Gift4Christmas steunt Duchenne Parent Project

Gift4Christmas, de kerstpakkettenwebshop van De Witte Raaf Ermelo, steunt dit jaar Duchenne Parent Project. Klanten die een kerstpakket bestellen, kunnen bij het afrekenen kiezen voor Duchenne Parent Project als goed doel. Een deel van de opbrengst van elk pakket waarbij voor ons wordt gekozen, wordt aan onze organisatie gedoneerd. Voor de klant zijn hier geen extra kosten aan verbonden.

Over Gift4Christmas en De Witte Raaf 

De Witte Raaf Ermelo is aangesloten bij MVO Nederland en biedt arbeidsplaatsen aan mensen met een indicatie voor beschut werk. Het bedrijf kiest er bewust voor om maatschappelijk verantwoord te ondernemen en zet dit jaar een deel van de opbrengst van zijn kerstpakketten in voor goede doelen, waaronder Duchenne Parent Project. 

Wat betekent dit voor ons werk? 

De opbrengst van deze actie komt ten goede aan het werk dat wij doen voor iedereen met Duchenne. Denk aan het financieren van veelbelovend wetenschappelijk onderzoek, het versnellen van de ontwikkeling van en toegang tot nieuwe behandelingen en medicijnen, en het verbeteren van zorg, hulpmiddelen en ondersteuning. Ook helpt het ons om families te blijven informeren en ondersteunen en om ervoor te zorgen dat de stem van mensen met Duchenne wordt gehoord bij onderzoek, zorg en geneesmiddelenontwikkeling. 

Steun als deze helpt ons om te blijven investeren in onderzoek en oplossingen die de kwaliteit van leven vandaag en in de toekomst verbeteren. 

Meer informatie over de actie vind je op de website van Gift4Christmas. 

Wij zijn Gift4Christmas en De Witte Raaf dankbaar voor deze mooie samenwerking. 

Duchenne Heroes doorbreekt bij de twintigste editie grens van €20 miljoen sponsoropbrengst

Duchenne Heroes doorbreekt bij de twintigste editie grens van €20 miljoen sponsoropbrengst

Veenendaal, 26 augustus 2026 – Over anderhalve week start op 6 september in Bertrix, België, de twintigste editie van Duchenne Heroes. Zeven dagen mountainbiken, iedere dag 100 kilometer over uitdagend terrein. In totaal 700 kilometer. Dat is Duchenne Heroes: de loodzware fietstocht waarmee jaarlijks ruim 300 deelnemers geld inzamelen voor Duchenne Parent Project. Deze organisatie zet zich in voor een betere toekomst voor mensen met Duchenne spierdystrofie, een progressieve spierziekte waarbij spieren steeds verder verzwakken. Samen brengen de deelnemers ieder jaar meer dan één miljoen euro op voor onderzoek naar Duchenne. Tijdens deze twintigste editie passeert de totale bruto sponsoropbrengst, sinds de start van Duchenne Heroes, de grens van €20 miljoen.

Voor één team krijgt deze jubileumeditie een bijzondere betekenis. Bart van Riet, die Duchenne had en jarenlang samen met zijn verzorgers meereisde met Duchenne Heroes, overleed in april 2026. Zijn verzorgers staan dit jaar zelf aan de start en rijden de tocht als eerbetoon aan hem.

Wat begon als een extreme sportieve uitdaging, groeide uit tot veel meer. Deelnemers keren jaar na jaar terug, teams blijven bij elkaar en er ontstaan bijzondere banden met mensen met Duchenne en hun families.

Een rondreizende karavaan

Tijdens de klassieke Duchenne Heroes leggen mountainbikers zeven dagen lang circa 100 kilometer per dag af. Het evenement trekt daarbij als een complete karavaan van plek naar plek: deelnemers fietsen van camping naar camping, terwijl het hele kamp dagelijks wordt afgebroken, verplaatst en opnieuw opgebouwd.

Inmiddels zijn er ook andere mogelijkheden om deel te nemen, waaronder drie dagen fietsen, een alternatieve dagafstand van 70 kilometer en gravelroutes. Welke afstand iemand ook kiest, iedereen rijdt voor hetzelfde doel: een betere toekomst voor mensen met Duchenne.

