Duchenne Spierdystrofie, een leven van intensive care
Wat betekent het eigenlijk als je Duchenne Spierdystrofie (Duchenne Muscular Dystrophy -DMD) hebt? Duchenne is een spierziekte. Dat betekent dat je moeilijk kunt lopen. En niet goed kunt rennen. Maar we hebben onze spieren veel vaker nodig dan we ons realiseren. Het haar uit je gezicht strijken? Even krabben aan je rug? Iets aanwijzen? Een trappetje op naar de ingang van een gebouw? Of gewoon adem halen? Overal hebben we spierkracht voor nodig!
Vanaf de allereerste ontdekking dat je kind anders beweegt dan andere kinderen, vaak valt, en niet goed kan op staan, leef je het leven met Duchenne. Ieder op zijn eigen manier. Duchenne Spierdystrofie is een leven van intensive care.
In Mijn Geheim vertelt Floor over haar zoon Teun, 9 jaar, die Duchenne heeft en hoe zij en haar gezin ermee omgaan.
Omdat een beeld meer zegt dan duizend woorden heeft Duchenne Parent Project een VR documentaire gemaakt om de impact van Duchenne spierdystrofie op het leven zichtbaar en tastbaar te maken. En die impact is groot. Een Duchenne jongen wordt rond de tijd dat hij volwassen wordt 24 uur per dag volledig afhankelijk van zorg.
In de Panorama vertelt Ruben Eshuis dat zijn zoon Stan de spierziekte Duchenne Spierdystrofie heeft.
Als je de spierziekte Duchenne Spierdystrofie hebt, hoeft dat geen invloed te hebben op je intelligentie. Veel kinderen doen een vervolgopleiding na hun middelbare school. Justus heeft Duchenne, studeert in Delft en vertelt daarover.
Freek van Duin heeft Duchenne Spierdystrofie. Hij verwoordde zijn leven zelf. In de prachtige trailer met hulp van Eddy ter Stal en Huub Stapel proef je de sfeer. Het boek van Freek ‘Het leven als een schaakspel’ bestellen? Dat kan via de webshop. Volg ‘m ook via Twitter
Lees meer over de documentaire “Duchenne with a Future; The Power to Live”
De documentaire “Duchenne with a Future; The Power to Live” is gemaakt door de Nederlanders Jos Hendriksen (Klinisch Neuropsycholoog) en Debby Schrans (GZ psycholoog). Beiden verbonden aan het centrum voor neurologische leer en ontwikkelingsstoornissen (CNL) Kempenhaeghe.
Jos Hendriksen en Debby Schrans vertellen iets meer over de insteek van de documentaire:
“We wilden een film maken waarin duidelijk wordt hoe jonge mannen met Duchenne omgaan met hun progressieve ziekte, hoe ze omgaan met de bijbehorende stress en een goede kwaliteit van leven behouden. Hiervoor moesten we uitzoeken wat de zogenaamde “succesfactoren” zijn in het leven en volwassen worden met Duchenne. Dat hebben we gedaan door zeven jonge mannen uitgebreid te interviewen. Waarbij ze allemaal onafhankelijk van elkaar en ongeacht welke vraag we stelden een realistisch maar ook optimistisch antwoord gaven. We wisten dat deze jongens en mannen positief zijn ingesteld, maar ze hebben ons ook vaker verbaasd doen staan door hun optimistische houding en de manier waarop zij in het leven staan. Het werd daardoor heel gemakkelijk een positieve film te maken over deze jonge mannen”.
Deze film is tot stand gekomen in samenwerking met met regisseur Jelle de Jonge. En mede mogelijk gemaakt met financiële steun van Parent Project Muscular Dystrophy (VS) and Duchenne Parent Project Nederland.
Hierboven alleen de trailer van vijf minuten met Nederlandse ondertiteling. Nieuwsgierig naar de hele documentaire (1 uur), kijk dan hier voor de Engelstalige versie of neem contact met ons op.
