Informatie voor ouders

Catalysator voor verandering

Duchenne Parent Project is door ouders opgericht om sneller en beter onderzoek naar Duchenne Spierdystrofie te kunnen doen. Om de afbraak van spieren te vertragen en te stoppen. Het informeren en betrekken van ouders, artsen en wetenschappers is hierin cruciaal gebleken. We hebben reeds grote stappen kunnen maken in het ontwikkelen van een medicijn voor Duchenne Spierdystrofie. Maar we zijn er nog niet. Als ouder- en patiëntenorganisatie blijven we zelf de catalysator voor verandering!

Lid worden van Duchenne Parent Project

Duchenne Parent Project behartigt de belangen van Duchenne families in Nederland. We nodigen je graag uit om lid te worden, zodat we ook voor jouw belangen en die van je kind(eren) kunnen opkomen.

Als je lid wordt van Duchenne Parent Project ontvang je automatisch:

  • het Duchenne Bulletin per email
  • informatie over de laatste ontwikkelingen in onderzoek, geneesmiddelen ontwikkeling, zorg en hulpmiddelen
  • een uitnodiging voor het jaarlijkse Duchenne Congres en andere bijeenkomsten en webinars
  • als ouder informatie en uitnodigingen voor speciale evenementen voor Duchenne families zoals een bijeenkomst voor nieuwe ouders, een familie picknick en Dreamnight at the Zoo

Ben je ouder? Dan word je uitgenodigd voor de Facebook Parents-Only community waar ruim 400 Duchenne ouders/(jong)volwassenen met Duchenne lid van zijn. Indien gewenst word je in contact gebracht met andere ouders in je regio. Ook kun je als lid hulp krijgen van een cliëntondersteuner als je vastloopt in de PGB aanvraag.

Schrijf je in via dit inschrijfformulier.

Net ontdekt dat je kind Duchenne Spierdystrofie heeft?

Heb je net ontdekt dat je kind (mogelijk) Duchenne heeft? Dan nodigen we je uit om contact met ons op te nemen. We helpen je met de eerste stappen die je kunt nemen, hoe het contact met artsen en behandelaars verloopt en wat een goede manier is om je omgeving te informeren.

Agenda 2024

Dit jaar staan er weer mooie activiteiten en evenementen op de planning. Ben jij erbij?
Samen kunnen we het verschil maken voor iedereen met Duchenne!

Duchenne Congres

Jaarlijks organiseert Duchenne Parent Project een congres voor leden. Hierin is ruimte en tijd om in te gaan op onderzoek, zorg en toekomst scenario’s. Het verslag en presentaties van het laatste congres vind je hier..

Hoe kan ik zorgen dat mijn kind de beste zorg krijgt?

De zorg voor jongens met Duchenne Spierdystrofie is intensief. Duchenne Parent Project helpt je met informatie over goede zorg en hulpmiddelen.

Bekijk hier de 20 Nederlandstalige video’s die over diverse onderwerpen (hart, leren en gedrag, ademhaling, fysiotherapie etc.) en voor diverse leeftijdsfasen gemaakt zijn n.a.v. de nieuwste zorgrichtlijnen bij Duchenne Spierdystrofie. Zorg dat je goed geïnformeerd bent om goed voor je kind te kunnen zorgen!

Voor ouders bieden we een overzicht van het ziekteverloop, en de aanpassingen en zorg die daarmee gepaard gaat in de pdf “De diagnose en behandeling van Duchenne Spierdystrofie, een richtlijn voor families“.

Informatie over de ziekte en behandeling bij Duchenne Muscular Dystrophy kun je hier in verschillende talen vinden. Ook handig voor op vakantie!

Natuurlijk kun je ook naar ervaringen van andere ouders vragen binnen de besloten Duchenne Parents-only groep op Facebook.

Emergency / noodkaartje en checklist Duchenne Zorg

Voor meer informatie over het SOS kaartje klik je hier en kun je het downloaden.

Hoofdzaken voor Duchenne. Belangrijkste vereisten voor Duchenne Zorg, checklist voor zorgverleners. 

