bij Duchenne Spierdystrofie

Een overzicht van een aantal stretch-oefeningen kun je terugvinden in deze video en dit (Engelstalige) boekje. Er zijn ook nieuwe filmpjes met stretch-oefeningen van de CINRG. Heb je vragen of twijfels? Neem dan contact op met je fysiotherapeut of met Duchenne Parent Project (dpp@euronet.nl).

Helpen met hoesten

Kijk hier voor een handig filmpje voor verzorgers van Duchenne patiënten hoe ze kunnen helpen met hoesten.

Eerste tekenen van Duchenne Spierdystrofie

Kinderen met Duchenne Spierdystrofie worden vaak gediagnosticeerd tussen 4 en 6 jaar en soms zelfs veel later. Hoewel sommige studies een lichte verbetering in de leeftijd van diagnose van DMD laten zien, blijft er een vertraging van gemiddeld 2 jaar tussen het moment dat ouders de eerste tekenen zien, met vragen bij een (para)medicus komen en het moment dat er een CK-test wordt gedaan. Om deze vertragingen te beperken, zou neonatale screening (de zogeheten hielprik) voor DMD optimaal zijn, maar dit is tot nu toe alleen beschikbaar in zeer weinig landen. Vroegtijdige herkenning van tekenen die duiden op Duchenne is het beste instrument dat we hebben op dit moment. Vertraagde mijlpalen grove motoriek, Gower’s manoeuvre (opstaan met hulp van handen op knieën en bovenbenen), dikke kuiten en soms ook vertraagde spraak zouden alarmbellen moeten doen rinkelen en zo snel mogelijk moeten worden opgevolgd door een CK-test. Vroege opsporing geeft niet alleen ouders de mogelijkheid om een goede ouder te zijn, maar vroegere diagnose van DMD zal bovendien tijdige toegang tot genetische counseling, standards of care en klinische onderzoeken geven. Bekijk hier een duidelijk filmpje over de eerste tekenen van Duchenne.

Vernieuwde website opeigenbenen.nu

De inhoud en vormgeving van de website opeigenbenen.nu zijn helemaal vernieuwd. Zo is er nu vooral aandacht voor transitie in de zorg. De inhoud van de website is aangepast door een team van 10 jongeren met chronische aandoeningen. Vanuit hun eigen ervaringen dachten zij mee over de informatie rond de thema’s Ik (Eigen regie), Zorg, Studie, Relaties, Werk, Vrije Tijd, Vervoer, Sport, Wonen en Ouders.

Educatieve software

Een site met educatieve software, maar ook met handige hardware zoals computermuizen waar je nauwelijks of geen armfunctie voor nodig hebt: http://www.edupro.nl

Informatie en regelingen chronisch zieken en gehandicapten

Lees meer over het persoonsgebonden budget voor zorg (PGB) en download hier de brochure van de Rijksoverheid: ik heb een persoonsgebonden budget.

Lees meer over het passend onderwijs.

Meld je aan voor de nieuwsbrief Aanmelden