Terugkoppeling Onderzoeksproject: Nieuw perspectief op volwassen leven met Duchenne spierdystrofie

Door nieuwe medische ontwikkelingen en verbeterde zorg wordt het toekomstperspectief voor mensen met Duchenne steeds groter. Niet alleen de levensverwachting, maar ook de mogelijkheden in het leven nemen steeds meer toe. Toch merken we voor de mannen die nu volwassen zijn het niet altijd vanzelfsprekend is om het leven dat ze wensen ook daadwerkelijk te leiden.

Vanuit Duchenne Parent Project is daarom het initiatief genomen om meer te weten te komen over de barrières die het verschil maken tussen het ‘willen’ en het ‘kunnen’, maar ook het identificeren van succesfactoren om het gewenste leven te kunnen leiden.

Er is een mooie samenwerking opgezet met DPP, WeJane (een kwalitatief onderzoeksbureau), Emile thuiszorg, Vormmorgen en het Radboudumc.

Binnen het project zijn eerst 20 uitgebreide interviews afgenomen met (jong) volwassen mannen en hun ouders en of verzorgers. Daarna zijn de belangrijkste uitkomsten in een vragenlijst uitgezet, waarbij stellingen getoetst zijn en per onderwerp is gekeken wat wenselijk en mogelijk is.

Het is mooi dat we op de ‘World Duchenne Awareness Day’ die in het teken staat van “breaking barriers” deze resultaten met jullie kunnen delen.

Dingen die belangrijk werden gevonden in de interviews waren onder andere:

• Zelf bepalen wat je doet, zo ook je eigen bedtijd!
• Iets doen waar je goed in bent en wat zinvol is.
• Zo normaal mogelijk leven
• Op jezelf kunnen wonen
• Opleiding en sociale contacten (dit geeft een boost aan eigenwaarde)
• Kijken naar wat je wel kunt (leren)

De vragenlijst die door 43 (jonge) volwassenen met Duchenne en 30 ouders is ingevuld vonden de meesten het belangrijk om dingen zelfstandig te kunnen blijven doen. Een andere belangrijke bevinding was dat ouders weinig mogelijkheden voor hun kind zagen op de arbeidsmarkt en voor een (intieme) relatie.

Hieronder een overzicht van de onderwerpen en hoeveel ze in de top 3 van de deelnemers genoemd zijn als belangrijk.

De belangrijkste onderwerpen die genoemd werden in het kader van het leiden van een gewenst leven waren: vrije tijd, hulpmiddelen en sociale contacten.

Ten aanzien van de vrije tijd werd er hoog gescoord op tevredenheid (85%) en kon de meerderheid van de deelnemers de activiteiten doen die ze wilden doen. De meest genoemde activiteiten: Gaming, TV kijken, Uit eten gaan, Vrienden opzoeken, Muziek luisteren, Vakantie, Familie, Sport, culturele activiteiten. Ouders waren een stuk minder tevreden over de vrijetijdsbesteding van hun kind (17%).

De inzet van hulpmiddelen en voorzieningen is ook als heel belangrijk bestempeld door de mensen met Duchenne en hun ouders, de tevredenheid hierover was veel minder hoog gescoord door de deelnemers (54%). Van de 24 mensen die dit item als het meest belangrijk had ingevuld, wil de meerderheid zelf kunnen bepalen welke voorzieningen ze nodig hebben, maar geven slechts 15 mensen aan dit ook te kunnen. Wat betreft het zelf aanvragen van voorzieningen willen slechts 11 mensen dit. Van invloed op het aanvragen van hulpmiddelen zijn: kennis (bij de leverancier, de therapeut en bij mensen zelf), de financieringsmogelijkheden en de communicatie.

De belangrijkste tips:

• Wees op tijd
• Betrek een onafhankelijke ergotherapeut
• Neem een proactieve houding aan

Op het gebied van sociale contacten lag de gewenste situatie ook wat verder van de werkelijke situatie (zie onderstaande figuur). Wat opvalt is dat contact met lotgenoten niet wenselijk is voor de meesten.

De tevredenheid op dit vlak was 57%. De belangrijkste factoren van invloed waren toegankelijkheid, vervoer, hobby’s en zelfvertrouwen.

Als we alle resultaten op een rij zetten kunnen we concluderen dat omgevingsfactoren en overheidsregelingen van grote invloed zijn op de mogelijkheid om het gewenste leven te leiden. Er is een goede samenwerking nodig tussen de zorg, patiëntenverenigingen en overheidsinstanties waarbij informatievoorziening goed verloopt. Daarnaast hebben we gezien hoe belangrijk het is om te denken in mogelijkheden, om ondanks de toename van spierzwakte wel te streven naar zelfstandigheid. Dit begint waarschijnlijk al vroeg. Ouders verdienen meer aandacht en begeleiding in dit proces.