Fantastische 14e editie Duchenne Heroes

De Duchenne Heroes zijn afgelopen zaterdagmiddag 14 september weer veilig binnengekomen in ’t zonnige Knikkerven in Well aan de Maas. Het was geweldig, indrukwekkend en emotioneel. Een prachtige afsluiting van deze 14e editie voor de 287 bikers. Bekijk hier de foto’s van Eppo Karsijns, de foto’s op de Facebookpagina van de Duchenne Heroes en de prachtige filmpjes van de dagetappes van Cut to Black.

Een grote groep vrienden, bekenden en Duchenne families vormde een erehaag op ’t Knikkerven waardoor de helden hun laatste meters afleggen. Veel teams en individuele deelnemers reden samen met hun eigen helden, de Duchenne jongens en mannen, over de finish.
Onder luid applaus werd de totale sponsoropbrengst van deze 14e editie Duchenne Heroes 2019 bekendgemaakt: 952.596 euro! Wat een fantastisch bedrag!

Echt geweldig van de fietsers, hun families, de vrijwilligers, de begeleiders, de sponsors en de organisatie.
Namens het Duchenne Parent Project: nogmaals heel veel dank! Een middag met een gouden randje. Mocht u zelf de Duchenne Heroes, de organisatie, de fietsers en vrijwilligers willen huldigen of bedanken, stuur dan een bericht naar info@duchenneheroes.nl, zet een berichtje op hun facebookpagina of stuur een kaartje naar: Duchenne Heroes, NDSM-Plein 36, 1033 WB Amsterdam.

Op naar weer zo’n geweldige editie Duchenne Heroes! Aanmelden voor editie 2020 van 6™12 september 2020 is al mogelijk via de nieuwe website van de Duchenne Heroes met nieuw in 2020 de optie om de off-road tocht met mountainbike of gravelbike te fietsen en met nieuwe routes met start in de Vogezen en finish op het Drielandenpunt.

Continue Reading

Terugblik op een geweldige Duchenne Triathlon

Na afgelopen zaterdag mogen we weer terug kijken op een fantastische 13e editie van de Duchenne Triathlon in het Boschbad te Apeldoorn, met dit jaar maar liefst een top aantal van 45 teams aan de start van deze 1/8 triathlon.
De Duchenne Triathlon begon met een zeer natte start, maar gelukkig brak bij het laatste onderdeel, het hardlopen, de zon door en kon iedereen weer opdrogen en van de eindsprintjes genieten. In een super gezellige en informele sfeer streden alle teams weer in het water, op de fiets en tijdens het hardlopen en werd een prachtige sportieve prestatie geleverd.

Team Nick 1 behaalde de snelste tijd, 1:14 min, op de voet gevolgd door team de Ogenblikjes met 1:15. Team Fano 2, die alle onderdelen alleen gedaan heeft, kwam daar vlak achteraan met 1:18, super prestatie! Kijk hier voor alle neergezette tijden die dag.

De beker voor het team met de hoogste opbrengst ging naar Team Nick 7 met maar liefst €2865 en de beker voor het team met de op een na hoogste opbrengst naar team Nysingh’s Red Arrows met €2010.

Geen verrassing was dat dit jaar de beker voor het aanbrengen van de meeste teams weer naar team Nick ging, die met maar liefst 11 teams deelnamen. Deze 3e beker voor team Nick werd onder luid gejuich door Nick zelf in ontvangst genomen!

Rotary Apeldoorn Noord verzorgde weer met veel passie de catering bij de ingang van het zwembad. Naast de gebruikelijke broodjes werden ook weer hamburgers gegrild. De totale opbrengst van de catering was €785.
Rotary Club Arnhem bemande de wedstrijdtafel.
Hulde aan deze leden van de Rotary voor hun inzet!

Zoals gebruikelijk werd deze sportieve dag afgesloten met de inmiddels bekende after-party, waar voor alle deelnemers een heerlijke broodje vlees klaar stond en er werd nog gezellig nagesproken over de sportieve resultaten en ervaringen.

