Duchenne Congres

Duchenne Congres

Jaarlijks organiseert Duchenne Parent Project een congres voor (para)medici, ouders en andere geïnteresseerden. Hierin is ruimte en tijd om in te gaan op onderzoek, zorg en toekomstscenario’s. Maar het is ook een moment om elkaar als ouders wat intensiever te spreken. En natuurlijk is er ook een programma voor de kinderen van alle verschillende leeftijden.

[foto: Duchenne kinderen doen zelf ‘proeven’ in het echte onderzoekslab van het Leids Universitair Medisch Centrum]

Schrijf je in voor de email nieuwsbrief, of word lid van het Duchenne Parent Project, als je geïnformeerd wil blijven over het volgende congres. Of blijf op de hoogte via Facebook, Twitter, LinkedIn.

  • Op zaterdag 20 mei 2017 organiseerde het Duchenne Parent Project het jaarlijkse Duchenne Congres in Madurodam te Den Haag. Het thema van dit congres was ‘Zorg voor goede zorg’. Door goede medische zorg is de levensverwachting van jongens en mannen met Duchenne de afgelopen 20 jaar verdubbeld. Maar nog niet iedereen, ook niet in Nederland, profiteert van de nieuwe kennis op dit terrein. Ouders en patiënten zelf spelen daarbij ook een belangrijke rol. Des te beter je geïnformeerd bent, des te beter kun je voor jezelf of je kind zorgen. Uit vragen die wij van ouders krijgen, blijkt dat we daar nog steeds hard aan moeten werken. Het Nederlandse Duchenne Parent Project was de eerste organisatie die hiervoor, al in 1997, Europese richtlijnen ontwikkelde en is nu ook nauw betrokken bij samenstelling van de nieuwe internationale zorgstandaarden die in de loop van dit jaar uit zullen komen. Ook de goede zorg rond leer- en gedragsproblemen is belangrijk en heeft deze dag veel aandacht gekregen.
    Dank aan iedereen die geholpen hebben om dit congres tot een succes te maken. Bekijk de foto’s van dit congres om een goed beeld te krijgen. Voor presentaties kijkt u hieronder.
  • Op zaterdag 16 april 2016 organiseerde het Duchenne Parent Project het jaarlijkse Duchenne Congres in het Science Centre te Delft. Dank aan het Science Centre en alle mensen die hielpen om dit congres tot een succes te maken!  Bekijk de foto’s van dit congres om een goed beeld te krijgen.  Voor de presentaties kijkt u hieronder.
  • Op zaterdag 18 april 2015 organiseerde het Duchenne Parent Project een Duchenne Congres in de Apenheul te Apeldoorn.Het is een zeer geslaagde en speciale dag geworden: niet alleen omdat het gekoppeld was aan ons 20 jarig bestaan, maar ook vanwege de fantastische sprekers en onderwerpen. Dank aan Apenheul en alle mensen die hielpen om dit congres tot een succes te maken! Bekijk de foto’s van dit congres om een goed beeld te krijgen. Voor de presentaties kijkt u hieronder.
  • Op zaterdag 21 juni 2014 organiseerde het Duchenne Parent Project een Duchenne Congres in het Archeon te Alphen AD Rijn. Dank aan Archeon en alle mensen die hielpen om dit congres tot een succes te maken! Bekijk de foto’s van dit congres om een goed beeld te krijgen. Voor de presentaties kijkt u hieronder.
  • Op zaterdag 13 april 2013 organiseerde het Duchenne Parent Project het Duchenne Congres in het LUMC te Leiden. Dank aan het Leids Universitair Medisch Centrum en alle mensen die hielpen om dit congres tot een succes te maken! Bekijk de foto’s van dit congres om een goed beeld te krijgen. Voor de presentaties kijkt u hieronder.
  • In 2011 vond het congres plaats in Diergaarde Blijdorp te Rotterdam, in 2010 in het Beeld & Geluid museum te Hilversum, in 2008 en 2009 in Radboud UMC te Nijmegen, in 2007 in het Olympisch stadion te Amsterdam, in 2006 in Burgers Zoo in Arnhem en in 2005 in het Dolfinarium in Harderwijk.
  • In 1997 en 2002 organiseerde het Duchenne Parent Project een European Parent Meeting in Nederland.

[foto: Freek van Duin presenteert zijn boek waarin hij over zijn leven met Duchenne vertelt]

Blijf op de hoogte van Congressen via Facebook of Twitter, of via onze email nieuwsbrief.

Presentaties Duchenne Congres 20 mei 2017 in Madurodam

De Duchenne Award 2017 werd dit jaar uitgereikt aan de Amerikaanse Kathi Kinnett, de grote kracht achter het vertalen en het beschikbaar maken van informatie over goede zorg voor ouders en patiënten wereldwijd.

Presentaties Duchenne Congres 16 april 2016 in Science Centre Delft

[foto: Flextension, terechte winnaar van de Duchenne Award 2016]

Presentaties Duchenne Congres 18 april 2015 in Apenheul

De Duchenne Award 2015 werd dit jaar uitgereikt aan Patricia Furlong, oprichter van Parent Project MD in de VS, voor al haar fantastisch werk voor Duchenne Community in de VS en rond de wereld.

Presentaties Duchenne Congres 21 juni 2014 in het Archeon

De Duchenne Award 2014 werd dit jaar uitgereikt aan Dr. Nathalie Goemans, UZ Leuven, voor al het fantastische werk voor heel veel klinische trials voor Duchenne en voor de goede zorg aan de Duchenne kinderen. Marleen van den Hauwe, werkzaam in het team van dr. Goemans, nam de prijs namens dr. Goemans in ontvangst.

[Foto: Dr. Nathalie Goemans nam later zelf de bijbehorende taart in ontvangst van Ralph]

Presentaties Duchenne Congres 13 april 2013 in het LUMC & Naturalis

Presentaties Duchenne Congres 1 oktober 2011 in Blijdorp te Rotterdam:

Duchenne Congressen in het buitenland

Meld je aan voor de nieuwsbrief Aanmelden