Inschrijving geopend voor het Duchenne Congres 2026

Op zaterdag 31 oktober 2026 organiseert Duchenne Parent Project het jaarlijkse Duchenne Congres in Eindhoven. 

Leven met Duchenne brengt in verschillende levensfasen vragen met zich mee over bijvoorbeeld zorg, onderzoek, behandelingen, hulpmiddelen en het dagelijks leven. Tijdens het Duchenne Congres delen deskundigen de laatste ontwikkelingen, krijg je praktische informatie en is er volop ruimte om andere mensen met Duchenne en Duchenne-families te ontmoeten.

Het congres vindt plaats op zaterdag 31 oktober 2026 in het Conference Center op de High Tech Campus in Eindhoven.

Inschrijven voorDuchenne Congres 2026

Het Duchenne Congres 2026 is er voor iedereen met Duchenne en hun families, en voor zorgverleners, onderzoekers en andere professionals die bij Duchenne betrokken zijn. Ook de kinderen komen aan bod, want zij krijgen een eigen programma vol activiteiten.

Actuele ontwikkelingen rond Duchenne spierdystrofie

Het ochtendprogramma opent met Anneliene Jonker, directeur van Duchenne Parent Project. Daarna praten deskundigen je bij over onderwerpen die nu en in de toekomst belangrijk zijn:

• Hormonen en botgezondheid door Liesbeth de Winter (LUMC)
• Onderzoek, studies en behandelingen door Annemieke Aartsma-Rus en Erik Niks (LUMC)
• Pijn bij Duchenne door Jan Groothuis (Radboudumc)
• Vroegsignalering van psychische klachten bij Duchenne met de BIND-screener door Jos Hendriksen en Silvia Klinkenberg (Kempenhaeghe)
• Technologie en innovatie door Maarten Steinbuch (TU Eindhoven / Eindhoven Engine)

Na het ochtendprogramma lunchen we gezamenlijk met de kinderen.

Praktische workshops: ervaringen delen en tips mee naar huis

In de middag kun je kiezen uit interactieve workshops. Er is volop ruimte om ervaringen uit te wisselen, vragen te stellen en praktische informatie mee te nemen. De onderwerpen zijn onder andere:

• Woningaanpassingen en verbouwen: praktische tips en ervaringen
• Digitale ondersteuning: kennismaken met het HINQ Duchenne Support Platform
• Voeding en bewegen: met een voedingsspel en praktische beweegvideo’s
• Rouwkost: omgaan met levend verlies, verandering en veerkracht in het gezin
• Cliëntondersteuning en Metgezel: waar kun je terecht voor hulp bij zorg thuis, indicaties en PGB?
• Duchenne Barrière Breker en de Duchenne Ervaringsraad: ervaringen, resultaten en het vervolg

We sluiten de dag gezamenlijk af. Blijf vooral tot het einde, want er staat nog een bijzonder moment op het programma. Daarna is er tijd om na te praten met een hapje en een drankje.

Kinderprogramma: ook voor kinderen met Duchenne volop te beleven

Ook dit jaar is er een uitgebreid kinderprogramma, zodat jij met een gerust hart de sessies kunt volgen.

• Ochtend, Mad Science: een spectaculaire show rond vuur en ijs. Daarna gaan de kinderen zelf aan de slag bij funstations, waar ze onder andere slijm, stuiterballen en suikerspinnen maken.
• Lunch, PSV op bezoek: kinderen ontmoeten Phoxy, de mascotte van PSV, en kunnen met hem op de foto met de kampioensschaal.
• Middag, Ontdekfabriek: creatief en technisch aan de slag, onder andere met het bedrukken van tasjes of T-shirts, een tandwielactiviteit en demonstraties met een 3D-printer.
• Keep on Gaming: Daarnaast kunnen de kinderen en (jong)volwassenen bij  Keep on Gaming aangepast gamen uitproberen en ontdekken welke mogelijkheden er zijn om op hun eigen manier te blijven gamen. Ook is er een e-sportcoach aanwezig die tips geeft om gamingvaardigheden verder te verbeteren.

.

Praktische informatie Duchenne Congres 2026

.

Kosten: laagdrempelig voor Duchenne-families

• Duchenne-families: €10
• Zorgverleners, onderzoekers, studenten en andere belangstellenden: €40
• Bedrijfsvertegenwoordigers: €100

Net als voorgaande jaren houden we de tarieven voor families laag, zodat iedereen kan deelnemen. Een extra donatie is natuurlijk altijd welkom.

Schrijf je in voor het Duchenne Congres

Wil je erbij zijn op 31 oktober? Schrijf je hier in uiterlijk 17 oktober 2026. Na je inschrijving ontvang je direct een automatische bevestiging per e-mail. Ken je andere ouders, zorgverleners of onderzoekers voor wie het Duchenne Congres interessant is? Stuur deze uitnodiging gerust door.

Inschrijven voorDuchenne Congres 2026

Wil je alvast een indruk krijgen van de sfeer? Bekijk dan de video van het Duchenne Congres 2025 hieronder.

World Duchenne Awareness Day 2026: Access Changes Lives

Op 7 september 2026 is het World Duchenne Awareness Day. Op deze dag staan we wereldwijd stil bij Duchenne spierdystrofie en de impact hiervan op het dagelijks leven. Tegelijkertijd kijken we vooruit: naar wat er nog nodig is om de zorg, behandeling en kwaliteit van leven voor mensen met Duchenne verder te verbeteren.

Het thema: Toegang Verandert Levens

Elk jaar wordt een specifiek aspect van het leven met Duchenne uitgelicht via een thema. Dit jaar is dat Access Changes Lives, Toegang Verandert Levens.

Toegang is een van de belangrijkste factoren die bepalen hoe het leven van iemand met Duchenne eruitziet. Het gaat dan niet alleen om toegang tot medische zorg, zoals een tijdige diagnose, gespecialiseerde zorgverleners, klinische studies en nieuwe therapieën. Het gaat ook om toegang tot betrouwbare informatie en ondersteuning waarmee mensen en gezinnen weloverwogen keuzes kunnen maken, zodat mensen met Duchenne en hun gezinnen steeds opnieuw de keuzes kunnen maken die bij hun situatie en leven passen.

Maar toegang gaat verder dan zorg alleen. Het gaat ook om volwaardig kunnen meedoen in de samenleving: op school, op het werk, in de sport, bij culturele activiteiten, op reis en in het sociale leven. Dat vraagt om toegankelijke gebouwen en openbare ruimtes, goede mobiliteit en vervoer, en het wegnemen van fysieke én sociale drempels.

Ondanks alle vooruitgang in onderzoek en zorg de afgelopen decennia, bestaan er nog steeds grote verschillen in toegang tussen landen en gemeenschappen. Nog te veel mensen en gezinnen lopen tegen barrières aan die hun kansen, gezondheid en deelname aan de maatschappij beperken.

World Duchenne Awareness Day 2026

Het thema is dan ook zowel een oproep tot actie als een gedeelde verantwoordelijkheid: voor beleidsmakers, zorgverleners, onderzoekers, de industrie, patiëntenorganisaties, onderwijs en de bredere gemeenschap. Samen drempels signaleren én wegnemen, zodat iedereen met Duchenne toegang heeft tot de zorg, ondersteuning en kansen die nodig zijn voor een vol en betekenisvol leven.

Deel jouw verhaal: wat betekent toegang voor jou?

Rondom 7 september vragen wij mensen uit de Duchenne-gemeenschap om te vertellen wat toegang voor hen betekent. Denk hierbij aan toegang tot een sociaal netwerk, onderwijs, werk, woonruimte, medicatie en therapie, of toegankelijke openbare gebouwen. Juist deze persoonlijke verhalen laten zien waar toegang het verschil maakt – én waar nog stappen nodig zijn. Deze persoonlijke verhalen delen we via onze social media-kanalen om aandacht te vragen voor de verschillende aspecten van toegang.

