World Duchenne Awareness Day 2017 

Morgen, 7 september, is het de 4e World Duchenne Awareness Day (#WDAD17). Tijdens deze dag wordt deze 360º documentaire wereldwijd gepresenteerd.

Duchenne Parent Project Nederland heeft de documentaire gemaakt om de impact van Duchenne spierdystrofie op het leven zichtbaar en tastbaar te maken. En die impact is zoals jullie weten groot. Een Duchenne jongen wordt rond de tijd dat hij volwassen wordt 24 uur per dag volledig afhankelijk van zorg.

De 360º Documentaire laat de 6-jarige Hermes zien die in Athene woont en zegt dat zijn benen moe zijn en hij het jammer vindt dat hij niet altijd met de andere kinderen mee kan spelen. De 12-jarige Henke uit Putten die ogenschijnlijk nog heel actief is, Duchenne wel stom vindt, maar hij kan er wel mee leven. Hij kan nóg zwemmen, maar weet ook wat de toekomst gaat brengen. Een toekomst met volledige afhankelijkheid van verzorgers. Zoals de 21-jarige Axel uit Parijs, die film studeert in Padua en dag en nacht wordt verzorgd door zijn neef en ondanks zijn beperkingen het leven zoals het nu is ‘briljant’ vindt.

Kijk op www.worldduchenneday.org voor meer informatie over deze dag.

Continue Reading

Inschrijving Duchenne congres geopend!

Op zaterdag 20 mei a.s. organiseert het Duchenne Parent Project het jaarlijkse Duchenne Congres in Madurodam te Den Haag. Iedereen die geïnteresseerd is in de ontwikkelingen rondom de ziekte van Duchenne is op dit congres van harte welkom.

’s Ochtends zijn er lezingen over de nieuwe Standards of Care door Kathi Kinnett uit de US en Jos Hendriksen, Kempenhaeghe. We zijn heel blij dat Kathi Kinnett bij ons congres aanwezig kan zijn. Zij heeft zich enorm ingezet voor de nieuwe Standards of Care. We zorgen ervoor dat het voor iedereen verstaanbaar is. Vanzelfsprekend ontbreekt een overzicht van het Duchenne onderzoek niet gepresenteerd door Annemieke Aartsma-Rus, LUMC.

’s Middags kunnen er per persoon 3 workshops gevolgd worden. Er kan een keuze gemaakt worden uit workshops over o.a. Certified Centers, vragenronde Standards of Care, Duchenne Centrum Nederland, Wajong, fysiotherapie, vergroten van de weerbaarheid van de jongens, TNO project vroege indicatoren voor ontwikkelingsmijlpalen bij Duchenne. Hierna is er een korte presentatie over de visualisatie van de Standards of Care en wordt de Duchenne Award uitgereikt.

Natuurlijk is er voldoende gelegenheid om met sprekers en andere deelnemers bij te praten, tijdens de lunch en uiteraard bij de borrel waarmee deze dag wordt afgesloten.

Voor kinderen en tieners is er dit jaar wederom een erg leuk programma. Naast een bezoek aan het park in de ochtend, is er voor de oudere kids ’s middags een iPad challenge in het park en voor de kleinere kids o.a. een (ballonnen)clown. Daarnaast kunnen ze ook meedoen aan een Rots en Water training, een weerbaarheidstraining voor kinderen met een fysieke beperking. De oudere Duchenne kinderen kunnen, als zij dat willen, natuurlijk ook de lezingen bijwonen.

Locatie en tijd?

Ontvangst: Zaterdag 20 mei tussen 9.15 en 10.00 uur in de Foyer van restaurant Taste of Holland in Madurodam. Daarna starten vanaf 10.00 uur de lezingen voor de volwassenen in de Madurozaal en gaan de kinderen het park in. Tijdens de lunch zien ouders en kinderen elkaar weer in de Foyer. De dag wordt gezamenlijk afgesloten met een borrel tussen 16 en 17 uur.

