Bijeenkomst nieuwe ouders

Voor ouders van wie hun kind recent (gedurende de laatste jaren) de diagnose Duchenne heeft gekregen, organiseert het Duchenne Parent Project een informele bijeenkomst om elkaar te ontmoeten en ervaringen uit te wisselen.

Deze zal plaatsvinden op zondagmiddag 17 maart van 14-17 uur.

Locatie: Soesterberg

Ben jij erbij? Meld je dan hier aan voor 10 maart!

 

Continue Reading

Elizabeth Vroom benoemd tot Officier in de Orde van Oranje-Nassau

Op 31 januari 2024 heeft Elizabeth Vroom op officiële en feestelijke wijze afscheid genomen als directeur van Duchenne Parent Project Nederland, de stichting die zij 30 jaar geleden heeft opgericht. Tijdens haar afscheidsreceptie heeft Elizabeth een koninklijke onderscheiding opgespeld gekregen door locoburgemeester Alexander Scholtes van Amsterdam. Daarmee is Elizabeth Vroom gepromoveerd tot Officier in de Orde van Oranje-Nassau. In 2001 werd zij reeds onderscheiden tot Ridder in de Orde van Oranje-Nassau. Zij krijgt de onderscheiding voor haar tomeloze inzet voor patiënten met de ziekte van Duchenne wereldwijd.


Duchenne spierdystrofie is een zeldzame progressieve spierziekte met fataal verloop. In 1994 richtte Elizabeth, als moeder van de toen 4- jarige Justus met Duchenne, de stichting Duchenne Parent Project (DPP) in Nederland op naar voorbeeld van de Duchenne patiëntenorganisatie in de VS.

DPP zamelt zoveel mogelijk geld in om medisch onderzoek te financieren en om Duchenne patiënten een betere toekomst te geven. Elizabeth Vroom heeft met haar medische kennis, warme persoonlijkheid en een omvangrijk netwerk een brug weten te slaan tussen patiënten en de medisch specialisten. Daarmee is zij van grote steun voor gezinnen in Nederland maar ook wereldwijd. In 2005 heeft ze namelijk de World Duchenne Organization (WDO) opgericht, een organisatie met inmiddels meer dan 50 patiëntenorganisaties uit 38 landen. Zij heeft als boegbeeld van DPP zowel in Nederland als wereldwijd via WDO, Duchenne op de kaart gezet.
De afgelopen 30 jaar zijn de zorg voor en kwaliteit van leven van Duchenne patiënten enorm verbeterd en is de gemiddelde levensverwachting maar liefst verdubbeld van 15 naar 30 jaar. Maar Elizabeth en DPP zijn nog lang niet klaar met hun missie om het leven te verbeteren voor iedereen met de ziekte van Duchenne.

Per 1 januari jl. heeft Elizabeth het stokje als directeur van Duchenne Parent Project Nederland overgedragen aan wetenschappelijk directeur Anneliene Jonker en interim directeur Stephanie Henderson. Elizabeth blijft betrokken als voorzitter van World Duchenne Organization.  Samen bouwen aan een wereld waar Duchenne geen belemmering meer vormt is onze gezamenlijke missie.

Duchenne Parent Project Nederland is Elizabeth Vroom bijzonder dankbaar en gaat haar missen.

Continue Reading

Lichtpuntje

✨Jij bent een Lichtpuntje!….

Bekijk hierboven ons ontroerende filmpje ’Lichtpuntje’ om de magie van deze tijd van het jaar te voelen. Ook volgend jaar willen we weer alle Duchenne families steunen. Samen bouwen we aan een toekomst waar Duchenne geen belemmering meer vormt.

Doneer eenmalig door onderstaande QR-code te scannen met je camera op je telefoon en deel dit lichtpuntje eenvoudig via Tik’m door en WhatsApp of klik op deze Tikkie-link.

Fijne feestdagen en wij wensen je veel fonkelende lichtpuntjes in het nieuwe jaar toe ✨!

 

 

Hoe scan je een QR-code?

  • Open de camera-app op je telefoon.
  • Richt de camera op de QR-code.
  • Tik op de gele Tikkie banner die op je telefoon verschijnt.
  • Volg de instructies op het scherm.
Continue Reading

Unaniem historisch besluit van de Verenigde Naties: 7 september officieel erkend als World Duchenne Awareness Day, ontstaan aan een keukentafel in Amsterdam

Amsterdam, 29 november – De Verenigde Naties (VN) hebben 7 september officieel erkend als World Duchenne Awareness Day (WDAD). De adoptie van deze resolutie is uniek en een mijlpaal voor de wereldwijde gemeenschap voor zeldzame ziekten

 

Voor de adoptie van de resolutie waren in totaal 97 stemmen van de lidstaten nodig. Dankzij de gezamenlijke inspanningen van belangenbehartigers, patiëntenorganisaties en sleutelfiguren werd de resolutie vandaag unaniem door alle lidstaten aangenomen. Daarnaast werd de resolutie bij het indienen al mede-gesponsord door 128 lidstaten, sinds vandaag het hoogste aantal van co-sponsoring in de 78e VN sessie voor een resolutie die door één land is ingediend.

