Duchenne en het Brein, 15 jaar succesvolle samenwerking

Erkenning Duchenne Parent Project van expertise en inzet Kempenhaeghe rondom psychosociale zorg en onderzoek

Maandag 11 december 2023

Afgelopen vrijdag werd gevierd dat Kempenhaeghe en de patiëntenorganisatie Duchenne Parent Project sinds 2008 nauw samenwerken rond het thema ‘Duchenne en het Brein’. Hoewel bij Duchenne spierdystrofie de aandacht in de medische wereld vooral uitgaat naar de motorische en lichamelijke achteruitgang en hoe dit proces te vertragen, zijn voor veel ouders juist de vaak voorkomende leer- en gedragsproblemen het grootste probleem in het dagelijkse leven.

Al ver voor er in andere landen aandacht voor dit onderwerp was, werd het Centrum voor Neurologische Leer- en Ontwikkelingsstoornissen van Kempenhaeghe dankzij de inzet van klinische neuropsycholoog dr. Jos Hendriksen, hèt expertisecentrum op dit terrein en vonden niet alleen veel Duchenne families uit het hele land hun weg naar Kempenhaeghe, maar werd het ook al snel gezien als een internationaal gerespecteerd onderzoeksinstituut.

Als kenniscentrum heeft Kempenhaeghe een grote bijdrage geleverd aan het wetenschappelijk onderzoek en de internationale educatie van artsen, psychologen en families. Deze samenwerking heeft inmiddels geresulteerd in 34 internationale publicaties op het gebied van leren en gedrag bij Duchenne. Het Duchenne Parent Project (o.a. Elizabeth Vroom en Mirjam Franken) heeft zich vanaf het begin intensief ingezet voor deze samenwerking en heeft deze activiteiten praktisch en ook financieel gesteund. Verder werkt Kempenhaeghe sinds 2014 in het Duchenne Centrum Nederland op nationaal gebied samen met Leiden UMC, Radboud UMC en Duchenne Parent Project aan verbetering van zorg en wetenschap in Nederland.

Naast gezamenlijke activiteiten zoals de internationale film ‘Duchenne with a  Future: the power to live’, het handboek ‘de psychologie van Duchenne‘  (inmiddels vertaald in 8 talen), en het landelijke congres ‘Duchenne en het Brein’ in 2018 in Heeze op locatie Kempenhaeghe, werkt Kempenhaeghe momenteel ook samen met zes andere Europese onderzoeksinstituten en de internationale patiëntenorganisatie World Duchenne Organization binnen het door de EU gesubsidieerde project BIND. BIND is een grootschalig Europees project naar Brain involvement in Dystrophinopathies: de grootste internationale studie tot op heden op dit terrein die in 2024 afgerond wordt. In 2020 was het thema van de World Duchenne Awareness Day ‘Duchenne and the Brain’. De dag werd georganiseerd door de World Duchenne Organization met o.a. een online-uitzending rond dit thema waarin dr. Jos Hendriksen een belangrijke rol speelde.

Het multidisciplinaire behandelteam van het Centrum voor Neurologische Leer- en Ontwikkelingsstoornissen van Kempenhaeghe heeft inmiddels ook internationale expertise op gebied van gebruik en effectiviteit van psychofarmaca bij Duchenne, hetgeen tot nog toe een onbekend terrein was.  De samenwerking met Maastricht UMC kinderneurologie (dr. S. Klinkenberg) en de Koraalgroep kinderpsychiatrie (dr. P. Collin) is essentieel voor de diagnostiek en behandeling van brein gerelateerde nevendiagnoses. Afgelopen jaar publiceerde de onderzoeksgroep samen met UZ Leuven de eerste uitgebreide publicatie naar het effect van psychofarmaca bij Duchenne, met veelbelovende resultaten.

Duchenne Parent Project is dankbaar dat Kempenhaeghe zich ook in de toekomst in zal zetten voor Duchenne Spierdystrofie, zowel op het terrein van onderzoek, innovatie, educatie en de zorg aan patiënten. Duchenne Parent Project kijkt uit om in de toekomst te succesvol blijven samenwerken rondom psychosociale zorg en onderzoek voor en naar Duchenne.

Elizabeth Vroom: “Wat zou het mooi zijn als er straks ook een polikliniek voor volwassenen met Duchenne mogelijk is.”

Lees hier het persbericht incl Engelse vertaling.

Bekijk de video over deze samenwerking hier: