Dr Imelda de Groot Award 2022

– Scroll down for English –

 

De ‘Dr Imelda de Groot’ is een jaarlijkse onderscheiding bedoeld als stimulans om de zorg voor iedereen met Duchenne spierdystrofie (DMD) te verbeteren. Vooral innovatieve projecten hebben onze interesse. Deze prijs is een initiatief van de stichting Duchenne Parent Project, Nederland.

Iedere professional die betrokken is bij de zorg voor mensen met DMD kan de prijs aanvragen. Ondersteuning van de patiëntenorganisatie is aan te bevelen bij de aanvraag.

Initiatieven kunnen zijn:

  • Implementatie van nieuwe wetenschappelijke bevindingen in de gebruikelijke zorg
  • Verkenning van het effect van nieuwe zorgbehandelingen (pilotstudie)
  • Nieuwe sportinitiatieven
  • Nieuwe vrijetijdsinitiatieven
  • Zorginitiatieven om maatschappelijke participatie te verbeteren
  • Verkenning van nieuwe onderwerpen die in de klinische zorg aan bod komen

De prijs is een ondersteuning om een project op te starten of verder uit te rollen.

Dr. Imelda de Groot is in april 2021 met pensioen gegaan als specialist kinderrevalidatie in het Radboud Universitair Medisch Centrum. Tijdens haar carrière initieerde ze innovatieve en relevante onderzoeksprojecten op het gebied van Duchenne en Becker Spierdystrofie, zoals ‘No use is disuse’ over beweging en fysieke activiteiten, uitkomstmaten en vele andere onderwerpen. Het doel van de prijs is om onderzoekers en clinici te stimuleren om activiteiten op dit gebied te ontwikkelen. Kandidaten voor deze prijs kunnen worden voorgedragen door Duchenne (en Becker) patiëntenorganisaties van over de hele wereld. De winnaar van de prijs, gekozen door een jury bestaande uit experts, waaronder patiënten, ontvangt € 10.000 te besteden aan dit type onderzoek. In 2021 is deze prijs voor het eerst uitgereikt aan project Maku.

Deadline voor nominaties: 15 januari 2023.

De winnaar zal op 1 maart 2023 bekend gemaakt worden.

Voor Nederlandse nominaties kun je contact opnemen met Mirjam Franken, bestuurslid Stichting Parent Project Productions.

Nominaties kunnen worden gestuurd naar info@duchenne.nl en dienen te bevatten:

  • Naam en contactgegevens van de genomineerde
  • Werkgever genomineerde(n): instelling/bedrijf of anders
  • Geadviseerd: Aanbevelingsbrief van een patiëntenorganisatie
  • Wat is de relatie van patiëntenorganisatie met de genomineerde?

 

Aanvraag in de vorm van:
Video met beschrijving van het project en de motivatie waarom dit project deze prijs verdient. Video kan in moedertaal zijn, maar dan wel met ondertiteling in Engels en maximaal 3 minuten.

Dr Imelda de Groot Award

The ‘Dr Imelda de Groot’ is an annual award and meant to stimulate persons to improve care for persons with Duchenne muscular dystrophy (DMD). Especially innovative projects are of interest. This award is an initiative of the foundation Duchenne Parent Project, The Netherlands.

Every professional involved in the care of persons with DMD can apply for the award. Support of the patients’ organization is advisable for the application.

Initiatives can be:

  • Implementation of new scientific findings in usual care
  • Exploration of the effect of new care treatments (pilot study)
  • New sport initiatives
  • New Leisure initiatives
  • Care initiatives to improve social participation
  • Exploring new topics raised in care clinic

The award is a support to start or to further unroll a project.

Dr Imelda de Groot retired in April 2021 as a pediatric rehabilitation specialist at the Radboud University Medical Center. During her career she initiated innovative and relevant research projects in the field of Duchenne and Becker Muscular Dystrophy, such as ‘No use is disuse’ about exercise and physical activities, outcome measures and many other subjects. The goal of the award is to stimulate researchers and clinicians to develop activities in this field.  The winner of the award, selected by a jury existing of experts including patients, will receive € 10.000 to be spend on this type of research. In 2021, this prize was awarded for the first time to Project Maku.