Inschrijving?

U vindt hier het programma en inschrijvingsformulier. Wij verzoeken iedereen dit zo snel mogelijk in te vullen. U ontvangt een bevestiging van uw inschrijving per email. De kosten voor de gehele dag (inclusief toegang tot het park en parkeeruitrijkaart, lunch, koffie/thee en andere drankjes) bedragen 25 euro per ouder, 15 euro per kind. Andere belangstellenden 40 euro. De uiterste inschrijfdatum is 7 mei.
Mocht u andere geïnteresseerden kennen, die deze uitnodiging niet hebben ontvangen, stuurt u dan vooral deze uitnodiging door. Wij hopen weer op een grote opkomst. Dit is een geweldige gelegenheid om geïnformeerd te worden over de ontwikkelingen rondom de ziekte van Duchenne.

 

Continue Reading

Circuit Run óók 19 rijdende deelnemers naast de 14.050 lopers

Zondag 26 maart zullen naast de 14.050 lopers ook 19 jongens met de spierziekte Duchenne Spierdystrofie aan de start van de 10e Zandvoortse Circuit Run verschijnen om 790 meter over het circuit te rijden in plaats van rennen. Zij willen met hun deelname aandacht vragen voor Duchenne Spierdystrofie, de progressieve spierziekte waaraan zij lijden en die tevens het goede doel is van de Runner’s World Zandvoort Circuit Run dit jaar.

De circuit run symboliseert zowel de verschillen als de overeenkomsten tussen gezonde jongeren en Duchenne patiënten. Duchenne jongens zullen nooit deelnemen aan een run en zullen ook nooit op het circuit gaan racen. Het enige voertuig wat zij als jong volwassene besturen is een electrische rolstoel. Ze beschikken gelijk aan een deelnemer aan de circuitrun wel over een enorm doorzettingsvermogen om met hun afnemende spierkracht toch altijd hun grenzen op te zoeken. En doorzetten dat zullen ze doen als ze zondag om 10.45 uur aan de start verschijnen met hun loopfietsen, rolstoelen en electrische rolstoelen om het tegen elkaar op te nemen tijdens hun eigen 790 meter circuit run. De 790 meter is afgeleid van het uit 79 exonen bestaande dystrofinegen, die bij Duchenne beschadigd is.
De jongens hebben zich allemaal laten sponsoren met als resultaat ruim € 5.500 sponsorgeld. Tesamen met het sponsorgeld van de 10e Zandvoort Circuit Run zal dit door Duchenne Parent Project aangewend worden voor verder onderzoek naar verbetering van de kwaliteit van leven en naar een medicijn voor Duchenne.

Continue Reading

Rare Disease Day 2017

Vandaag is het International Rare Disease Day. Met deze Zeldzame Ziektendag brengen jaarlijks op de laatste dag van februari mensen met een zeldzame aandoening hun situatie wereldwijd onder de aandacht. Ongeveer één miljoen Nederlanders hebben te maken met één van de naar schatting 6.000 zeldzame aandoeningen. Zeldzame aandoeningen zijn vaak chronisch, progressief en meestal levensbedreigend. Veelal treft het kinderen die als gevolg van een zeldzame ziekte niet oud kunnen worden. Bekijk hier de officiële video van de Zeldzame Ziektendag 2017.

Continue Reading

World Duchenne Awareness Day 2016: vroege diagnose voor een betere toekomst!

Nederlandse Duchenne ouders financieren uniek onderzoek! Lees hier het persbericht!

Op 7 september is het World Duchenne Awareness Day. Dit jaar staat de dag in het teken van tijdige opsporing van Duchenne. Nog steeds duurt het veel te lang voor ouders het juiste antwoord krijgen op hun vragen. Duurt het vaak jaren voordat ze horen dat hun kind Duchenne heeft en hoe ze het beste voor hun kind kunnen zorgen. Kijk op www.worldduchenneday.org om de verhalen van de ouders te horen.