Vetembolie syndroom (VES/FES)

Wanneer je een bot hebt gebroken of een val hebt gehad die mogelijk een breuk heeft veroorzaakt, vertel dan aan de arts dat je verhoogd risico loopt op het vetembolie syndroom of VES/FES. In het beenmerg zit vet. Wanneer een bot breekt, komen vetdeeltjes vrij en kunnen deze in de bloedbaan terechtkomen. Als het vet dan in hersenen, longen of hart terecht komt, kan het VES/FES veroorzaken, wat levensbedreigend kan zijn. Als je een fractuur hebt, of iets hebt meegemaakt wat een fractuur zou kunnen veroorzaken, moet je alert zijn op tekenen van VES/FES. De symptomen/tekenen kunnen zijn: Moeite met ademhalen, pijn in de borst of je hoofd en een verandering in het gedrag, zoals verwardheid, duizeligheid of niet jezelf zijn. Als een van deze symptomen optreedt, ga dan ONMIDDELLIJK naar de eerste hulpafdeling. Dit is een spoedgeval. Neem het noodkaartje van Duchenne mee.

Stressdosering – corticosteroïden protocol

Helaas zijn veel ziekenhuizen onbekend met Duchenne of met de preventie en het beleid bij acute bijnier problemen bij Duchenne patienten die corticosteroïden gebruiken. Bij acute bijnierinsufficiëntie is intraveneuze of intramusculaire hydrocortison aangewezen: lees meer informatie bij endocrien op de pagina over spoedzorg bij Duchenne van het Duchenne expertise centrum en de toelichting op deze alertkaart bij Duchenne.

Download hier het internationaal protocol, een stress schema, het PJ Nicholoff Steroid Protocol, voor Duchenne patiënten die corticosteroïden gebruiken. Klik hier voor de Nederlandse vertaling van dit corticosteroïden protocol.

Helpers

Kinderen ontwikkelen zich met en zonder hun ouders. Zelfstandig zaken ondernemen kan voor kinderen met Duchenne echter lastiger zijn. Soms is het fijn dat ouders helpen, maar soms ook niet. “Helpers” kunnen dan ondersteunen met zelfstandig naar school, de bioscoop of naar vriendjes gaan en kunnen ook thuis zorgen dat jongeren minder afhankelijk van hun ouders zijn. Hulp hoeft dus niet altijd medisch te zijn, een oppas is ook een helper. Hierom noemen we deze mensen overkoepelend ‘helpers’ (breder dan bijvoorbeeld ‘zorgverleners’). Als je jong bent krijg je hulp in de vorm van een oppas of bij het naar school fietsen, als je ouder bent met persoonlijke verzorging, op kamers wonen of met medische handelingen. Hoewel een helper over de vloer vaak even wennen is (voor zowel jongeren met Duchenne als hun ouders), kunnen helpers ervoor zorgen dat jongeren zich in huis en daarbuiten meer onafhankelijk van hun ouders kunnen voortbewegen.

Waar moet je aan denken bij het vinden van helpers? En waarmee wil je eigenlijk hulp (en waarmee ook vooral niet)? Om deze vragen te beantwoorden ontwikkelde VormMorgen een wervingskit voor het werven van helpers. Met werven bedoelen we: het zoeken, vinden en kiezen van helpers. De wervingskit is zelfstandig door jongeren met Duchenne te gebruiken maar je kunt hem ook samen met je kind invullen. Je kunt de kit hier vinden.

Overzicht klinische studies bij Duchenne Spierdystrofie in Nederland en België

De volgende klinische onderzoeken gaan starten of zijn gestart in Nederland en België:

