Duchenne Heroes 2020 gaat niet door

In overleg met Duchenne Parent Project is besloten dat de 15e editie Duchenne Heroes 2020 niet door gaat. Dit werd tijdens de livestream van de Duchenne Heroes 2020 van vanmiddag medegedeeld door Bert Cocu, directeur van Emolife, die de Duchenne Heroes organiseert. Wegens het coronavirus is het niet verantwoord om dit grootse evenement met Duchenne families plaats te laten vinden.
Hierna kwam Elizabeth Vroom, directeur van Duchenne Parent Project, met de volgende boodschap.

De Duchenne 40

Duchenne Heroes 2020 gaat helaas dus niet door, maar iedereen kan wel meedoen aan ‘de Duchenne 40’, op de finishdag van de Duchenne Heroes 12 september.

25 jaar geleden is Duchenne Parent Project opgericht en op dat moment was de gemiddelde levensverwachting voor jongens met Duchenne 15 jaar.
Bart van Riet was één van de Duchenne jongens die toen 15 jaar was. Hij hoopt op zondag 13 september zijn 40e verjaardag te vieren. Bart had als jongen nooit verwacht een man van 40 te worden en weet ook dat het nu nog weinig gegeven is. Bart zijn wens is dat alle Duchenners 40 worden!
Daarvoor is én blijft onderzoek nodig en onderzoek betekent sponsorgeld. Fiets jij 12 september mee om deze wens uit te laten komen? Nodig vrienden, buren en familie uit, laat je sponsoren en spring 12 september allemaal op de fiets voor Duchenne 40.

Fiets 12 september in jouw eigen omgeving of virtueel op de fietstrainer. Leg minimaal 40 kilometer af, refererend naar de leeftijd van Bart. Waar je ook bent, jij bepaalt de route.

Kijk hier voor meer informatie over ‘De Duchenne 40‘ en schrijf je in.

Continue Reading

Coronavirus en Duchenne

Deze pagina wordt continu bijgewerkt met het laatste nieuws.

Nieuwsbrief 12 mei: Middelbare schooladvies en onderwerpen online bijeenkomsten

Lees in deze nieuwsbrief het uitgestelde advies over schoolgaan voor middelbare scholieren met Duchenne en de uitnodiging om je wensen over onderwerpen voor online bijeenkomsten de komende maanden door te sturen.

Nieuwsbrief 24 april: Corona en school voor kinderen met Duchenne

Lees in deze nieuwsbrief het advies over schoolgaan voor kinderen met Duchenne n.a.v. laatste coronamaatregelen over openen (speciaal) basisonderwijs per 11 mei.

Nieuwsbrief World Muscle Society 6 april

Klik hier voor de Nederlandse versie van de nieuwsbrief van 6 april van de World Musle Society (WMS) met haar positie en advies bij Covid-19 en mensen met neuromusculaire aandoeningen.

Webinar WDO 4 april

Zaterdag 4 april jl. werd er een 4e webinar georganiseerd door de World Duchenne Organization (WDO). In deze editie delen klinische neuropsychologen Dr. Jos Hendriksen (Kempenhaeghe, NL)  en Dr. Molly Colvin (Harvard Medical School, US) hun kennis over stress, angsten en zorgen, en wat u kunt doen om voor uzelf en uw kinderen te zorgen. Lees hier het rapport. Bekijk hier de Nederlandse vertaling met dank aan DPP België.

Nieuwsbrief 31 maart: voorbereidingen tijdens Coronatijd met Duchenne

Lees hier de nieuwsbrief van 31 maart hoe je je goed voorbereid tijdens Coronatijd met Duchenne. Vragen als: Hoe kunnen families zich het beste thuis voorbereiden? Wat zou de huisarts kunnen doen? Hoe kun je je het beste voorbereiden op een eventuele ziekenhuis opname? Wat als het ziekenhuis geen mensen op kan nemen die al (thuis)beademd worden? Kun je ook thuis zuurstof krijgen als dat nodig is? Wat als IC’s vol liggen? Als zoveel mogelijk vragen al beantwoord zijn en je je kunt voorbereiden, kom je wanneer dat nodig mocht zijn, niet voor verrassingen te staan.

