Samenwerkende spierfondsen steunen Spierziekten Centrum Nederland

De vijf spierfondsen in Nederland, bestaande uit onze stichting Duchenne Parent Project, Spieren voor Spieren,  Stichting ALS Nederland, FSHD Stichting en het Prinses Beatrix Spierfonds, hebben zich verenigd in de ‘samenwerkende spierfondsen’. Doel van de samenwerking is om kennis met elkaar te delen en zo nog sterker te staan in de strijd tegen spierziekten. Nederland telt meer dan 200.000 mensen die leven met een spierziekte. Alle vijf Nederlandse spierfondsen zamelen op hun eigen manier geld in voor onderzoek met als gemeenschappelijk doel dat de behandeling en zorg van mensen met een spierziekte verbetert.

De vijf samenwerkende spierfondsen ondersteunen Spierziekten Centrum Nederland: het samenwerkingsverband van artsen en onderzoekers uit alle universitaire medische centra die gespecialiseerd zijn in neuromusculaire aandoeningen. Spierziekten Centrum Nederland biedt een platform voor het spierziekteveld en bundelt de krachten op het gebied van hoogwaardige zorg en goed wetenschappelijke onderzoek.

De samenwerkende spierfondsen vinden het belangrijk dat de verschillende universitair medische centra (UMC’s) goed samenwerken. Om direct gevolg te geven aan het  bundelen van de krachten heeft Spierziekten Centrum Nederland een subsidie van €80.000 ontvangen van de vijf samenwerkende spierfondsen. Deze unieke inzet van hun gezamenlijke middelen werd officieel bekend gemaakt op het jaarlijkse symposium Neuromusculaire Ziekten van Spierziekten Centrum Nederland op vrijdag 11 januari jl. in het bijzijn van de spierfondsen.

Vlnr: Carlos Vrins (SCN), Jan-Ite de Ruijter (Prinses Beatrix Spierfonds), Annette Menheere (FSHD Stichting), Gorrit-Jan Blonk (Stichting ALS Nederland), Minke Booij (Spieren voor Spieren), Elizabeth Vroom (Duchenne Parent Project), Anneke van der Kooi (SCN)

Continue Reading

Mag ik alsje alsje alsjeblieft je 06 of cartridge hebben voor Duchenne!

Heb jij nog cartridges en mobiele telefoons die je niet meer gebruikt? Gooi deze niet weg, maar lever ze in! Cartridges en mobieltjes zijn geld waard; voor alle bruikbare items ontvangen wij een vergoeding. Dit geld gebruiken wij voor meer onderzoek naar Duchenne Spierdystrofie.

Inzamelen is ook goed voor het milieu. De ingeleverde producten worden hergebruikt of gerecycled en krijgen zo een tweede leven.

Lever vandaag nog je cartridges en mobiele telefoons in en help zo de kinderen en mannen met Duchenne Spierdystrofie.

Bedrijven (zoals bv. fysio’s, scholen, winkelcentra, supermarkten) kunnen een gratis inzamelbox aanvragen. Zodra deze gevuld is met 20 ingezamelde items, wordt deze kosteloos bij het bedrijf afgehaald. Vraag vandaag nog een inzamelbox aan via het online aanvraagformulier! Wil je graag een poster van Duchenne op de inzamelbox, laat het ons dan weten.
Ook is het mogelijk dat bedrijven die nu voor een ander goed doel van Eeko inzamelen, dit goede doel omzetten naar Duchenne als dit hun voorkeur heeft. Mail dan naar het Duchenne Parent Project via info@duchenne.nl.

Particulieren kunnen hun cartridges en mobieltjes inleveren bij het dichtstbijzijnde inzamelpunt. Klik hier voor een overzicht van openbare Duchenne inzamelpunten. Geen openbaar Duchenne inzamelpunt gevonden bij jou in de buurt? Klik hier voor een totaal overzicht van algemene openbare inzamelpunten. Als je jouw cartridges of mobieltjes verpakt in een envelop, plastic tas of -zakje, waarop je duidelijk “Duchenne” vermeldt, dan mag je deze ook daar inleveren. De opbrengst komt dan ten goede aan het Duchenne Parent Project.

