Vacature directeur Duchenne Parent Project

Duchenne Parent Project (DPP) is een onafhankelijke stichting die is opgericht door ouders van jongens met Duchenne Spierdystrofie. DPP zet zich in om het toekomstperspectief van Duchenne patiënten te verbeteren. Dit doen we onder meer door het (mede)financieren van onderzoek naar het ontwikkelen van behandelingen die Duchenne kunnen genezen of het ziektebeeld kunnen vertragen. Daarnaast ondersteunen we projecten om medische zorg en zelfstandigheid van patiënten te verbeteren. Hierbij is samenwerking op nationaal en internationaal niveau met andere patiëntenorganisaties van essentieel belang.

DPP is op zoek naar een bevlogen directeur die met veel enthousiasme een team kan leiden. Je zoekt graag verbinding om DPP zowel in Nederland als internationaal verder op de kaart te zetten. Daarnaast ben je bekend in de onderzoekswereld en weet als geen ander je weg hierin te vinden.

Dit worden jouw verantwoordelijkheden:
  • Je bent het boegbeeld van de stichting;
  • Je bent verantwoordelijk voor fondsenwerving;
  • Je zet DPP zowel nationaal als internationaal verder op de kaart;
  • Je legt en onderhoudt contact met medici en onderzoekers;
  • Je stuurt een klein bureau van medewerkers aan;
  • Je neemt actief deel aan congressen en overige kennisuitwisseling.
Dit ben jij:
  • Minimaal 5 jaar ervaring als leidinggevende;
  • Affiniteit met non-profit organisaties en de Duchenne community;
  • Kennis van gezondheidszorg in algemene zin;
  • Beschikt over algemene kennis van gezondheidszorg;
  • Kan een sterke visie en strategie neerzetten;
  • Proactief;
  • Een teamspeler;
  • Een charismatische persoonlijkheid en een bruggenbouwer;
  • Zakelijk én sensitief;
  • Communicatief sterk.
Dit bieden wij jou:
  • Een baan van 36 tot 40 uur;
  • Flexibele werktijden waarin je jouw uren zelf indeelt (geen 9 tot 5 mentaliteit);
  • Een beloning volgens regeling beloning directeuren van goededoelenorganisaties (commissie Wijffels).
Maak jij je graag sterk voor Duchenne patiënten? Solliciteer nu.

Stuur dan je motivatiebrief met cv vóór 15 juni naar info@duchenne.nl t.a.v. Floor Knuistingh Neven, voorzitter bestuur Duchenne Parent Project.

Continue Reading

De Duchenne Triathlon is weer terug!!

Geweldig nieuws: na twee jaar afwezigheid vanwege Corona is de Duchenne Triathlon weer terug!

Zaterdag 3 september 2022

Op zaterdag 3 september zijn wij weer te gast bij de triathlon Apeldoorn. Wij mogen ons dan van onze sportiefste kant laten zien in en rond het grootste openluchtbad van Nederland ‘het Boschbad’ in Apeldoorn. De 1/8 Duchenne-triathlon kan je alleen doen of met een team van 2 of 3 sporters die ieder een onderdeel op zich nemen: 500 meter zwemmen, 5 kilometer hardlopen of 20 kilometer fietsen.

Wij zouden het geweldig vinden wanneer jullie (opnieuw) aan de Duchenne Triathlon deelnemen. Misschien zie je zelfs kans om anderen tot deelname te verleiden: jullie zijn de beste ambassadeurs! Mogelijk kunnen jullie je vrienden, familie of collega’s, elk wellicht weer met een eigen achterban (sportclub, serviceclubs etc.) interesseren om aan de Triathlon deel te nemen.
Ken je anderen die wij op de komende editie zouden moeten attenderen? Stuur deze mail dan aan hen door of laat het ons weten! Des te meer mensen meedoen aan de Duchenne Triathlon des te leuker.

Wij hopen dat ook de 14e editie van de Duchenne Triathlon met jullie steun en inzet een groot succes wordt! Dus: daag je vrienden en familie uit, schrijf je in voor de Duchenne Triathlon en laat je sponsoren op https://actievoorduchenne.nl/duchenne-triathlon.

DOE MEE EN SCHRIJF JE HIER IN!

Continue Reading

Zaterdag 25 juni De Duchenne 40 – Fiets je mee?  

Zaterdag 25 juni vindt de 3e editie plaats van De Duchenne 40 en we dagen je graag uit om mee te doen, want alleen als we er samen voor gaan, kunnen we ons doel bereiken om alle Duchenne jongens hun 40e verjaardag te laten vieren.
Het enige wat je nodig hebt is een fiets én sponsors.

