Duchenne Congres

Duchenne Congres

Jaarlijks organiseert Duchenne Parent Project een congres voor ouders, (para)medici en andere geïnteresseerden. Hierin is ruimte en tijd om in te gaan op onderzoek, zorg en toekomstscenario’s. Maar het is ook een moment om elkaar als ouders wat intensiever te spreken. En natuurlijk is er ook een programma voor de kinderen van alle verschillende leeftijden.

Schrijf je in voor de email nieuwsbrief, of word lid van het Duchenne Parent Project, als je geïnformeerd wil blijven over het volgende congres. Of blijf op de hoogte via Facebook, Twitter, LinkedIn.

Online DUCHENNE FESTIVAL 5 t/m 11 juni 2021

Dit jaar organiseerden we weer een weeklang een online DUCHENNE FESTIVAL in plaats van de gebruikelijke Duchennedag die vanwege COVID-19 nog niet kon plaatsvinden.  Updates over onderzoek en zorg door experts, maar ook het uitwisselen van ervaringen over onderwerpen uit het dagelijks leven met andere ouders en leeftijdgenoten kwamen aan bod  in korte sessies iedere dag. Klik hier voor het programma van het DUCHENNE FESTIVAL.

Presentaties DUCHENNE FESTIVAL 2021

• Stand van zaken therapieën in ontwikkeling voor Duchenne – Prof. Dr. Annemieke Aartsma-Rus (LUMC). Klik op de diavoorstelling of op de videopresentatie om deze terug te kijken.
• Update over gentherapie en corticosteroïden & botdichtheid – Dr. Erik Niks (LUMC). Klik op de diavoorstelling of op de videopresentatie om deze terug te kijken.
• Gewichtsverloop en voeding bij jongens met Duchenne – Dr. Saskia Houwen (RadboudUMC). Klik op de diavoorstelling of op de videopresentatie om deze terug te kijken.
• Genetica voor beginners – hoe zit het met Duchenne en Becker mutaties? – Prof. Dr. Annemieke Aartsma-Rus (LUMC). Klik op de diavoorstelling of op de videopresentatie om deze terug te kijken.
• Leren en gedrag bij Duchenne: begrijpen, begeleiden en behandelen – Dr. Jos Hendriksen (Kempenhaeghe en MUMC). Klik op de diavoorstelling of op de videopresentatie om deze terug te kijken.
• Fysiotherapie bij Duchenne, een update – Dr. Menno van der Holst (LUMC). Klik op de diavoorstelling of op de videopresentatie om deze terug te kijken. Voor de nieuwe richtlijnen over contracturen klik je hier en over training hier.
• Verbetering van zorg met richtlijnen: effectief? – Dr. Imelda de Groot (RadboudUMC). Klik op de diavoorstelling of op de videopresentatie om deze terug te kijken.
• Duiken met Duchenne – Okke Hora Adema en Justus Kuijer. Klik hier om de duikuitrusting te bekijken.

Online DUCHENNE FESTIVAL 27 juni ™ 4 juli 2020

Dit jaar hebben we een weeklang een online DUCHENNE FESTIVAL georganiseerd in plaats van de gebruikelijke Duchennedag die niet kon plaatsvinden vanwege COVID-19. Bijna alles wat Duchenne families aangaven belangrijk te vinden konden we combineren in deze week. Updates over onderzoek en zorg door experts, maar ook het uitwisselen van ervaringen over onderwerpen uit het dagelijks leven met andere ouders en leeftijdgenoten. Niet alles op 1 lange dag, maar 8 dagen met kortere sessies. Nieuw waren de aparte sessies die door de jonge mannen en volwassenen met Duchenne zelf werden georganiseerd en geleid, terwijl de ouders hun eigen sessies leidden. Op de laatste dag een live slotevent met presentatie over neuropsychologie door Jos Hendriksen, een afsluiting van de week en ook een fantastische sessie ‘Blik op de toekomst’ over wat er in de komende 5 jaar gedaan moet worden voor Duchenne patiënten door leden van het Duchenne Centrum Nederland: Annemieke Aartsma-Rus, Jan Verschuuren, Jos Hendriksen en Imelda de Groot.

Er waren meer dan 500 individuele inschrijvingen voor de verschillende sessies. Iedereen kon zich per onderwerp inschrijven en deelname was gratis. De sessies die openstonden voor iedereen die geïnteresseerd was, omvatten updates over onderzoek, klinische trials, zorg en fysiotherapie. Andere sessies werden opgezet en geleid door de ouders zelf zoals ‘hoe pas je je huis aan’, ‘hoe geef je voldoende aandacht aan broers en zussen’, ‘verlies en rouw’, ‘Duchenne draagsters en hun dochters’ ‘ouders als onderzoekers’, ‘wat te doen na school’. De jongens en mannen organiseerden zelf sessies over ‘hoe kleed je je het beste in een rolstoel’ ‘duchenne en seksualiteit’ ‘jong geleerd oud gedaan’ ‘gamen’ ‘live your dream’.

