Duchenne Parent Project
Omdat onze zoons het niet op eigen kracht kunnen, hebben we ons, als ouders, eind 1994 verenigd in het Duchenne Parent Project. Om wetenschappers, artsen en bedrijven in beweging te krijgen om onderzoek te versnellen voor een behandeling of een geneesmiddel voor Duchenne Spierdystrofie. En om betere zorg en hulpmiddelen te ontwikkelen voor de jongens!
Mini-documentaire over Elizabeth Vroom, oprichtster van Duchenne Parent Project en 30 jaar Duchenne Parent Project. Deze documentaire is gemaakt t.g.v. haar afscheidsfeest als directeur van Duchenne Parent Project op 31 januari 2024.
Directie en medewerkers
Algemeen en Wetenschappelijk directeur: Anneliene Jonker
Manager Familie & Bureau: Mirjam Franken
Wetenschapscoördinator: Minou Verhaeg
Manager Fondsenwerving: Robert de Jong
Administratief medewerker: Inge Snitselaar
Manager Communicatie: Suzie-Ann Bakker
Bestuur
Voorzitter: Floor Knuistingh Neven
Penningmeester: Ed Snitselaar
Martina Aalders
Wetenschappelijke adviesraad
Ereleden
Prof. Gert-Jan van Ommen †
Prof. Victor Dubowitz
Bankgegevens Duchenne Parent Project
Duchenne Parent Project
Landjuweel 34
3905 PG Veenendaal
ING 818.818 te Amsterdam
IBAN: NL15 INGB 0000 818 818
BIC: INGBNL2A
KvK: 41214475
RSIN: 806511229
Parent Project Productions
De Stichting Parent Project Productions geeft verschillende communicatie materialen uit voor Duchenne Parent Project en organiseert het jaarlijkse Duchenne congres.
IBAN: NL 65 ABNA 0607 6987 64
BIC: ABNANL2A
Kvk-nummer 41216196
BTW: NL 8055.51.001.B.01
Bestuur
Voorzitter: Robert de Jong
Partners van Duchenne Parent Project
Als je ons belt, staan de dames en heren van CallCare je graag te woord. Het team van CallCare neemt al jaren belangeloos de telefoon voor ons op. Dat vinden we fantastisch!
Als andere partners noemen en roemen we graag nog:
Brinkhof (juridische ondersteuning van IT, IP en privacy gerelateerde kwesties)
Freshfields (juridische ondersteuning)
Wil je ook op een dergelijke manier partner worden van Duchenne Parent Project? Neem dan contact met ons op. Of bekijk de presentatie voor bedrijven voor meer informatie.
ANBI-beschikking
Duchenne Parent Project is een Algemeen Nut Beogende Instelling. Meer informatie op: http://www.anbi.nl/
Beloningsbeleid
Bestuursleden ontvangen geen bezoldiging en/of vacatiegelden. Een redelijke vergoeding voor gemaakte onkosten wordt niet als bezoldiging aangemerkt. Onze bestuursleden bekleden hun bestuursfunctie vrijwillig en zetten zich naast hun bestuursfunctie ook regelmatig actief in voor de stichting.
Voor onze directie kennen wij een bezoldigingsbeleid dat bewust ruim onder het niveau blijft dat is vastgesteld in de “code voor Goed Bestuur bij fondsenwervende goede doelenorganisaties, oftewel Code Wijffels”.
Privacy- en cookieverklaring
Lees hier de privacy en cookieverklaring van het Duchenne Parent Project.