Noteer 25 juni en doe mee aan de 3e editie van De Duchenne 40!

Iedereen van jong tot oud kan meedoen!

Elektrische fiets, rolstoel, sportieve fiets, alles op banden mag. Leg in je eigen tempo minstens 40 km af. Met jouw actie haal je minstens €40 op, maar hoe meer hoe beter natuurlijk! Met de opbrengst van De Duchenne 40 wordt onderzoek gefinancierd naar betere zorg voor jongvolwassenen met Duchenne, zodat ze minstens 40 jaar worden mét een goede kwaliteit van leven!

Kies je locatie: vanuit huis of in het land! 

Maak zelf een route vanuit huis of kies voor één van de uitgestippelde routes op de Sallandse Heuvelrug. Er is voor elk niveau wat wils! Nodig vrienden, buren, familie, de schoolklas en/of collega’s uit om mee te fietsen en wie niet wil fietsen, wil wellicht onderweg voor een koek&zopie zorgen. Via de website en social media maken we er samen een topdag van met een geweldige opbrengst voor Duchenne Parent Project!

Nieuwsgierig? 

Doe mee, sponsor een deelnemer of nodig ook anderen uit om mee te fietsen en deel deze link met familie, vrienden, buren en collega’s. Alles wat jij doet waarderen wij enorm.

Doe mee en schrijf je hier in!

 

KLIK VOOR MEER INFORMATIE!

Continue Reading

Duchenne Data Platform behaalt FAIR status

Het Duchenne Parent Project is verheugd vandaag te kunnen aankondigen dat hun patiëntgestuurde register, het Duchenne Data Platform (DDP), een FAIR-status heeft bereikt. Daarmee is het een van de eerste registers die Findable, Accessible, Interoperable en Reusable is voor zowel mensen als machines.
Lees hier meer over de innovatieve en duurzame FAIR-oplossing die met succes is geïmplementeerd voor DDP o.l.v. FAIR Data Manager Nawel van Lin.

Continue Reading

Voorwaardelijke toelating tot basispakket voor Translarna bij Duchenne spierdystrofie

Nieuwsbericht – Duchenne Centrum Nederland, Duchenne Parent Project en Spierziekten Nederland

Voorwaardelijke toelating tot basispakket voor geneesmiddel bij Duchenne spierdystrofie

Per 1 november wordt het middel ataluren (Translarna®) vergoed vanuit het basispakket van de zorgverzekering voor Duchenne-jongens van twee jaar en ouder die kunnen lopen en een specifieke erfelijke afwijking hebben (een nonsense-mutatie).

Dat maakte de staatssecretaris van Volksgezondheid, Welzijn en Sport onlangs bekend in de Staatscourant. De toelating geldt voor een periode van twee en een half jaar en is gekoppeld aan wetenschappelijk onderzoek waarvan de resultaten nog moeten worden afgewacht. Doel hiervan is meer bewijs te verzamelen over de effectiviteit voordat er uitspraak gedaan kan worden over een definitieve toelating.

Omzeilen stopsignaal

Ataluren is specifiek ontwikkeld voor Duchenne-patiënten met een verandering in hun DNA die leidt tot een stopsignaal (nonsense-mutatie) in het dystrofine-gen. Het middel is erop gericht het stopsignaal te negeren, waardoor de vertaling van het dystrofine-gen tot dystrofine-eiwit ondanks het stopsignaal doorgezet wordt. Ongeveer 10-15% van de jongens met Duchenne heeft zo’n nonsense-mutatie.

Voorwaardelijke toelating

In 2014 keurde het Europees geneesmiddelenbureau EMA ataluren voorwaardelijk goed voor de behandeling van Duchenne bij jongens van 5 jaar en ouder met een nonsense-mutatie die nog kunnen lopen. In 2018 volgde de toestemming van de EMA voor uitbreiding voor patiënten van 2 jaar en ouder. Onduidelijk was of het middel ook echt vertraging van de ziekte gaf. Daarvoor moest meer onderzoek komen. Op dit moment worden deze onderzoeken (trials) in het buitenland uitgevoerd. In Nederland heeft het lang geduurd voordat afspraken gemaakt konden worden over de vergoeding en artsen ataluren ook daadwerkelijk konden voorschrijven. Daar komt nu verandering in.