  • Pamrevlumab, FG-3019 (door FibroGen) Status: Fase III. Therapeutische aanpak: Fibrose verminderen. Het gaat om een studie bij lopende jongens met Duchenne (6 t/m 11 jaar). De werkzaamheid en veiligheid van Pamrevlumab wordt onderzocht en in combinatie met corticosteroïden (deflazacort of prednison) vergeleken met een placebo. Placebo is een middel wat niet de werkzame stof bevat. Pamrevlumab heeft tot doel de functie van CTGF, een groeifactor dat fibrose (littekenvorming) bevordert, te blokkeren en op deze manier bindweefselvorming verminderen. Aangenomen wordt dat behandeling met Pamrevlumab het verlies van spierfunctie kan vertragen. De deelnemende patiënten zullen om de 2 weken, gedurende 52 weken, intraveneuze infusies krijgen. Testlocaties Nederland: LUMC in Leiden, RadboudUMC in Nijmegen. Testlocaties België: UZ Gent, UZ Leuven, CHR Citadelle in Luik.
  • Pamrevlumab, FG-3019 (door FibroGen) Status: Fase III. Therapeutische aanpak: Fibrose verminderen. Het gaat om een studie bij niet lopende jongens/mannen met Duchenne (12 jaar of ouder). De werkzaamheid en veiligheid van Pamrevlumab wordt onderzocht en in combinatie met corticosteroïden (deflazacort of prednison) vergeleken met een placebo. Placebo is een middel wat niet de werkzame stof bevat. Pamrevlumab heeft tot doel de functie van CTGF, een groeifactor dat fibrose (littekenvorming) bevordert, te blokkeren en op deze manier bindweefselvorming verminderen. Aangenomen wordt dat behandeling met Pamrevlumab het verlies van spierfunctie kan vertragen. De deelnemende patiënten zullen om de 2 weken, gedurende 52 weken, intraveneuze infusies krijgen. Testlocaties Nederland: LUMC in Leiden, RadboudUMC in Nijmegen. Testlocaties België: UZ Gent, UZ Leuven, CHR Citadelle in Luik.
  • Vesleteplirsen, SRP-5051 (door Sarepta Therapeutics) Status: Fase II. Therapeutische aanpak: Exon skipping, dystrofine herstellen. Dit is een studie bij jongens/mannen met Duchenne (7 t/m 21 jaar) waarbij het skippen van exon 51 de genetische code van dystrofine kan herstellen. Een van de meest voorkomende soorten mutaties in het dystrofine-gen is wanneer er een stukje code in het midden van het gen ontbreekt (deletie). Door (aanvullende) segmenten in het gen, zogenaamde exons, over te slaan, kan de deletie verschuiven van een out-of-frame naar een in-frame deletie. Een in-frame deletie resulteert in een kleiner, maar nog steeds functioneel dystrofine. Van dit verkorte eiwit wordt verwacht dat het op dezelfde manier als het normale eiwit werkt en dus sommige symptomen van Duchenne kan verlichten. Vesleteplirsen is de volgende generatie van Eteplirsen. De studie bestaat uit twee delen: A en B. Deel A wordt uitgevoerd om de veiligheid en tolerantie van Vesleteplirsen te evalueren en om de in deel B te gebruiken doses te bepalen. In deel B zullen de deelnemende patiënten om de 4 weken, gedurende tot 2 jaar, intraveneuze infusies krijgen. Testlocaties Nederland: LUMC in Leiden. Testlocaties België: UZ Gent, UZ Leuven.
  • Eteplirsen, Exondys 51 (door Sarepta Therapeutics) Status: Fase III. Therapeutische aanpak: Exon skipping, dystrofine herstellen. Dit is een studie bij jongens met Duchenne (4 t/m 13 jaar) waarbij het skippen van exon 51 de genetische code van dystrofine kan herstellen. Een van de meest voorkomende soorten mutaties in het dystrofine-gen is wanneer er een stukje code in het midden van het gen ontbreekt (deletie). Door (aanvullende) segmenten in het gen, zogenaamde exons, over te slaan, kan de deletie verschuiven van een out-of-frame naar een in-frame deletie. Een in-frame deletie resulteert in een kleiner, maar nog steeds functioneel dystrofine. Van dit verkorte eiwit wordt verwacht dat het op dezelfde manier als het normale eiwit werkt en dus sommige symptomen van Duchenne kan verlichten. Het doel van deze studie is om vast te stellen of een hogere dosis Eteplirsen ook veilig en/of effectief is bij de behandeling van Duchenne. Op basis van een (kleine) toename van dystrofine bij sommige behandelde patïenten werd Eteplirsen in 2016 door U.S. Food and Drug Administration (FDA) goedgekeurd. Een klinisch voordeel van Eteplirsen is echter (nog) niet vastgesteld en het geneesmiddel is door European Medicines Agency (EMA) geweigerd. Testlocaties Nederland: LUMC in Leiden, RadboudUMC in Nijmegen. Testlocaties België: geen
  • Givinostat (door Italfarmaco) Status: Fase II/III. Therapeutische aanpak: Verbetering van spiergroei en -bescherming. Dit is een open-label langetermijnstudie naar de veiligheid, tolerantie en werkzaamheid van Givinostat bij alle patïenten die eerder in een van de Givinostatstudies zijn behandeld. Givinostat is een ‘HDAC-remmer’ dat zogenoemde HDAC (histone deacetylases) enzymen blokkeert. Deze enzymen zijn betrokken bij het ‘aan- en uitzetten’ van genen en kunnen de spiervernieuwing bij Duchenne verminderen. Door het remmen van de HDAC-activiteit wordt het aangenomen dat Givinostat kan helpen om de spierherstelmechanismen te activeren om de vernieuwing van spiervezels te verhogen en ontstekingen en fibrose te verminderen. Dit volgt op een eerdere klinische studie. De Europese Commissie heeft de status van Orphan Medicinal Product toegekend aan Givinostat voor de behandeling van DMD. Testlocaties Nederland: LUMC in Leiden, RadboudUMC in Nijmegen. Testlocaties België: UZ Leuven, CHR Citadelle in Luik.
