Vacature: ‘Duchenne Barrière Breker’

Opgroeien betekent barrières overwinnen. Dat gaat niet altijd gemakkelijk. Opgroeien met de spierziekte Duchenne betekent barrières overwinnen plus een beetje extra. Nu steeds meer mensen met Duchenne ouder worden, mogen zij en hun ouders steeds vaker nadenken over wat een “volwassen” leven met Duchenne inhoudt: welke keuzes maak je met school, relaties, werk? Daarom hebben wij een nieuwe vacature voor de Duchenne Barrière Breker. De Duchenne Barrière Breker (DBB) ondersteunt hierbij jongeren met Duchenne en/of hun ouders afhankelijk van de leeftijd.

Gedurende een jaar ondersteun jij een aantal mensen met Duchenne (en hun gezin) in het overwinnen van barrières die zij ervaren rondom volwassen worden. Wat nodig is voor degene met Duchenne is leidend, jij ondersteunt. Naast aandacht voor de persoon met Duchenne, heb je ook oog voor de bredere gezinssituatie.

Hoe ziet de pilot eruit?

Gedurende een jaar ga je bij mensen met Duchenne langs. Dit kan thuis zijn, maar ook op school, op werk of bij hobby’s. Samen bespreken jullie hoe iemands leven er nu uitziet en wat iemand zich voorstelt bij een volwassen leven. Als daar een verschil tussen zit, gaan jullie samen aan de slag met wat er nodig is om dit volwassen leven te realiseren.

In het begin ga je eens per twee weken langs om elkaar goed te leren kennen. Later in het jaar wordt dit eens per twee maanden, tenzij er behoefte is aan meer contact.

Als DBB sta je bovendien niet alleen. Omdat we denken dat ervaringskennis kan helpen bij de beantwoording van vragen over een volwassen leven, hebben we een team verzameld met anderen met Duchenne, ouders, partners, zussen en hulpverleners. Dit team weet veel van een onderwerp zoals: werken, zelfstandig wonen, relaties, seksualiteit, helpers enzovoorts.
Naast ervaringsdeskundigen zijn er ook experts op het gebied van de psychologie en lichamelijke aspecten van Duchenne, transitie naar een volwassen leven en financiering betrokken. Deze kun je raadplegen als je ergens meer expertise voor nodig hebt.

Wat breng je mee?

In principe is de DBB er voor iedereen met Duchenne. We verwachten geen specifieke (medische) achtergrond of opleiding, maar affiniteit met de doelgroep, ervaring met familiedynamieken en kennis van het zorglandschap zijn een pré.

We vragen je ook te reageren als je geen kennis hebt van Duchenne. We voorzien in een opleiding om de ‘Duchenne-basics’ aan te leren en tools zodat je goed van start gaat.

Wat verwachten we van je?

• Empathisch: Je komt bij mensen thuis en helpt hen met hun volwassen leven; dit kan mooi zijn maar ook confronterend. Bovendien is iedere situatie anders en kan het zijn dat de wensen van de persoon met Duchenne niet altijd overeenkomen met de wensen van de ouders. Als DBB kun je goed omgaan met dit soort situaties en kan je deze goed inschatten.
• Flexibel: het ene moment vraagt het overwinnen van barrières veel aandacht, het andere moment wat minder. Het kan dus zijn dat je het in de ene week of maand wat drukker hebt dan in de ander.
• Communicatief: Als DBB ondersteun je iemand met Duchenne en hun gezin, maar word je ook gesteund door een team van ervaringsdeskundigen en experts. Je weet bij de juiste mensen de juiste informatie op te halen en wanneer nodig mensen aan elkaar te verbinden.

Wat bieden we?

• Een vergoeding van 40 euro per uur
• Ongeveer 80 uur werk per gezin dat je begeleidt (tot 4 gezinnen mogelijk per jaar)
• Veel verantwoordelijkheid in het uitoefenen van de nieuwe functie van DBB
• Veel ruimte om mee te denken over de vormgeving van de functie van DBB

Wat doet de DBB (en wat niet)?

Drie voorbeelden om uit te leggen wat een DBB doet.

• Persoon A wil meer sociale contacten, maar merkt dat hij weinig nieuwe mensen ontmoet. Jij helpt hem nadenken over plekken waar hij nieuwe mensen kan leren kennen en hoe hij dat organiseert.
• De ouders van B staan voor een keuze tussen regulier en speciaal onderwijs. Jij gaat mee naar scholen, helpt hen de opties in kaart te brengen en ondersteunt bij het maken van een weloverwogen keuze.
• Persoon C, die aan het einde van haar studie zit, worstelt met prioriteiten: werk, wonen, relaties en zorg. Jij helpt haar de belangrijkste stappen te bepalen en ondersteunt bij het zetten van haalbare subdoelen.

Wat doet een DBB niet?

• Rijden naar festivals of andere praktische vervoerstaken.
• Medische handelingen uitvoeren, zoals medicijnen sorteren of hulp bij persoonlijke verzorging.
• Zorggerelateerde handelingen overnemen.

De vacature Duchenne Barrière Breker richt zich op het ondersteunen van mensen met Duchenne bij keuzes voor een volwassen leven.

Aanmelden?

Stuur vóór vrijdag 3 januari een korte motivatie naar Vacature Duchenne Barrière Breker waarin je jezelf voorstelt en je vertelt wat je interessant lijkt aan dit project. Deze motivatie mag geschreven, maar mag ook op video of spraakbericht: kies de manier die makkelijk voor je is. We kijken ernaar uit om met je in gesprek te gaan!