Deadline for nominations: January 15, 2023.

The winner will be announced on March 1, 2023.

Nominations can be send to info@duchenne.nl and should include:

  • Name and contact details of nominee
  • Nominees employer: institution/company or other
  • Recommended: letter of recommendation of the patient organization
  • Relationship between the patient organization and the nominee

 

Application:
Video with description of the project and the motivation why this project deserves to win this award. Video can be in native language but should then be subtitled in English. Max 3 minutes.

Continue Reading

Italfarmaco maakt positieve resultaten bekend van de fase 3 trial (EPIDYS) die gunstige effecten van Givinostat bij Duchenne patiënten laat zien

Italfarmaco maakt positieve resultaten bekend van de fase 3 trial (EPIDYS) die gunstige effecten van Givinostat bij Duchenne patiënten laat zien

De positieve resultaten van de Givinostat fase 3 trial van Italfarmaco werden tijdens het 2022 PPMD congres bekend gemaakt. Givinostat is een onderzoeksgeneesmiddel,  een histon deacetylase-remmer (‘HDAC inhibitor’) waarvan verwacht wordt dat dit het spierherstel bevordert en de vervetting en fibrosering (verbindweefseling) van de spieren vermindert.

In deze studie werd onderzocht hoe goed Givinostat werkt bij ambulante jongens in vergelijking met placebo en of het veilig gebruikt kan worden. De fase 3 trial voldeed aan het primaire eindpunt (significant verschil in tijd voor het beklimmen van 4 traptreden) en na 72 weken deed de behandelingsgroep het beter op alle secundaire eindpunten dan de placebogroep.

De deelnemers waren lopende jongens van 6 jaar en ouder die met corticosteroïden werden behandeld.

Italfarmaco is nu van plan om de Amerikaanse en EU-regelgevers te ontmoeten om de mogelijkheid van het op de markt brengen te bespreken en om input te vragen over een toekomstige indiening van een aanvraag voor wettelijk goedkeuring. Verder zullen de resultaten van de studie in een wetenschappelijk tijdschrift worden gepubliceerd.

Lees hier het persbericht.

Continue Reading

Nieuw perspectief op volwassen leven met Duchenne

Deelname vragenlijst ‘Nieuw Perspectief op volwassen leven met Duchenne’ tegen vergoeding.
Doe je mee?

Het doel van dit project is om de uitdagingen die er zijn bij het volwassen worden met Duchenne in kaart te brengen en manieren te vinden om het makkelijker te maken. Denk bijvoorbeeld aan het aanvragen van voorzieningen, het op jezelf gaan wonen, met vrienden op pad gaan.
De afgelopen maanden zijn interviews gehouden met een aantal jongens en mannen met Duchenne, hieruit zijn verschillende onderwerpen naar voren gekomen.
Wij horen graag welke onderwerpen jij belangrijk vindt!

Heb je Duchenne en ben je 16 jaar of ouder of ben je een ouder van een kind met Duchenne van 16 jaar of ouder? Dan willen we je vragen om deze vragenlijst in te vullen. Er is een vragenlijst voor de jongens zelf en een vragenlijst voor de ouders.

LEES HIER MEER EN MELD JE AAN VOOR DEELNAME VRAGENLIJST

Nieuw perspectief op volwassen leven met Duchenne

Jongens met Duchenne worden mannen met Duchenne. De levensverwachting voor mensen met Duchenne spierdystrofie is in de loop der jaren gestegen. Er is weinig onderzoek beschikbaar over volwassen leven met Duchenne. Wat kom je tegen als je volwassen bent, regie over je eigen leven wilt nemen en Duchenne spierdystrofie hebt? Praat je daar met je ouders over? (of je ouders met jou?) Heb je contact met leeftijdgenoten die ook hun volwassen leven vorm gaan geven? Hoe zou je je zorg idealiter in willen richten? Wat is je ambitie? Et cetera.