Dit sportieve evenement heeft in totaal € 37103 netto opgebracht voor het Duchenne Parent Project.
Veel dank ook aan de Teenstra Foundation voor hun financiële bijdrage aan de triathlon.

Voor de teamcaptains: graag deze mail doorsturen naar jullie teamleden en we zouden het fijn vinden als jullie de e-mailadressen van de overige teamleden zouden kunnen doorsturen naar info@duchenne.nl!
Kijk voor alle foto’s op de Vrienden van Duchenne website.

Deelnemers, sponsors, vrijwilligers, vrienden en familie: heel veel dank voor jullie sportieve en/of financiële bijdrage en gefeliciteerd met dit prachtige resultaat van deze 13e editie.
We hopen jullie allemaal weer te zien volgend jaar bij de 14e editie van de Duchenne Triathlon!

Ed Bergsma, Rotary Apeldoorn Noord
Mark Steinhauer, Vrienden van Duchenne
Bas ten Kate, Duchenne Parent Project/Rotary Club Arnhem
Mirjam Franken, Duchenne Parent Project

Continue Reading

World Duchenne Awareness Day 2019

Het is bijna 7 september!!

De 6e editie van de World Duchenne Awareness Day  is heel dichtbij. We startten WDAD aan de ‘keukentafel’ in Amsterdam, zie hoe WDAD begon en zie hoe ver we zijn gekomen. We zijn begonnen met het organiseren van eenvoudige evenementen met de rode ballonnen en nu kunnen we rekenen op duizenden lokale evenementen over de hele wereld om Duchenne bekend te maken. We begonnen met het verlichten van één gebouw en we hebben nu het Colosseum in Rome, de beroemde CN tower in Canada, las Cibeles in Madrid en hele landen kleuren rood voor WDAD. We zijn begonnen als een kleine groep en inmiddels wordt de WDAD ondersteund door relevante instellingen zoals het Europese Parlement  en door de Paus.

We weten allemaal dat naamsbekendheid van groot belang is en dat het betrekken van de hele samenleving ons doel is: het is uiterst belangrijk voor sociale inclusie, betere zorg, donaties en onderzoeksinitiatieven. Dit is de reden waarom we dit jaar besloten om een ​​video te maken die in alle landen ingezet kan worden. De video is beschikbaar in 21 talen en wordt over de hele wereld getoond. In Nederland op regionale tv, in ziekenhuizen, in bussen, op Social Media en websites. We danken de regisseur Nicoletta Madia, het Arimvideo-filmteam en de kinderen van Duchenne Parent Project Spain die hebben bijgedragen aan dit mooie filmpje. Als jullie hem nog niet hebben gedeeld dan is dit het moment!

Naast algemene naamsbekendheid is er een speciaal onderwerp dat aandacht van de Duchenne families zelf vraagt. Het speciale onderwerp dit jaar is voeding: als we het beste willen doen voor spieren, botgezondheid, spijsvertering, luchtwegen en het hart, heeft voeding een hoge prioriteit. Op de website van de Worldduchenneday staat veel informatie die kan helpen om meer te leren: in video’s en teksten. Dit weekend is alles nog voornamelijk in het Engels, maar binnenkort wordt het ook vertaald in het Nederlands. Deze informatie gaat ook over supplementen bij DMD: het is niet alleen belangrijk om meer te weten over het bewijs of gebrek aan bewijs over effect, maar, en dat is waarschijnlijk nog belangrijker, om de risico’s van het gebruik van supplementen te kennen.
We bedanken nogmaals alle Nederlandse families die hun video’s over het dagelijks leven en voeding met ons hebben gedeeld.

Bij instellingen in scherm rechtsonder kun je kiezen voor Nederlandse ondertiteling

Wat kun jij doen?

  •  Deel de video’s en de informatie waar je kunt
  • Zet je profielfoto van social media en WhatsApp om in onderstaande WDAD ballon
  • Maak een selfie met het WDAD filmpje op de achtergrond a.s. zaterdag in alle bussen in Amsterdam en Utrecht en upload deze foto op WDAD/DPP. Heel veel dank hiervoor aan Ngage Media !
  • Maak een selfie met het WDAD filmpje op lokale TV op achtergrond of met een rode ballon en upload deze foto op WDAD/DPP.
  • Sponsor deelnemers aan de Duchenne Triathlon a.s. zaterdag in Apeldoorn
  • Sponsor deelnemers aan de Duchenne Heroes, die dit weekend van start gaan en al ruim 9 ton aan sponsorgeld hebben opgehaald. Supertrots zijn wij!

