In Algemeen

Nieuwe campagne: De Zusjes van Duchenne

Deze week start de nieuwe campagne van Stichting Duchenne Parent Project: de Zusjes van Duchenne. Belangrijkste doel: geld binnenhalen voor wetenschappelijk onderzoek om de tot op heden ongeneeslijke spierziekte Duchenne definitief van de kaart te krijgen.

De Zusjes van Duchenne hebben allemaal een broertje met Duchenne Spierdystrofie. Door deze spierziekte breken de spieren van hun broertjes langzaam af. De Zusjes weten als geen ander hoe om te gaan met deze ziekte. En weten ook als geen ander dat het hart ook een spier is…. In deze campagne laten we alle medische termen en niet altijd positieve vooruitzichten achter ons. De Zusjes van Duchenne nemen ons mee in de wereld van de ziekte op hun eigen, ontwapenende, ludieke manier.

Lees hier het persbericht.

 

 

Continue Reading

In Algemeen

Elizabeth Vroom winnares Cees van Bezooijen award tijdens jaarcongres stichting EGV

Elizabeth Vroom kreeg vandaag tijdens het jaarcongres van de stichting Eerlijke Geneesmiddelenvoorziening (Stichting EGV) de Cees van Bezooijen award uit handen van Peter Kapteijn. Zij ontving deze award, omdat zij zich met volle overtuiging heeft ingezet voor verbeteringen in de toegang voor patiënten tot dure zorg, het daarbij heeft gedurfd haar nek uit te steken en een voortrekkersrol heeft vervuld, een vernieuwend innovatief is gestart en zich heeft ingezet om met andere partijen een gezamenlijk doel na te streven.

Wij zijn erg trots op Elizabeth dat ze deze prijs ontvangen heeft en feliciteren haar van harte hiermee.

 

Continue Reading

In Algemeen

Advertentie Duchenne Parent Project wint publieksprijs NRC Charity Awards!

Het Duchenne Parent Project heeft de publieksprijs van de NRC Charity Awards 2015 gewonnen met de advertentie gemaakt door Etcetera/Red Urban. Deze werd vandaag in Theater Amsterdam uitgereikt door hoofdredacteur Peter Vandermeersch, een prijs van 75.000 euro excl BTW aan advertentieruimte in NRC, fantastisch!

Geweldig dat jullie met zoveel gestemd hebben, heel veel dank! Wij kunnen trots zijn op zo’n geweldige achterban als kleine stichting!

Continue Reading

In Algemeen

Nieuwe aanstelling Annemieke Aartsma-Rus

Annemieke Aartsma-Rus is vandaag, per 1 oktober, aangesteld als hoogleraar bij het LUMC te Leiden met als leerstoel translationele genetica. Dr. Aartsma-Rus is wereldwijd één van de meest vooraanstaande wetenschappers op het terrein van geneesmiddelenontwikkeling voor Duchenne Spierdystrofie. Zij kreeg in 2011 de Duchenne Award mede vanwege haar uitzonderlijke inzet en talenten om ingewikkelde wetenschappelijke informatie uit te leggen aan niet-wetenschappers.

Duchenne Parent Project feliciteert Annemieke met haar aanstelling!

Continue Reading

In Algemeen

Herinner, Droom & Geniet; boek over geluk van Bram Wieggers

Bram Wieggers (25) uit Wehl heeft een boek geschreven over het geheim van gelukkig leven. Het blijkt heel eenvoudig te zijn. Ondanks dat hij Duchenne heeft.

Bram Wieggers: “In iedere situatie kun je iets van je leven maken. Dat ik beperkingen heb is duidelijk, maar geldt dat niet voor ieder mens? Ik maak me wel eens boos want mensen beoordelen mij vaak om wat ik niet kan. Dat vind ik niet eerlijk en ook nog eens dom. Maar desondanks ben ik een gelukkig mens.
Met mijn boek “Herinner, droom en geniet” wil ik laten zien dat ik net zo normaal of abnormaal ben als iedereen, ook al hoor je mij niet. Mijn stem is niet sterk en schrijven gaat ook moeilijk. Maar als ik hulp nodig heb zijn er altijd mensen die me helpen. Zodoende ging zelfs schrijven mij goed af.
Geluk zit niet in een lopend stel benen. Zelfs niet in de vrijheid om te doen wat je wilt. Volgens mij zit geluk in het besef van de kleine pareltjes in je leven. Je vrienden, de leuke maar ook de trieste momenten. “Herinner, droom en geniet” gaat over mijn pareltjes, mijn deugden en ondeugden. Er zijn zeven deugden en zeven ondeugden. Ieder hoofdstuk van het boek beschrijft een deugd of ondeugd. Als u ze leest herkent u misschien iets van uzelf of juist helemaal niet. Maar u komt vast tot de conclusie dat mijn leven niet zo heel anders is dan u denkt. En dat u net zo gelukkig kunt zijn als ik ben.

Bestel het boek “Herinner, Droom & Geniet” via een mail naar boekbram@gmail.com voor 15 euro, 5 euro gaat naar het Duchenne Parent Project.

Continue Reading