Verruiming medisch-wetenschappelijk onderzoek bij kinderen

De mogelijkheden voor medisch-wetenschappelijk onderzoek bij kinderen worden verruimd.

Minister Schippers (VWS) kreeg op 29 september jl. ruime steun van de Tweede Kamer voor haar voorstel om de regels voor medisch-wetenschappelijk onderzoek met minderjarigen en meerderjarige wilsonbekwamen te versoepelen.

Op dit moment mag medisch-wetenschappelijk onderzoek bij kwetsbare groepen worden uitgevoerd als de risico’s ‘hooguit verwaarloosbaar’ zijn en de bezwaren ‘niet meer dan minimaal’. Daardoor is het lastig om nieuwe geneesmiddelen, behandelmethoden en diagnostische technieken te ontwikkelen voor kinderen, dementerenden en geestelijk gehandicapten. De minister wijzigt dit in ‘minimaal risico en een minimale belasting in vergelijking met de standaardbehandeling’. Daarnaast verlaagt de minister de leeftijdsgrens voor het geven van zelfstandige toestemming voor deelname aan medisch-wetenschappelijk onderzoek van 18 naar 16 jaar. 

Aan de wetswijziging gingen jaren van discussie vooraf. De commissie-Doek, waar Elizabeth Vroom deel van uitmaakte, deed al in 2009 voorstellen tot verruiming. 

Deze wetswijziging is dus goed nieuws voor de kinderen met Duchenne Spierdystrofie!