Over ons

Duchenne Parent Project

Omdat onze zoons het niet op eigen kracht kunnen, hebben we ons, als ouders, eind 1994 verenigd in het Duchenne Parent Project. Om wetenschappers, artsen en bedrijven in beweging te krijgen om onderzoek te versnellen voor een behandeling of een geneesmiddel voor Duchenne Spierdystrofie. En om betere zorg en hulpmiddelen te ontwikkelen voor de jongens!

Directie en medewerkers

Directeur: Elizabeth Vroom

Projectmanager: Mirjam Franken

Bestuur

Voorzitter: Floor Knuistingh Neven

Penningmeester: Ed Snitselaar

Arjen Bergsma

Tessa van der Valk

Klaartje Spijkers

Wetenschapscoördinator

Michelle Reneerkens

Wetenschappelijke adviesraad

Prof. Nathalie Goemans

Prof. Annemieke Aartsma 

Prof. Thomas Rando 

Prof. Terry Partridge 

Prof. Victor Dubowitz 

Organisatie Duchenne Congres en Familiedag

Elizabeth Vroom, Heidy Aartman en Mirjam Franken

Bankgegevens Duchenne Parent Project

Duchenne Parent Project
Landjuweel 34
3905 PG Veenendaal

ING 818.818 te Amsterdam

IBAN: NL15 INGB 0000 818 818

BIC: INGBNL2A

KvK: 41214475
RSIN: 806511229

Parent Project Productions

De Stichting Parent Project Productions geeft verschillende communicatie materialen uit voor Duchenne Parent Project en organiseert het jaarlijkse Duchenne congres.

IBAN: NL 65 ABNA 0607 6987 64

BIC: ABNANL2A

Kvk-nummer 41216196

BTW: NL 8055.51.001.B.01

Partners van Duchenne Parent Project

Als je ons belt, staan de dames en heren van CallCare je graag te woord. Het team van CallCare neemt al jaren belangeloos de telefoon voor ons op. Dat vinden we fantastisch! 

Als andere partners noemen en roemen we graag nog:

Brinkhof  (juridische ondersteuning van IT, IP en privacy gerelateerde kwesties)

Freshfields (juridische ondersteuning)

Wil je ook op een dergelijke manier partner worden van Duchenne Parent Project? Neem dan contact met ons op. Of bekijk de presentatie voor bedrijven voor meer informatie. 

ANBI-beschikking

Duchenne Parent Project is een Algemeen Nut Beogende Instelling. Meer informatie op: http://www.anbi.nl/

Beloningsbeleid

Bestuursleden ontvangen geen bezoldiging en/of vacatiegelden. Een redelijke vergoeding voor gemaakte onkosten wordt niet als bezoldiging aangemerkt. Onze bestuursleden bekleden hun bestuursfunctie vrijwillig en zetten zich naast hun bestuursfunctie ook regelmatig actief in voor de stichting.

Voor onze directie kennen wij een bezoldigingsbeleid dat bewust ruim onder het niveau blijft dat is vastgesteld in de “code voor Goed Bestuur bij fondsenwervende goede doelenorganisaties, oftewel Code Wijffels”.

Privacy- en cookieverklaring

Lees hier de privacy en cookieverklaring van het Duchenne Parent Project.

Meld je aan voor de nieuwsbrief Aanmelden