Want toegang betekent kunnen meedoen, keuzes kunnen maken en kansen krijgen. Toegang verandert levens.

Kom naar de Duchenne Familiepicknick op zaterdag 6 juni!

Op zaterdag 6 juni organiseren we weer de gezellige Duchenne Familiepicknick: een ontspannen middag voor het hele gezin, waarin ontmoeting en verbinding centraal staan.

Kom samen genieten van lekker eten, leuke activiteiten en vooral elkaars gezelschap.

Voor jong en oud: van spel tot ontspanning

Tijdens de picknick is er voor jong en oud van alles te doen. Kinderen kunnen zich laten schminken, meedoen met sport- en spelactiviteiten en natuurlijk lekker vrij spelen. Ook organiseren we weer de populaire Duchenne familie bingo, waarbij iedereen mee kan doen en leuke prijzen te winnen zijn.

De picknick draait om plezier maken én elkaar ontmoeten: een moment om ervaringen te delen, nieuwe contacten te leggen of gewoon even lekker bij te praten in een ontspannen sfeer.

Bewegen op jouw manier

Dit jaar is er extra aandacht voor bewegen. Samen met Evelien Fleerakkers, fysiotherapeut en onderzoeker bij LUMC, gaan we actief aan de slag met toegankelijke beweegactiviteiten, geïnspireerd op de nieuwe Duchenne beweegvideo’s. Denk aan leuke, laagdrempelige oefeningen en spelvormen die aansluiten bij wat voor iedereen mogelijk is.

Wil je alvast een indruk krijgen?  Bekijk hier de beweegvideo’s

Zo laten we zien dat bewegen niet alleen belangrijk is, maar vooral ook leuk kan zijn. Samen, op je eigen niveau.

Ook ruimte voor ontmoeting en advies

Tijdens de Duchenne Familiepicknick kun je niet alleen andere gezinnen ontmoeten, maar ook terecht met vragen over zorg, ondersteuning of dagelijkse uitdagingen.

Onafhankelijk cliëntondersteuner Anouk Titulaer is aanwezig om mee te denken en advies te geven wanneer je ergens in vastloopt of vragen hebt over bijvoorbeeld zorg of een PGB-aanvraag.

Daarnaast zijn ook enkele afgevaardigden van de Duchenne Ervaringsraad aanwezig. Zij delen graag hun ervaringen en gaan graag met je in gesprek.

Praktische informatie

📅 Datum: zaterdagmiddag 6 juni
🕒 Tijd: 13.00 – 17.00 uur
📍 Locatie: Soesterberg
🍴Catering: Er is een gevarieerd aanbod met belegde broodjes, hartige hapjes, iets lekkers voor de kinderen, frisse salades, fruit en sapjes.

De Duchenne Familie Picknick 2026 wordt kosteloos aangeboden aan onze leden en is bedoeld voor het hele gezin.

Aanmelden kan tot en met woensdag 27 mei via het formulier hieronder:

Duchenne Familiepicknick 2026

Meld je aan voor de Duchenne Picknick 2026

DPP Familie picknick-8150

DPP Familie picknick-8244

Duchenne Familie Picknick

DPP Familie picknick-8122

DPP Familie picknick-8364(1)

DPP Familie picknick-7746

Duchenne Congres 2026: save the date

Duchenne Congres 2026: zet zaterdag 31 oktober in je agenda

Het jaarlijkse Duchenne Congres 2026 belooft opnieuw een inspirerende en informatieve dag te worden voor iedereen die betrokken is bij Duchenne spierdystrofie. Dit jaar organiseren we het congres op zaterdag 31 oktober 2026 in het Conference Center van de High Tech Campus in Eindhoven.

Tijdens het Duchenne Congres komen families, ouders, onderzoekers en zorgprofessionals samen. Zij delen kennis, wisselen ervaringen uit en bespreken de laatste ontwikkelingen rondom Duchenne. Het evenement biedt een toegankelijk programma, waardevolle inzichten en een sterk gevoel van verbondenheid.

