Duchenne Parent Project
Omdat onze zoons het niet op eigen kracht kunnen, hebben we ons, als ouders, twintig jaar geleden verenigd in het Duchenne Parent Project. Om wetenschappers, artsen en bedrijven in beweging te krijgen om onderzoek te versnellen voor een behandeling of een geneesmiddel voor Duchenne Spierdystrofie. En om betere zorg en hulpmiddelen te ontwikkelen voor de jongens!
Directie en medewerkers
Directeur: Elizabeth Vroom
Projectmanager: Mirjam Franken
Bestuur
Voorzitter: Silvia Veldboer
Penningmeester: Ed Snitselaar
Wetenschapscoördinator
Elizabeth Vroom vertelt bij de aftrap van Duchenne Heroes van 2012, de Mountain Bike sponsortocht voor Duchenne, iets in het kort over het Duchenne Parent Project:
Wetenschappelijke adviesraad
Prof. Victor Dubowitz
Organisatie Duchenne Congres en Familiedag
Elizabeth Vroom, Heidy Aartman en Mirjam Franken
Parent Project Productions
De Stichting Parent Project Productions geeft verschillende communicatie materialen uit voor Duchenne Parent Project en organiseert het jaarlijkse Duchenne congres.
IBAN: NL 65 ABNA 06070 6987 64
BIC: ABNANL2A
Kvk-nummer 41216196
BTW: NL 8055.51.001.B.01
ANBI-beschikking
Duchenne Parent Project is een Algemeen Nut Beogende Instelling. Meer informatie op: http://www.anbi.nl/
Beloningsbeleid
Bestuursleden ontvangen geen bezoldiging en/of vacatiegelden. Een redelijke vergoeding voor gemaakte onkosten wordt niet als bezoldiging aangemerkt. Onze bestuursleden bekleden hun bestuursfunctie vrijwillig en zetten zich naast hun bestuursfunctie ook regelmatig actief in voor de stichting.
Voor onze directie kennen wij een bezoldigingsbeleid dat bewust ruim onder het niveau blijft dat is vastgesteld in de “code voor Goed Bestuur bij fondsenwervende goede doelenorganisaties, oftewel Code Wijffels”.
Partners van Duchenne Parent Project
Als je ons belt, staan de dames en heren van CallCare je graag te woord. Het team van CallCare neemt al jaren belangeloos de telefoon voor ons op. Dat vinden we fantastisch!
Als andere partners noemen en roemen we graag nog:
Freshfields (juridische ondersteuning)
Wil je ook op een dergelijke manier partner worden van Duchenne Parent Project? Neem dan contact met ons op. Of bekijk de presentatie voor bedrijven voor meer informatie.