Veel deelnemers doen mee omdat zij zelf of iemand in hun omgeving te maken heeft met Duchenne spierdystrofie. Voor anderen is deze tocht een moment om kennis te maken met mensen met Duchenne en hun families. Voor veel deelnemers krijgt de ziekte daardoor een gezicht. Sommige van die ontmoetingen groeien uit tot jarenlange vriendschappen.

Dit jaar rijdt zijn team zonder hem – maar voor hem

Jarenlang reisde Bart van Riet samen met zijn verzorgers mee met Duchenne Heroes. Terwijl zijn team fietste, moedigde hij hen en de andere deelnemers aan. Jaar na jaar hoorde hij bij de tocht.

Dit jaar is alles anders. Bart overleed in april 2026. Zijn verzorgers staan tijdens de twintigste editie zelf aan de start. Zij rijden de tocht als eerbetoon aan hem.

” Jarenlang stond hij, samen met zijn vrouw Monique, voor iedereen langs de route. Hij hoorde bij het team en bij Duchenne Heroes. Dit jaar nemen we hem in gedachten iedere kilometer mee.”
– verzorgers Yvonne, Judith, Jessie, Jantien en Karlijn

Hun verhaal laat zien waar Duchenne Heroes na twintig jaar voor staat. De fysieke uitdaging brengt mensen bij elkaar, maar de verbinding die onderweg ontstaat, reikt veel verder dan de finish.

” Zeven dagen en 700 kilometer fietsen vraagt enorm veel. Toch komen veel deelnemers jaar na jaar terug. Niet alleen vanwege de sportieve uitdaging, maar vanwege de mensen voor wie ze fietsen. Met hun inzet maken zij onderzoek mogelijk én is er een bijzondere gemeenschap rondom Duchenne Heroes ontstaan. “
– Anneliene Jonker, directrice Duchenne Parent Project en oud-deelnemer

De twintigste editie is daarmee niet alleen een sportieve mijlpaal, maar ook een moment om stil te staan bij de mensen die Duchenne Heroes de afgelopen twintig jaar hebben gevormd.

Zeven dagen. 700 kilometer. Ruim 300 deelnemers en nog eens 200 vrijwilligers en begeleiders. Meer dan één miljoen euro per jaar. Twintig jaar Duchenne Heroes. Samen in beweging voor een betere toekomst voor mensen met Duchenne spierdystrofie.

Gezocht: veiling- en loterij items voor Duchenne Gala Noord

Samen met het bestuur van Duchenne Noord zijn we volop bezig met de voorbereidingen van ons tweejaarlijkse gala, dit jaar op zaterdag 28 november. Een avond waar we iedere editie weer veel energie van krijgen, omdat we hiermee echte vooruitgang kunnen boeken voor een doel dat ertoe doet.

Wat ooit begon als een mooi initiatief, is inmiddels uitgegroeid tot het grootste gala van Noord-Nederland, met ook dit jaar meer dan 300 betrokken gasten. De opbrengst komt uit tafelverkoop, een verloting en een veiling. Met het gala zamelen we geld in voor onderzoek en zetten we stappen richting betere behandeling en toekomstperspectief voor iedereen met Duchenne spierdystrofie.

Duchenne Gala Noord

Voor die veiling en loterij doen we graag een beroep op ons netwerk. We zijn concreet op zoek naar items voor de veiling en de verloting.

Voor de veiling:

• kunstwerken, beelden of bijzondere objecten
• luxe artikelen of arrangementen
• unieke eyecatchers, zoals bijvoorbeeld een jukebox

–

Voor de loterij:

• aantrekkelijke prijzen met een mooie waarde
• luxe artikelen of arrangementen
• andere prijzen waar mensen echt blij van worden

–

Tevens is er voor bedrijven de mogelijkheid om hun sponsorbijdrage zichtbaar te maken tijdens de gala-avond zelf.

Wil je bijdragen of ken je iemand die dit zou willen doen?

Laat het ons weten via dit formulier of deel dit bericht met je netwerk.

Disclaimer: alle aangedragen items, ideeën en suggesties worden door het bestuur beoordeeld op onder andere mogelijkheid en geschiktheid.

Dank voor het meedenken!

Fantastische opbrengst Fitwinkel Charity & Friends

Op 12 februari stond Fitwinkel Charity & Friends aan de start van de Urban Night Trail in Hengelo. Verenigd met maar één sportief doel: zoveel mogelijk geld ophalen voor kinderen en families die leven met Duchenne spierdystrofie. 