Webinar WDO 28 maart

Zaterdag 28 maart jl. werd er een 3e webinar georganiseerd door de World Duchenne Organization (WDO).
Het eerste gedeelte was interactief en hierbij kwamen de wereldwijde Duchenne patiëntenorganisaties aan het woord over de toestand in hun land.

Vragen als:

  • Zijn er gevallen van COVID-19 besmettingen bij DMD/BMD patiënten bekend in het land?
  • Hoe wordt er omgegaan met de pandemie in het land?
  • Zijn er specifieke richtlijnen voor de Duchenne gemeenschap?
  • Wat te doen als een DMD/BMD patiënt besmet raakt met COVID-19?
  • Hebben de lokale ziekenhuizen richtlijnen als er een DMD/BMD patiënt, die eventueel non-invasief beademt wordt, binnenkomt met mogelijke COVID-19 infectie?

 

Het tweede gedeelte was een toelichting van Prof. Dr. Jan Verschuuren, LUMC Leiden in Nederland, over hoe in Nederland men hiermee in de ziekenhuizen omgaat.

Nieuwsbrief #Home4Duchenne 24 maart

Lees hier de nieuwsbrief voor Duchenne families met update Covid-19 en Duchenne van 24 maart jl.

Webinar WDO 21 maart

Zaterdag 21 maart jl. werd er een 2e webinar georganiseerd door de World Duchenne Organization (WDO), met dit keer vragen aan Duchenne Experts Dr Jarod Wong (endocrinoloog, Glasgow UK) en Prof Annamaria De Luca (farmacoloog, Italië) over wat te doen en niet te doen als je ziek wordt.
Lees in de nieuwsbrief van 24 maart de belangrijkste info uit dit webinar.

Webinar WDO 14 maart

Op zaterdag 14 maart jl. was er een webinar over het coronavirus / Covid-19 georganiseerd door World Duchenne Organization. Prof Eugenio Mercuri (kinderneuroloog Rome), Prof Francesco Muntoni (kinderneuroloog Londen), Prof Jonathan Finder (kinderlongarts US) en Prof Nathalie Goemans (kinderneuroloog Leuven) beantwoordden vragen over Duchenne en het coronavirus.

Lees hier de nieuwsbrief met een samenvatting van de belangrijkste punten van dit webinar.

Nieuwbrief 13 maart n.a.v. overleg Duchenne Centrum Nederland

Lees hier onze nieuwsbrief voor Duchenne families over de adviezen m.b.t. het coronavirus en Duchenne.

Continue Reading

Informatie Coronavirus en Duchenne

Wij volgen de ontwikkeling en adviezen van autoriteiten op de voet.

Vooralsnog zijn de adviezen als volgt:

Goede hygiëne:

  • Goed en regelmatig de handen wassen,  voor alle verzorgers/huisgenoten rondom de Duchenne jongen/man (zie filmpje) en zo min mogelijk je gezicht aanraken

 

  • Hoesten en niezen in de binnenkant van de elleboog
  • Gebruik papieren zakdoekjes en gooi deze na gebruik meteen weg
  • Sinds 9 maart is hieraan toegevoegd: geen handen schudden

 

Vermijd zoveel mogelijk risicomomenten op contact met virusinfecties:

  • Reis niet naar gebieden waar het virus is vastgesteld
  • Vermijd contact met mensen die recent (minder dan 2 weken geleden) in gebieden zijn geweest waar het virus is vastgesteld
  • Vermijd contact met mensen met klachten van koorts, hoesten en kortademigheid
  • Bezoek geen evenementen waar veel mensen zijn, zoals concerten of beurzen

 

Bel bij klachten/verschijnselen (hoesten, kortademigheid, koorts >38 graden) de huisarts.

