Praat mee in de Duchenne Ervaringsraad

Wil jij meedenken over hoe we de kwaliteit van leven van mensen met Duchenne in Nederland kunnen verbeteren? We zoeken enthousiaste leden voor onze Duchenne Ervaringsraad. Jongeren vanaf 16 jaar en volwassenen met Duchenne zijn welkom om mee te denken over projecten die het leven met Duchenne verbeteren. Zo zorgen we dat onderzoek, zorg en ondersteuning écht aansluiten bij jouw leven.

Wat is de Duchenne Ervaringsraad?

De Duchenne Ervaringsraad is de stem van mensen met Duchenne binnen Duchenne Parent Project (DPP). Samen met het bestuur geven we advies en delen we ervaringen om ervoor te zorgen dat de organisatie écht aansluit bij wat mensen met Duchenne en hun familie nodig hebben. Samen zorgen we ervoor dat onderzoek, zorg en ondersteuning passen bij de dagelijkse realiteit van mensen met Duchenne.

Waarom meedoen?

We zijn het hele jaar door bezig met projecten en initiatieven die volwassenen met Duchenne verder helpen op het gebied van werk, gezondheid en kwaliteit van leven. Jouw ervaringen en ideeën zijn daarbij onmisbaar. Samen zorgen we ervoor dat de juiste onderwerpen worden opgepakt en projecten aansluiten bij wat er echt nodig is.

Vanaf oktober starten we bijvoorbeeld met het project Duchenne at Work. Hierbij denken we samen na over werk, opleidingen en kansen voor volwassenen met Duchenne. Jij kan met jouw ervaringen helpen dit project succesvol te maken!

Wat vragen we van jou?

• Je hebt toegang tot een computer.
• Je vindt het leuk om te vertellen over jouw leven met Duchenne.
• Je wilt anderen helpen leren en onze projecten verbeteren.
• Je bent bereid om elke 2 maanden online mee te denken en af en toe fysiek af te spreken.

Wie zoeken we?

• Volwassenen met Duchenne
• Jongeren tussen 16 en 20 jaar met Duchenne
• Mensen met Duchenne die positief, verbindend, lef- en veerkrachtig zijn, net als wij!

Interesse?

Stuur vóór 17 augustus een korte motivatie naar info@duchenne.nl (bijvoorbeeld een video of brief) waarin je vertelt waarom je mee wilt doen en wat je wilt bijdragen.