Volwassen leven met Duchenne is een onderwerp wat nog niet de aandacht heeft gekregen die het verdient. Vanuit DPP is een initiatief gestart om inzicht te krijgen in de beleving, wensen en behoeften van volwassen leven met Duchenne. We hebben een aantal pilot interviews gedaan. We spraken met Duchenne patiënten en hun ouders, aan de keukentafel, heel informeel. Dat leverde interessante inzichten op. Zo interessant dat we subsidie aangevraagd hebben om volwassen leven met Duchenne goed in kaart te brengen vanuit het perspectief van jongens/mannen met Duchenne. En die inzichten te vertalen naar mogelijkheden om volwassen leven met Duchenne beter te kunnen faciliteren.

Goed nieuws! De subsidieaanvraag is toegekend door ZonMw. Het project is een samenwerkingsverband tussen DPP, Radboudumc, Emile Thuiszorg, VormMorgen en marktonderzoekbureau WeJane. Medio mei hoopt WeJane te kunnen starten met interviewen. Gesprekken met Duchenners. Gesprekken met ouders/verzorgers van jongens/mannen met Duchenne spierdystrofie.

Vanuit DPP zullen binnenkort een aantal personen/families benaderd worden met het verzoek om hieraan mee te werken. Wij zijn heel erg blij dat we dit onderwerp uit kunnen diepen en op de agenda zetten. We gaan ervan uit dat de inzichten bij gaan dragen aan optimalisatie van zorg en ondersteuning in volwassen leven met Duchenne.

Continue Reading

Deelname onderzoek BIND naar werking van het brein bij Duchenne en Becker Spierdystrofie

‘Duchenne en het Brein’ is een belangrijk onderwerp voor Duchenne families. Leer- en gedragsproblemen kunnen een grote impact hebben op het leven van families, soms nog groter dan de gevolgen van de spierafbraak. In Nederland doet Kempenhaeghe al jarenlang succesvol onderzoek naar deze problemen, met name de diagnose en begeleiding. Aan dit onderzoek hebben Nederlandse Duchenne ouders via Duchenne Parent Project vaak hun medewerking verleend. Nu is de groep van dr. Jos Hendriksen ook betrokken bij BIND, een groot Europees project, waar onder anderen gekeken wordt naar de veranderingen in de hersenen ten gevolge van het ontbreken van dystrofine. Ook voor dit onderzoek is het belangrijk dat zoveel mogelijk families deelnemen. Het onderstaande filmpje vertelt meer:

Voor meer informatie/informatiebrief: bindonderzoek@lumc.nl, WeerkampP@kempenhaeghe.nl of HendriksenJ@kempenhaeghe.nl 

 

Continue Reading

Nieuwe vragenlijst PARS-A meet psychosociale aanpassing bij volwassenen met Duchenne

Hierbij delen we graag met jullie het nieuws dat er een artikel over een nieuwe vragenlijst naar ‘psychosociale aanpassing’ bij volwassenen met Duchenne gepubliceerd is in het Engelstalige tijdschrift Neuromuscular Disorders. Hier vind je een korte samenvatting.

De onderzoekers hebben, met veel dank aan de bijdrage van Duchenne Parent Project en alle deelnemers, gegevens verzameld over de bruikbaarheid en waarde van een vragenlijst naar ‘psychosociale aanpassing’ bij volwassenen met Duchenne spierdystrofie. De vragenlijst heet: PARS-A (A staat voor Adult). De vragenlijst kan worden ingevuld door naasten en is een aangepaste versie van de bestaande vragenlijst PARS-III die vaak gebruikt wordt bij kinderen (een vragenlijst voor ouders van kinderen tot 18 jaar). Uit de oorspronkelijke kinderversie zijn een aantal vragen verwijderd zodat de vragenlijst geschikt is voor volwassenen.

Het blijkt dat de aangepaste vragenlijst op dezelfde manier ‘psychosociale aanpassing’ meet bij de volwassenen als bij de jongens. De PARS-A vragenlijst kan daarmee in verder wetenschappelijk onderzoek en in de klinische praktijk een belangrijke meerwaarde betekenen.

Mocht je interesse hebben dan kun je het artikel bij ons opvragen.

Continue Reading

Bericht van Pfizer Nederland aan de Duchenne community

Tot ons grote verdriet hebben wij vernomen dat een patiënt die in de Verenigde Staten deelnam aan het niet-ambulante cohort van onze Fase 1b mini-dystrofine gentherapie studie voor Duchenne spierdystrofie is overleden. Namens iedereen bij Pfizer betuigen wij ons medeleven aan zijn familie, vrienden en naasten. We begrijpen dat ook de Duchenne-gemeenschap in Nederland geschrokken is van dit nieuws.