Kijk voor actuele informatie op de website van RIVM

Het spierziekten team van het Duchenne Centrum Nederland adviseert het huidige schema met corticosteroïden door te geven. Stop niet zonder overleg met uw arts met uw medicatie.

Meer informatie vind je ook op de website van PPMD.

Continue Reading

Opening Dutch Center for RNA Therapeutics

Op Rare Disease Day, zaterdag 29 februari jl., gingen we op bezoek bij het LUMC. We zijn de initiatiefnemers van het Dutch Center for RNA Therapeutics gaan feliciteren met de opening en hebben gevraagd wat dit Centrum gaat doen voor patiënten met Duchenne Spierdystrofie en andere, nog zeldzamere ziekten. Lees hier het persbericht.

Today on Rare Disease Day, February 29, we are visiting the Leiden University Medical Center. We plan to congratulate the initiators of the Dutch Center for RNA Therapeutics with the opening of the Center and ask them what this new Center will do for patients with Duchenne muscular dystrophy and ultrarare diseases.

Continue Reading

Elastiek verbetert kwaliteit van leven van Duchenne jongens

Persbericht 18 december 2019

Duchenne ouders hebben een bedrijf opgericht om ervoor te zorgen dat hun kinderen hun armen kunnen (blijven) bewegen. Bij de ziekte van Duchenne breken alle spieren langzaam af. Als je niet meer kunt lopen is er een rolstoel, maar als je je armen niet meer kunt bewegen ben je voor alles van anderen afhankelijk. Daarom is het belangrijk dat er een arm exoskelet komt. Om van een prototype een product te maken wat naar de markt kan is geld nodig. Een lifehack met een Duchenne jongen toont hoe het prototype een vindingrijke én levensverbeterende oplossing biedt.

Uit onderzoek aan de Universiteit Delft, geïnitieerd door een student met de spierziekte Duchenne, bleek dat lichaamsgebonden technologie voor Duchenne jongens een veelbelovende oplossing biedt om hun armfunctie te ondersteunen. Het ontwerp is het kleinste arm exoskelet ter wereld en geeft de jongens hun armfunctie terug. Het kan gezien worden als een set extra botten en spieren buiten het lichaam, om zo de functie van normale spieren zo effectief mogelijk te ondersteunen.Wereldwijd is er vanuit Duchenne patiënten veel behoefte aan concrete oplossingen. Hierdoor was de verwachting dat na afronding van het onderzoek een bedrijf gevonden zou worden die de verdere ontwikkeling van het exoskelet op zich zou nemen. Dat gebeurde niet. Duchenne Parent Project heeft daarom in 2016 besloten het heft in eigen handen te nemen. Als eerste stichting richtten zij zelf een onderneming op; Yumen Bionics. Yumen Bionics heeft als doel de veelbelovende oplossing vanuit het wetenschappelijke onderzoek te concretiseren en op de markt te brengen. Het exoskelet maakt gebruik van een innovatief elastiek, die is ontwikkeld om de natuurlijke spierbeweging te kopiëren en extra kracht bij te zetten. Het is nu bijna gereed om in productie te gaan, maar daar is geld voor nodig.

Duchenne Parent Project maakt hiervoor gebruik van een lifehack. Lifehacks zijn korte filmpjes die vindingrijke oplossingen tonen voor een probleem. Deze lifehack toont eerst hoe je door slim gebruik van een elastiek kleine problemen kunt oplossen. Vervolgens toont het een groot dagelijks probleem van een Duchenne jongen, wat opgelost kan worden door het exoskelet. Een levensverbeterende oplossing, want het stelt Duchenne patiënten in staat om kleine handelingen  weer zelfstandig te kunnen doen, zoals op je neus krabben en een glas water drinken, je huisdier aaien of gamen. Dat is niet alleen een verbetering, maar ook een enorme verandering, omdat de gebruiker een aantal handelingen zonder hulp kan uitvoeren.