Het was leuk om te zien dat we veel meer jongeren konden aantrekken dan in de traditionele setting en dat we de mogelijkheid hebben om verder te gaan met vervolgsessies over bepaalde onderwerpen gedurende het jaar, zoals gevraagd door de deelnemers. We kregen superpositieve scores en reacties van de deelnemers als  ‘een zeer informatieve en vrolijke week’. Velen zeiden ‘doe dit alsjeblieft nog eens’ en dat zullen we zeker doen.

Kijk hier het programma terug.

Verslag, video slotevent en presentaties DUCHENNE FESTIVAL 2020

Lees hier het verslag van het Duchenne Festival en bekijk hieronder de opgenomen video’s van het Duchenne Festival.

Overzicht Duchenne onderzoek  – Annemieke Aartsma-Rus, LUMC

Klinische testen in Nederland– Imelda de Groot, RadboudUMC

Wat je altijd al wilde weten over corticosteroïden – Erik Niks, LUMC

Fysiotherapie voor jong en oud – Menno van der Holst, LUMC en zijn presentatie over fysiotherapie voor jong en oud en de vragen/antwoorden tijdens deze sessie.

Presentaties Duchenne Congres 18 mei 2019 in Beeld en Geluid te Hilversum

• Overzicht Duchenne onderzoek met focus op gentherapie – Annemieke Aartsma-Rus, LUMC
• Leren en gedrag: stand van zaken en nieuwe inzichten – Jos Hendriksen, Kempenhaeghe/MUMC
• Technologie in ontwikkeling voor Duchenne – Joan Lobo Prat, IRI Barcelona en Mariska Janssen, RadboudUMC
• Beweging bovenlichaam tijdens armbewegingen – Imelda de Groot, RadboudUMC
• Een inzicht in de vroege ontwikkeling bij Duchenne – Paula van Dommelen, TNO
• Let’s use our data – Elizabeth Vroom, DPP
• Landelijke registratie, de Parel en natuurlijk beloop studie – Jan Verschuuren, LUMC
• Bootsman, collectieve woonvoorziening voor Duchenne mannen in Antwerpen –  Paul van Beirendonck en Koen Braems
  en opties vanuit PGB voor collectieve woonvoorziening – Hans van der Knijff, Per Saldo
• Standard of Care video’s/Duchenne Care video’s
• Duchenne data platform
• Vraag het de experts: Annemieke Aartsma-Rus, LUMC – Mutaties en exon skipping
• Vraag het de experts: Menno van der Holst, LUMC – Fysiotherapie
• Onderzoek naar de psychosociale ontwikkeling en gedragsaspecten bij Duchenne mannen in Leuven – Sam Geuens, UZ Leuven 
• De impact van het deelnemen aan een clinical trial  – Sam Geuens, UZ Leuven
• Vraag het de experts: Jos Hendriksen en Sylvia Klinkenberg, Kempenhaeghe/MUMC – Leren, gedrag en psychofarmaca
• Vraag het de experts: Imelda de Groot, RadboudUMC –
  Lopend klinisch onderzoek en zorg

Dit jaar ontving dr. Ieke Ginjaar tijdens het congres de Duchenne Award 2019 voor haar rol in het bestuur van het Duchenne Parent Project en de DNA en Eiwit diagnostiek van vrijwel alle Nederlandse Duchenne patiënten gedurende 25 jaar!

Duchenne Congres 2018

Op zaterdag 2 juni 2018 organiseerde het Duchenne Parent Project het jaarlijkse Duchenne Congres in Kempenhaeghe te Heeze. Het thema van dit congres was ‘Duchenne en het brein’. Terwijl de buitenwereld vaak focust op spierkracht, weten Duchenne families als geen ander welke rol ‘het brein en het hoofd’ in hun dagelijkse leven speelt. Zaken als gedrag, geluk, hoe je met je ziekte omgaat, hoe je met anderen omgaat, leermogelijkheden of -onmogelijkheden en de vaak onvoorstelbare (veer)kracht van de Duchenners: Het zit allemaal in je hoofd. Dank aan iedereen die geholpen hebben om dit congres tot een succes te maken. Bekijk de foto’s van dit congres om een goed beeld te krijgen. Voor presentaties kijkt u hieronder.