De drijvende kracht achter dit initiatief is Tareq Albanai, de Permanente Vertegenwoordiger van Koeweit bij de VN, samen met zijn vrouw Rasha Alnaibari. Hun persoonlijke betrokkenheid stamt uit het feit dat hun zoon, Bazi, leeft met Duchenne spierdystrofie. Rasha Alnaibari, ook lid van de Raad van Bestuur van Amerikaanse Duchenne patiëntenorganisatie PPMD USA, heeft een grote rol gespeeld in de wereldwijde erkenning.

De organisatoren van WDAD, Elizabeth Vroom, Nicoletta Madia en Suzie-Ann Bakker, zijn verheugd met de officiële erkenning. Elizabeth: “Wat tien jaar geleden begon als een idee aan een keukentafel in Amsterdam, is uitgegroeid tot een wereldwijde beweging dankzij de steun van de wereldwijde gemeenschap. “We blijven werken vanuit de World Duchenne Organization (WDO) om WDAD te organiseren en aandacht te vragen voor belangrijke onderwerpen voor de Duchenne en Becker gemeenschap.”

Ook Elizabeth Vroom haar persoonlijke betrokkenheid sinds 1994 stamt uit het feit dat haar zoon Justus (bekend van het spotje Justus uit 1997) met deze aandoening leeft. In dat jaar richtte ze het Nederlandse Duchenne Parent Project (DPP) op en in 2005 volgde de oprichting van de wereldwijde stichting World Duchenne Organization (WDO). Beide organisaties hebben als doel de kracht van de (wereldwijde) gemeenschap in te zetten om onderzoek te bevorderen en de levenskwaliteit van mensen met Duchenne spierdystrofie te verbeteren.

Patiëntenorganisaties wereldwijd, met het Amerikaanse PPMD als initiator van de resolutie, hebben een cruciale rol gespeeld bij het mobiliseren van steun voor de resolutie. Zogenoemde grassroots tactieken zijn toegepast, zoals het schrijven aan de Permanente Vertegenwoordigers van hun land bij de VN. Deze aanpak illustreert de solidariteit en kracht van de wereldwijde Duchenne-gemeenschap, waar de WDO haar bestaansrecht aan ontleent.

De grondslag voor deze historische resolutie werd gelegd tijdens het evenement “Leaving No One Behind: Igniting Awareness for Duchenne Muscular Dystrophy,” gehost door de Permanente Vertegenwoordiging van Koeweit in New York op 15 november. Hier gingen Pat Furlong, CEO en President van PPMD, en Buddy Cassidy in gesprek met ambassadeurs van de Verenigde Naties, diplomaten en leden van de Wereldgezondheidsorganisatie. Hun pleitbezorging bood inzicht in de uitdagingen en oplossingen voor de Duchenne community.

Elizabeth Vroom benadrukt namens de WDO de impact van de goedkeuring van de resolutie: “Door bewustzijn voor Duchenne spierdystrofie te vergroten, kunnen we de samenleving, zorgmedewerkers en beleidsmakers in staat stellen om prioriteit te geven aan vroege diagnose, interventie en ondersteuning voor deze mensen en hun families.”

 

Continue Reading

Duchenne Festival ‘Barrières Breken’

Op 5 november 2023 organiseerde het Duchenne Parent Project samen met Stichting Dromen voor Duchenne en Stichting Vormmorgen het Duchenne Festival ‘Barrières Breken’.

Tijdens deze live talkshow onder leiding van presentator Gerrit Heijkoop, gingen de sidekicks Frank van Ieperen en Justus Kuijer samen met een aantal gasten in op de barrières vrije tijd, werk, wonen, helpers en vrienden en mogelijke oplossingen. Bekijk hier de talkshow volledig achter elkaar of kies een onderwerp naar keuze:

 

Het Duchenne Festival is onze manier om de Duchenne gemeenschap samen te brengen, bewustzijn en naamsbekendheid te vergroten en te inspireren en om te gaan met barrières en uitdagingen. ❤️❤️❤️

Justus en Frank

 

Lees hier het persbericht van 28 november jl.