Duchenne Parent Project in Nederland heeft wereldwijd een voortrekkersrol

Duchenne Spierdystrofie is een tot op heden ongeneeslijke spierziekte, waarbij door een fout in het DNA een eiwit ontbreekt in de spieren. Hierdoor wordt het spierweefsel afgebroken en neemt de spierkracht van alle spieren langzaam maar zeker af. De ziekte komt vrijwel uitsluitend bij jongens voor en heeft een progressief karakter. De jongens verliezen op gemiddeld 12-jarige leeftijd hun mobiliteit en in hun tienerjaren verliezen ze ook hun armkracht. Doordat de levensverwachting hoger is geworden, wordt de tijd waarin de jongens leven zonder armfunctie langer. Tot nu toe is er nog geen passende oplossing voor Duchenne jongens ontwikkeld waarmee zij hun armen weer kunnen bewegen.

Yumen Bionics heeft als doel om een niet stigmatiserend exoskelet te ontwikkelen dat de jongens in staat stelt weer vanzelfsprekend hun armen te kunnen bewegen en zo hun deel van hun zelfstandigheid terug te krijgen.

Elizabeth Vroom, moeder van Justus (29) met Duchenne heeft in 1994 Duchenne Parent Project Nederland opgericht. Zij leidt zowel Duchenne Parent Project Nederland als World Wide Duchenne Organization (WDO).

Het doel van Duchenne Parent Project is te zorgen voor een betere kwaliteit van leven en een hogere levensverwachting voor Duchenne patiënten en uiteraard is het hoogste doel het vinden van een medicijn om de spierafbraak te stoppen. Dat doet Duchenne Parent Project Nederland niet alleen maar samen met WDO. Wetenschappers, artsen, bedrijven en wetgevers worden wereldwijd in beweging gebracht om onderzoek te versnellen, zorg te dragen voor de juiste regelgeving en om over innovatieve hulpmiddelen na te denken. Er is nog geen medicijn, maar de levensverwachting van Duchenne jongens is door verbeterde zorg en hulpmiddelen de afgelopen decennia wél verdubbeld naar 30 jaar. Er is veel kennis vergaard en het doel is om te zorgen dat die kennis wereldwijd zo breed mogelijk gedeeld worden, zodat Duchenne jongens overal ter wereld de beste zorg krijgen.

Continue Reading

Fantastische 14e editie Duchenne Heroes

De Duchenne Heroes zijn afgelopen zaterdagmiddag 14 september weer veilig binnengekomen in ’t zonnige Knikkerven in Well aan de Maas. Het was geweldig, indrukwekkend en emotioneel. Een prachtige afsluiting van deze 14e editie voor de 287 bikers. Bekijk hier de foto’s van Eppo Karsijns, de foto’s op de Facebookpagina van de Duchenne Heroes en de prachtige filmpjes van de dagetappes van Cut to Black.

Een grote groep vrienden, bekenden en Duchenne families vormde een erehaag op ’t Knikkerven waardoor de helden hun laatste meters afleggen. Veel teams en individuele deelnemers reden samen met hun eigen helden, de Duchenne jongens en mannen, over de finish.
Onder luid applaus werd de totale sponsoropbrengst van deze 14e editie Duchenne Heroes 2019 bekendgemaakt: 952.596 euro! Wat een fantastisch bedrag!

Echt geweldig van de fietsers, hun families, de vrijwilligers, de begeleiders, de sponsors en de organisatie.
Namens het Duchenne Parent Project: nogmaals heel veel dank! Een middag met een gouden randje. Mocht u zelf de Duchenne Heroes, de organisatie, de fietsers en vrijwilligers willen huldigen of bedanken, stuur dan een bericht naar info@duchenneheroes.nl, zet een berichtje op hun facebookpagina of stuur een kaartje naar: Duchenne Heroes, NDSM-Plein 36, 1033 WB Amsterdam.