  • Viltolarsen, RACER53 (door NS Pharma) Status: Fase III. Therapeutische aanpak: Exon skipping, dystrofine herstellen. Dit is een studie bij jongens met Duchenne (4 t/m 7 jaar) waarbij het skippen van exon 53 de genetische code van dystrofine kan herstellen. Een van de meest voorkomende soorten mutaties in het dystrofine-gen is wanneer er een stukje code in het midden van het gen ontbreekt (deletie). Door (aanvullende) segmenten in het gen, zogenaamde exons, over te slaan, kan de deletie verschuiven van een out-of-frame naar een in-frame deletie. Een in-frame deletie resulteert in een kleiner, maar nog steeds functioneel dystrofine. Van dit verkorte eiwit wordt verwacht dat het op dezelfde manier als het normale eiwit werkt en dus sommige symptomen van Duchenne kan verlichten. Het hoofddoel van deze studie is het evalueren van de werkzaamheid van Viltolarsen in vergelijking met placebo. De deelnemende patiënten zullen elke week, gedurende 48 weken, intraveneuze infusies krijgen. Hier loopt ook een extensiestudie (vervolgstudie) van. Viltolarsen is voorwaardelijk goedgekeurd door FDA en is door De Europese Commissie aanwijzen als Orphan Medicinal Product. Testlocaties Nederland: LUMC in Leiden, RadboudUMC in Nijmegen. Testlocaties België: geen
  • SRP-9001, Delandistrogene Moxeparvovec (door Sarepta Therapeutics). Status: Fase III. Therapeutische aanpak: Gentherapie, dystrofine vervangen, microdystrofine. Dit is een placebogecontroleerde studie naar de veiligheid en werkzaamheid van SRP-9001 gentherapie bij lopende jongens (4 t/m 7 jaar) met Duchenne die een mutatie tussen exon 18 t/m 79 hebben. SRP-9001 wordt door een eenmalige intraveneuze infusie toegediend aan het begin van de studie. Het doel van gentherapie is om spiercellen te voorzien van een correcte kopie van het dystrofine gen. Bij toediening aan de spier wordt gebruikgemaakt van adeno-associated virussen (AAV) die als voertuigen werken. Het gen voor dystrofine is echter heel groot en de capaciteit van het virus is zeer beperkt en daarom moeten kleinere versies van het gen (micro- of minidystrofine) worden gebruikt. Deze kleinere versies zijn ontworpen om een kleiner maar functioneel dystrofine-eiwit te produceren en om tot mildere ziekte, zoals bij Beckers, te leiden. Gentherapie is in principe niet mutatie-specifiek. Testlocaties Nederland: geen. Testlocaties België: UZ Gent.
  • PF-06939926, Fordadistrogene Movaparvovec (door Pfizer) Status: Fase III. Therapeutische aanpak: Gentherapie, dystrofine vervangen, microdystrofine. Dit is een placebogecontroleerde studie naar de veiligheid en werkzaamheid van PF-06939926 gentherapie bij lopende jongens (4 t/m 7 jaar) met Duchenne (zie de link voor mutatiespecificaties). PF-06939926 wordt door een eenmalige intraveneuze infusie toegediend aan het begin van de studie. Het doel van gentherapie is om spiercellen te voorzien van een correcte kopie van het dystrofine gen. Bij toediening aan de spier wordt gebruikgemaakt van adeno-associated virussen (AAV) die als voertuigen werken. Het gen voor dystrofine is echter heel groot en de capaciteit van het virus is zeer beperkt en daarom moeten kleinere versies van het gen (micro- of minidystrofine) worden gebruikt. Deze kleinere versies zijn ontworpen om een kleiner maar functioneel dystrofine-eiwit te produceren en om tot mildere ziekte, zoals bij Beckers te leiden. Gentherapie is in principe niet mutatie-specifiek. Testlocaties Nederland: geen. Testlocaties België: UZ Gent, UZ Leuven.
  • Casimersen, SRP-4045 en Golodirsen, SRP-4053 (door Sarepta Therapeutics) Status: Fase III. Therapeutische aanpak: Exon skipping, dystrofine herstellen. Dit is een studie bij jongens met Duchenne (6 t/m 13 jaar) waarbij het skippen van exon 45 of exon 53 de genetische code kan herstellen. Een van de meest voorkomende soorten mutaties in het dystrofine-gen is wanneer er een stukje code in het midden van het gen ontbreekt (deletie). Door (aanvullende) segmenten in het gen, zogenaamde exons, over te slaan, kan de deletie verschuiven van een out-of-frame naar een in-frame deletie. Een in-frame deletie resulteert in een kleiner, maar nog steeds functioneel dystrofine. Van dit verkorte eiwit wordt verwacht dat het op dezelfde manier als het normale eiwit werkt en dus sommige symptomen van Duchenne kan verlichten. Het doel van deze studie is om de werkzaamheid van Casimersen en Golodirsen te vergelijken met placebo. De deelnemende patiënten zullen elke week, gedurende tot 96 weken, intraveneuze infusies krijgen.Hier loopt ook een extensiestudie (vervolgstudie) van. Testlocaties Nederland: geen. Testlocaties België: UZ Gent, UZ Leuven, CHR Citadelle in Luik.
  • DYNE-251 (door Dyne Therapeutics) Status: Fase I/II. Therapeutische aanpak: Exon skipping, dystrofine herstellen. Dit is een studie bij jongens met Duchenne (6 t/m 16 jaar) waarbij het skippen van exon 51 de genetische code kan herstellen. Een van de meest voorkomende soorten mutaties in het dystrofine-gen is wanneer er een stukje code in het midden van het gen ontbreekt (deletie). Door (aanvullende) segmenten in het gen, zogenaamde exons, over te slaan, kan de deletie verschuiven van een out-of-frame naar een in-frame deletie. Een in-frame deletie resulteert in een kleiner, maar nog steeds functioneel dystrofine. Van dit verkorte eiwit wordt verwacht dat het op dezelfde manier als het normale eiwit werkt en dus sommige symptomen van Duchenne kan verlichten. Het hoofddoel van deze studie is om de veiligheid, tolerantie en dystrofine-niveaus in spierweefsel van te vergelijken met placebo. Dyne-251 is gebonden aan een antigeen-bindend fragment (Fab) om de therapie te helpen de spiercellen te bereiken. De deelnemende patiënten zullen om de 4 weken, gedurende 24 weken, intraveneuze infusies krijgen. Daarna is er een open-label periode (24 weken) en een langdurige extensieperiode (96 weken) van de studie. Testlocaties Nederland: geen. Testlocaties België: UZ Gent, UZ Leuven.

