Terugblik op het Duchenne Congres 2025 in Aviodrome

Op zaterdag 1 november vond het Duchenne Congres 2025 van het Duchenne Parent Project plaats, dit jaar met een inspirerend programma in het Aviodrome in Lelystad. In een locatie die volledig in het teken stond van reizen, werden bezoekers meegenomen op een bijzondere reis langs het lichaam van mensen met Duchenne, de ontwikkeling van therapieën en de nieuwste wetenschappelijke inzichten. Het werd een dag vol waardevolle informatie, mooie ontmoetingen en een warm gevoel van saamhorigheid.

Duchenne Congres 2025

Tijdens de ochtend stond de nieuwste kennis over over zorg en onderzoek bij Duchenne centraal. Experts namen de deelnemers mee in onderwerpen als het maag-darmstelsel, het brein en het hart. Daarnaast kregen ze een vooruitblik op therapieën die momenteel in ontwikkeling zijn of onlangs zijn goedgekeurd. Ook was er een interactieve discussie met het publiek over de verbetering van zorg.

Een bijzonder moment volgde aan het einde van de ochtend: Jos Hendriksen presenteerde zijn nieuwe boek De psychologie van Duchenne. Bekijk hier meer over het boek.

De middag bood een breed scala aan interactieve workshops. Een van de hoogtepunten was de officiële lancering van de Duchenne Adviesraad. Dit is een groep jongvolwassenen die meedenkt over zorg, onderzoek en manieren om de kwaliteit van leven van mensen met Duchenne te verbeteren. Ook bijzonder was de eerste workshop speciaal voor moeders en draagsters, vrouwen met het dystrofinopathie-gen. Verder waren er sessies over gezond bewegen, goed zitten in je rolstoel, (ver)bouwen, vliegen met een rolstoel en de Duchenne Barrière Breker. 

Bekijk hier alle videopresentaties en voor alle afzonderlijke powerpoints en presentaties klik je hier.

Speciale afsluiting en awards

De dag werd gezamenlijk afgesloten met een lezing van Joost Conijn, over het doorbreken van vaste kaders en het durven vliegen zonder routekaart. Zijn perspectief nodigt uit om anders te kijken naar uitdagingen: iets wat in de wereld van Duchenne elke dag opnieuw nodig is.

Drie korte pitches onder de titel “Duchenne in beweging”, over de Duchenne Triathlon, Duchenne Heroes en het Duchenne Surf Event, gaven een krachtige indruk van sportieve en verbindende initiatieven binnen de community.

Daarna volgden twee bijzondere uitreikingen: 

• Mirjam Franken, die al jarenlang vele Duchenne-gezinnen met raad en daad bijstaat, ontving de Duchenne Award 2025. 

• Elizabeth Vroom, oprichter en voormalig directeur van Duchenne Parent Project, werd benoemd tot erelid. Lees hier meer over het erelidmaatschap van Elizabeth.

Vliegplezier voor kinderen

Ook voor de kinderen was er volop vliegplezier. Ze gingen op ontdekkingsreis door Aviodrome met een speurtocht, vluchtsimulators, vliegtuigjes vouwen en een wedstrijd wie het verste kon vliegen. Het was een afwisselend en interactief programma voor alle leeftijden. Dankzij de inzet van onze vrijwilligers beleefden zij een geweldige dag, terwijl hun ouders werden bijgepraat over de nieuwste ontwikkelingen. 

Dank aan alle sprekers, vrijwilligers, ouders, mensen met Duchenne, familieleden en belangstellenden voor deze bijzondere dag!