Het Duchenne Parent Project werkt m.b.t. het inzamelen van cartridges en mobiele telefoons  samen met Eeko. Kijk voor meer informatie op www.eeko.nl.

Continue Reading

Fantastische opbrengst 13e editie Duchenne Heroes 2018!

De Duchenne Heroes zijn afgelopen zaterdagmiddag 15 september weer veilig binnengekomen aan de Karpendonkse Plas in Eindhoven. Het was geweldig, indrukwekkend en emotioneel. Een prachtig einde van deze 13e editie voor de 251 bikers. Bekijk hier de foto’s van Eppo Karsijns en de prachtige filmpjes van de dagetappes van de filmcrew.

Een grote groep vrienden, bekenden en Duchenne families vormde een erehaag op de Karpendonkse Plas waardoor deze helden hun laatste meters afleggen. Veel teams en individuele deelnemers reden samen met hun eigen helden, de Duchenne jongens, over de finish.
Onder luid applaus werd de totale sponsoropbrengst van deze 13e editie Duchenne Heroes 2018 bekendgemaakt: 901.539 euro! Wat een fantastisch bedrag!

Echt geweldig van de fietsers, de vrijwilligers, de begeleiders, de sponsors en de organisatie. Namens het Duchenne Parent Project: nogmaals heel veel dank! Een middag met een gouden randje. Mocht u zelf de Duchenne Heroes, de organisatie, de fietsers en vrijwilligers willen huldigen of bedanken, stuur dan een bericht naar info@duchenneheroes.nl, zet een berichtje op hun facebookpagina of stuur een kaartje naar: Duchenne Heroes, NDSM-Plein 36, 1033 WB Amsterdam. Op naar weer zo’n geweldige editie Duchenne Heroes! Aanmelden voor editie 2019 van 8™14 september 2019 is al mogelijk via de nieuwe website van de Duchenne Heroes met nieuwe routes en finishplaats en mogelijkheid voor 7 dagen of 3 dagen enduro of cross-country.

Continue Reading

World Duchenne Awareness Day 2018

A.s. vrijdag 7 september is het weer World Duchenne Awareness Day. Thema dit jaar is “nieuwe zorgstandaarden voor Duchenne”. Iedereen over de hele wereld zal via fondsenwerving en sponsoring meer bekendheid en geld werven. Dit jaar is het doel van onze fondsenwerving tijdens de #WDAD18 om deze zorgstandaarden wereldwijd op verschillende manieren te implementeren. Een daarvan is de ontwikkeling van educatieve video’s.

Kijk hier wat je allemaal kunt doen!

Continue Reading

Duchenne: het brein is een hoofdzaak

Persbericht 5 juni 2018

 

Op zaterdag 2 juni vond in samenwerking met het Centrum voor Neurologische Leer- en Ontwikkelingsstoornissen Kempenhaeghe te Heeze de Duchennedag 2018 plaats. Ruim 200 mensen bezochten deze bijeenkomst, georganiseerd door het Duchenne Parent Project. DPP organiseert jaarlijks bijeenkomsten waar families, onderzoekers, artsen en andere behandelaars zoals leerkrachten en fysiotherapeuten elkaar ontmoeten. Het thema van dit jaar was ‘Duchenne en het brein’.

 

Als je met Duchenne wordt geboren, breken spieren langzaam af. Mensen met Duchenne missen een eiwit dat zorgt voor stevigheid van spiercellen. Hoewel Duchenne de Boulonge in 1868 bij de beschrijving van het ziektebeeld al melding maakte van betrokkenheid van het brein, is er pas sinds het afgelopen decennium aandacht voor deze aspecten van de spierziekte. Tot nog toe lag de focus vooral op spierzwakte en nauwelijks op het brein. Leesstoornissen, autisme, aandachtsdeficiëntie stoornissen en epilepsie worden bij deze ziekte vaker gezien dan bij gezonde mensen.

