World Duchenne Awareness Day 2021

7 september is de 8e editie van de World Duchenne Awareness Day.  Op deze dag vragen we wereldwijd aandacht voor Duchenne en Becker Spierdystrofie (DMD/BMD). Zoals elk jaar hebben we een speciaal thema dat meer aandacht verdient. Dit jaar is dat ‘Volwassen leven & Duchenne’.

VOLWASSEN LEVEN & DUCHENNE

In de afgelopen decennia is de levensverwachting van mensen met Duchenne Spierdystrofie aanzienlijk toegenomen, en volwassenen met Duchenne zijn geen uitzondering meer. Het volwassen leven met Duchenne brengt nieuwe uitdagingen en kansen met zich mee, evenals nieuwe medische problemen. Deze World Duchenne Awareness Day pleiten we wereldwijd voor jonge volwassenen en volwassenen met Duchenne om hun leven ten volle te leven.

WORLD DUCHENNE ORGANIZATION

Op 7 september organiseert de World Duchenne Organization een online evenement waar experts hun verhalen en ervaringen delen over DMD/BMD en het volwassen leven. Hiermee willen we jonge volwassenen met Duchenne en hun families inspireren en in staat stellen om na te denken en te plannen voor de toekomst. Tevens zullen er een aantal initiatieven gestart worden rond verbetering van zorg voor volwassenen met Duchenne.

PERSVRAGEN:

Nicoletta Madia: nicoletta.madia@worldduchenne.org
Suzie-Ann Bakker: suzieann.bakker@worldduchenne.org

WAAROM 7 SEPTEMBER?

7 september (7/9) is symbolisch gekozen als datum voor de World Duchenne Organization, omdat de ziekte veroorzaakt wordt door een fout in het dystrofine-gen, dat bestaat uit 79 exonen of schakels, het langste bekende menselijke gen. Een defect in één of meerdere van deze exonen zorgt ervoor dat er geen functioneel dystrofine-eiwit wordt aangemaakt.

HOE KAN IK MEEDOEN?

Er zijn veel dingen die je kunt doen om de naamsbekendheid te vergroten voor en tijdens de World Duchenne Awareness Day op 7 september. We zetten hieronder enkele tips op een rijtje, maar voel je vrij om je eigen ideeën te volgen! Maak contact met World Duchenne Awareness Day op Facebook, Twitter of Instagram en tag je berichten met #WDAD2021 of  @duchenneday of @worldduchenne.

  • Verander je profielfoto in de rode ballon op je social media
  • Voeg alle social media banners toe: Facebook, Twitter, LinkedIn en Instagram
  • Promoot het persbericht met journalisten, lokale media etc. Klik op de afbeelding hieronder om het persbericht te downloaden
  • Deel het Duchenne manifest
  • Deel de ‘Wist je dit al?’ met 17 feiten over Duchenne en Becker Spierdystrofie
  • Tag al je activiteiten met #WDAD2021 om deze te delen met de wereldwijde community
  • Verlicht een belangrijk gebouw in het rood om de World Duchenne Awareness Day te vieren, organiseer een virtueel educatief evenement of fundraiser waarbij zoveel mogelijk mensen betrokken zijn om de community groter en sterker te maken.

Kijk hier voor meer info en downloads: www.worldduchenneday.org

Geen Commentaar

Sorry, het reactieformulier is gesloten op dit moment.