Overzicht bijgewerkt juni 2023.

Voor een overzicht van klinische testen elders ter wereld, kijk op www.clinicaltrials.gov.

In deze brochure van de Rijksoverheid leest u algemene informatie over meedoen aan een medisch-wetenschappelijk onderzoek.

Ouders hebben cruciale rol in behandelingen en oefeningen

De neuroloog, revalidatiearts en de fysiotherapeut en/of ergotherapeut die gespecialiseerd is in neuro-musculaire ziektes moeten samenwerken en als hun eerste doel stellen de individuele spierfuncties van het kind zo lang mogelijk te versterken en te beschermen. Ouders hebben een cruciale rol in behandelingen en oefeningen. De fysiotherapeut en/of ergotherapeut zullen allebei de ouders hierbij betrekken, zodat zij zelf de behandelingen en oefeningen kunnen uitvoeren. Bovendien kunnen de ouders het beste opkomen voor hun zoon, omdat zij hem het beste kennen, weten wat hij nodig heeft, wat het beste voor hem is en wat zijn mogelijkheden en beperkingen zijn. In veel gevallen zullen zij beslissingen namens hem kunnen nemen.

Overzicht stretch-oefeningen bij Duchenne Spierdystrofie

Een overzicht van een aantal stretch-oefeningen kun je terugvinden in deze video en dit (Engelstalige) boekje. Er zijn ook nieuwe filmpjes met stretch-oefeningen van de CINRG. Heb je vragen of twijfels? Neem dan contact op met je fysiotherapeut of met Duchenne Parent Project (info@duchenne.nl).

Helpen met hoesten

Kijk hier voor een handig filmpje voor verzorgers van Duchenne patiënten hoe ze kunnen helpen met hoesten.