Sinds 1996 heeft het Duchenne Parent Project als missie dit aspect van de ziekte op de kaart te zetten, door sponsoren van onderzoek op dit terrein, door informatie aan ouders en door publicatie van een handboek wat in 10 talen vertaald is. Dit alles dankzij en in nauwe samenwerking met dr. Jos Hendriksen (klinisch neuropsycholoog) en expertisecentrum Kempenhaeghe.

In de afgelopen jaren is ook naar de functie van het ontbrekende eiwit in de hersenen onderzoek gedaan, gesponsord door Duchenne Parent Project. Hierbij werd gebruik gemaakt van MRI’s van de hersenen. Dit onderzoek vond plaats in een samenwerking van het LUMC, Kempenhaeghe en de Universiteit van Newcastle.

Naast oorzaak van betrokkenheid van het brein werd op de Duchennedag ook vooral gekeken naar behandelopties en mogelijkheden om de jongens en mannen (X-gebonden ziekte) te ondersteunen. Van besturing van computers middels brainwaves tot het vormen van een team rond de jongens. Teveel problemen worden nu te laat opgespoord en kostbare tijd gaat verloren. Vroegtijdig testen op mogelijke leerproblemen is cruciaal en zal de landelijke standaard moeten worden.

Prof. Jan Verschuuren (neuroloog, LUMC) ontving de Duchenne Award 2018 mede dankzij zijn toewijding en inzet voor Duchenne, en zijn coördinerende rol als voorzitter van het Duchenne Centrum Nederland en ALADIN (All Against Duchenne In the Netherlands).

Continue Reading

Inschrijving Duchenne Congres geopend

Op zaterdag 2 juni organiseert het Duchenne Parent Project het jaarlijkse Duchenne congres, dit keer te Kempenhaeghe in Heeze. Iedereen die geïnteresseerd is in de ontwikkelingen rondom de ziekte van Duchenne is op dit congres van harte welkom.

Terwijl de buitenwereld vaak focust op spierkracht, weten Duchenne families als geen ander welke rol ‘het brein en het hoofd’ in hun dagelijkse leven speelt. Zaken als gedrag, geluk, hoe je met je ziekte omgaat, hoe je met anderen omgaat, leermogelijkheden of -onmogelijkheden en de vaak onvoorstelbare (veer)kracht van de Duchenners: Het zit allemaal in je hoofd.
Tijd om daar dit jaar middels een zeer gevarieerd programma extra aandacht aan te besteden!

’s Ochtends zijn er o.a. lezingen over ‘Duchenne en het brein’ door Jos Hendriksen, Kempenhaeghe, over nieuwe inzichten over dystrofine in de hersenen door Nathalie Doorenweerd, LUMC en over Brainstars, een educatief programma voor kinderen met niet-aangeboren hersenletsel door Eric Hermans. Vanzelfsprekend ontbreekt een overzicht van het Duchenne onderzoek niet, gepresenteerd door Annemieke Aartsma-Rus, LUMC.

’s Middags is er een lezing over brain control en eye-tracking door Jaap Ham, TU Eindhoven en kunnen er diverse workshops gevolgd worden zoals b.v. over epilepsie en Duchenne, over schoolkeuze en transitie, over welke scholen geschikt zijn voor je kind en waar moet je zoal op letten. Er is een clinical en scientific trial markt: hier word je geïnformeerd over onderzoek dat loopt of van start gaat en kun je zelf in gesprek gaan met artsen/psychologen/onderzoekers over dit onderzoek.

Natuurlijk is er voldoende gelegenheid om met sprekers en andere deelnemers bij te praten, tijdens de lunch en uiteraard bij de borrel waarmee deze dag wordt afgesloten.

Kinderprogramma?