Op naar weer zo’n geweldige editie Duchenne Heroes! Aanmelden voor editie 2020 van 6™12 september 2020 is al mogelijk via de nieuwe website van de Duchenne Heroes met nieuw in 2020 de optie om de off-road tocht met mountainbike of gravelbike te fietsen en met nieuwe routes met start in de Vogezen en finish op het Drielandenpunt.

Continue Reading

Terugblik op een geweldige Duchenne Triathlon

Na afgelopen zaterdag mogen we weer terug kijken op een fantastische 13e editie van de Duchenne Triathlon in het Boschbad te Apeldoorn, met dit jaar maar liefst een top aantal van 45 teams aan de start van deze 1/8 triathlon.
De Duchenne Triathlon begon met een zeer natte start, maar gelukkig brak bij het laatste onderdeel, het hardlopen, de zon door en kon iedereen weer opdrogen en van de eindsprintjes genieten. In een super gezellige en informele sfeer streden alle teams weer in het water, op de fiets en tijdens het hardlopen en werd een prachtige sportieve prestatie geleverd.

Team Nick 1 behaalde de snelste tijd, 1:14 min, op de voet gevolgd door team de Ogenblikjes met 1:15. Team Fano 2, die alle onderdelen alleen gedaan heeft, kwam daar vlak achteraan met 1:18, super prestatie! Kijk hier voor alle neergezette tijden die dag.

De beker voor het team met de hoogste opbrengst ging naar Team Nick 7 met maar liefst €2865 en de beker voor het team met de op een na hoogste opbrengst naar team Nysingh’s Red Arrows met €2010.

Geen verrassing was dat dit jaar de beker voor het aanbrengen van de meeste teams weer naar team Nick ging, die met maar liefst 11 teams deelnamen. Deze 3e beker voor team Nick werd onder luid gejuich door Nick zelf in ontvangst genomen!

Rotary Apeldoorn Noord verzorgde weer met veel passie de catering bij de ingang van het zwembad. Naast de gebruikelijke broodjes werden ook weer hamburgers gegrild. De totale opbrengst van de catering was €785.
Rotary Club Arnhem bemande de wedstrijdtafel.
Hulde aan deze leden van de Rotary voor hun inzet!

Zoals gebruikelijk werd deze sportieve dag afgesloten met de inmiddels bekende after-party, waar voor alle deelnemers een heerlijke broodje vlees klaar stond en er werd nog gezellig nagesproken over de sportieve resultaten en ervaringen.

Dit sportieve evenement heeft in totaal € 37103 netto opgebracht voor het Duchenne Parent Project.
Veel dank ook aan de Teenstra Foundation voor hun financiële bijdrage aan de triathlon.

Voor de teamcaptains: graag deze mail doorsturen naar jullie teamleden en we zouden het fijn vinden als jullie de e-mailadressen van de overige teamleden zouden kunnen doorsturen naar info@duchenne.nl!
Kijk voor alle foto’s op de Vrienden van Duchenne website.

Deelnemers, sponsors, vrijwilligers, vrienden en familie: heel veel dank voor jullie sportieve en/of financiële bijdrage en gefeliciteerd met dit prachtige resultaat van deze 13e editie.
We hopen jullie allemaal weer te zien volgend jaar bij de 14e editie van de Duchenne Triathlon!

Ed Bergsma, Rotary Apeldoorn Noord
Mark Steinhauer, Vrienden van Duchenne
Bas ten Kate, Duchenne Parent Project/Rotary Club Arnhem
Mirjam Franken, Duchenne Parent Project

Continue Reading

World Duchenne Awareness Day 2019

Het is bijna 7 september!!

