Vandaag petitie Duchenne Parent Project aan vaste kamercommissie VWS

Vandaag zullen het Duchenne Parent Project en de behandelaren van Duchenne spierziekte een petitie aanbieden aan de Vaste Kamercommissie VWS. Zij willen hun bezorgdheid uiten over de huidige situatie in Nederland waarbij het vaak onnodig lang duurt voor patiënten met levensbedreigende zeldzame ziekten toegang krijgen tot nieuwe geneesmiddelen. Na Europese goedkeuring van een nieuw geneesmiddel door de European Medicines Agency kan het nog jaren duren voordat Nederlandse patiënten deze geneesmiddelen kunnen gebruiken. Daarmee gaat kostbare tijd verloren, tijd die deze patiënten niet kunnen missen. In veel andere Europese landen, en niet alleen in de rijkere landen zoals Duitsland en Frankrijk maar ook in landen als Turkije, Griekenland, Portugal en Hongarije, bestaan speciale regelingen waardoor snelle toegang voor deze patiënten is gewaarborgd. Lees hier het persbericht.