Duchenne Congres

Duchenne Congres

Jaarlijks organiseert Duchenne Parent Project een congres voor (para)medici, ouders en andere geïnteresseerden. Hierin is ruimte en tijd om in te gaan op onderzoek, zorg en toekomstscenario’s. Maar het is ook een moment om elkaar als ouders wat intensiever te spreken. En natuurlijk is er ook een programma voor de kinderen van alle verschillende leeftijden.

Duchenne Congres 2018

Dit jaar zal het congres plaatsvinden op zaterdag 2 juni 2018 in Kempenhaeghe te Heeze.

Terwijl de buitenwereld vaak focust op spierkracht, weten Duchenne families als geen ander welke rol ‘het brein en het hoofd’ in hun dagelijkse leven speelt. Zaken als gedrag, geluk, hoe je met je ziekte omgaat, hoe je met anderen omgaat, leermogelijkheden of -onmogelijkheden en de vaak onvoorstelbare (veer)kracht van de Duchenners: Het zit allemaal in je hoofd.
Tijd om daar dit jaar middels een zeer gevarieerd programma extra aandacht aan te besteden!

’s Ochtends zijn er o.a. lezingen over ‘Duchenne en het brein’ door Jos Hendriksen, Kempenhaeghe, over nieuwe inzichten over dystrofine in de hersenen door Nathalie Doorenweerd, LUMC en over Brainstars, een educatief programma voor kinderen met niet-aangeboren hersenletsel door Eric Hermans. Vanzelfsprekend ontbreekt een overzicht van het Duchenne onderzoek niet, gepresenteerd door Annemieke Aartsma-Rus, LUMC.

’s Middags is er een lezing over brain control en eye-tracking door Jaap Ham, TU Eindhoven en kunnen er diverse workshops gevolgd worden zoals b.v. over epilepsie en Duchenne, over schoolkeuze en transitie, over welke scholen geschikt zijn voor je kind en waar moet je zoal op letten. Er is een clinical en scientific trial markt: hier word je geïnformeerd over onderzoek dat loopt of van start gaat en kun je zelf in gesprek gaan met artsen/psychologen/onderzoekers over dit onderzoek.

Natuurlijk is er voldoende gelegenheid om met sprekers en andere deelnemers bij te praten, tijdens de lunch en uiteraard bij de borrel waarmee deze dag wordt afgesloten.

Kinderprogramma?

Voor kinderen en tieners is er dit jaar wederom een erg leuk programma met verrassende activiteiten rond dieren en sport en spel. Bij Kempenhaeghe is er een groot terrein voor buitenactiviteiten en (aangepaste) speeltuin. Activiteiten die de kinderen kunnen gaan doen zijn o.a. kinderboerderij, paardentram, brandweer, voetbalworkshop door PSV, martial arts voor Duchenne (vechtsport), breinspelletjes en er komt zelfs een Escape room voor de wat oudere kids.
De oudere Duchenne jongens kunnen, als zij dat willen, natuurlijk ook de lezingen bijwonen.

Locatie en tijd?

Ontvangst: Zaterdag 2 juni tussen 9.15 en 10.00 uur in restaurant ’t Scureken van Kempenhaeghe te Heeze. Daarna starten vanaf 10.00 uur de lezingen voor de volwassenen en gaan de kinderen beginnen met hun activiteiten. Tijdens de lunch zien ouders en kinderen elkaar weer in het restaurant. De dag wordt gezamenlijk afgesloten met een borrel tussen 16 en 17 uur.

Inschrijving?

Hieronder vind je het inschrijvingsformulier. Wij verzoeken iedereen dit zo snel mogelijk in te vullen. Je ontvangt een bevestiging van je inschrijving per email. Dit jaar hebben we de tarieven voor ouders, Duchenne mannen en kinderen verlaagd, om het zo voor iedereen mogelijk te maken deel te nemen aan deze leerzame, leuke dag. Natuurlijk kun je altijd vrijwillig nog een donatie doen om zo de kosten voor het congres te verlagen. De kosten voor de gehele dag (lunch, koffie/thee en andere drankjes/versnaperingen) bedragen 10 euro per ouder en kind. Andere belangstellenden 40 euro. De uiterste inschrijfdatum is 23 mei.

