De Duchenne Barrière Breker

Opgroeien met Duchenne: een beetje extra hulp op de weg naar zelfstandigheid

Steeds meer mensen met Duchenne worden ouder. Dit betekent dat zij steeds vaker moeten nadenken over onderwerpen die bij een volwassen leven horen. Wat ga je doen na school? Hoe ga je wonen? Hoe ga je om met vrienden en je ouders als je meer zorg nodig hebt (helemaal als puber)? En hoe werkt het hebben van een relatie? In de praktijk blijkt het beantwoorden van deze vragen niet vanzelfsprekend. Opgroeien is barrières overwinnen. Opgroeien met Duchenne is dat ook, maar soms net een beetje extra. Dan kan het fijn zijn om een handje te worden geholpen.

De Duchenne Barrière Breker: Samen onderweg naar een zelfstandig leven

Met behulp van een ZonMw-subsidie onderzoeken we hoe die hulp het best kan worden geboden. Het beschikbaar maken van de kennis over volwassen worden met Duchenne in een boekje of folder lijkt ons niet de beste manier. Daarom ontwikkelen we een nieuwe ondersteuningsfunctie: de Duchenne Barrière Breker (DBB). De DBB gaat langs bij mensen met Duchenne om in de thuissituatie aan de slag te gaan met een zelfstandig en autonoom leven. De DBB is bovendien niet alleen, maar werkt samen met een team van ervaringsdeskundigen en experts. Dit team bestaat uit mannen met Duchenne, broers en zussen, ouders, helpers, maar ook uit dokters.

Wat doet de Duchenne Barrière Breker?

De DBB ondersteunt in een volwassen en autonoom leven. Wat betekent dat? We vermoeden dat mensen waarbij de DBB langskomt eerder nadenken over te nemen keuzes in de richting van een zelfstandig leven. Keuzes kunnen slaan op verschillende domeinen: werk, onderwijs, relaties, zorg. We verwachten ook dat zij deze keuzes meer bewust maken. Dit gaat natuurlijk niet vanzelf. De persoon met Duchenne en de DBB gaan samen aan de slag om te bepalen (1) wat diegene belangrijk vindt, (2) wat de huidige situatie is en (3) waar iemand heen wil.

Wat een volwassen leven precies inhoudt is niet voor iedereen hetzelfde. Voor de een is het (betaald) werk vinden, voor de ander is het zelf keuzes kunnen maken over hoe de dagindeling eruitziet. Omdat de behoeften zo verschillen, denken we dat de DBB het best in de thuissituatie kan ondersteunen om de persoon met Duchenne echt te leren kennen. En is de persoon met Duchenne nog jong, dan zijn de ouders natuurlijk betrokken. De DBB is er dus voor de persoon met Duchenne, maar ook voor de ouders.

Er zijn ook situaties denkbaar dat de behoefte bestaat om met iemand te spreken die (ongeveer) in dezelfde situatie heeft gezeten als jij. In die gevallen kan de DBB niet alleen terugvallen op het team van ervaringsdeskundigen, maar als de behoefte bestaat ook een ontmoeting opzetten tussen de persoon met Duchenne en een ervaringsdeskundige die veel van een onderwerp weet.

Hoe ver zijn we in het project?

Het project bestaat uit twee fases: de ontwerp- en de pilotfase.

1. Ontwerpfase (huidig):
   • We praten met mensen met Duchenne, ouders, broers, zussen en dokters om barrières in kaart te brengen.
   • Samen bedenken we hoe de DBB het beste kan ondersteunen: Hoe vaak komt de DBB langs? Waar helpt die mee (en waar niet)? Wat zijn haalbare, maar uitdagende doelen?
   • Met de input van ervaringsdeskundigen en dokters ontwerpen we het DBB-concept én een speciale training om de DBB goed voor te bereiden
2. Pilotfase (start in 2025)
   • Vanaf 2025 gaat de DBB thuis langs bij 8 mensen met Duchenne (en hun gezin). Gedurende een jaar werken ze samen aan zelfstandigheid en autonomie. We onderzoeken wat goed werkt en wat kan worden verbeterd.
   • Daarnaast kijken we hoe deze ondersteuning ook na de pilotperiode kan worden voortgezet, bijvoorbeeld door structurele financiering te vinden.

Waarom is dit belangrijk?

Volwassen worden is een belangrijke mijlpaal in elk leven. Voor mensen met Duchenne komen daar unieke uitdagingen bij kijken. De DBB zorgt ervoor dat niemand hierin alleen staat. Door samen barrières te doorbreken, maken we de weg vrij voor een zelfstandig, volwaardig en gelukkig leven – helemaal op jouw manier.

De pilot loopt tot medio 2026. Daarna hopen we dat de Duchenne Barrière Breker een vaste plek krijgt binnen de zorg voor mensen met Duchenne.