Duchenne Spierdystrofie, een leven van intensive care
Wat betekent het eigenlijk als je Duchenne Spierdystrofie (Duchenne Muscular Dystrophy -DMD) hebt? Duchenne is een spierziekte. Dat betekent dat je moeilijk kunt lopen. En niet goed kunt rennen. Maar we hebben onze spieren veel vaker nodig dan we ons realiseren. Het haar uit je gezicht strijken? Even krabben aan je rug? Iets aanwijzen? Een trappetje op naar de ingang van een gebouw? Of gewoon adem halen? Overal hebben we spierkracht voor nodig!
Vanaf de allereerste ontdekking dat je kind anders beweegt dan andere kinderen, vaak valt, en niet goed kan op staan, leef je het leven met Duchenne. Ieder op zijn eigen manier. Duchenne Spierdystrofie is een leven van intensive care.
In Mijn Geheim vertelt Floor over haar zoon Teun, 9 jaar, die Duchenne heeft en hoe zij en haar gezin ermee omgaan.
Omdat een beeld meer zegt dan duizend woorden heeft Duchenne Parent Project een VR documentaire gemaakt om de impact van Duchenne spierdystrofie op het leven zichtbaar en tastbaar te maken. En die impact is groot. Een Duchenne jongen wordt rond de tijd dat hij volwassen wordt 24 uur per dag volledig afhankelijk van zorg.
In de Panorama vertelt Ruben Eshuis dat zijn zoon Stan de spierziekte Duchenne Spierdystrofie heeft.
Als je de spierziekte Duchenne Spierdystrofie hebt, hoeft dat geen invloed te hebben op je intelligentie. Veel kinderen doen een vervolgopleiding na hun middelbare school. Justus heeft Duchenne, studeert in Delft en vertelt daarover.
Freek van Duin heeft Duchenne Spierdystrofie. Hij verwoordde zijn leven zelf. In de prachtige trailer met hulp van Eddy ter Stal en Huub Stapel proef je de sfeer. Het boek van Freek ‘Het leven als een schaakspel’ bestellen? Dat kan via de webshop. Volg ‘m ook via Twitter
Video
Video – de impact van DMD
Video van UPPMD en PPMD over de impact van DMD op patiënten en familie. Gemaakt voor regelgevers en het grote publiek. Deze video geeft duidelijk weer waarom nieuwe therapieën noodzakelijk zijn.