De organisatie kijkt ernaar uit om er samen weer een mooie dag van te maken. Meer informatie over het programma en de inschrijving volgt later dit jaar.

Terugblik: Congres 2025 in het Aviodrome

Het Duchenne Congres 2025 vond plaats op zaterdag 1 november in het Aviodrome in Lelystad. Volledig in het teken van reizen werden bezoekers meegenomen op een bijzondere reis door het lichaam van mensen met Duchenne, de ontwikkeling van therapieën en de nieuwste wetenschappelijke inzichten.

Bekijk hieronder de aftermovie en krijg een indruk van deze dag:

Verslag internationaal congres over Duchenne en Becker spierdystrofie in Rome 2026

Dit jaar werd ook in Italië weer een internationaal congres georganiseerd over Duchenne, waar een afvaardiging van Duchenne Parent Project aanwezig was, alsook een aantal van de jonge onderzoekers die door Duchenne Parent Project worden gefinancierd.

Een aantal interessante onderwerpen werden besproken. Als eerste werd er gesproken over gentherapie, de uitdagingen van gentherapie ontwikkeling, en de laatste resultaten van verschillende trials. Daarbij kwam veelal naar voren dat de resultaten van gentherapie trials pas na 2 of 3 jaar echt zichtbaar werden, en niet al na een jaar, zodat veel trials in de toekomst langer moeten zijn. Ook blijkt steeds vaker dat om mee te doen aan een gentherapie trial, je niet alleen geen antilichamen moet hebben tegen AAV, maar ook gescreend wordt op bepaalde stukjes van het DMD eiwit, om te zorgen dat je daar geen reactie op gaat tonen.

Ook vooruitgang op de acceptatie van patient experience data, naar aanleiding van de recente paper van het Europees agentgenootschap was een hoogtepunt. Hierin kunnen ervaringen van mensen met een ziekte direct worden ingebracht, zonder dat het door een zorgprofessional wordt vertaald. Verder werd er gesproken over transitie, en de resultaten van een Europese enquête, waarin werd gekeken naar de status van transitiebegeleiding. Veel zorgorganisaties zetten in op transitie tussen 11 en 18 jaar, waardoor dus een deel van de mensen met Duchenne te laat worden voorbereid.

Tot slot was er een sessie over toegang, en hoe de Europese regels gaan veranderen, zoals de aanstaande mogelijkheid om platform trials te doen (meerdere medicijnen tegelijkertijd testen). Al met al waren het twee informatieve dagen.

Duchenne Parent Project aanwezig bij de jaarlijkse World Duchenne Organization meeting

Op vrijdag 27 februari 2026 vond in Rome (Italië) een meeting plaats van de World Duchenne Organization. Namens Duchenne Parent Project Nederland waren drie afgevaardigden aanwezig.

Access for all

Tijdens de bijeenkomst over Access for All binnen de context van Duchenne muscular dystrophy stond gelijke en tijdige toegang centraal. De discussie richtte zich op vier hoofdthema’s: toegang tot zorg, toegang tot geneesmiddelen, toegang tot data (inclusief real-world data) en toegang tot klinische studies. Bij toegang tot zorg werd benadrukt dat gespecialiseerde, multidisciplinaire zorg niet overal in gelijke mate beschikbaar is. Het belang van wereldwijde samenwerking en kennisdeling werd daarbij sterk onderstreept, evenals de noodzaak van een tijdige diagnose, het startpunt voor effectieve toegang tot passende zorg.

Vergoeding en beschikbaarheid van geneesmiddelen

Met betrekking tot toegang tot geneesmiddelen kwamen verschillen in vergoeding en beschikbaarheid tussen landen aan bod. Rond data en real-world data lag de focus op het belang van gestandaardiseerde dataverzameling, interoperabiliteit en internationale registries om uitkomsten beter te meten en besluitvorming te ondersteunen. Ten aanzien van klinische studies werd aandacht besteed aan gelijke toegang voor patiënten, transparante informatievoorziening en het verlagen van administratieve en geografische drempels. De bijeenkomst bevestigde de gezamenlijke ambitie om structurele barrières weg te nemen en samenwerking te versterken, zodat alle mensen met Duchenne tijdig toegang krijgen tot optimale zorg en innovatie.