Bekijk hier een duidelijk filmpje over de eerste tekenen van Duchenne te zien. Dit filmpje moet zoveel mogelijk verspreid worden onder fysiotherapeuten, artsen, studenten, crècheleiders, leerkrachten en anderen die veel kinderen zien.

Bekijk hier het Nederlandstalig filmpje waarom vroege diagnose van Duchenne zo belangrijk is.


Mochten jullie het vergroten van de naamsbekendheid willen steunen, ga dan naar www.duchenneballoon.org en deel via FB en twitter.

resizedimage316359-world-duchenne-awareness-day-balloon2-1

Continue Reading

Oratie professor Annemieke Aartsma-Rus

Bij het bedenken van nieuwe behandelingen voor de ongeneeslijke ziekte van Duchenne, moeten onderzoekers meer rekening houden met wat patiënten met de spierziekte zelf willen. Daarvoor pleit prof. Annemieke Aartsma-Rus van de afdeling Humane Genetica van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC). Ook wil zij dat meer geld wordt gestopt in onderzoek naar hoe deze ziekte precies werkt. Deze twee boodschappen staan centraal in haar oratie, die op vrijdag 17 juni plaatsvond. Lees hier het persbericht van het LUMC.

resizedimage487650-13466328-1170703302961997-1309177006198252232-n-1

Continue Reading

Nieuwe Bikkels gezocht voor de Bart de Graaff Foundation

Grote boodschap: BIKKELS GEZOCHT!

De Bart de Graaff Foundation zoekt Bikkels, jonge mensen met lichamelijke beperking, die een eigen bedrijf willen starten. Mensen zoals Bart de Graaff! Eigenzinnige en daadkrachtige mensen die een zelfstandige, onafhankelijke toekomst willen en hun beperking beschouwen als kracht. De Bart de Graaff Foundation begeleidt haar Bikkels persoonlijk en met behulp van Mentorbedrijven. We bieden ondersteuning op alle gebieden die nodig zijn om een succesvol bedrijf te starten, o.a. door middel van coaching, exposure en een startkapitaal.

Start Bikkelwerfcampagne op de Supportbeurs te Utrecht
De inschrijving voor kandidaat-Bikkels zal officieel starten op 25 mei. Wij openen dit jaar de Bikkelwerfcampagne op de Supportbeurs in Utrecht. Ook via onze websites groteboodschap.com en bartfoundation.nl en op social media zullen wij onze boodschap verspreiden. De inschrijving sluit op 11 september. Daarna volgt de selectieprocedure, die leidt tot de presentatie van de Bikkels die wij met ingang van 1 november, de start van het nieuwe Bikkeljaar, gaan ondersteunen.

Bestuur en medewerkers Bart de Graaff Foundation

 

Continue Reading

Nieuwe campagne: De Zusjes van Duchenne

Deze week start de nieuwe campagne van Stichting Duchenne Parent Project: de Zusjes van Duchenne. Belangrijkste doel: geld binnenhalen voor wetenschappelijk onderzoek om de tot op heden ongeneeslijke spierziekte Duchenne definitief van de kaart te krijgen.

De Zusjes van Duchenne hebben allemaal een broertje met Duchenne Spierdystrofie. Door deze spierziekte breken de spieren van hun broertjes langzaam af. De Zusjes weten als geen ander hoe om te gaan met deze ziekte. En weten ook als geen ander dat het hart ook een spier is…. In deze campagne laten we alle medische termen en niet altijd positieve vooruitzichten achter ons. De Zusjes van Duchenne nemen ons mee in de wereld van de ziekte op hun eigen, ontwapenende, ludieke manier.

Lees hier het persbericht.

 

resizedimage465698-206735-rub2538-9cec42-large-1462281792

 

Continue Reading