 

Met dank aan Gerrit Heijkoop, de presentator van het festival en zijn team LiveOnlineEvents en Goldfizh voor het mogen gebruiken van hun kantoor.
Voor dit project hebben we subsidie ontvangen van FNO Klein Geluk.

Continue Reading

Anneliene Jonker nieuwe wetenschappelijk directeur van Duchenne Parent Project

Zoals eerder aangekondigd, gaat oprichtster en directeur van Duchenne Parent Project Nederland, Elizabeth Vroom, op 1 januari 2024 na bijna 30 jaar stoppen met deze functie.

Anneliene Jonker wordt per 1 november 2023 de nieuwe wetenschappelijk directeur van Duchenne Parent Project Nederland. Zij zal daarnaast in deeltijd als onderzoeker aan zeldzame ziektes aan de Universiteit Twente werken. Ze heeft, samen met wereldwijde experts, gewerkt aan projecten rondom drug repurposing, orphan drug development en medische technologie voor zeldzame ziektes. Elizabeth rondt komende tijd haar lopende werkzaamheden af en draagt haar kennis en ervaring van de afgelopen jaren zoveel mogelijk over aan Anneliene. Zij blijft zich daarna bezighouden met het internationale Duchenne veld, via World Duchenne Organization.

Elizabeth: “Ik ben enorm verheugd met de komst van Anneliene om de functie van wetenschappelijk directeur van Duchenne Parent Project Nederland te gaan vervullen. Ze heeft de afgelopen jaren een wezenlijke bijdrage geleverd aan onderzoek in het internationale veld van de zeldzame ziekten en ik heb er alle vertrouwen in dat zij door haar kennis, ervaring en enthousiasme voor Duchenne Parent Project veel nieuwe activiteiten kan ontwikkelen en succesvolle trajecten kan continueren.”

Anneliene: “Ik heb enorm veel zin om bij Duchenne Parent Project Nederland aan de slag te gaan, om te kijken hoe we het veld in de komende jaren weer een stap verder vooruit kunnen krijgen. De combinatie met de Universiteit Twente maakt dat ik niet alleen academisch onderzoek zie, maar kijk naar wat onderzoek in de praktijk betekent voor mensen met een zeldzame ziekte.”

Continue Reading

Webinar PGB en Zorgwetten

Op maandagavond 20 november van 19.30-21.00 uur organiseerden we een webinar over PGB en Zorgwetten.
Duchenne Parent Project werkt sinds kort samen met Erika van de Bilt, onafhankelijk cliëntondersteuner.

Wie is Erika?
Erika is moeder van 3 kinderen waarvan de oudste, Lotte, de aangeboren vorm van myotone dystrofie had. Lotte heeft 17 jaar mogen worden. Erika en haar man hebben Lotte thuis in het gezin laten opgroeien en verzorgd.

Door haar dochter is Erika met alle facetten van de zorg, de regelgeving, de mogelijkheden maar ook de onmogelijkheden in aanraking gekomen. Zij heeft zich laten omscholen tot onafhankelijk cliëntondersteuner en ondersteunt sinds 2019 als geregistreerde (senior) cliëntondersteuner cliënten (en hun naasten). Erika is een cliëntondersteuner die niet snel opgeeft, altijd bereid is om te zoeken naar wat er wel mogelijk is, maar ook houdt van openheid en duidelijkheid.

Wat gaat Erika doen voor Duchenne families?
Erika zet graag haar kennis en passie over PGB in voor onze families die lid zijn van het Duchenne Parent Project, om met adviezen en voorlichting te voorkomen dat er vastgelopen wordt in de zoektocht naar passende zorg en ondersteuning.
Als eerste stap in deze samenwerking organiseren we een webinar. In dit webinar gaat Erika jullie meenemen door het oerwoud aan regels van de verschillende zorgwetten. Er is tijdens het webinar ook ruim gelegenheid voor het stellen van vragen.

Mocht je vastlopen in de PGB aanvraag, stuur dan een mail naar info@duchenne.nl, zodat wij je in contact kunnen brengen met Erika van de Bilt voor advies.

Webinar gemist of wil je het terugkijken? Mail dan ook naar info@duchenne.nl voor de presentatie en opname die je voor eigen gebruik kunt gebruiken.

 

Continue Reading

Fantastische 17e editie Duchenne Heroes!

De Duchenne Heroes zijn afgelopen zaterdagmiddag 16 september weer veilig binnengekomen op het zonnige dagstrand in Thorn. Het was geweldig, indrukwekkend en emotioneel! Een prachtige afsluiting van deze 17e editie voor de 270 bikers. Bekijk hier de foto’s, de foto’s op de Facebookpagina van de Duchenne Heroes en de prachtige filmpjes van de dagetappes.