Prof. Jan Verschuuren (neuroloog, LUMC) ontving de Duchenne Award 2018 mede dankzij zijn toewijding en inzet voor Duchenne, en zijn coördinerende rol als voorzitter van het Duchenne Centrum Nederland en ALADIN (All Against Duchenne In the Netherlands).

Presentaties Duchenne Congres 20 mei 2017 in Madurodam

• Annemieke Aartsma-Rus, LUMC – Overzicht Duchenne onderzoek
• Kathi Kinnett, PPMD – Standards of Care deel 1
• Jos Hendriksen, Kempenhaeghe/MUMC –  Zorgstandaard psychologische diagnostiek en zorg
• Kathi Kinnett, PPMD – Standards of Care deel 2
• Kathi Kinnett, PPMD – Certified Duchenne Centers
• Imelda de Groot, Radboud UMC, DCN – Functionele arm training: gain boy study
• Jordy Heinsdijk, Rots en Water en Water – Weerbaarheidsoefeningen voor kinderen met fysieke beperking
• Nathalie Doorenweerd, Erik Niks en Chiara Straathof, LUMC, DCN – Update research LUMC en trials
• Micha Paalman, VU Amsterdam – Technologie in beweging
• Paula van Dommelen, TNO – Vroege opsporing van Duchenne aan de hand van mijlpalen in de ontwikkeling
• Kathi Kinnett, PPMD en Elizabeth Vroom, DPP – Zorgstandaarden voor Duchenne families

De Duchenne Award 2017 werd dit jaar uitgereikt aan de Amerikaanse Kathi Kinnett, de grote kracht achter het vertalen en het beschikbaar maken van informatie over goede zorg voor ouders en patiënten wereldwijd.

[foto: Flextension, terechte winnaar van de Duchenne Award 2016]

• Elizabeth Vroom – Welkom en opening congres in auditorium
• Annemieke Aartsma-Rus – Overzicht nieuwe ontwikkelingen Duchenne onderzoek
• Imelda de Groot – Progressie in de kinderrevalidatie van DMD
• Jos Hendriksen – Spieren en het Brein
• Panelsessie o.l.v. Elizabeth Vroom – Voortgang van nieuwe geneesmiddelen: ataluren en drisapersen
• Andoni Urtizberea – Duchenne Zorg wereldwijd
• Micha Paalman, Laura Peeters en Kostas Nizamis – Flextension: Arm-, hand- en rompondersteuning
• Maryze Schoneveld van der Linde en Dick Cochius – Werkgroep de Rode Bril – Zelfstandig wonen met 24 uurs zorg
• Marleen van den Hauwe – Rekoefeningen voor jonge kinderen
• Robert Pangalila – Het leven van volwassenen met DMD
• Elizabeth Vroom – Vroege toegang tot geneesmiddelen
• Marleen van den Hauwe – Rekoefeningen en langebeenbeugels bij oudere kids
• Pat Furlong – 20 jaar Duchenne Parent Project wereldwijd

De Duchenne Award 2015 werd dit jaar uitgereikt aan Patricia Furlong, oprichter van Parent Project MD in de VS, voor al haar fantastisch werk voor Duchenne Community in de VS en rond de wereld.

Duchenne Congres 2014

Op zaterdag 21 juni 2014 organiseerde het Duchenne Parent Project een Duchenne Congres in het Archeon te Alphen AD Rijn. Dank aan Archeon en alle mensen die hielpen om dit congres tot een succes te maken! Bekijk de foto’s van dit congres om een goed beeld te krijgen. Voor de presentaties kijkt u hieronder.

Presentaties Duchenne Congres 21 juni 2014 in het Archeon

• Emergency kaartje en hoofdzaken voor Duchenne, checklist voor zorgverleners.
• Annemieke Aartsma-Rus: Overzicht nieuwe ontwikkelingen Duchenne onderzoek
• Erik Niks: Informatie over clinical trials
• Imelda de Groot: Standards of care volwassenen en overgangsfase naar volwassenen: ‘Jong geleerd oud gedaan’
• Jos Hendriksen: De psychologie van Duchenne
• Marleen van den Hauwe: Hoesten
• Annemieke Aartsma-Rus en Elizabeth Vroom: Abc van de geneesmiddelenontwikkeling en de rol van patiëntenorganisaties
• Ieke Ginjaar: Nieuwe goedgekeurde projecten 2013
• Bewegen: ja leuk! – Imelda de Groot
• MRI Brein en Cognitie – Erik Niks, Hermien Kan en Jos Hendriksen
• Muziek en aangepast gamen– Ruud van der Wel

De Duchenne Award 2014 werd dit jaar uitgereikt aan Dr. Nathalie Goemans, UZ Leuven, voor al het fantastische werk voor heel veel klinische trials voor Duchenne en voor de goede zorg aan de Duchenne kinderen. Marleen van den Hauwe, werkzaam in het team van dr. Goemans, nam de prijs namens dr. Goemans in ontvangst.

