Bewegen met Duchenne

Alles over bewegen, trainen, rekken en contractuurpreventie

Bewegen is belangrijk voor iedereen met Duchenne, in iedere levensfase. Regelmatig bewegen helpt om spieren en gewrichten zo soepel mogelijk te houden, de conditie te ondersteunen en dagelijkse activiteiten langer zelfstandig uit te voeren. Ook kan bewegen bijdragen aan het voorkomen of vertragen van contracturen.

Bij Duchenne vraagt bewegen wel om een andere aanpak. Het is belangrijk om actief te blijven, zonder de spieren te overbelasten. Op deze pagina vind je betrouwbare informatie, praktische oefeningen en hulpmiddelen om veilig en verantwoord te blijven bewegen.

De informatie is gebaseerd op de Richtlijn Duchenne Spierdystrofie en de bijbehorende praktische handvatten voor training en contractuurpreventie.

Op deze pagina vind je

  • Waarom bewegen belangrijk is
  • Adviezen voor veilig bewegen en trainen
  • De Duchenne Workouts
  • Praktische rekoefeningen
  • Informatie over het voorkomen van contracturen
  • Hulpmiddelen die bewegen ondersteunen
  • Bewegen in iedere levensfase
  • Downloads voor thuis, de fysiotherapeut en andere zorgprofessionals

Waarom bewegen belangrijk is

Bewegen draagt bij aan:

  • het behouden van spier- en armfunctie;
  • het ondersteunen van conditie en uithoudingsvermogen;
  • het zo lang mogelijk zelfstandig uitvoeren van dagelijkse activiteiten;
  • het voorkomen of vertragen van contracturen;
  • meedoen aan school, werk, sport en hobby’s.

Welke vorm van bewegen het beste past, verschilt per persoon en per levensfase. Samen met je fysiotherapeut, revalidatiearts of behandelteam kun je kijken welke activiteiten aansluiten bij jouw mogelijkheden.

Veilig bewegen en trainen

Bij Duchenne is het belangrijk om een goede balans te vinden tussen bewegen en rust.

De belangrijkste adviezen zijn:

  • Blijf regelmatig bewegen.
  • Kies voor een lage tot matige intensiteit.
  • Bouw activiteiten rustig op.
  • Wissel inspanning en rust voldoende af.
  • Vermijd zware krachttraining en oefeningen met hoge weerstand.
  • Vermijd overbelasting. Langdurige spierpijn, extreme vermoeidheid of achteruitgang in dagelijkse activiteiten zijn signalen om de training aan te passen.

Wil je meer weten over verantwoord trainen bij Duchenne?

→ Bekijk dan de module Fysieke Training in de Richtlijn Duchenne Spierdystrofie en de Praktische handvatten voor training en contracturen bij DMD onderaan deze pagina.

Twijfel je welke vorm van bewegen of trainen bij jou past? Bespreek dit dan met je fysiotherapeut of revalidatiearts.

Duchenne Workouts

De Duchenne Workouts zijn een serie gratis beweegvideo’s speciaal ontwikkeld voor jongeren en jongvolwassenen met Duchenne.

De workouts zijn ontwikkeld door Duchenne Parent Project, Duchenne Centrum Nederland en Uniek Sporten, met financiering van de Coalitie Leefstijl in de Zorg. De oefeningen zijn samengesteld door gespecialiseerde fysiotherapeuten en sluiten aan bij de mogelijkheden en belastbaarheid van mensen met Duchenne. Je kunt de workouts thuis doen of samen met je fysiotherapeut.

→ Bekijk de Duchenne Workouts

Rekoefeningen

Naast actief bewegen is regelmatig rekken belangrijk om gewrichten zo soepel mogelijk te houden en contracturen te voorkomen of te vertragen. Welke spieren gerekt moeten worden, verschilt per leeftijd en ziektefase. Je fysiotherapeut kan hierover adviseren.

Bij Duchenne wordt onder andere aandacht besteed aan het rekken van de:

  • achillespezen en kuitspieren;
  • hamstrings;
  • heupen;
  • schouders;
  • ellebogen;
  • onderarmen;
  • polsen;
  • handen en vingers.

De Praktische handvatten voor training en contracturen bij DMD beschrijven per levensfase welke gewrichten en spiergroepen extra aandacht vragen en geven praktische aanbevelingen voor training en contractuurpreventie.

Voor de arm- en handfunctie zijn daarnaast afzonderlijke Rekoefeningen arm-handfunctie bij spierziekten beschikbaar met duidelijke foto’s en instructies.

→ Lees meer

Video’s met rekoefeningen (Engelstalig)

Naast de Nederlandse documenten zijn er ook Engelstalige video’s beschikbaar.

  • STRETCH OUT (CINRG) – een tweedelige instructievideo over rekoefeningen bij Duchenne. Deel 1 laat stap voor stap zien hoe de meest voorkomende rekoefeningen veilig worden uitgevoerd. In deel 2 kun je de oefeningen actief meedoen. Daarnaast zijn losse video’s beschikbaar voor onder andere de achillespezen, IT-band, heupbuigers, hamstrings en vingerflexoren. Raadpleeg altijd je fysiotherapeut voordat je met een nieuw oefenprogramma begint.
  • Parent Project Muscular Dystrophy (PPMD) – Engelstalige video’s en praktische uitleg over rekken en bewegen bij Duchenne.

Contracturen voorkomen

Door spierzwakte kunnen spieren en pezen korter worden, waardoor gewrichten minder goed kunnen bewegen. Dit noemen we contracturen.

Om contracturen zo veel mogelijk te voorkomen is het belangrijk om:

  • dagelijks voldoende te bewegen;
  • regelmatig te rekken;
  • een goede zit- en lighouding aan te nemen;
  • waar nodig spalken of andere hulpmiddelen te gebruiken;
  • de beweeglijkheid van gewrichten regelmatig te laten controleren door de behandelaars.

→ Bekijk de module Contracturen in de Richtlijn Duchenne Spierdystrofie of de Praktische handvatten voor training en contracturen bij DMD. Hierin vind je per levensfase uitgebreide aanbevelingen voor rekken, positioneren, spalken en contractuurpreventie.

Hulpmiddelen die bewegen ondersteunen

Sommige hulpmiddelen kunnen helpen om langer actief en zelfstandig te blijven bewegen, zoals:

Denk bijvoorbeeld aan:

  • dynamische armondersteuning;
  • armfiets (hometrainer voor de armen);
  • handbike;
  • aangepaste fiets;
  • hydrotherapie;
  • statafel of sta-voorziening;
  • aangepaste sport- en beweeghulpmiddelen.

→ Lees meer over hulpmiddelen

Bewegen in iedere levensfase

Welke vorm van bewegen het beste past, verandert gedurende het leven. Op onze pagina Duchenne: zorg van klein naar groot lees je welke zorg en begeleiding passen bij iedere levensfase.

→ Naar Duchenne: zorg van klein naar groot

Downloads

Wil je je verder verdiepen of de adviezen samen met je fysiotherapeut gebruiken? Download hieronder de praktische documenten en raadpleeg de relevante richtlijnen.

Documenten

Richtlijnen

Meld je aan voor de nieuwsbrief Aanmelden