Op dit moment beschikken we nog niet over volledige informatie en werken we actief samen met de onderzoeker van de studielocatie om te begrijpen wat er precies is gebeurd. Screening en dosering in onze klinische fase 1b studie zijn voorlopig gepauzeerd (klinische stop) en we werken nauw samen met het onafhankelijke ‘External Data Monitoring Committee’ om de gegevens te beoordelen. De regelgevende instanties zijn op de hoogte gesteld en de Amerikaanse FDA heeft de ‘Investigational New Drug’ (IND) aanvraag in klinische wachtstand geplaatst.

De veiligheid en het welzijn van de patiënten in onze klinische studie zijn en blijven voor Pfizer topprioriteit. We zijn vastbesloten om meer informatie te delen met de medische en patiëntengemeenschap zo snel als we kunnen. Op dit moment kunnen we nog niet zeggen wat deze gebeurtenis zal betekenen voor de gentherapiestudie die in Nederland gepland staat.

Met vriendelijke groet, namens Pfizer Nederland

Continue Reading

Nieuws ten aanzien van de Tamoxifentrial (TAMDMD)

Update Tamoxifen studie voor ambulante jongens met Duchenne spierdystrofie – 19 oktober 2021

Na een beraad met alle onderzoekers die betrokken zijn bij dit onderzoek, waarbij de uitkomsten tot nu toe gezamenlijk besproken zijn, is ervoor gekozen om de studie naar het effect van Tamoxifen bij Duchenne spierdystrofie door te zetten.

De afwegingen zijn dat er een trend zichtbaar werd in het voordeel van de groep patiënten die Tamoxifen heeft gekregen ten opzichte van de placebo groep. Het effect is niet significant, wat betekent dat binnen deze groep en deze periode het verschil tussen de twee groepen niet groot genoeg was om dat statistisch te bewijzen. Dit kan liggen aan de groepsgrootte, het effect van het medicijn en/ of de duur van de follow-up periode. Het kan ook zijn dat de groepen die gemeten zijn te variabel waren, waardoor het gebrek aan verschillen tussen de groepen deels te verklaren is door de verschillen binnen de groepen.

Al met al zijn er redenen te bedenken die het uitblijven van een significant positieve effect van Tamoxifen kan verklaren, terwijl dit er mogelijk wel kan zijn. Omdat het gaat om een middel dat al verkrijgbaar is op de markt en waarbij de nadelige bijwerkingen tot nu toe minimaal blijken, is er binnen de onderzoeksgroep gekozen om eerst nadere analyses en een langere follow-up te doen alvorens een definitieve conclusie te trekken.

Dat betekent:

– Patiënten die het betreft zijn inmiddels benaderd en nadere uitleg gegeven. Zij hebben uiteraard zelf de keuze om wel/ of niet door te gaan met de studie, nu deze informatie bekend is. Zij worden in de gelegenheid gesteld om de extensie open label te continueren.

– Na afronding van de open label extensie is er de mogelijkheid Tamoxifen off label te verkrijgen via het centrum waar het onderzoek heeft plaatsgevonden. Halfjaarlijkse controles zullen worden verricht; voor het waarborgen van de veiligheid en voor de dataverzameling om het effect van Tamoxifen verder te vervolgen.

– Het onderzoek voor non-ambulante patiënten zal ook doorgaan. Omdat dit een andere groep betreft, zullen we apart naar deze resultaten moeten kijken.

Deze extensie trial wordt door Duchenne Parent Project NL gesponsord.

Nieuws 1 oktober 2021:

Voor de ambulante patiënten zijn de analyses van de eerste studiefase waarbij de patiënten die in het eerste jaar Tamoxifen hebben gekregen, vergeleken met de groep patiënten die een placebo hebben gekregen. Helaas zijn de verschillen tussen deze groepen op de klinische uitkomstmaten (fysiotherapeutische testen) en MRI uitkomstmaten niet statistisch significant. Wat deze uitkomsten betekenen en of er nog andere analyses nodig zijn om de verschillen te duiden wordt komende tijd onderzocht. Pas daarna komt er een advies voor het vervolg van de trial. Er zijn tijdens de trial tot nu toe geen noemenswaardige bijwerkingen gerapporteerd. Tot er meer duidelijk is, kunnen patiënten die nu in de trial zitten de Tamoxifen gewoon innemen, er zal persoonlijk contact opgenomen worden met patiënten die het betreft als er meer duidelijk is over het vervolg van de trial.

