Standards of Care

Nieuwe internationale zorgrichtlijnen bij Duchenne

Begin 2018 zijn de herziene internationale zorgrichtlijnen gepubliceerd in de Lancet (Neurology).  Je vindt deze artikelen hier:

‘Diagnosis and management of Duchenne muscular dystrophy’.

Voor Duchenne families is er een boekje gemaakt waarin deze zorgrichtlijnen uitgebreid omschreven worden. Momenteel wordt dit in het Nederlands vertaald. De Engelstalige versie vind je hier.

Van deze zorgrichtlijnen zijn 20 animaties gemaakt, zodat iedereen die met Duchenne te maken heeft, kan begrijpen welke zorg een Duchenne patiënt nodig heeft. Deze video’s zijn gemaakt door Parent Project Productions en gedeeltelijk gefinancierd m.b.v. een strive award van PTC.

Duchenne Care Congres

Op 7 september 2018 werd het Duchenne Care Congres georganiseerd door het Duchenne Parent Project in de OBA Amsterdam. Tijdens dit congres zijn de meest belangrijke onderwerpen van de herziene zorgrichtlijnen bij Duchenne gepresenteerd.

Video’s:

De video’s van de presentaties vind je hier:  Youtube Duchenne Parent Project .

Presentaties:

Management of steroid treatment – 10 days on and 10 days off – dr Erik Niks (LUMC, NL)

Cardiac management of DMD: Implications for the Netherlands – dr Arno Roest (LUMC, NL)

Can eHealth improve care and research in DMD- prof Douwe Atsma (LUMC, NL)

Respiratory management, Dutch approach – prof Peter Wijkstra (UMCG, NL)

Physiotherapy, Standards of Care in the Netherlands – dr Menno van der Holst (LUMC, NL)

Meld je aan voor de nieuwsbrief Aanmelden