De 6e editie van de World Duchenne Awareness Day  is heel dichtbij. We startten WDAD aan de ‘keukentafel’ in Amsterdam, zie hoe WDAD begon en zie hoe ver we zijn gekomen. We zijn begonnen met het organiseren van eenvoudige evenementen met de rode ballonnen en nu kunnen we rekenen op duizenden lokale evenementen over de hele wereld om Duchenne bekend te maken. We begonnen met het verlichten van één gebouw en we hebben nu het Colosseum in Rome, de beroemde CN tower in Canada, las Cibeles in Madrid en hele landen kleuren rood voor WDAD. We zijn begonnen als een kleine groep en inmiddels wordt de WDAD ondersteund door relevante instellingen zoals het Europese Parlement  en door de Paus.

We weten allemaal dat naamsbekendheid van groot belang is en dat het betrekken van de hele samenleving ons doel is: het is uiterst belangrijk voor sociale inclusie, betere zorg, donaties en onderzoeksinitiatieven. Dit is de reden waarom we dit jaar besloten om een ​​video te maken die in alle landen ingezet kan worden. De video is beschikbaar in 21 talen en wordt over de hele wereld getoond. In Nederland op regionale tv, in ziekenhuizen, in bussen, op Social Media en websites. We danken de regisseur Nicoletta Madia, het Arimvideo-filmteam en de kinderen van Duchenne Parent Project Spain die hebben bijgedragen aan dit mooie filmpje. Als jullie hem nog niet hebben gedeeld dan is dit het moment!

Naast algemene naamsbekendheid is er een speciaal onderwerp dat aandacht van de Duchenne families zelf vraagt. Het speciale onderwerp dit jaar is voeding: als we het beste willen doen voor spieren, botgezondheid, spijsvertering, luchtwegen en het hart, heeft voeding een hoge prioriteit. Op de website van de Worldduchenneday staat veel informatie die kan helpen om meer te leren: in video’s en teksten. Dit weekend is alles nog voornamelijk in het Engels, maar binnenkort wordt het ook vertaald in het Nederlands. Deze informatie gaat ook over supplementen bij DMD: het is niet alleen belangrijk om meer te weten over het bewijs of gebrek aan bewijs over effect, maar, en dat is waarschijnlijk nog belangrijker, om de risico’s van het gebruik van supplementen te kennen.
We bedanken nogmaals alle Nederlandse families die hun video’s over het dagelijks leven en voeding met ons hebben gedeeld.

Bij instellingen in scherm rechtsonder kun je kiezen voor Nederlandse ondertiteling

Wat kun jij doen?

  •  Deel de video’s en de informatie waar je kunt
  • Zet je profielfoto van social media en WhatsApp om in onderstaande WDAD ballon
  • Maak een selfie met het WDAD filmpje op de achtergrond a.s. zaterdag in alle bussen in Amsterdam en Utrecht en upload deze foto op WDAD/DPP. Heel veel dank hiervoor aan Ngage Media !
  • Maak een selfie met het WDAD filmpje op lokale TV op achtergrond of met een rode ballon en upload deze foto op WDAD/DPP.
  • Sponsor deelnemers aan de Duchenne Triathlon a.s. zaterdag in Apeldoorn
  • Sponsor deelnemers aan de Duchenne Heroes, die dit weekend van start gaan en al ruim 9 ton aan sponsorgeld hebben opgehaald. Supertrots zijn wij!

 

HAPPY WORLD DUCHENNE AWARENESS DAY 2019!!

Continue Reading

Verslag Duchenne Congres 2019 in Beeld en Geluid

Op zaterdag 18 mei 2019 organiseerde het Duchenne Parent Project het jaarlijkse Duchenne Congres in Beeld en Geluid te Hilversum.

Het Duchenne congres wordt georganiseerd voor ouders, (para)medici en andere geïnteresseerden. Gedurende dit congres wordt er aandacht besteed aan onderzoek, zorg en toekomstscenario’s.

Tevens is het een moment voor Duchenne families om elkaar te ontmoeten en kennis, verhalen en ervaring uit te wisselen. Naast workshops en lezingen, is er een apart programma programma voor kinderen van verschillende leeftijden.