Over Fitwinkel Charity & Friends

Fitwinkel Charity & Friends is een groep enthousiaste sporters en betrokken communityleden die sport en maatschappelijke betrokkenheid combineren. Met hun evenementen en acties zetten zij zich actief in om organisaties zoals Duchenne Parent Project te steunen en bewustzijn te creëren voor belangrijke maatschappelijke doelen.  

Dankzij hun fantastische inzet is er inmiddels al meer dan €12.000 opgehaald voor onderzoek naar Duchenne! 

Het was een bijzondere avond, en er waren drie Duchenne-families aanwezig. Daarnaast werden er mooie momenten gedeeld met kinderen zoals Dyon, die in het zonnetje werd gezet met een DJ-cursus van DJ Thopes en binnenkort een meet & greet met de spelers van FC Twente. Samen maakten we er een sportieve én persoonlijke avond van vol plezier en saamhorigheid. Onze directeur, Dr. Anneliene Jonker, liep zelf mee met de run en nam vol trots de cheque in ontvangst. 

Wij zijn ontzettend dankbaar voor de inzet van iedereen die dit mogelijk heeft gemaakt. Dankzij jullie steun kunnen we meer onderzoek doen en gezinnen helpen die dagelijks met Duchenne leven. 

Duchenne Triathlon 2026 – Doe mee! 

Doe mee en ontwerp een kerstkaart voor Duchenne Parent Project

Doe mee en ontwerp een feestelijke kerstkaart voor het Duchenne Parent Project! Het thema van dit jaar is: Winter. Denk aan alles wat bij de winter hoort: sneeuw, kou, sleeën, lichtjes, gezelligheid, kerstbomen en meer!

We nodigen iedereen uit om zijn of haar creativiteit te laten zien en mee te helpen aan een bijzondere kerstkaartencollectie. Vooral kinderen en (jong)volwassenen met Duchenne zijn van harte welkom om hun talent te tonen.

Waarom meedoen?

Wil jij jouw kerstcreativiteit delen en tegelijk bijdragen aan een goed doel? Dit is je kans. De leukste, creatiefste of meest ontroerende ontwerpen worden opgenomen in een exclusieve kerstkaartencollectie die via onze Kaartje2Go partnerwinkel beschikbaar zal zijn. Zo krijgt jouw werk een plek waar veel mensen het kunnen zien en gebruiken tijdens de feestdagen.

Wat voor kerstkaart kan je ontwerpen?

Ontwerp een kerstkaart die warmte, feestelijkheid of jouw persoonlijke kerstgevoel uitstraalt. Dit kan bijvoorbeeld een tekening, knutselwerk, foto of een ander creatief idee zijn. Je mag zelf kiezen welke materialen je gebruikt en of je kaart liggend of staand is.

De leukste ontwerpen worden meegenomen in de kerstkaartencollectie van Duchenne Parent Project. Zo wordt jouw werk onderdeel van een project dat aandacht vraagt voor Duchenne en tegelijkertijd mensen een speciale kerstboodschap laat versturen.

Hoe doe je mee?

• Ontwerp een kerstkaart (tekening, knutselwerk, foto of ander creatief werk).
• Voeg bij je inzending je naam en leeftijd toe.
• Stuur je ontwerp vóór  6 december 2025 naar info@duchenne.nl

Wie mag meedoen?

Iedereen kan meedoen, jong en oud. Speciale nadruk ligt op kinderen en (jong)volwassenen met Duchenne, maar deelname staat open voor iedereen die betrokken is bij of zich verbonden voelt met Duchenne.

De meest bijzondere ontwerpen krijgen een plek in de kerstkaartencollectie van Duchenne Parent Project.

Fantastische 17e Duchenne Triathlon 2025 voor Duchenne Parent Project

Op zaterdag 6 september 2025 vond de 17e editie van de Duchenne Triathlon plaats bij het Boschbad in Apeldoorn. Ook dit jaar stonden 35 enthousiaste deelnemers, individueel of in teamverband aan de start van deze 1/8e triathlon om geld op te halen voor onderzoek naar Duchenne spierdystrofie.