 

HAPPY WORLD DUCHENNE AWARENESS DAY 2019!!

Continue Reading

Verslag Duchenne Congres 2019 in Beeld en Geluid

Op zaterdag 18 mei 2019 organiseerde het Duchenne Parent Project het jaarlijkse Duchenne Congres in Beeld en Geluid te Hilversum.

Het Duchenne congres wordt georganiseerd voor ouders, (para)medici en andere geïnteresseerden. Gedurende dit congres wordt er aandacht besteed aan onderzoek, zorg en toekomstscenario’s.

Tevens is het een moment voor Duchenne families om elkaar te ontmoeten en kennis, verhalen en ervaring uit te wisselen. Naast workshops en lezingen, is er een apart programma programma voor kinderen van verschillende leeftijden.

Lees hier het verslag van over dit Duchenne Congres en bekijk hier de presentaties en foto’s.

Continue Reading

Baas over eigen data: Duchenne Data Platform als virtuele datakluis

Het bijeenbrengen en analyseren van deze biomedische gegevens is cruciaal en van levensbelang om verder te komen op alle vlakken van de gezondheidszorg. Vooral in de wereld van zeldzame ziekten, waar de vaak schaarse (en soms verouderde) data niet of nauwelijks gedeeld kunnen worden. Duchenne Parent Project lanceert hierom samen met Foundation29 het Duchenne Data Platform.
Dit biedt Duchenne patiënten en hun familie de mogelijkheid om in hun eigen virtuele datakluis gezondheidsgegevens te uploaden, bewaren en altijd bij de hand hebben. Daarnaast biedt het de mogelijkheid om zelf te beslissen voor welke onderzoeken hun data gedeeld mogen worden.

Op veel verschillende plaatsen wordt informatie opgeslagen van Duchenne patiënten. Niet alleen in verschillende ziekenhuizen en praktijken over de behandelingen, maar ook gegevens van onderzoek en informatie uit vragenlijsten. In de toekomst wordt steeds meer technologie toegepast om gegevens op te slaan: denk aan de Fitbit, Apple watch, apps die hartfunctie registreren en slimme beademingsapparatuur.

Als deze informatie bijeengebracht wordt kunnen we hier veel van leren. Over onszelf als patiënt of over ons kind en voor de Duchenne gemeenschap als geheel. Het hergebruiken van en voortborduren op bestaande data speelt hierin een belangrijke rol.

Hoewel de nieuwe wetgeving over privacy drempels opwerpt voor het delen van gegevens, biedt dit tegelijkertijd de mogelijkheid voor patiënten om meer zeggenschap te krijgen over hun data. Zo hebben zij het recht om overal persoonlijke data op te vragen, dit zelf te beheren en kunnen zij zelf de beslissing maken waarvoor en door wie dit gebruikt mag worden. Dit versterkt de positie van de patiënt en kan het invloed uitoefenen op patiënt gestuurde onderzoeksprojecten.

Naast dat het Duchenne Data Platform een veilige omgeving is voor het opslaan van persoonlijke data, biedt het de mogelijkheid om gegevens versleuteld en geanonimiseerd te delen met derden. Dit kunnen artsen zijn, of onderzoekers, maar ook patiënten en families. Op deze manier wordt kennis op een veilige manier uitgewisseld en bouwen we gezamenlijk aan een betere toekomst voor Duchenne.

Het Duchenne Data Platform is onderdeel van een serie activiteiten die het Duchenne Parent Project heeft opgezet om data beter te gebruiken en hergebruiken. Daarbij is het van belang dat data FAIR zijn: Findable, Accessible, Interoperable en Reusable. In maart 2019 organiseerde het Duchenne Parent Project een eerste internationale meeting in Amsterdam over dit onderwerp. Binnen deze projecten wordt ook samengewerkt met Duchenne Centrum Nederland en andere initiatieven om data te verzamelen van Duchenne patiënten.