Lees hier het verslag van over dit Duchenne Congres en bekijk hier de presentaties en foto’s.

Continue Reading

Baas over eigen data: Duchenne Data Platform als virtuele datakluis

Het bijeenbrengen en analyseren van deze biomedische gegevens is cruciaal en van levensbelang om verder te komen op alle vlakken van de gezondheidszorg. Vooral in de wereld van zeldzame ziekten, waar de vaak schaarse (en soms verouderde) data niet of nauwelijks gedeeld kunnen worden. Duchenne Parent Project lanceert hierom samen met Foundation29 het Duchenne Data Platform.
Dit biedt Duchenne patiënten en hun familie de mogelijkheid om in hun eigen virtuele datakluis gezondheidsgegevens te uploaden, bewaren en altijd bij de hand hebben. Daarnaast biedt het de mogelijkheid om zelf te beslissen voor welke onderzoeken hun data gedeeld mogen worden.

Op veel verschillende plaatsen wordt informatie opgeslagen van Duchenne patiënten. Niet alleen in verschillende ziekenhuizen en praktijken over de behandelingen, maar ook gegevens van onderzoek en informatie uit vragenlijsten. In de toekomst wordt steeds meer technologie toegepast om gegevens op te slaan: denk aan de Fitbit, Apple watch, apps die hartfunctie registreren en slimme beademingsapparatuur.

Als deze informatie bijeengebracht wordt kunnen we hier veel van leren. Over onszelf als patiënt of over ons kind en voor de Duchenne gemeenschap als geheel. Het hergebruiken van en voortborduren op bestaande data speelt hierin een belangrijke rol.

Hoewel de nieuwe wetgeving over privacy drempels opwerpt voor het delen van gegevens, biedt dit tegelijkertijd de mogelijkheid voor patiënten om meer zeggenschap te krijgen over hun data. Zo hebben zij het recht om overal persoonlijke data op te vragen, dit zelf te beheren en kunnen zij zelf de beslissing maken waarvoor en door wie dit gebruikt mag worden. Dit versterkt de positie van de patiënt en kan het invloed uitoefenen op patiënt gestuurde onderzoeksprojecten.

Naast dat het Duchenne Data Platform een veilige omgeving is voor het opslaan van persoonlijke data, biedt het de mogelijkheid om gegevens versleuteld en geanonimiseerd te delen met derden. Dit kunnen artsen zijn, of onderzoekers, maar ook patiënten en families. Op deze manier wordt kennis op een veilige manier uitgewisseld en bouwen we gezamenlijk aan een betere toekomst voor Duchenne.

Het Duchenne Data Platform is onderdeel van een serie activiteiten die het Duchenne Parent Project heeft opgezet om data beter te gebruiken en hergebruiken. Daarbij is het van belang dat data FAIR zijn: Findable, Accessible, Interoperable en Reusable. In maart 2019 organiseerde het Duchenne Parent Project een eerste internationale meeting in Amsterdam over dit onderwerp. Binnen deze projecten wordt ook samengewerkt met Duchenne Centrum Nederland en andere initiatieven om data te verzamelen van Duchenne patiënten.

Afgelopen weekend hebben onze Duchenne families de uitnodiging gekregen om zich aan te melden voor het Platform. Het platform, die ook als app op je smartphone of tablet te gebruiken is, biedt verschillende innovatieve tools om het stapsgewijs invullen van grote hoeveelheden gegevens te vergemakkelijken: een slimme chatbot gaat ervoor zorgen dat het invullen van aanvullende gegevens in de toekomst zo min mogelijk moeite kost!
Na aanmelding hebben Duchenne families tevens toegang tot antwoorden op veel vragen die Duchenne families stellen, en deze worden aangevuld naarmate de gebruikers zelf vragen stellen.

                                       Mockup created by rawpixel.com

Continue Reading