Voor kinderen en tieners is er dit jaar wederom een erg leuk programma met verrassende activiteiten rond dieren en sport en spel. Bij Kempenhaeghe is er een groot terrein voor buitenactiviteiten en (aangepaste) speeltuin. Activiteiten die de kinderen kunnen gaan doen zijn o.a. kinderboerderij, paardentram, brandweer, voetbalworkshop door PSV, martial arts voor Duchenne (vechtsport), breinspelletjes en er komt zelfs een Escape room voor de wat oudere kids.
De oudere Duchenne jongens kunnen, als zij dat willen, natuurlijk ook de lezingen bijwonen.

Locatie en tijd?

Ontvangst: Zaterdag 2 juni tussen 9.15 en 10.00 uur in restaurant ’t Scureken van Kempenhaeghe te Heeze. Daarna starten vanaf 10.00 uur de lezingen voor de volwassenen en gaan de kinderen beginnen met hun activiteiten. Tijdens de lunch zien ouders en kinderen elkaar weer in het restaurant. De dag wordt gezamenlijk afgesloten met een borrel tussen 16 en 17 uur.

Inschrijving?

Hier vind je het inschrijvingsformulier. Wij verzoeken iedereen dit zo snel mogelijk in te vullen. Je ontvangt een bevestiging van je inschrijving per email. Dit jaar hebben we de tarieven voor ouders, Duchenne mannen en kinderen verlaagd, om het zo voor iedereen mogelijk te maken deel te nemen aan deze leerzame, leuke dag. Natuurlijk kun je altijd vrijwillig nog een donatie doen om zo de kosten voor het congres te verlagen. De kosten voor de gehele dag (lunch, koffie/thee en andere drankjes/versnaperingen) bedragen 10 euro per ouder en kind. Andere belangstellenden 40 euro. De uiterste inschrijfdatum is 23 mei.

Mocht je andere geïnteresseerden kennen, die deze uitnodiging niet hebben ontvangen, stuur dan vooral deze uitnodiging door. Wij hopen weer op een grote opkomst. Dit is een geweldige gelegenheid om geïnformeerd te worden over de ontwikkelingen rondom de ziekte van Duchenne.

Continue Reading

Inpakken voor Duchenne bij de HEMA haalt bijna 14.000 euro op!

Voor het 3e jaar stelde de HEMA ruimte en inpakpapier beschikbaar om cadeautjes in te pakken voor het goede doel. Vrijwilligers pakten een cadeautje in voor een (vrijwillige) donatie en daarnaast werd er gecollecteerd.

Dit jaar werd er in 11 HEMA filialen verspreid over het land  tijdens de drukke dagen voor Sint en Kerst ingepakt voor Duchenne door een enthousiaste groep Duchenne vrijwilligers. Deze vrijwilligers waren geworven door verschillende coördinatoren die tevens aanspreekpunt waren van het HEMA filiaal. De 11 HEMA filialen waar ingepakt werd voor Duchenne waren: Utrecht, Bussum, Amsterdam Kinkerstraat, Amersfoort, Den Haag, Rotterdam,  Zwijndrecht, Alkmaar, Harlingen, Den Bosch en Bergen op Zoom.

Totale opbrengst 2017 is € 13.957,90! Fantastisch! Veel dank aan alle coördinatoren, inpakkers, donateurs en de HEMA natuurlijk. Heel fijn dat we welkom waren op de drukste tijd van het jaar.

Vind jij het leuk om dit volgend jaar ook in de buurt van jouw woonplaats te doen? Als vrijwilliger of coördinator van een filiaal? Laat het weten!