Continue Reading

Nieuw geneesmiddel onderzoek met Pamrevlumab gestart bij niet lopende jongens/mannen met Duchenne

Hierbij willen wij je informeren over een geneesmiddelen studie die van start gaat en uitgevoerd zal worden vanuit het Duchenne Centrum, het LUMC en Radboudumc, in Nederland.
Het gaat om een fase 3 studie bij niet lopende jongens/mannen en mannen met Duchenne, 12 jaar of ouder die glucocorticosteroïden (deflazacort of prednison) gebruiken.

De werkzaamheid en veiligheid van Pamrevlumab wordt onderzocht en vergeleken met een placebo. Placebo is een middel wat niet de werkzame stof bevat. Pamrevlumab heeft tot doel de functie van CTGF, een groeifactor dat fibrose (littekenvorming) bevordert, te blokkeren en op deze manier bindweefselvorming verminderen. De deelnemende patiënten zullen om de 2 weken, gedurende 52 weken, intraveneuze infusies krijgen.

Om te mogen deelnemen zijn er een aantal criteria opgesteld waaraan je moet voldoen zoals een bepaalde hart- en longconditie. Kijk hier voor alle criteria.
Mocht je meer informatie willen over deze studie en/of mogelijk willen deelnemen, mail je naam en telefoonnummer naar: research@duchennecentrum.nl.

Team Duchenne Centrum Nederland

Continue Reading

Uitkomstmaten bij Duchenne spierdystrofie: Een Natuurlijk Beloop Studie

De Franse organisatie tegen spierziekten (Association Francaise contre les Myopathies, AFM) heeft in 2015 een jarenlange internationale multicenter-studie naar uitkomstmaten bij het natuurlijk beloop bij lopende en rolstoel gebonden jongens met Duchenne spierdystrofie van 5 jaar en ouder mogelijk gemaakt. Verschillende gevalideerde uitkomstmaten werden gebruikt om de motoriek, de hartfunctie en de ademhaling in deze jongens en mannen te volgen. Doel was de meest gevoelige uitkomstmaat te vinden die gebruikt kan worden bij klinische trials en beter te begrijpen welke verschillen er zijn tussen patiënten met Duchenne spierdystrofie.

Inclusie

Dit onderzoek werd uitgevoerd in 5 onderzoekscentra vanuit Nederland, Frankrijk en Engeland. In totaal hebben 91 jongens en mannen met Duchenne spierdystrofie deelgenomen.

Resultaten

De gegevens van deze studie zijn en worden momenteel verwerkt. Dit heeft tot nu toe geleid tot onderstaande 4 publicaties. Bij nieuwe resultaten, zullen wij dit artikel verder aanvullen.

Studie 1: De focus van deze studie lag op het vinden van uitkomstmaten voor Duchenne. Er werd gekeken naar de functie en kracht van de bovenste ledematen zoals de schouders, armen en handen en naar de longfunctie. Deze werden zowel apart onderzocht als middels een samengesteld eindpunt, waarbij de metingen van de longen, en de bovenste ledematen gecombineerd werden. Deze studie heeft het effect van DMD over de tijd  op de armfunctie en het ademhalen beter inzichtelijk gemaakt en geeft nieuwe kennis om de werkzaamheid van geneesmiddelen beter te kunnen meten.

Studie 2: De focus van de deze studie lag op het vinden van stofjes (markers) in de urine die de ziekteprogressie kunnen vastleggen. Er werd onderzocht wat het verschil was in de urine van patiënten met DMD ten opzichte van gezonde proefpersonen met dezelfde leeftijd. Er werd gevonden dat sommige van de onderzochte markers in mindere mate aanwezig waren in de urine van patiënten met DMD. Deze informatie is nuttig omdat mogelijk urine gebruikt kan worden om de werkzaamheid van therapie te meten. Dat is natuurlijk makkelijker dan bloed of  inspannings- en krachttesten.