Afgelopen weekend hebben onze Duchenne families de uitnodiging gekregen om zich aan te melden voor het Platform. Het platform, die ook als app op je smartphone of tablet te gebruiken is, biedt verschillende innovatieve tools om het stapsgewijs invullen van grote hoeveelheden gegevens te vergemakkelijken: een slimme chatbot gaat ervoor zorgen dat het invullen van aanvullende gegevens in de toekomst zo min mogelijk moeite kost!
Na aanmelding hebben Duchenne families tevens toegang tot antwoorden op veel vragen die Duchenne families stellen, en deze worden aangevuld naarmate de gebruikers zelf vragen stellen.

                                       Mockup created by rawpixel.com

Continue Reading

Rare disease day 28 februari a.s.

28 februari 2019 is het de 12e internationale Rare Disease Day, gecoördineerd door EURORDIS. Op en rond deze dag zullen honderden patiëntenorganisaties uit landen en regio’s over de hele wereld bewustmakingsactiviteiten houden over zeldzame ziekten. Meer dan 300 miljoen mensen hebben een zeldzame ziekte, er zijn 6000 verschillende zeldzame ziekten.

Zeldzaam lijkt niet zo zeldzaam te zijn.

Bekijk hier de Nederlandstalige video

Continue Reading

Samenwerkende spierfondsen steunen Spierziekten Centrum Nederland

De vijf spierfondsen in Nederland, bestaande uit onze stichting Duchenne Parent Project, Spieren voor Spieren,  Stichting ALS Nederland, FSHD Stichting en het Prinses Beatrix Spierfonds, hebben zich verenigd in de ‘samenwerkende spierfondsen’. Doel van de samenwerking is om kennis met elkaar te delen en zo nog sterker te staan in de strijd tegen spierziekten. Nederland telt meer dan 200.000 mensen die leven met een spierziekte. Alle vijf Nederlandse spierfondsen zamelen op hun eigen manier geld in voor onderzoek met als gemeenschappelijk doel dat de behandeling en zorg van mensen met een spierziekte verbetert.

De vijf samenwerkende spierfondsen ondersteunen Spierziekten Centrum Nederland: het samenwerkingsverband van artsen en onderzoekers uit alle universitaire medische centra die gespecialiseerd zijn in neuromusculaire aandoeningen. Spierziekten Centrum Nederland biedt een platform voor het spierziekteveld en bundelt de krachten op het gebied van hoogwaardige zorg en goed wetenschappelijke onderzoek.

De samenwerkende spierfondsen vinden het belangrijk dat de verschillende universitair medische centra (UMC’s) goed samenwerken. Om direct gevolg te geven aan het  bundelen van de krachten heeft Spierziekten Centrum Nederland een subsidie van €80.000 ontvangen van de vijf samenwerkende spierfondsen. Deze unieke inzet van hun gezamenlijke middelen werd officieel bekend gemaakt op het jaarlijkse symposium Neuromusculaire Ziekten van Spierziekten Centrum Nederland op vrijdag 11 januari jl. in het bijzijn van de spierfondsen.

Vlnr: Carlos Vrins (SCN), Jan-Ite de Ruijter (Prinses Beatrix Spierfonds), Annette Menheere (FSHD Stichting), Gorrit-Jan Blonk (Stichting ALS Nederland), Minke Booij (Spieren voor Spieren), Elizabeth Vroom (Duchenne Parent Project), Anneke van der Kooi (SCN)

Continue Reading

Mag ik alsje alsje alsjeblieft je 06 of cartridge hebben voor Duchenne!

Heb jij nog cartridges en mobiele telefoons die je niet meer gebruikt? Gooi deze niet weg, maar lever ze in! Cartridges en mobieltjes zijn geld waard; voor alle bruikbare items ontvangen wij een vergoeding. Dit geld gebruiken wij voor meer onderzoek naar Duchenne Spierdystrofie.

