Seksuele gezondheid bij DMD: wat ondersteunt goede zorg?

In 2025 ondersteunt Duchenne Parent Project zeven internationale onderzoeksprojecten via de Research Grant. Elk project ontvangt maximaal €100.000. Deze studies richten zich op betere diagnoses, nieuwe therapieën en andere oplossingen voor mensen met Duchenne. In deze Research Spotlight lichten we telkens één project uit. Dit project onderzoekt seksuele gezondheid van mensen met DMD, inclusief factoren die goede seksuele zorg ondersteunen of belemmeren.

Seksuele gezondheid en Duchenne

Jongeren en volwassenen met DMD krijgen nauwelijks ondersteuning op het gebied van seksuele gezondheid. Dit terwijl dit belangrijk is voor hun welzijn. Door betere zorg en behandelingen leven zij langer, en veel jongeren geven aan dat seksuele gezondheid voor hen een relevant onderwerp is. Zorgprofessionals vinden het echter vaak lastig om dit bespreekbaar te maken en missen passende tools.

Dit project is de eerste stap in een tweedelig programma dat samen met mensen met DMD, hun ouders/verzorgers en zorgprofessionals wordt ontwikkeld. In deze fase maken zij een gezamenlijk consensusdocument over wat goede seksuele gezondheid betekent voor deze doelgroep en welke factoren dit beïnvloeden. Met focusgroepen, workshops en vragenlijsten verzamelen we de basis voor een vervolgproject met trainingen en praktische ondersteuning.

Welke impact kan dit onderzoeksproject hebben op mensen met Duchenne? 

“Hoewel seksuele gezondheid een erkend mensenrecht is voor iedereen, is het een gebied met een grote onvervulde behoefte voor mensen met DMD. Het krijgt te weinig aandacht. We hopen ten eerste dat deze studie inzicht biedt in hoe een goede seksuele gezondheid eruitziet voor mensen met Duchenne. Ten tweede hoe deze het beste kan worden ondersteund.” zegt Dr Janet Hoskin, Associate Professor of Education aan de University of East London.