[Foto: Dr. Nathalie Goemans nam later zelf de bijbehorende taart in ontvangst van Ralph]

Duchenne Congres 2013

Op zaterdag 13 april 2013 organiseerde het Duchenne Parent Project het Duchenne Congres in het LUMC te Leiden. Dank aan het Leids Universitair Medisch Centrum en alle mensen die hielpen om dit congres tot een succes te maken! Bekijk de foto’s van dit congres om een goed beeld te krijgen. Voor de presentaties kijkt u hieronder.

Presentaties Duchenne Congres 13 april 2013 in het LUMC & Naturalis

• Duchenne leven als een schaakspel – Freek van Duin
• Nieuwe ontwikkelingen Duchenne onderzoek – Dr Annemieke Aartsma-Rus, LUMC
• Uitleg fase 2 trial van GSK met Drisapersen door Dr Annemieke Aartsma-Rus, LUMC
• Onderzoek natuurlijk beloop – Dr Imelda de Groot, UMCN & Dr Erik Niks, LUMC
• Deelname aan klinische testen – Dr Nathalie Goemans, KU Leuven, Margot Bosman, moeder van Bram, Dr Hans Schikan, Prosensa
• Draagsterschap – Dr Paula Helderman, AZM
• Uitreiking Duchenne Award 2013
• Schoolkeuze door dr Jos Hendriksen, Kempenhaeghe
• Sports & martial arts door Marion Main MA MCSP, GOSH
• Slikproblemen bij oudere jongeren met Duchenne door dr Lenie van den Engel, UMCN

[foto: Duchenne kinderen doen zelf ‘proeven’ in het echte onderzoekslab van het Leids Universitair Medisch Centrum]

[foto: Freek van Duin presenteert zijn boek waarin hij over zijn leven met Duchenne vertelt]

Duchenne Congres 2011

In 2011 vond het congres plaats in Diergaarde Blijdorp te Rotterdam en werd de Duchenne Award 2011 uitgereikt aan Annemieke Aartsma-Rus.

In 2010 vond het congres plaats in het Beeld & Geluid museum te Hilversum, in 2008 en 2009 in Radboud UMC te Nijmegen, in 2007 in het Olympisch stadion te Amsterdam, in 2006 in Burgers Zoo in Arnhem en in 2005 in het Dolfinarium in Harderwijk.

Duchenne Award sinds 2008

Het Duchenne Parent Project heeft sinds 2008 een Duchenne Award in het leven geroepen voor personen die iets uitzonderlijks doen of hebben gedaan voor kinderen met de ziekte van Duchenne. De eerste Duchenne Award 2008 was voor dr. Judith van Deutekom (Leiden, Prosensa) voor haar baanbrekende en succesvolle onderzoek naar een genezing voor Duchenne Spierdystrofie. De Duchenne Award 2009 was voor Bert Cocu (Emolife), de bedenker van en drijvende kracht achter de Duchenne Heroes, voor zijn zeer succesvolle fondsenwervende evenement wat inmiddels enkele miljoenen voor Duchenne onderzoek heeft opgeleverd. In 2010 is  de Duchenne Award uitgereikt aan dr Imelda de Groot (UMC St Radboud). Niet alleen omdat ze belangrijk onderzoek doet en zo een bijdrage levert aan de toekomst van de DMD jongens, maar de jongens leven NU en dankzij haar goede klinische/medische zorgen, levert ze daar ook een grote bijdrage aan.

In 1997 en 2002 organiseerde het Duchenne Parent Project een European Parent Meeting in Nederland.

Presentaties Duchenne Congres 1 oktober 2011 in Blijdorp te Rotterdam:

• Dr Annemieke Aartsma-Rus LUMC, Overzicht lopend onderzoek naar therapeutische mogelijkheden
• Merel Jansen MSc, UMCN St Radboud, No Use Is Disuse
• Dr Chiara Straathof, LUMC, Onderzoek naar hersenen en cognitie bij Duchenne spierdystrofie
• Dr. Marcel Veltrop, LUMC, Een induceerbaar dystrofine muismodel
• Dr. Willem Hoogaars, LUMC, Remming van Myostatine en TGF-beta in Duchenne m.b.v. exon skippen
• Dr. Peter de Visser, Prosensa, Suiker-gemodificeerde oligonucleotides
• Drs Erwin Wieringa “Ondertussen, mensen in de marge en hun voorvechters” (website Erwin Wieringa).
• Dr Robert Pangalila, Erasmus MC Rotterdam, Duchenne-mannen