Standards of Care

Nieuwe internationale zorgrichtlijnen bij Duchenne

Begin 2018 zijn de herziene internationale zorgrichtlijnen gepubliceerd in de Lancet (Neurology).  Je vindt deze artikelen hier:

‘Diagnosis and management of Duchenne muscular dystrophy’.

Voor Duchenne families is er een boekje gemaakt waarin deze zorgrichtlijnen uitgebreid omschreven worden. Momenteel wordt dit in het Nederlands vertaald. De Engelstalige versie vind je hier.

Duchenne Care video’s

Van deze zorgrichtlijnen zijn 20 animaties gemaakt over diverse onderwerpen en voor verschillende leeftijdsfasen, zodat iedereen die met Duchenne te maken heeft, kan begrijpen welke zorg een Duchenne patiënt nodig heeft en goed geïnformeerd is.

Deze video’s zijn gemaakt door Parent Project Productions en gedeeltelijk gefinancierd m.b.v. een strive award van PTC.

Ambulante fase

Ambulante fase wordt beschouwd als de fase van diagnose tot het niet meer zelfstandig kunnen lopen. Sommige kinderen worden gediagnosticeerd voordat ze kunnen lopen.

 
Na de diagnose - Duchenne Parent Project Nederland
 
Gedrag en aanpassing - Duchenne Parent Project Nederland
 
Botgezondheid - Duchenne Parent Project
 
Cardiologie - Duchenne Parent Project
 
Noodgevallen - Duchenne Parent Project Nederland
 
Maagdarm en urinewegen - Duchenne Parent Project Nederland
 
Groei - Duchenne Parent Project Nederland
 
Leren en intelligentie - Duchenne Parent Project Nederland
 
Orthopedie - Duchenne Parent Project Nederland
 
Fysiotherapie - ambulante kinderen met Duchenne - Duchenne Parent Project Nederland
 
Puberteit - Duchenne Parent Project Nederland
 
Ademhaling - Ambulant - Duchenne Parent Project Nederland
 
Corticosteroïden - ambulant - Duchenne Parent Project Nederland
 
Chirurgie - Duchenne Parent Project

Verlies van ambulantie – Vroege fase

Deze fase wordt beschouwd als de fase waarin je niet meer kunt lopen, maar nog wel je armen kunt gebruiken. Je hebt nog geen beademingsappatuur nodig of misschien alleen ’s nachts.

 
Gedrag en aanpassing - Duchenne Parent Project Nederland
 
Botgezondheid - Duchenne Parent Project
 
Cardiologie - Duchenne Parent Project
 
Noodgevallen - Duchenne Parent Project Nederland
 
Maagdarm en urinewegen - Duchenne Parent Project Nederland
 
Ademhalingsondersteuning -  Duchenne Parent Project Nederland
 
Groei - Duchenne Parent Project Nederland
 
Leren en intelligentie - Duchenne Parent Project Nederland
 
Orthopedie - Duchenne Parent Project Nederland
 
Fysiotherapie (verlies ambulantie) - Duchenne Parent Project Nederland
 
Puberteit - Duchenne Parent Project Nederland
 
Ademhaling - Oudere niet ambulante jongens/mannen met Duchenne - Duchenne Parent Project Nederland
 
Corticosteroiden (verlies ambulantie) - Duchenne Parent Project Nederland
 
Chirurgie - Duchenne Parent Project
 
Transitie - Duchenne Parent Project Nederland

Verlies van ambulantie – late fase

Verlies van ambulantie – late fase,  wordt beschouwd als de fase waarin je over het algemeen beademingsapparatuur nodig hebt en een zeer beperkte arm- en handfunctie hebt. Iedereen is anders, maar vaak zitten jonge volwassenen met DMD in deze fase.

 
Gedrag en aanpassing - Duchenne Parent Project Nederland
 
Botgezondheid - Duchenne Parent Project
 
Cardiologie - Duchenne Parent Project
 
Hulpmiddelen bij hartproblemen - Duchenne Parent Project Nederland
 
Noodgevallen - Duchenne Parent Project Nederland
 
Maagdarm en urinewegen - Duchenne Parent Project Nederland
 
Ademhalingsondersteuning -  Duchenne Parent Project Nederland
 
Leren en intelligentie - Duchenne Parent Project Nederland
 
Orthopedie - Duchenne Parent Project Nederland
 
Fysiotherapie (verlies ambulantie) - Duchenne Parent Project Nederland
 
Ademhaling - Oudere niet ambulante jongens/mannen met Duchenne - Duchenne Parent Project Nederland
 
Corticosteroiden (verlies ambulantie) - Duchenne Parent Project Nederland
 
Chirurgie - Duchenne Parent Project
 
Transitie - Duchenne Parent Project Nederland

Duchenne Care Congres

Op 7 september 2018 werd het Duchenne Care Congres georganiseerd door het Duchenne Parent Project in de OBA Amsterdam. Tijdens dit congres zijn de meest belangrijke onderwerpen van de herziene zorgrichtlijnen bij Duchenne gepresenteerd.

Video’s:

De video’s van de presentaties vind je hier:  Youtube Duchenne Parent Project .

Presentaties:

Management of steroid treatment – 10 days on and 10 days off – dr Erik Niks (LUMC, NL)

Cardiac management of DMD: Implications for the Netherlands – dr Arno Roest (LUMC, NL)

Can eHealth improve care and research in DMD- prof Douwe Atsma (LUMC, NL)

Respiratory management, Dutch approach – prof Peter Wijkstra (UMCG, NL)

Physiotherapy, Standards of Care in the Netherlands – dr Menno van der Holst (LUMC, NL)

 

Meld je aan voor de nieuwsbrief Aanmelden