Onder een stralende nazomerzon werden de drie onderdelen (zwemmen, fietsen en hardlopen) met veel support van het publiek afgelegd. Na afloop genoten deelnemers, vrijwilligers en supporters in het Duchenne Kwartier van een lunch en de feestelijke prijsuitreiking. De sfeer was opnieuw fantastisch; een dag vol sportiviteit en saamhorigheid met één gezamenlijk doel: een toekomst zonder Duchenne.

Indrukwekkende opbrengst van Duchenne Triathlon

Dit jaar is er ruim € 18.000,- aan sponsorbijdragen opgehaald voor het Duchenne Parent Project. Dit is een fantastisch eindresultaat!

Richard Pol prolongeerde zijn titel met de snelste tijd van 1:19, gevolgd door team QuantSense en team GoGosnJel.

De beker voor het hoogste sponsorbedrag ging naar Rotary Arnhem-Oost, met een netto-opbrengst van € 3.105,38. Nysingh tegen Duchenne volgde met € 2.660,- en Rock en Roel met € 2.325,18.

Dank aan iedereen die dit mogelijk maakt

Het Duchenne Parent Project is de Triathlon Apeldoorn bijzonder dankbaar voor de organisatie van dit evenement. Ook willen we de Rotaryclub Apeldoorn en Vrienden van Duchenne bedanken voor de organisatie van dit geweldige evenement en bemanning van de foodtruck.

Op naar 2026

Dankzij jullie bijdrage kunnen wij weer belangrijke stappen zetten in onderzoek naar genezing van Duchenne. Doe je ook mee tijdens de volgende editie van de Duchenne Triathlon op zaterdag 5 september 2026? Schrijf je hier alvast in!

Duchenne kaartencollectie: Stuur een kaartje en steun DPP

Ter gelegenheid van World Duchenne Awareness Day heeft Duchenne Parent Project een bijzondere kaartencollectie gelanceerd op Kaartje2Go. Van elk verkocht kaartje wordt €0,25 gedoneerd aan Duchenne Parent Project. 

Deze collectie bestaat uit unieke ontwerpen die zijn gemaakt door mensen uit de Duchenne community. Met deze kaarten kunnen familie, vrienden en betrokkenen op een persoonlijke manier steun betuigen en bewustwording vergroten. 

Duchenne kaartencollectie

De collectie laat zien hoe creativiteit en verbondenheid samenkomen in de strijd tegen Duchenne spierdystrofie. De ontwerpen zijn heel gevarieerd: van handgetekende harten, klassieke kransen en zonnige schilderingen tot vrolijke ballonnen, sportieve en zomerse thema’s, dierenillustraties en zelfs een Pikachu. Elk ontwerp vertelt een eigen verhaal en juist dat maakt de collectie zo kleurrijk en persoonlijk!

Stuur een kaartje en steun Duchenne Parent Project

Dankwoord

Wij danken Kaartje2Go hartelijk de fijne samenwerking en de mogelijkheid om deze collectie breed beschikbaar te maken. Daarnaast een speciaal dankwoord aan Hans Bulthuis, die het ontwerp voor de binnenzijde van de kaarten heeft verzorgd. 

Met deze kaartencollectie hopen we dat nog meer mensen geraakt en geïnspireerd worden om stil te staan bij World Duchenne Awareness Day, en om hun steun uit te dragen aan iedereen die met Duchenne leeft. 

Directeur en artsen door de modder voor zeldzame spierziekte

Duchenne Heroes haalt al vóór de start meer dan een miljoen euro op

A.s. zondag gaat Duchenne Heroes voor de 19e keer van start. Dat het evenement na al die jaren nog altijd volop leeft, blijkt uit de sponsoropbrengst: nog voor de eerste kilometer is gefietst, staat de teller al boven de één miljoen euro. Een uitzonderlijk resultaat voor een evenement dat al zo lang bestaat. Extra bijzonder dit jaar is dat ook Anneliene Jonker, directeur van Duchenne Parent Project, samen met een team van zorgverleners en onderzoekers van het Duchenne Centrum Nederland én bijna 300 andere deelnemers, op de fiets stapt om aandacht en geld in te zamelen voor onderzoek naar Duchenne spierdystrofie.