Criteria

Iedereen die aan de voorwaarden voldoet, kan na 1 november de mogelijkheid krijgen behandeld te worden. Patiënten die bekend zijn in het Radboudumc of het LUMC worden de komende weken benaderd om hier met hun behandelaar over te spreken. Ben je niet in het Radboudumc of het LUMC bekend maar heb je wel een nonsense-mutatie? Dan krijg je bericht uit het landelijk register, de Dutch Dystrophinopathy Database (DDD), als je daarin geregistreerd staat. Ook kan je behandelend arts je benaderen. Een onafhankelijke commissie beslist uiteindelijk of je aan alle criteria voldoet. Behandeling vindt plaats in het Radboudumc in Nijmegen of het LUMC in Leiden.

Bewijs verzamelen

Als je behandeld wordt, verzamelt men tijdens de behandeling gegevens over je functioneren. Die worden opgeslagen in het DDD. Deze informatie is nodig om later uitspraak te doen  over definitieve vergoeding. Mocht je gedurende het onderzoek je loopvermogen verliezen, dan is afgesproken dat de behandeling gestopt moet worden.

Samenwerking Duchenne Centrum Nederland, Duchenne Parent Project en Spierziekten Nederland

Om de voorwaardelijke toelating mogelijk te maken, hebben Duchenne Centrum Nederland, Stichting Duchenne Parent Project en Spierziekten Nederland in juni 2020 samen met de fabrikant een dossier voor de voorwaardelijke toelating ingediend bij Zorginstituut Nederland. Ook  hebben we afspraken gemaakt over het verloop van het toelatingstraject en deze vastgelegd in een convenant. We zijn blij dat dit ertoe geleid heeft dat het middel nu beschikbaar komt.

Meer informatie

Op maandag 8 november organiseerden we een webinar met medewerking van dr. Erik Niks, kinderneuroloog LUMC en drs. Saskia Houwen, kinderrevalidatiearts RadboudUMC.

 

 

 

Continue Reading

Duchenne Parent Project dolblij met samenwerking Dutch IT-channel Awards

Duchenne Parent Project heeft een prachtig en belangrijk doel: geld ophalen en bewustwording creëren voor de ziekte van Duchenne. Dutch IT-channel is geraakt door de verhalen en gaat de stichting ondersteunen. Vanaf dit moment tot en met de Dutch IT-channel Awards op 17 maart 2022 kan iedereen via de speciale actiesite een steentje bijdragen. Elizabeth Vroom en Mirjam Franken van Duchenne Parent Project vertellen hier hoe welkom de ondersteuning is.

Continue Reading

Heroïsche actie voor Duchenne spierdystrofie

15de editie Duchenne Heroes grootser dan ooit!

De Duchenne Heroes zijn afgelopen zaterdagmiddag 18 september weer veilig binnengekomen in ’t zonnige la Roche. Het was een geweldige, indrukwekkende en emotionele editie. Wat hadden we het gemist. Zoveel positiviteit, saamhorigheid en steun voor de Duchenne families. Niet alleen de financiële steun, maar juist ook de mentale steun dat zoveel fietsers, vrijwilligers, begeleiders en sponsoren zich belangeloos inzetten voor onze strijd tegen Duchenne en voor betere kwaliteit van leven mét Duchenne.

Bekijk hier de foto’s op de Facebookpagina van de Duchenne Heroes en de prachtige filmpjes van de dagetappes.

SPONSOROPBRENGST
Vrijdagavond werd in de tent onder luid applaus de totale sponsoropbrengst van deze 15e editie Duchenne Heroes 2021 bekendgemaakt:  1.513.341 euro! Een record! Wat een buitengewoon fantastisch bedrag!

Echt geweldig van de fietsers, hun families, de vrijwilligers, de begeleiders, de sponsors en de organisatie. En deze laatste zeker niet op de laatste plaats, want met zoveel beperkingen en uitdagingen een waardevolle editie neerzetten, dat verdient alle lof!
Namens het Duchenne Parent Project: nogmaals heel veel dank! Een editie met een gouden randje.
Mocht jezelf de Duchenne Heroes, de organisatie, de fietsers en vrijwilligers willen huldigen of bedanken, stuur dan een bericht naar info@duchenneheroes.nl, zet een berichtje op hun facebookpagina of stuur een kaartje naar: Duchenne Heroes, NDSM-Plein 36, 1033 WB Amsterdam.

Op naar weer zo’n geweldige editie Duchenne Heroes met hopelijk zoals vanouds weer heel veel publiek en een finish event! Aanmelden voor editie 2022 van 11 t/m 17 september 2022 is al mogelijk via de website van de Duchenne Heroes.

PERSBERICHT
Lees hier het persbericht: ‘Heroïsche actie voor Duchenne spierdystrofie’.