Inzamelen is ook goed voor het milieu. De ingeleverde producten worden hergebruikt of gerecycled en krijgen zo een tweede leven.

Lever vandaag nog je cartridges en mobiele telefoons in en help zo de kinderen en mannen met Duchenne Spierdystrofie.

Bedrijven (zoals bv. fysio’s, scholen, winkelcentra, supermarkten) kunnen een gratis inzamelbox aanvragen. Zodra deze gevuld is met 20 ingezamelde items, wordt deze kosteloos bij het bedrijf afgehaald. Vraag vandaag nog een inzamelbox aan via het online aanvraagformulier! Wil je graag een poster van Duchenne op de inzamelbox, laat het ons dan weten.
Ook is het mogelijk dat bedrijven die nu voor een ander goed doel van Eeko inzamelen, dit goede doel omzetten naar Duchenne als dit hun voorkeur heeft. Mail dan naar het Duchenne Parent Project via info@duchenne.nl.

Particulieren kunnen hun cartridges en mobieltjes inleveren bij het dichtstbijzijnde inzamelpunt. Klik hier voor een overzicht van openbare Duchenne inzamelpunten. Geen openbaar Duchenne inzamelpunt gevonden bij jou in de buurt? Klik hier voor een totaal overzicht van algemene openbare inzamelpunten. Als je jouw cartridges of mobieltjes verpakt in een envelop, plastic tas of -zakje, waarop je duidelijk “Duchenne” vermeldt, dan mag je deze ook daar inleveren. De opbrengst komt dan ten goede aan het Duchenne Parent Project.

Het Duchenne Parent Project werkt m.b.t. het inzamelen van cartridges en mobiele telefoons  samen met Eeko. Kijk voor meer informatie op www.eeko.nl.

Continue Reading

Fantastische opbrengst 13e editie Duchenne Heroes 2018!

De Duchenne Heroes zijn afgelopen zaterdagmiddag 15 september weer veilig binnengekomen aan de Karpendonkse Plas in Eindhoven. Het was geweldig, indrukwekkend en emotioneel. Een prachtig einde van deze 13e editie voor de 251 bikers. Bekijk hier de foto’s van Eppo Karsijns en de prachtige filmpjes van de dagetappes van de filmcrew.

Een grote groep vrienden, bekenden en Duchenne families vormde een erehaag op de Karpendonkse Plas waardoor deze helden hun laatste meters afleggen. Veel teams en individuele deelnemers reden samen met hun eigen helden, de Duchenne jongens, over de finish.
Onder luid applaus werd de totale sponsoropbrengst van deze 13e editie Duchenne Heroes 2018 bekendgemaakt: 901.539 euro! Wat een fantastisch bedrag!

Echt geweldig van de fietsers, de vrijwilligers, de begeleiders, de sponsors en de organisatie. Namens het Duchenne Parent Project: nogmaals heel veel dank! Een middag met een gouden randje. Mocht u zelf de Duchenne Heroes, de organisatie, de fietsers en vrijwilligers willen huldigen of bedanken, stuur dan een bericht naar info@duchenneheroes.nl, zet een berichtje op hun facebookpagina of stuur een kaartje naar: Duchenne Heroes, NDSM-Plein 36, 1033 WB Amsterdam. Op naar weer zo’n geweldige editie Duchenne Heroes! Aanmelden voor editie 2019 van 8™14 september 2019 is al mogelijk via de nieuwe website van de Duchenne Heroes met nieuwe routes en finishplaats en mogelijkheid voor 7 dagen of 3 dagen enduro of cross-country.

Continue Reading

World Duchenne Awareness Day 2018

A.s. vrijdag 7 september is het weer World Duchenne Awareness Day. Thema dit jaar is “nieuwe zorgstandaarden voor Duchenne”. Iedereen over de hele wereld zal via fondsenwerving en sponsoring meer bekendheid en geld werven. Dit jaar is het doel van onze fondsenwerving tijdens de #WDAD18 om deze zorgstandaarden wereldwijd op verschillende manieren te implementeren. Een daarvan is de ontwikkeling van educatieve video’s.

Kijk hier wat je allemaal kunt doen!

Continue Reading