Over ons

Duchenne Parent Project

Omdat onze zoons het niet op eigen kracht kunnen, hebben we ons, als ouders, twintig jaar geleden verenigd in het Duchenne Parent Project. Om wetenschappers, artsen en bedrijven in beweging te krijgen om onderzoek te versnellen voor een behandeling of een geneesmiddel voor Duchenne Spierdystrofie. En om betere zorg en hulpmiddelen te ontwikkelen voor de jongens!

Directie en medewerkers

Directeur: Elizabeth Vroom

Projectmanager: Mirjam Franken

Bestuur

Voorzitter: Silvia Veldboer

Penningmeester: Ed Snitselaar

Ieke Ginjaar

Bas ten Kate

Floor Knuistingh Neven

Wetenschapscoördinator

Roos de Jonge

 

Elizabeth Vroom vertelt bij de aftrap van Duchenne Heroes van 2012, de Mountain Bike sponsortocht voor Duchenne, iets in het kort over het Duchenne Parent Project: 

Wetenschappelijke adviesraad

Prof. Nathalie Goemans

Prof. Annemieke Aartsma 

Prof. Thomas Rando 

Prof. Terry Partridge 

Prof. Victor Dubowitz 

Organisatie Duchenne Congres en Familiedag

Elizabeth Vroom, Heidy Aartman en Mirjam Franken

Parent Project Productions

De Stichting Parent Project Productions geeft verschillende communicatie materialen uit voor Duchenne Parent Project en organiseert het jaarlijkse Duchenne congres.

IBAN: NL 65 ABNA 06070 6987 64

BIC: ABNANL2A

Kvk-nummer 41216196

BTW: NL 8055.51.001.B.01

ANBI-beschikking

Duchenne Parent Project is een Algemeen Nut Beogende Instelling. Meer informatie op: http://www.anbi.nl/

Partners van Duchenne Parent Project

Als je ons belt, staan de dames en heren van CallCare je graag te woord. Het team van CallCare neemt al jaren belangeloos de telefoon voor ons op. Dat vinden we fantastisch! 

Als andere partners noemen en roemen we graag nog:

Freshfields (juridische ondersteuning)

Wil je ook op een dergelijke manier partner worden van Duchenne Parent Project? Neem dan contact met ons op. Of bekijk de presentatie voor bedrijven voor meer informatie. 

Meld je aan voor de nieuwsbrief Aanmelden