 

Continue Reading

15de editie Duchenne Heroes is van start gegaan!!

Bijna driehonderd 7DaysHeroes en zestien 3DaysHeroes zijn vanochtend van start gegaan vanuit Echternacherbrück in Duitsland. Zij worden bijgestaan door maar liefst 106 vrijwilligers en 139 begeleiders. Vanaf donderdag rijden er ruim honderd 3Days Ardennen Heroes mee.

GEMIS
Na 2 jaar wachten is het dan eindelijk zo ver: de 15de editie Duchenne Heroes is van start gegaan en wat hebben we het gemist! De positieve energie, saamhorigheid en steun van Duchenne Heroes. Niet alleen de financiële steun, maar juist ook de mentale steun dat zoveel fietsers, vrijwilligers, begeleiders en sponsoren zich belangeloos inzetten voor onze strijd tegen Duchenne en voor betere kwaliteit van leven mét Duchenne.

GEEN FINISH EVENT
De Duchenne Heroes gaat door, maar wel in aangepaste vorm. De Heroes zitten met alle deelnemers, vrijwilligers en begeleiders een week in een bubbel. Niemand komt het kamp op zonder coronabewijs. Er zijn geen grote gezamenlijke momenten en er zal er ook geen finish evenement zijn.

VOLG DE HEROES LIVE
Ondanks de pandemie en de hevige regenval en overstromingen in juli in de Ardennen hebben de routemakers er in korte tijd een fantastische tocht van kunnen maken, waarvoor onze complimenten en enorme waardering! Download de route hier.
De Duchenne Heroes zijn via de website van Duchenne Heroes live te volgen via Facebook live of via de Live Tracking pagina.

AANMOEDIGEN VIRTUEEL
Het belooft een loodzware editie te worden met veel hoogtemeters en een natte ondergrond. Helaas is er geen publiek tijdens de tocht mogelijk en geen groots onthaal tijdens de finish.
Dus steun de Duchenne Heroes virtueel middels een videoboodschap of berichtje op hun Facebookpagina of steun ze met een donatie!

Zaterdag 18 september vanaf 14 uur is de finish van de Duchenne Heroes hier live te volgen via Facebook.
We vieren dan het meer dan geweldige resultaat van deze langverwachte 15de editie Duchenne Heroes: 700 kilometer in 7 dagen en 3 landen en een record sponsoropbrengst!

Continue Reading

World Duchenne Awareness Day 2021

7 september is de 8e editie van de World Duchenne Awareness Day.  Op deze dag vragen we wereldwijd aandacht voor Duchenne en Becker Spierdystrofie (DMD/BMD). Zoals elk jaar hebben we een speciaal thema dat meer aandacht verdient. Dit jaar is dat ‘Volwassen leven & Duchenne’.

NIEUW PERSPECTIEF OP VOLWASSEN LEVEN MET DUCHENNE

In Nederland heeft het Duchenne Parent Project ruim een jaar geleden het initiatief genomen om verschillende partijen bij elkaar te brengen voor onderzoek naar de uitdagingen en mogelijkheden tot verbetering van het volwassen leven met Duchenne Spierdystrofie. Inmiddels is het project ‘Een nieuw perspectief voor volwassen leven met Duchenne’ van start gegaan dankzij subsidie van ZonMw. Binnen dit project werken Radboudumc, WeJane, Vormmorgen, Emile Thuiszorg en Duchenne Parent Project samen. Middels interviews en vragenlijsten wordt in kaart gebracht hoe de volwassenen hun eigen leven zien, waar ze tegenaan ‘lopen’, waar de zorg hapert en in hoeverre ze de kans krijgen om het leven te leiden wat ze zouden willen leiden. We hopen hiermee antwoorden te krijgen op vragen zoals: hoe kan de zorg hieraan bijdragen, hoe kunnen ouders en helpers van jongs af aan al stimuleren om hen voor te bereiden op een zelfstandig leven? Hoe zorg je voor participatie, sociale contacten, weerbaarheid, een goede opleiding en kansen op een baan. Hoe kun je met toenemende fysieke afhankelijkheid toch zelfstandig blijven? Hoe kan de medische wereld optimale zorg en adequate organisatie van de zorg faciliteren. Hoe zou de onnodige bureaucratie van overheidsinstanties, zoals de organisatie rond PGB en andere voorzieningen, weggenomen kunnen worden zodat er meer tijd overblijft voor andere zaken.

?? Lees hier het persbericht.

