Duchenne Data Platform

Duchenne Data Platform

Duchenne Data Platform (DDP) is een samenwerking tussen Duchenne Parent Project en Foundation 29, een non-profit organisatie, met als doel de data terug te brengen naar de patiënten en hun ouders/zorgverleners.

DDP is een dataplatform voor het opslaan van biomedische gegevens. DDP is ontwikkeld om eenvoudig maar in een zeer veilige omgeving gegevens op te slaan.

Het platform is beschikbaar via internet of als app op mobiele apparaten om gemakkelijk toegang te hebben tot je data voor patiënten en hun familie.

Voor meer informatie, kijk op hun website www.foundation29.org.

Ga hier naar het platform. Let op deze is nog in de testfase! Allereerst pas je de taal aan door op de vlag rechtsboven in het scherm te klikken. Daarna maak je een nieuw account aan.  Je klikt hiervoor onderaan op “gebruiker aanmaken”, vervolgens vul je je naam, email, een wachtwoord en organisatie in (Duchenne Parent Project NL).  Daarna ga je akkoord met de voorwaarden en activeer je in je emailinbox je nieuwe account.

Alle families die bij ons bekend zijn, worden uitgenodigd zodra de registratie open is. Families die nog niet bekend zijn bij ons, kunnen zich hier aanmelden.

Meld je aan voor de nieuwsbrief Aanmelden