Inschrijving geopend voor het Duchenne Congres 2024!

Op zaterdag 23 november 2024 is het zover! We vieren het 30-jarig bestaan van Duchenne Parent Project met een speciaal jubileumcongres in Corpus, Oegstgeest. Iedereen die geïnteresseerd is in de laatste ontwikkelingen rondom Duchenne, van Duchenne families tot professionals, is van harte welkom op deze dag vol inspirerende presentaties en interactieve workshops.

Wat kun je verwachten?

We starten het ochtendprogramma met Anneliene Jonker, directeur van DPP, die kort stilstaat bij 30 jaar Duchenne Parent Project en ons meeneemt door de recent toegekende projecten. Aansluitend volgen boeiende presentaties van diverse experts, die hun kennis delen over uiteenlopende aspecten van Duchenne. Annemieke Aartsma-Rus (LUMC) praat ons bij over de nieuwste ontwikkelingen in Duchenne-therapieonderzoek, inclusief het proces van goedkeuring van nieuwe behandelingen. Saskia Houwen (Radboudumc) zal ingaan op Duchenne draagsters. Jos Hendriksen en Silvia Klinkenberg (Kempenhaeghe) nemen ons mee in de psychologische aspecten van Duchenne, met een focus op het brein, emotie en leren. Menno van der Holst (LUMC) onderstreept het belang van fysiotherapie en oefening en Peter Wijkstra (CTB Groningen) biedt inzicht in de richtlijnen rondom ademhaling. We sluiten de ochtend af met Angeliek Zwinkels (Adelante/MUMC), die een presentatie geeft over relaties en intimiteit bij Duchenne.

Tijdens de koffiepauze en gezamenlijke lunch is er volop gelegenheid om met anderen in gesprek te gaan en ervaringen uit te wisselen.

Middag vol workshops

In de middag kun je kiezen uit een reeks interessante interactieve workshops:

• Burgerwetenschappen – Welk onderzoek moeten we doen voor Duchenne? Door Anneliene Jonker, directeur DPP
• Hoe kies je een klinische trial? – Inzicht in de keuzes die families kunnen maken bij deelname aan klinische trials door Erik Niks (LUMC)
• Daten en relaties – Speciaal door en voor(jong)volwassenen met Duchenne, zonder ouders, onder begeleiding van Angeliek Zwinkels, revalidatiearts/seksuoloog (Adelante/MUMC)
• Woningaanpassing – Neem je plattegrond mee voor persoonlijk advies van een aantal Duchenne vaders
• Stoere uitjes – Inspirerende activiteiten voor avontuurlijke jongeren door 2 mannen met Duchenne
• Yumen EXone demo – Ontdek de innovatieve armondersteuner met een live demonstratie door Super Yumens
• Breinonderzoek, Duchenne Barrière Breker en meer!

Kinderprogramma – een avontuur door het menselijk lichaam!

Voor de Duchenne kinderen en broertjes/zusjes is er een geweldig leuk programma! Iedereen kan deelnemen aan een interactieve reis door het menselijk lichaam. Voor de oudere kinderen zijn er activiteiten zoals beatboxen en het omzetten van je eigen handschrift in een computerfont. Natuurlijk kunnen ze ook deelnemen aan het volwassenenprogramma als dat hen aanspreekt. Voor de kleintjes staat er een vrolijke danssessie op het programma, evenals een poppenkastvoorstelling. En als kers op de taart is er een speciale meet & greet met Sinterklaas! De groepjes worden begeleid door onze vrijwilligers die goed bekend zijn met Duchenne.

Plenaire afsluiting

Aan het einde van de dag mogen de kinderen op het podium laten zien wat ze hebben geleerd met beatboxen en dans. De dag wordt afgesloten met een interactieve paneldiscussie ‘Vraag het de dokter en de onderzoeker’, speciaal geleid door kinderen o.l.v. Imelda de Groot, gepensioneerd revalidatiearts van Radboudumc. En natuurlijk wordt de Duchenne Award 2024 uitgereikt!

Locatie en tijd

• Locatie: Corpus, Willem Einthovenstraat 1, Oegstgeest. Er is gratis parkeerruimte beschikbaar.
• Ontvangst: vanaf 9:30 uur met koffie/thee
• Start programma: 10:15 uur
• Tijdens de lunch zien ouders en kinderen elkaar weer in de ontvangstruimte.
• Afsluiting: Om 16:30 uur sluiten we af met een hapje en een drankje. Het congres eindigt om 17:00 uur.

Mis deze bijzondere dag niet! Schrijf je nu in voor deze inspirerende dag vol kennis, ontmoetingen en plezier, en vier samen met ons 30 jaar Duchenne Parent Project. Zorg ervoor dat je je inschrijft voor 9 november 2024!
We kijken er enorm naar uit om jullie te verwelkomen in Corpus op 23 november!

Schrijf je hier snel in!