Mocht je andere geïnteresseerden kennen, die deze uitnodiging niet hebben ontvangen, stuur dan vooral deze uitnodiging door. Wij hopen weer op een grote opkomst. Dit is een geweldige gelegenheid om geïnformeerd te worden over de ontwikkelingen rondom de ziekte van Duchenne.

Schrijf je in voor de email nieuwsbrief, of word lid van het Duchenne Parent Project, als je geïnformeerd wil blijven over het volgende congres. Of blijf op de hoogte via Facebook, Twitter, LinkedIn.

• Op zaterdag 20 mei 2017 organiseerde het Duchenne Parent Project het jaarlijkse Duchenne Congres in Madurodam te Den Haag. Het thema van dit congres was ‘Zorg voor goede zorg’. Door goede medische zorg is de levensverwachting van jongens en mannen met Duchenne de afgelopen 20 jaar verdubbeld. Maar nog niet iedereen, ook niet in Nederland, profiteert van de nieuwe kennis op dit terrein. Ouders en patiënten zelf spelen daarbij ook een belangrijke rol. Des te beter je geïnformeerd bent, des te beter kun je voor jezelf of je kind zorgen. Uit vragen die wij van ouders krijgen, blijkt dat we daar nog steeds hard aan moeten werken. Het Nederlandse Duchenne Parent Project was de eerste organisatie die hiervoor, al in 1997, Europese richtlijnen ontwikkelde en is nu ook nauw betrokken bij samenstelling van de nieuwe internationale zorgstandaarden die in de loop van dit jaar uit zullen komen. Ook de goede zorg rond leer- en gedragsproblemen is belangrijk en heeft deze dag veel aandacht gekregen.
  Dank aan iedereen die geholpen hebben om dit congres tot een succes te maken. Bekijk de foto’s van dit congres om een goed beeld te krijgen. Voor presentaties kijkt u hieronder.
• Op zaterdag 16 april 2016 organiseerde het Duchenne Parent Project het jaarlijkse Duchenne Congres in het Science Centre te Delft. Dank aan het Science Centre en alle mensen die hielpen om dit congres tot een succes te maken!  Bekijk de foto’s van dit congres om een goed beeld te krijgen.  Voor de presentaties kijkt u hieronder.
• Op zaterdag 18 april 2015 organiseerde het Duchenne Parent Project een Duchenne Congres in de Apenheul te Apeldoorn.Het is een zeer geslaagde en speciale dag geworden: niet alleen omdat het gekoppeld was aan ons 20 jarig bestaan, maar ook vanwege de fantastische sprekers en onderwerpen. Dank aan Apenheul en alle mensen die hielpen om dit congres tot een succes te maken! Bekijk de foto’s van dit congres om een goed beeld te krijgen. Voor de presentaties kijkt u hieronder.
• Op zaterdag 21 juni 2014 organiseerde het Duchenne Parent Project een Duchenne Congres in het Archeon te Alphen AD Rijn. Dank aan Archeon en alle mensen die hielpen om dit congres tot een succes te maken! Bekijk de foto’s van dit congres om een goed beeld te krijgen. Voor de presentaties kijkt u hieronder.
• Op zaterdag 13 april 2013 organiseerde het Duchenne Parent Project het Duchenne Congres in het LUMC te Leiden. Dank aan het Leids Universitair Medisch Centrum en alle mensen die hielpen om dit congres tot een succes te maken! Bekijk de foto’s van dit congres om een goed beeld te krijgen. Voor de presentaties kijkt u hieronder.
• In 2011 vond het congres plaats in Diergaarde Blijdorp te Rotterdam, in 2010 in het Beeld & Geluid museum te Hilversum, in 2008 en 2009 in Radboud UMC te Nijmegen, in 2007 in het Olympisch stadion te Amsterdam, in 2006 in Burgers Zoo in Arnhem en in 2005 in het Dolfinarium in Harderwijk.
• In 1997 en 2002 organiseerde het Duchenne Parent Project een European Parent Meeting in Nederland.

[foto: Freek van Duin presenteert zijn boek waarin hij over zijn leven met Duchenne vertelt]

Blijf op de hoogte van Congressen via Facebook of Twitter, of via onze email nieuwsbrief.

Presentaties Duchenne Congres 20 mei 2017 in Madurodam

• Annemieke Aartsma-Rus, LUMC – Overzicht Duchenne onderzoek
• Kathi Kinnett, PPMD – Standards of Care deel 1
• Jos Hendriksen, Kempenhaeghe/MUMC –  Zorgstandaard psychologische diagnostiek en zorg
• Kathi Kinnett, PPMD – Standards of Care deel 2
• Kathi Kinnett, PPMD – Certified Duchenne Centers
• Imelda de Groot, Radboud UMC, DCN – Functionele arm training: gain boy study
• Jordy Heinsdijk, Rots en Water en Water – Weerbaarheidsoefeningen voor kinderen met fysieke beperking
• Nathalie Doorenweerd, Erik Niks en Chiara Straathof, LUMC, DCN – Update research LUMC en trials
• Micha Paalman, VU Amsterdam – Technologie in beweging
• Paula van Dommelen, TNO – Vroege opsporing van Duchenne aan de hand van mijlpalen in de ontwikkeling
• Kathi Kinnett, PPMD en Elizabeth Vroom, DPP – Zorgstandaarden voor Duchenne families

De Duchenne Award 2017 werd dit jaar uitgereikt aan de Amerikaanse Kathi Kinnett, de grote kracht achter het vertalen en het beschikbaar maken van informatie over goede zorg voor ouders en patiënten wereldwijd.

Presentaties Duchenne Congres 16 april 2016 in Science Centre Delft

• Prof. Just Herder, TU Delft – Robots om ons heen, wat techniek voor Duchenne kan betekenen
• Prof. Annemieke Aartsma-Rus, LUMC – Overzicht Duchenne onderzoek
• Prof. Nathalie Goemans, KU Leuven – Klinische testen en uitkomstmaten
• Dr. Imelda de Groot, Radboud UMC – Wat leren we uit trials over het natuurlijk beloop?
• Dr. Pietro Spitali, LUMC – Overview of non invasive biomarkers
• Elizabeth Vroom, DPP/UPPMD – Vroegdiagnostiek
• Frans van der Pas, Per Saldo – PGB
• Dr. Imelda de Groot, Radboud UMC – Resultaten enquête fysieke activiteit

[foto: Flextension, terechte winnaar van de Duchenne Award 2016]

Presentaties Duchenne Congres 18 april 2015 in Apenheul

• Elizabeth Vroom – Welkom en opening congres in auditorium
• Annemieke Aartsma-Rus – Overzicht nieuwe ontwikkelingen Duchenne onderzoek
• Imelda de Groot – Progressie in de kinderrevalidatie van DMD
• Jos Hendriksen – Spieren en het Brein
• Panelsessie o.l.v. Elizabeth Vroom – Voortgang van nieuwe geneesmiddelen: ataluren en drisapersen
• Andoni Urtizberea – Duchenne Zorg wereldwijd
• Micha Paalman, Laura Peeters en Kostas Nizamis – Flextension: Arm-, hand- en rompondersteuning
• Maryze Schoneveld van der Linde en Dick Cochius – Werkgroep de Rode Bril – Zelfstandig wonen met 24 uurs zorg
• Marleen van den Hauwe – Rekoefeningen voor jonge kinderen
• Robert Pangalila – Het leven van volwassenen met DMD
• Elizabeth Vroom – Vroege toegang tot geneesmiddelen
• Marleen van den Hauwe – Rekoefeningen en langebeenbeugels bij oudere kids
• Pat Furlong – 20 jaar Duchenne Parent Project wereldwijd

De Duchenne Award 2015 werd dit jaar uitgereikt aan Patricia Furlong, oprichter van Parent Project MD in de VS, voor al haar fantastisch werk voor Duchenne Community in de VS en rond de wereld.