Een grote groep vrienden, bekenden en Duchenne families vormde een erehaag op het dagstrand in Thorn waardoor de helden hun laatste meters afleggen. Veel teams en individuele deelnemers reden samen met hun eigen helden, de Duchenne jongens en mannen, over de finish.
Onder luid applaus werd de totale sponsoropbrengst van deze 17e editie Duchenne Heroes 2023 bekendgemaakt: 981.340 euro!
Wat een fantastisch bedrag!

HEEL VEEL DANK!!!

Echt geweldig van de fietsers, hun families, de vrijwilligers, de begeleiders, de sponsors en de organisatie!!!

Namens het Duchenne Parent Project: nogmaals heel veel dank! Een middag met een gouden randje. Mocht u zelf de Duchenne Heroes, de organisatie, de fietsers en vrijwilligers willen huldigen of bedanken, stuur dan een bericht naar info@duchenneheroes.nl, zet een berichtje op hun facebookpagina of stuur een kaartje naar: Duchenne Heroes, NDSM-Plein 36, 1033 WB Amsterdam.

Op naar weer zo’n geweldige editie Duchenne Heroes!
Aanmelden voor editie 2024 van 8 t/m 14 september 2024 is al mogelijk via de nieuwe website van de Duchenne Heroes!

Samen trappen we Duchenne de wereld uit! 

Continue Reading

Duchenne Triathlon 2023

Afgelopen zaterdag 2 september zetten 48 deelnemers zich in voor Duchenne en haalden samen maar liefst €26.008 sponsorgeld op. Aan alle deelnemers, sponsoren en vrijwilligers: BEDANKT!

Dit jaar begon onze 1/8 Triathlon met mist, maar gelukkig werd het een heerlijke (na)zomerse dag en scheen de zon ook nog! Om 10.20u startten de deelnemers met het zwemmen van de 500 meter in het Boschbad. Dit was voor velen toch best pittig maar iedereen hield het vol. De wissel met de fietsers ging vlot en ook de hardlopers kwamen goed weg. Bij hen zorgde de warmte voor wat extra zwaarte, maar omdat het parcours het grootste gedeelte door het bos liep, werd er uiteindelijk door iedereen een prachtige sportieve prestatie geleverd.

Team Sam behaalde de snelste tijd, 01:12:58, op de voet gevolgd door Team Nick 1 met 01:18:21. Extra knap, want Richard van de Pol deed alle onderdelen zelf!

De beker voor het team met de hoogste opbrengst ging naar Team Nysingh Tegen Duchenne met maar liefst €3.315,50. Super knap gedaan!

     

Rotary Apeldoorn Noord verzorgde weer met veel passie de catering. De netto opbrengst hiervan kwam dit jaar op een record uit: €1000,-. Rotary Club Arnhem bemande de inschrijftafel. Hulde aan al deze leden van de Rotary voor hun inzet!

     

Een speciaal woord van dank ook aan de Triathlon Apeldoorn voor de goede organisatie en de mogelijkheid ons evenement weer te koppelen aan hun sportieve event.

Wij kijken terug op een prachtige, sportieve dag waarbij de samenhorigheid en de inzet voor iedereen met Duchenne duidelijk te voelen was!

Continue Reading

Pilot Duchenne Surf Event

Naar aanleiding van het Duchenne festival in 2022, waarbij het surf project van Little Steps Israël werd gepresenteerd, heeft Shireen Raza, een Duchenne tante, contact gezocht met Jeroen Verduijn van surfschool de surfkaravaan en Menno van der Holst (kinderfysiotherapeut Duchenne Centrum Nederland (LUMC)) om te bekijken of een Duchenne Surf Event, met behulp van Duchenne Parent Project, ook in Nederland georganiseerd kon worden.
Na ruim een jaar plannen was het zover, op zondag 27 augustus vond de pilot editie van het Duchenne Surf Event plaats in Ouddorp! Voor deze editie zijn 5 jongens en hun ouders gevraagd om deel te nemen om samen met 3 instructeurs en 12 vrijwilligers het golfsurfen met Duchenne uit te proberen. Het bleek een groot succes! De jongens en hun ouders hebben genoten, en zo ook de vrijwilligers en surfinstructeurs! Het is zeker voor herhaling vatbaar!
Omdat deze eerste editie een pilot betrof was het niet mogelijk je voor dit event vrij aan te melden. Volgend jaar willen we dat anders gaan doen en kun je je inschrijven voor dit event via nog te bepalen kanalen. Meer informatie volgt in de loop van het jaar, wij gaan nu eerst nog even nagenieten van deze fantastische ervaring.

Continue Reading