OPROEP DEELNAME AAN NIEUW PERSPECTIEF OP VOLWASSEN LEVEN MET DUCHENNE

Mocht je zelf Duchenne spierdystrofie hebben en het belangrijk vinden om mee te denken / doen in dit proces, neem dan contact op met Mirjam Franken via info@duchenne.nl.
We hebben nog mannen / jongens nodig om vragenlijsten te toetsen en of in te vullen, voor de focus groepen etc., maar ook nog voor de interviews in de leeftijdscategorie 12-15, 15-18 en 18-20 jaar.
Interviews vinden plaats bij je thuis, waarvoor je een vergoeding krijgt van 200 euro.

VIRTUEEL ZORGNETWERK VOOR MANNEN MET DE ZIEKTE VAN DUCHENNE IN DE STEIGERS

Op initiatief van Duchenne Parent Project zal het Duchenne Centrum Nederland, samen met betrokken specialisten uit het land, actie ondernemen om de komende jaren volwassenen met Duchenne completere zorg aan te kunnen bieden.

Vandaag op ‘World Duchenne Awareness Day 2021′ wordt wereldwijd om meer aandacht gevraagd voor volwassen leven met Duchenne. In deze video leggen Nederlandse gezinnen en behandelaren uit waarom dit belangrijk is.

Bekijk hier alle individuele video‘s.

?? Lees hier het persbericht van Duchenne Centrum Nederland en Duchenne Parent Project.

KIJK DINSDAG 7 SEPTEMBER LIVE MEE MET HET ONLINE PROGRAMMA OVER ‘VOLWASSEN LEVEN & DUCHENNE’

De World Duchenne Organization organiseert op de WDAD 2021 van 14.00 uur tot 16.00 uur een wereldwijde livestream over ‘Volwassen leven en Duchenne’ waar experts en volwassenen met Duchenne hun verhalen en ervaringen delen over DMD/BMD en het volwassen leven. Hiermee willen we jonge volwassenen met Duchenne en hun families inspireren en in staat stellen om na te denken en te plannen voor de toekomst. Tevens zullen er een aantal initiatieven gestart worden rond verbetering van zorg voor volwassenen met Duchenne.

?? Meld je van tevoren aan via deze link.

VOLWASSEN LEVEN & DUCHENNE

In de afgelopen decennia is de levensverwachting van mensen met Duchenne Spierdystrofie aanzienlijk toegenomen, en volwassenen met Duchenne zijn geen uitzondering meer. Het volwassen leven met Duchenne brengt nieuwe uitdagingen en kansen met zich mee, evenals nieuwe medische problemen. Deze World Duchenne Awareness Day pleiten we wereldwijd voor jonge volwassenen en volwassenen met Duchenne om hun leven ten volle te leven.

PERSVRAGEN:

Nicoletta Madia: nicoletta.madia@worldduchenne.org
Suzie-Ann Bakker: suzieann.bakker@worldduchenne.org

WAAROM 7 SEPTEMBER?

7 september (7/9) is symbolisch gekozen als datum voor de World Duchenne Organization, omdat de ziekte veroorzaakt wordt door een fout in het dystrofine-gen, dat bestaat uit 79 exonen of schakels, het langste bekende menselijke gen. Een defect in één of meerdere van deze exonen zorgt ervoor dat er geen functioneel dystrofine-eiwit wordt aangemaakt.

HOE KAN IK MEEDOEN?

Er zijn veel dingen die je kunt doen om de naamsbekendheid te vergroten voor en tijdens de World Duchenne Awareness Day op 7 september. We zetten hieronder enkele tips op een rijtje, maar voel je vrij om je eigen ideeën te volgen! Maak contact met World Duchenne Awareness Day op Facebook, Twitter of Instagram en tag je berichten met #WDAD2021 of  @duchenneday of @worldduchenne.

  • Verander je profielfoto in de rode ballon op je social media
  • Voeg alle social media banners toe: Facebook, Twitter, LinkedIn en Instagram
  • Promoot het persbericht met journalisten, lokale media etc. Klik op de afbeelding hieronder om het persbericht te downloaden
  • Deel het Duchenne manifest
  • Deel de ‘Wist je dit al?’ met 17 feiten over Duchenne en Becker Spierdystrofie
  • Tag al je activiteiten met #WDAD2021 om deze te delen met de wereldwijde community
  • Verlicht een belangrijk gebouw in het rood om de World Duchenne Awareness Day te vieren, organiseer een virtueel educatief evenement of fundraiser waarbij zoveel mogelijk mensen betrokken zijn om de community groter en sterker te maken.

Kijk hier voor meer info en downloads: www.worldduchenneday.org

Continue Reading