Presentaties Duchenne Congres 21 juni 2014 in het Archeon

• Emergency kaartje en hoofdzaken voor Duchenne, checklist voor zorgverleners.
• Annemieke Aartsma-Rus: Overzicht nieuwe ontwikkelingen Duchenne onderzoek
• Erik Niks: Informatie over clinical trials
• Imelda de Groot: Standards of care volwassenen en overgangsfase naar volwassenen: ‘Jong geleerd oud gedaan’
• Jos Hendriksen: De psychologie van Duchenne
• Marleen van den Hauwe: Hoesten
• Annemieke Aartsma-Rus en Elizabeth Vroom: Abc van de geneesmiddelenontwikkeling en de rol van patiëntenorganisaties
• Ieke Ginjaar: Nieuwe goedgekeurde projecten 2013
• Bewegen: ja leuk! – Imelda de Groot
• MRI Brein en Cognitie – Erik Niks, Hermien Kan en Jos Hendriksen
• Muziek en aangepast gamen– Ruud van der Wel en Ivo Scharleman

De Duchenne Award 2014 werd dit jaar uitgereikt aan Dr. Nathalie Goemans, UZ Leuven, voor al het fantastische werk voor heel veel klinische trials voor Duchenne en voor de goede zorg aan de Duchenne kinderen. Marleen van den Hauwe, werkzaam in het team van dr. Goemans, nam de prijs namens dr. Goemans in ontvangst.

[Foto: Dr. Nathalie Goemans nam later zelf de bijbehorende taart in ontvangst van Ralph]

Presentaties Duchenne Congres 13 april 2013 in het LUMC & Naturalis

• Duchenne leven als een schaakspel – Freek van Duin
• Nieuwe ontwikkelingen Duchenne onderzoek – Dr Annemieke Aartsma-Rus, LUMC
• Uitleg fase 2 trial van GSK met Drisapersen door Dr Annemieke Aartsma-Rus, LUMC
• Onderzoek natuurlijk beloop – Dr Imelda de Groot, UMCN & Dr Erik Niks, LUMC
• Deelname aan klinische testen – Dr Nathalie Goemans, KU Leuven, Margot Bosman, moeder van Bram, Dr Hans Schikan, Prosensa
• Draagsterschap – Dr Paula Helderman, AZM
• Uitreiking Duchenne Award 2013
• Schoolkeuze door dr Jos Hendriksen, Kempenhaeghe
• Sports & martial arts door Marion Main MA MCSP, GOSH
• Slikproblemen bij oudere jongeren met Duchenne door dr Lenie van den Engel, UMCN

[foto: Duchenne kinderen doen zelf ‘proeven’ in het echte onderzoekslab van het Leids Universitair Medisch Centrum]

Presentaties Duchenne Congres 1 oktober 2011 in Blijdorp te Rotterdam:

• Dr Annemieke Aartsma-Rus LUMC, Overzicht lopend onderzoek naar therapeutische mogelijkheden
• Merel Jansen MSc, UMCN St Radboud, No Use Is Disuse
• Dr Chiara Straathof, LUMC, Onderzoek naar hersenen en cognitie bij Duchenne spierdystrofie
• Dr. Marcel Veltrop, LUMC, Een induceerbaar dystrofine muismodel
• Dr. Willem Hoogaars, LUMC, Remming van Myostatine en TGF-beta in Duchenne m.b.v. exon skippen
• Dr. Peter de Visser, Prosensa, Suiker-gemodificeerde oligonucleotides
• Drs Erwin Wieringa “Ondertussen, mensen in de marge en hun voorvechters” (website Erwin Wieringa).
• Dr Robert Pangalila, Erasmus MC Rotterdam, Duchenne-mannen