Studie 3: In deze studie is er gekeken naar hoe het meten van knijpkracht bij jongens met DMD gebruikt kan worden om het beloop van DMD over de tijd te volgen. Er werd hierbij naast de gegevens uit de AFM natuurlijk beloop ook gebruik gemaakt van gegevens uit andere studies. In deze studie werd gevonden dat jongens met DMD vanaf 5 jaar oud al minder knijpkracht hebben in vergelijk met jongens zonder DMD. Het meten van knijpkracht bleek een gevoelige en bruikbare methode te zijn in alle stadia van de ziekte. Het lijkt dus een aantrekkelijke uitkomstmaat om bij toekomstige klinische (medicatie) studies voor DMD te gebruiken.

Studie 4: Het doel van deze studie was om het risico op verlies van loopvermogen of verminderde ambulante activiteit tussen DMD-patiënten die vatbaar zijn voor het overslaan van verschillende exonen (44, 45, 51 of 53) in beeld te krijgen. Hiervoor was de ‘North Star Ambulatory Assessment (NSAA)’ gebruikt. De NSAA is een instrument wat meet hoe goed jongens met DMD bewegingen kunnen uitvoeren, zoals rennen, springen en hinkelen.  De uitkomsten op de NSAA aan het begin van de studie en hoe deze veranderden over 3 jaar tijd werden vergeleken tussen de groepen met de verschillende mutaties. Er bleken inderdaad verschillen te zijn in de progressie van de ziekte tussen de verschillende DMD mutaties. Deze informatie is nuttig om nieuwe klinische trials te plannen die exon-skipping medicijnen testen.

Betrokken centra

Leids Universitair Medisch Centrum in Leiden, Radboudumc in Nijmegen, Institute de Myologie in Parijs, John Walton Muscular Dystrophy Research Centre in Newcastle en het Dubowitz Neuromuscular Centre in London.

Dank aan de deelnemers

Bij deze willen wij alle deelnemers en hun naasten bedanken voor hun bijdrage en deelname aan de AFM natuurlijk beloop studie.

Continue Reading

Winnaar Dr Imelda de Groot Award 2021

Winnaar ‘dr Imelda de Groot Award’ 2021

De ‘Dr Imelda de Groot’ is een jaarlijkse prijs voor een persoon, groep of instelling voor het beste project of prestatie op het gebied van revalidatie (in bredere zin) voor Duchenne en Becker Spierdystrofie. Deze prijs is een initiatief van de stichting Duchenne Parent Project, Nederland. De winnaar, gekozen door een jury bestaande uit experts, waaronder patiënten, ontvangt, naast de eer, € 10.000 te besteden aan dit type onderzoek.

5 experts uit verschillende landen hebben uit 4 geweldige finalisten het project Maku gekozen, maar het was een nek-aan-nekrace met de nummer 2.
In project Maku, een project waarin Ann.ID en Yumen Bionics samenwerken, met support van de Samenwerkende Spierfondsen, staat de patiënt centraal in het ontwerp traject van een wearable voor langdurig klinisch onderzoek, gericht op armbeweging en spieractiviteit bij jongens met Duchenne.

Wij danken alle deelnemers voor hun inzendingen en wensen hen veel succes met het vervolg van hun project!

Bekijk hier het filmpje over project Maku, de winnaar van de ‘dr Imelda de Groot Award’ 2021.

Winner ‘Dr. Imelda de Groot Award’ 2021

The ‘Dr Imelda de Groot’ is an annual award for an individual, group or institution for the best project or achievement in the field of rehabilitation (in a broader sense) for Duchenne and Becker Muscular Dystrophy. This award is an initiative of the foundation Duchenne Parent Project Foundation, the Netherlands. The winner, chosen by a jury consisting of experts, including patients, receives, in addition to the honor, € 10,000 to spend on this type of research.

5 experts from different countries chose project Maku from 4 great finalists, but it was a neck-and-neck race with the number 2.
In project Maku, a project in which Ann.ID and Yumen Bionics collaborate, with the support of the Samenwerkende Spierfondsen, the patient is central in the design process of a wearable for long-term clinical research, focusing on arm movement and muscle activity in boys with Duchenne.