Community building en discussie

In de middag werd het programma voortgezet met een gesprek over community building, gevolgd door een uitwisseling van ervaringen tussen de deelnemers. Aansluitend stond het thema families centraal in de zorg op de agenda, waarbij de cruciale rol van families in het welzijn van patiënten en hun weg binnen het zorgsysteem werd benadrukt. De daaropvolgende discussie onderstreepte het belang van het structureel integreren van familieperspectieven in zorgmodellen en beleidsontwikkeling. De bijeenkomst werd afgesloten met een update over projecten en initiatieven waarbij WDO betrokken is.

Bijeenkomst voor nieuwe ouders

Wanneer je kind de diagnose Duchenne krijgt, verandert er in korte tijd veel. Daarom organiseert Duchenne Parent Project op een informele bijeenkomst speciaal voor ouders die in de afgelopen jaren met deze diagnose te maken hebben gekregen. 

Bijeenkomst voor nieuwe ouders

Tijdens deze middag is er alle ruimte om andere ouders te ontmoeten, ervaringen te delen en vragen te stellen in een veilige en vertrouwde setting. Ook zijn enkele ervaringsdeskundige ouders aanwezig om hun verhaal te delen en met je mee te denken. 

De bijeenkomst vindt plaats op zondagmiddag 15 maart in Soesterberg van 14.00 tot 17.00 uur. Deelname is gratis voor leden. De middag is bedoeld voor ouders, zonder kinderen, zodat er alle rust is voor ontmoeting en gesprek. 

Lijkt het je fijn om erbij te zijn? Meld je dan aan vóór 2 maart via het onderstaande aanmeldformulier. 

Aanmelden bijeenkomst Nieuwe Ouders

Webinar: Wegwijs in zorg en wetgeving

Duchenne Parent Project nodigt ouders van harte uit voor een webinar ‘Wegwijs in zorg en wetgeving’ op maandagavond 2 februari 2026 met Anouk Titulaer, onafhankelijk cliëntondersteuner (Metgezel) en mantelzorgmakelaar.

Webinar: Wegwijs in zorg en wetgeving

In dit webinar legt Anouk uit hoe je een aanvraag doet bij de gemeente en waar je op kunt letten. We staan stil bij de wetgeving die je kunt tegenkomen (Jeugdwet, Wmo, Zvw, Wlz) en bespreken wanneer zorg in natura passend is en wanneer een PGB kan helpen. Na afloop is er ruimte voor vragen.

Anouk is ook het vaste aanspreekpunt voor Duchenne-gezinnen van DPP bij vragen over de organisatie van zorg en ondersteuning. We vragen gezinnen om, waar mogelijk, eerst te kijken naar de ondersteuning van een cliëntondersteuner in de eigen gemeente of via de Wlz. Daarnaast is het goed om te weten dat via een aanvullende zorgverzekering soms ook een mantelzorgmakelaar kan worden ingezet. Loop je daarna vast? Dan kun je als lid van Duchenne Parent Project bij Anouk terecht. Deze ondersteuning is een service exclusief voor leden.

Vragen vooraf insturen

Heb je vragen? We nodigen je van harte uit om je vragen van tevoren alvast in te sturen via het aanmeldformulier. Dan kunnen we het webinar zo goed mogelijk laten aansluiten bij wat er bij jullie speelt.

Praktische informatie

• Datum: maandag 2 februari 2026
• Tijd: 20.00 – 21.00 uur
• Locatie: online via Zoom
• Deelname: alleen voor leden (gratis) Nog geen lid van DPP? Stuur ons dan een berichtje.

Ben je lid en wil je het webinar terugkijken? Mail dan naar mirjam.franken@duchenne.nl.