Nieuwe internationale zorgrichtlijnen bij Duchenne
Begin 2018 zijn de herziene internationale zorgrichtlijnen gepubliceerd in de Lancet (Neurology). Je vindt deze artikelen hier:
‘Diagnosis and management of Duchenne muscular dystrophy’.
- Part 1: diagnosis, and neuromuscular, rehabilitation, endocrine, and gastrointestinal and nutritional management
- Part 2: respiratory, cardiac, bone health, and orthopaedic management
- Part 3: primary care, emergency management, psychosocial care, and transitions of care across the lifespan
De artikelen over volwassen zorg zijn:
- Adult North Star Network (ANSN): Consensus Document for Therapists Working with Adults with Duchenne Muscular Dystrophy (DMD) – Therapy Guidelines.
- Adult North Star Network (ANSN): Consensus Guideline For The Standard Of Care Of Adults With Duchenne Muscular Dystrophy.
Voor Duchenne families is er een boekje gemaakt waarin deze zorgrichtlijnen uitgebreid omschreven worden. Momenteel wordt dit in het Nederlands vertaald. De Engelstalige versie vind je hier.
Duchenne Care video’s
Van deze zorgrichtlijnen zijn 20 animaties gemaakt over diverse onderwerpen en voor verschillende leeftijdsfasen, zodat iedereen die met Duchenne te maken heeft, kan begrijpen welke zorg een Duchenne patiënt nodig heeft en goed geïnformeerd is.
Deze video’s zijn gemaakt door Parent Project Productions en gedeeltelijk gefinancierd m.b.v. een strive award van PTC.
Binnenkort is er ook een animatie beschikbaar voor volwassenzorg.
Ambulante fase
Ambulante fase wordt beschouwd als de fase van diagnose tot het niet meer zelfstandig kunnen lopen. Sommige kinderen worden gediagnosticeerd voordat ze kunnen lopen.
Verlies van ambulantie – Vroege fase
Deze fase wordt beschouwd als de fase waarin je niet meer kunt lopen, maar nog wel je armen kunt gebruiken. Je hebt nog geen beademingsappatuur nodig of misschien alleen ’s nachts.
Verlies van ambulantie – late fase
Verlies van ambulantie – late fase, wordt beschouwd als de fase waarin je over het algemeen beademingsapparatuur nodig hebt en een zeer beperkte arm- en handfunctie hebt. Iedereen is anders, maar vaak zitten jonge volwassenen met DMD in deze fase.
Duchenne Care Congres
Op 7 september 2018 werd het Duchenne Care Congres georganiseerd door het Duchenne Parent Project in de OBA Amsterdam. Tijdens dit congres zijn de meest belangrijke onderwerpen van de herziene zorgrichtlijnen bij Duchenne gepresenteerd.
Video’s:
De video’s van de presentaties vind je hier: Youtube Duchenne Parent Project .
Presentaties:
- Management of DMD patients – dr Valeria Sansone (University of Milan, IT) prof Eugenio Mercuri (Catholic University Rome, IT)
- Steroid treatment – dr Anne Connolly (St. Louis Children’s Hospital, US)
Management of steroid treatment – 10 days on and 10 days off – dr Erik Niks (LUMC, NL)
- Endocrine and Bone Health – dr Jarod Wong (Royal Childrens Hospital Glasgow, UK)
- Neuropsychology – dr Jos Hendriksen (Kempenhaeghe Heeze, NL)
- Cardiac management – dr Linda Cripe (Cincinnati Children’s Hospital Medical Center, US)
Cardiac management of DMD: Implications for the Netherlands – dr Arno Roest (LUMC, NL)
Can eHealth improve care and research in DMD- prof Douwe Atsma (LUMC, NL)
- Respiratory management – prof Jonathan Finder (Children’s Hospital of Pittsburgh, US)
Respiratory management, Dutch approach – prof Peter Wijkstra (UMCG, NL)
- Physiotherapy – Marleen van den Hauwe (UZ Leuven, BE)
Physiotherapy, Standards of Care in the Netherlands – dr Menno van der Holst (LUMC, NL)
- Rehabilitation – dr Imelda de Groot (RadboudUMC, NL)