Eerste tekenen van Duchenne Spierdystrofie

Kinderen met Duchenne Spierdystrofie worden vaak gediagnosticeerd tussen 4 en 6 jaar en soms zelfs veel later. Hoewel sommige studies een lichte verbetering in de leeftijd van diagnose van DMD laten zien, blijft er een vertraging van gemiddeld 2 jaar tussen het moment dat ouders de eerste tekenen zien, met vragen bij een (para)medicus komen en het moment dat er een CK-test wordt gedaan. Om deze vertragingen te beperken, zou neonatale screening (de zogeheten hielprik) voor DMD optimaal zijn, maar dit is tot nu toe alleen beschikbaar in zeer weinig landen. Vroegtijdige herkenning van tekenen die duiden op Duchenne is het beste instrument dat we hebben op dit moment. Vertraagde mijlpalen grove motoriek, Gower’s manoeuvre (opstaan met hulp van handen op knieën en bovenbenen), dikke kuiten en soms ook vertraagde spraak zouden alarmbellen moeten doen rinkelen en zo snel mogelijk moeten worden opgevolgd door een CK-test. Vroege opsporing geeft niet alleen ouders de mogelijkheid om een goede ouder te zijn, maar vroegere diagnose van DMD zal bovendien tijdige toegang tot genetische counseling, standards of care en klinische onderzoeken geven. Bekijk hier een duidelijk filmpje over de eerste tekenen van Duchenne.

Internationale community

Over de hele wereld hebben ouders zich verenigd in Stichtingen zoals het Nederlandse Duchenne Parent Project. Deze zijn verenigd in de World Duchenne Organization (WDO) Deze organisatie wordt vanuit Nederland gerund. Binnen de Duchenne Community worden internationaal ervaringen uitgewisseld en informatie gedeeld. Op de website van de Amerikaanse Parent Project Muscular Dystrophy (PPMD) wordt veel informatie gedeeld die voor een deel ook nuttig kan zijn voor Nederlandse ouders.

Onbeperkt aan de slag helpt bij het vinden van een baan

Bij de sociale onderneming “Onbeperkt aan de slag” kun je een meet & greet bijwonen tussen werkgevers en werkzoekenden. Je maakt eerst een eigen profiel aan en meld je vervolgens aan voor een meet & greet. Wanneer je een succesvol gesprek gehad hebt, kun je worden uitgenodigd voor een sollicitatiegesprek. Werkzoekenden kunnen zich gratis aanmelden.

Daarnaast vind je in dit artikel ‘solliciteren met een beperking‘ ook allerlei tips om succesvol een sollicitatieproces te doorlopen.

Vernieuwde website opeigenbenen.nu

De inhoud en vormgeving van de website opeigenbenen.nu zijn helemaal vernieuwd. Zo is er nu vooral aandacht voor transitie in de zorg. De inhoud van de website is aangepast door een team van 10 jongeren met chronische aandoeningen. Vanuit hun eigen ervaringen dachten zij mee over de informatie rond de thema’s Ik (Eigen regie), Zorg, Studie, Relaties, Werk, Vrije Tijd, Vervoer, Sport, Wonen en Ouders.

Mantelzorg-power

M-Power staat voor Mantelzorg-power en voor “empoweren”: jezelf sterker maken. Dit platform ondersteunt werkende mantelzorgers daarbij met informatie en inspiratie, herkenning en erkenning, maar ook tips, tests en oefeningen om zelf mee aan de slag te gaan. Mantelzorg is zorgen voor een ander, maar zorg ook goed voor jezelf!

Informatie en regelingen chronisch zieken en gehandicapten

Lees meer over het persoonsgebonden budget voor zorg (PGB) en download hier de brochure van de Rijksoverheid: ik heb een persoonsgebonden budget.

Lees meer over het passend onderwijs.

Bijwerkingen van medicatie? Melden!

Bij elk medicijn is er kans op bijwerkingen. Het verschilt per persoon of en welke bijwerkingen er optreden. Om de veiligheid van medicijnen goed te kunnen bewaken, is het belangrijk dat ervaringen met bijwerkingen van medicijnen (ook bestaande medicijnen) gemeld worden bij de behandelend arts en het Bijwerkingencentrum Lareb via www.mijnbijwerking.nl.

Educatieve software

Een site met educatieve software, maar ook met handige hardware zoals computermuizen waar je nauwelijks of geen armfunctie voor nodig hebt: http://www.edupro.nl

Meld je aan voor de nieuwsbrief Aanmelden