World Duchenne Awareness Day 2021

7 september is de 8e editie van de World Duchenne Awareness Day.  Op deze dag vragen we wereldwijd aandacht voor Duchenne en Becker Spierdystrofie (DMD/BMD). Zoals elk jaar hebben we een speciaal thema dat meer aandacht verdient. Dit jaar is dat ‘Volwassen leven & Duchenne’.

NIEUW PERSPECTIEF OP VOLWASSEN LEVEN MET DUCHENNE

In Nederland heeft het Duchenne Parent Project ruim een jaar geleden het initiatief genomen om verschillende partijen bij elkaar te brengen voor onderzoek naar de uitdagingen en mogelijkheden tot verbetering van het volwassen leven met Duchenne Spierdystrofie. Inmiddels is het project ‘Een nieuw perspectief voor volwassen leven met Duchenne’ van start gegaan dankzij subsidie van ZonMw. Binnen dit project werken Radboudumc, WeJane, Vormmorgen, Emile Thuiszorg en Duchenne Parent Project samen. Middels interviews en vragenlijsten wordt in kaart gebracht hoe de volwassenen hun eigen leven zien, waar ze tegenaan ‘lopen’, waar de zorg hapert en in hoeverre ze de kans krijgen om het leven te leiden wat ze zouden willen leiden. We hopen hiermee antwoorden te krijgen op vragen zoals: hoe kan de zorg hieraan bijdragen, hoe kunnen ouders en helpers van jongs af aan al stimuleren om hen voor te bereiden op een zelfstandig leven? Hoe zorg je voor participatie, sociale contacten, weerbaarheid, een goede opleiding en kansen op een baan. Hoe kun je met toenemende fysieke afhankelijkheid toch zelfstandig blijven? Hoe kan de medische wereld optimale zorg en adequate organisatie van de zorg faciliteren. Hoe zou de onnodige bureaucratie van overheidsinstanties, zoals de organisatie rond PGB en andere voorzieningen, weggenomen kunnen worden zodat er meer tijd overblijft voor andere zaken.

?? Lees hier het persbericht.

OPROEP DEELNAME AAN NIEUW PERSPECTIEF OP VOLWASSEN LEVEN MET DUCHENNE

Mocht je zelf Duchenne spierdystrofie hebben en het belangrijk vinden om mee te denken / doen in dit proces, neem dan contact op met Mirjam Franken via info@duchenne.nl.
We hebben nog mannen / jongens nodig om vragenlijsten te toetsen en of in te vullen, voor de focus groepen etc., maar ook nog voor de interviews in de leeftijdscategorie 12-15, 15-18 en 18-20 jaar.
Interviews vinden plaats bij je thuis, waarvoor je een vergoeding krijgt van 200 euro.

VIRTUEEL ZORGNETWERK VOOR MANNEN MET DE ZIEKTE VAN DUCHENNE IN DE STEIGERS

Op initiatief van Duchenne Parent Project zal het Duchenne Centrum Nederland, samen met betrokken specialisten uit het land, actie ondernemen om de komende jaren volwassenen met Duchenne completere zorg aan te kunnen bieden.

Vandaag op ‘World Duchenne Awareness Day 2021′ wordt wereldwijd om meer aandacht gevraagd voor volwassen leven met Duchenne. In deze video leggen Nederlandse gezinnen en behandelaren uit waarom dit belangrijk is.

Bekijk hier alle individuele video‘s.

?? Lees hier het persbericht van Duchenne Centrum Nederland en Duchenne Parent Project.

KIJK DINSDAG 7 SEPTEMBER LIVE MEE MET HET ONLINE PROGRAMMA OVER ‘VOLWASSEN LEVEN & DUCHENNE’

De World Duchenne Organization organiseert op de WDAD 2021 van 14.00 uur tot 16.00 uur een wereldwijde livestream over ‘Volwassen leven en Duchenne’ waar experts en volwassenen met Duchenne hun verhalen en ervaringen delen over DMD/BMD en het volwassen leven. Hiermee willen we jonge volwassenen met Duchenne en hun families inspireren en in staat stellen om na te denken en te plannen voor de toekomst. Tevens zullen er een aantal initiatieven gestart worden rond verbetering van zorg voor volwassenen met Duchenne.

?? Meld je van tevoren aan via deze link.

VOLWASSEN LEVEN & DUCHENNE

In de afgelopen decennia is de levensverwachting van mensen met Duchenne Spierdystrofie aanzienlijk toegenomen, en volwassenen met Duchenne zijn geen uitzondering meer. Het volwassen leven met Duchenne brengt nieuwe uitdagingen en kansen met zich mee, evenals nieuwe medische problemen. Deze World Duchenne Awareness Day pleiten we wereldwijd voor jonge volwassenen en volwassenen met Duchenne om hun leven ten volle te leven.

PERSVRAGEN:

Nicoletta Madia: nicoletta.madia@worldduchenne.org
Suzie-Ann Bakker: suzieann.bakker@worldduchenne.org

WAAROM 7 SEPTEMBER?

7 september (7/9) is symbolisch gekozen als datum voor de World Duchenne Organization, omdat de ziekte veroorzaakt wordt door een fout in het dystrofine-gen, dat bestaat uit 79 exonen of schakels, het langste bekende menselijke gen. Een defect in één of meerdere van deze exonen zorgt ervoor dat er geen functioneel dystrofine-eiwit wordt aangemaakt.

HOE KAN IK MEEDOEN?

Er zijn veel dingen die je kunt doen om de naamsbekendheid te vergroten voor en tijdens de World Duchenne Awareness Day op 7 september. We zetten hieronder enkele tips op een rijtje, maar voel je vrij om je eigen ideeën te volgen! Maak contact met World Duchenne Awareness Day op Facebook, Twitter of Instagram en tag je berichten met #WDAD2021 of  @duchenneday of @worldduchenne.

• Verander je profielfoto in de rode ballon op je social media
• Voeg alle social media banners toe: Facebook, Twitter, LinkedIn en Instagram
• Promoot het persbericht met journalisten, lokale media etc. Klik op de afbeelding hieronder om het persbericht te downloaden
• Deel het Duchenne manifest
• Deel de ‘Wist je dit al?’ met 17 feiten over Duchenne en Becker Spierdystrofie
• Tag al je activiteiten met #WDAD2021 om deze te delen met de wereldwijde community
• Verlicht een belangrijk gebouw in het rood om de World Duchenne Awareness Day te vieren, organiseer een virtueel educatief evenement of fundraiser waarbij zoveel mogelijk mensen betrokken zijn om de community groter en sterker te maken.

Kijk hier voor meer info en downloads: www.worldduchenneday.org