We thank all participants for their submissions and wish them good luck with the continuation of their project!

Watch the movie about project Maku, the winner of the ‘dr Imelda de Groot Award’ 2021.

 

 

Tijdens het Duchenne Care Congres georganiseerd door de World Duchenne Organization van 1-4 juni 2021 is de Dr Imelda de Groot Award bekend gemaakt.

De ‘Dr Imelda de Groot’ is een jaarlijkse onderscheiding voor een persoon, groep of instelling voor het beste project of prestatie op het gebied van revalidatie (in bredere zin) voor Duchenne en Becker Spierdystrofie. Deze prijs is een initiatief van de stichting Duchenne Parent Project, Nederland.

Dr. Imelda de Groot is in april 2021 met pensioen gegaan als specialist kinderrevalidatie in het Radboud Universitair Medisch Centrum. Tijdens haar carrière initieerde ze innovatieve en relevante onderzoeksprojecten op het gebied van Duchenne en Becker Spierdystrofie, zoals ‘No use is disuse’ over beweging en fysieke activiteiten, uitkomstmaten en vele andere onderwerpen. Het doel van de prijs is om onderzoekers en clinici te stimuleren om activiteiten op dit gebied te ontwikkelen. Kandidaten voor deze prijs kunnen worden voorgedragen door Duchenne (en Becker) patiëntenorganisaties van over de hele wereld. De winnaar van de prijs, gekozen door een jury bestaande uit experts, waaronder patiënten, ontvangt € 10.000 te besteden aan dit type onderzoek. De winnaar wordt bekend gemaakt tijdens World Duchenne Awareness Day op 7 september.

Deadline voor nominaties: 1 augustus 2021.

Voor Nederlandse nominaties kun je contact opnemen met Mirjam Franken, Stichting Parent Project Productions.

Nominaties kunnen worden gestuurd naar info@duchenne.nl en dienen te bevatten:

  • Volledige naam van de patiëntenorganisatie (de nominator)
  • Website van de nominator
  • E-mailadres van de nominator
  • Nominators functie binnen de organisatie
  • Wat is uw relatie met de genomineerde?
  • Naam van de genomineerde
  • E-mailadres van de genomineerde
  • Werkgever genomineerde(n): instelling/bedrijf of anders

 

Aanvraag in de vorm van:
Video met beschrijving van het project en de motivatie waarom dit project deze prijs verdient. Video kan in moedertaal zijn, maar dan wel met ondertiteling in Engels en maximaal 3 minuten.

Lees hier het persbericht.

Dr Imelda de Groot Award

During the Duchenne Care Conference organized by the World Duchenne Organization June 1-4 2021, the Dr Imelda de Groot Award was announced.

The ‘Dr Imelda de Groot’ is annual award for a person, group or institution for the best project or achievement in the field of rehabilitation (in a broader sense) for Duchenne and Becker Muscular Dystrophy. This award is an initiative of the foundation Duchenne Parent Project, The Netherlands.

Dr Imelda de Groot retired in April 2021 as a pediatric rehabilitation specialist at the Radboud University Medical Center. During her career she initiated innovative and relevant research projects in the field of Duchenne and Becker Muscular Dystrophy, such as ‘No use is disuse’ about exercise and physical activities, outcome measures and many other subjects. The goal of the award is to stimulate researchers and clinicians to develop activities in this field. Candidates for this award can be nominated by Duchenne (and Becker) patient organizations around to globe. The winner of the award, selected by a jury existing of experts including patients, will receive € 10.000 to be spend on this type of research. The winner will be announced during World Duchenne Awareness Day on September 7th.

Deadline for nominations: August 1, 2021.

Nominations can be send to info@duchenne.nl and should include:

  • Full name if the organization (the nominator)
  • Website of the nominator
  • Email address of nominator
  • Nominators job title within the organization
  • What is your relation with nominee?
  • Name of nominee
  • Email address of nominee
  • Nominees employer: institution/company or other

 

Application:
Video with description of the project and the motivation why this project deserves to win this award. Video can be in native language but should then be subtitled in English. Max 3 minutes.

Continue Reading