Nieuw perspectief op volwassen leven met Duchenne

Jongens met Duchenne worden mannen met Duchenne. De levensverwachting voor mensen met Duchenne spierdystrofie is in de loop der jaren gestegen. Er is weinig onderzoek beschikbaar over volwassen leven met Duchenne. Wat kom je tegen als je volwassen bent, regie over je eigen leven wilt nemen en Duchenne spierdystrofie hebt? Praat je daar met je ouders over? (of je ouders met jou?) Heb je contact met leeftijdgenoten die ook hun volwassen leven vorm gaan geven? Hoe zou je je zorg idealiter in willen richten? Wat is je ambitie? Et cetera.

Volwassen leven met Duchenne is een onderwerp wat nog niet de aandacht heeft gekregen die het verdient. Vanuit DPP is een initiatief gestart om inzicht te krijgen in de beleving, wensen en behoeften van volwassen leven met Duchenne. We hebben een aantal pilot interviews gedaan. We spraken met Duchenne patiënten en hun ouders, aan de keukentafel, heel informeel. Dat leverde interessante inzichten op. Zo interessant dat we subsidie aangevraagd hebben om volwassen leven met Duchenne goed in kaart te brengen vanuit het perspectief van jongens/mannen met Duchenne. En die inzichten te vertalen naar mogelijkheden om volwassen leven met Duchenne beter te kunnen faciliteren.

Goed nieuws! De subsidieaanvraag is toegekend door ZonMw. Het project is een samenwerkingsverband tussen DPP, Radboudumc, Emile Thuiszorg, VormMorgen en marktonderzoekbureau WeJane. Medio mei hoopt WeJane te kunnen starten met interviewen. Gesprekken met Duchenners. Gesprekken met ouders/verzorgers van jongens/mannen met Duchenne spierdystrofie.

Vanuit DPP zullen binnenkort een aantal personen/families benaderd worden met het verzoek om hieraan mee te werken. Wij zijn heel erg blij dat we dit onderwerp uit kunnen diepen en op de agenda zetten. We gaan ervan uit dat de inzichten bij gaan dragen aan optimalisatie van zorg en ondersteuning in volwassen leven met Duchenne.