Duchenne bepaalt: behoeften en belangrijke thema’s

Duchenne Parent Project en Spierziekten Nederland bundelen hun krachten om samen met mensen met Duchenne en hun naasten scherp te krijgen welke thema’s op dit moment het belangrijkst zijn om onderzoek naar te doen. Want hoewel er al veel bekend is over de ziekte van Duchenne, leven er nog volop vragen en behoeften. Natuurlijk blijft de zoektocht naar een geneesmiddel belangrijk. Tegelijkertijd is er ook een duidelijke wens om de kennis en zorg in het dagelijks leven met Duchenne verder te verbeteren.

Wat speelt er in het dagelijks leven?

Dankzij vragenlijsten en gesprekken met mensen met Duchenne en hun naasten zijn drie centrale thema’s naar voren gekomen: het brein, bewegen en het volwassen leven met Duchenne. De komende periode gaan we deze onderwerpen verder verdiepen.

Denk mee

Binnenkort starten we met focusgroepen, waarin we samen verder ingaan op ervaringen, knelpunten en kansen. Hiervoor volgt binnenkort een oproep.

Met alle inzichten die we ophalen, stellen we uiteindelijk een gerichte onderzoeksagenda op. Hiermee willen we onderzoekers en zorgverleners beter inzicht geven in de prioriteiten en behoeften van mensen met Duchenne en hun naasten, zodat zij kunnen werken aan wat volgens hen echt belangrijk is.

Voor dit project hebben Duchenne Parent Project en Spierziekten Nederland subsidie ontvangen van ZonMw.