Duchenne Data Platform
Duchenne Data Platform (DDP) is een samenwerking tussen Duchenne Parent Project en Foundation 29, een non-profit organisatie, met als doel de data terug te brengen naar de patiënten en hun ouders/zorgverleners. DDP is ontwikkeld om eenvoudig maar in een zeer veilige omgeving gegevens op te slaan.
Je eigen informatie altijd bij je en antwoorden op vragen
Op het Duchenne Data Platform kun je al jouw zorgdata vanuit de verschillende zorginstellingen in je eigen locker bewaren en beheren. Zodat je niet alleen altijd zelf je gegevens bij de hand hebt, maar bijvoorbeeld ook antwoord op vragen kunt krijgen over de hele groep, uit meerdere landen, en antwoord kun krijgen op veelgestelde vragen. Heb je nog geen account, maak hem dan hier aan.
Versterken van de stem van de patiënt door verzamelde gegevens
Dankzij de gegevens van onze kinderen en/of jezelf hebben wij een gezamenlijke en sterke stem in belangenbehartiging. Via het Duchenne Data Platform kun je bovendien meedoen aan onderzoek wat met het dagelijks leven te maken heeft met als doel te kijken wat meer aandacht verdient. Met jouw toestemming kunnen deze gegevens ook gebruikt worden voor het beantwoorden van vragen voor bijvoorbeeld goedkeuring van geneesmiddelen en de toegang daartoe. Dankzij de Europese regelgeving heeft iedere patiënt het recht op toegang tot zijn eigen gegevens en moeten die gegevens op verzoek aan je verstrekt worden zodat je ze toe kunt voegen aan je andere gegevens op het Duchenne Data Platform. De huidige Europese wetgeving t.a.v. medische gegevens zet de patiënt centraal en dat doet het Duchenne Data Platform ook.
Duchenne Data Platform wordt gezien als voorbeeld voor andere registraties
Op verzoek van de European Medicines Agency is het Duchenne Data Platform gepresenteerd tijdens een bijeenkomst van de ‘Patients and Consumers Working Party (PCWP) and Healthcare Professionals Working Party (HCPWP)’.
Het Duchenne Data Platform is een voorbeeld binnen een door de EU gefund project EURO-NMD registry hub.
Het platform is beschikbaar via internet of als app op mobiele apparaten om gemakkelijk toegang te hebben tot je data voor patiënten en hun familie.
Ga hier naar het dataplatform en maak een account aan. Klik hieronder op het stappenplan hoe je je registreert op het Duchenne Dataplatform.
Je klikt hiervoor onderaan op “gebruiker aanmaken”, vervolgens vul je je naam, email, een wachtwoord en organisatie in (Duchenne Parent Project NL). Daarna ga je akkoord met de voorwaarden en activeer je in je emailinbox je nieuwe account incl de Authy app op je telefoon voor beveiliging van je account.