Continue Reading

Vandaag petitie Duchenne Parent Project aan vaste kamercommissie VWS

Vandaag zullen het Duchenne Parent Project en de behandelaren van Duchenne spierziekte een petitie aanbieden aan de Vaste Kamercommissie VWS. Zij willen hun bezorgdheid uiten over de huidige situatie in Nederland waarbij het vaak onnodig lang duurt voor patiënten met levensbedreigende zeldzame ziekten toegang krijgen tot nieuwe geneesmiddelen. Na Europese goedkeuring van een nieuw geneesmiddel door de European Medicines Agency kan het nog jaren duren voordat Nederlandse patiënten deze geneesmiddelen kunnen gebruiken. Daarmee gaat kostbare tijd verloren, tijd die deze patiënten niet kunnen missen. In veel andere Europese landen, en niet alleen in de rijkere landen zoals Duitsland en Frankrijk maar ook in landen als Turkije, Griekenland, Portugal en Hongarije, bestaan speciale regelingen waardoor snelle toegang voor deze patiënten is gewaarborgd. Lees hier het persbericht.

 

Continue Reading

Fantastische opbrengst 12e editie Duchenne Heroes 2017!

De Duchenne Heroes zijn afgelopen zaterdagmiddag 23 september weer veilig binnengekomen aan een zonovergoten Karpendonkse Plas in Eindhoven. Het was geweldig, indrukwekkend en emotioneel. Een prachtig einde van deze 12e editie voor de 331 bikers (inclusief 81 Weekend-Heroes). Bekijk hier de foto’s van Eppo Karsijns en de filmpjes van de dagetappes van de filmcrew.

Een enorme groep vrienden, bekenden en Duchenne families vormde een erehaag op de Karpendonkse Plas waardoor deze helden hun laatste meters afleggen. Veel teams en individuele deelnemers reden samen met hun eigen helden, de Duchenne jongens, over de finish.
Onder luid applaus werd de totale sponsoropbrengst van deze 12e editie Duchenne Heroes 2017 bekendgemaakt door Roos: 1.081.906 euro! Wat een fantastisch bedrag!

Echt geweldig van de fietsers, de vrijwilligers, de sponsors en de organisatie. Namens het Duchenne Parent Project: nogmaals heel veel dank! Een middag met een gouden randje. Mocht u zelf de Duchenne Heroes, de organisatie, de fietsers en vrijwilligers willen huldigen of bedanken, stuur dan een bericht naar info@duchenneheroes.nl, zet een berichtje op hun facebookpagina of stuur een kaartje naar: Duchenne Heroes, NDSM-Plein 36, 1033 WB Amsterdam. Op naar weer zo’n geweldige editie Duchenne Heroes! Aanmelden voor editie 2018 van 9™15 september 2018 is al mogelijk via de nieuwe website van de Duchenne Heroes. Dit keer ook met een nieuw event Duchenne Heroes Race en Gravel van 28 mei ™ 3 juni 2018.

Continue Reading

World Duchenne Awareness Day 2017 

Morgen, 7 september, is het de 4e World Duchenne Awareness Day (#WDAD17). Tijdens deze dag wordt deze 360º documentaire wereldwijd gepresenteerd.

Duchenne Parent Project Nederland heeft de documentaire gemaakt om de impact van Duchenne spierdystrofie op het leven zichtbaar en tastbaar te maken. En die impact is zoals jullie weten groot. Een Duchenne jongen wordt rond de tijd dat hij volwassen wordt 24 uur per dag volledig afhankelijk van zorg.

De 360º Documentaire laat de 6-jarige Hermes zien die in Athene woont en zegt dat zijn benen moe zijn en hij het jammer vindt dat hij niet altijd met de andere kinderen mee kan spelen. De 12-jarige Henke uit Putten die ogenschijnlijk nog heel actief is, Duchenne wel stom vindt, maar hij kan er wel mee leven. Hij kan nóg zwemmen, maar weet ook wat de toekomst gaat brengen. Een toekomst met volledige afhankelijkheid van verzorgers. Zoals de 21-jarige Axel uit Parijs, die film studeert in Padua en dag en nacht wordt verzorgd door zijn neef en ondanks zijn beperkingen het leven zoals het nu is ‘briljant’ vindt.

Kijk op www.worldduchenneday.org voor meer informatie over deze dag.

Continue Reading