Samen in beweging voor onderzoek

Duchenne spierdystrofie is een ernstige spierziekte die vooral jonge jongens treft en hun leven ingrijpend beïnvloedt. Er is nog geen genezing, maar dankzij onderzoek zijn er belangrijke stappen gezet die het leven verlengen en verbeteren. Met hun deelname aan Duchenne Heroes komen zeven zorgverleners en onderzoekers van het Duchenne Centrum Nederland én directeur Anneliene Jonker én bijna 300 andere deelnemers, letterlijk in beweging om onderzoek naar deze zeldzame spierziekte te versnellen.

Een sportieve uitdaging met blijvende impact

Duchenne Heroes is een meerdaagse mountainbike- en graveltocht door verschillende landen. Afhankelijk van de deelname (3 of 7 dagen) fietsen de deelnemers een uniek offroad-parcours door Duitsland en Nederland. Het team van het Duchenne Centrum Nederland legt in drie dagen ruim 300 kilometer af. Iedere trap op de pedalen brengt meer hoop voor kinderen en families die met Duchenne leven.

Zo is Duchenne Heroes niet alleen een sportieve uitdaging, maar vooral een krachtig middel waarbij deelnemers een sponsorbedrag ophalen dat al 19 jaar lang goed onderzoek en projecten mogelijk maakt – en dat dit jaar opnieuw een recordbedrag oplevert.

Stem van betrokkenheid

Prof. Jan Verschuuren, neuroloog en onderzoeker, vertelt: “We zien dagelijks wat Duchenne betekent voor kinderen en hun families. Met Duchenne Heroes willen we een extra stap zetten en bijdragen aan betere behandelingen.”

Dr. Anneliene Jonker vult aan: “Als directeur maar ook als onderzoeker weet ik hoe cruciaal goed onderzoek en zorginnovatie zijn voor mensen met Duchenne. Door zelf mee te fietsen wil ik laten zien hoe wetenschap en persoonlijke betrokkenheid samen het verschil maken. Dat we al voor de 19e keer Duchenne Heroes organiseren én nog vóór de start boven de miljoen euro uitkomen, laat zien hoe waardevol en krachtig dit evenement is voor onze gemeenschap.”

Over Duchenne Heroes

De 19e editie van Duchenne Heroes vindt plaats van 7 t/m 13 september. De route voert dwars door het Sauerland en de Eifel, start in Meschede (Duitsland) en eindigt in Roermond (Nederland). Het ingezamelde geld gaat naar onderzoek en projecten die het leven van mensen met Duchenne verbeteren.
Steun dit bijzondere initiatief

Elke donatie helpt om het onderzoek vooruit te brengen. U kunt bijdragen via: Doneer hier

Het Duchenne Centrum Nederland is een samenwerking tussen Radboudumc, LUMC, Kempenhaeghe en de patiëntenorganisaties Duchenne Parent Project en Spierziekten Nederland.

Hollands Venetië Tocht haalt €11.000,- op voor Duchenne Parent Project

Tijdens de jaarlijkse Hollands Venetië Tocht in Steenwijk is dit weekend een bedrag van €11.000,- ingezameld voor het Duchenne Parent Project.

Aan het einde van de tocht werd de cheque symbolisch overhandigd aan Noud, Rianne en Renze de Groot en aan Robert de Jong van DPP. Robert, Rianne en de Noudtainbikers hebben zelf de tocht, in verschillende afstanden, afgelegd.

“Het blijft fantastisch dat zoveel mensen zich inzetten voor een zeldzame ziekte als Duchenne. We zijn bijzonder dankbaar voor RTV Steenwijk en de Rotary’s Steenwijk en Steenwijk-Regio voor het organiseren van deze tocht. Deze editie was mede dankzij de vele vrijwilligers en het mooie weer een groot succes!” Zegt Robert de Jong.

Over de Hollands Venetië Tocht

De Hollands Venetië Tocht is een jaarlijks fietsevenement dat door RTV Steenwijk, Rotary Steenwijk en Rotary Steenwijk-Regio wordt georganiseerd.

De fietstocht voert door de natuur van Giethoorn en Nationaal Park Weerribben-Wieden. Met afstanden van 40, 60, 80 en 120 kilometer kunnen zowel toerfietsers als recreatieve wielrenners hun fietshart ophalen. Dit jaar genoten bijna 800 deelnemers van de zorgvuldig uitgezette routes door dit gebied.

Met deze steun kan het Duchenne Parent Project investeren in meer en beter onderzoek naar Duchenne spierdystrofie.