Unaniem historisch besluit van de Verenigde Naties: 7 september officieel erkend als World Duchenne Awareness Day, ontstaan aan een keukentafel in Amsterdam

Amsterdam, 29 november – De Verenigde Naties (VN) hebben 7 september officieel erkend als World Duchenne Awareness Day (WDAD). De adoptie van deze resolutie is uniek en een mijlpaal voor de wereldwijde gemeenschap voor zeldzame ziekten

Voor de adoptie van de resolutie waren in totaal 97 stemmen van de lidstaten nodig. Dankzij de gezamenlijke inspanningen van belangenbehartigers, patiëntenorganisaties en sleutelfiguren werd de resolutie vandaag unaniem door alle lidstaten aangenomen. Daarnaast werd de resolutie bij het indienen al mede-gesponsord door 128 lidstaten, sinds vandaag het hoogste aantal van co-sponsoring in de 78e VN sessie voor een resolutie die door één land is ingediend.

De drijvende kracht achter dit initiatief is Tareq Albanai, de Permanente Vertegenwoordiger van Koeweit bij de VN, samen met zijn vrouw Rasha Alnaibari. Hun persoonlijke betrokkenheid stamt uit het feit dat hun zoon, Bazi, leeft met Duchenne spierdystrofie. Rasha Alnaibari, ook lid van de Raad van Bestuur van Amerikaanse Duchenne patiëntenorganisatie PPMD USA, heeft een grote rol gespeeld in de wereldwijde erkenning.

De organisatoren van WDAD, Elizabeth Vroom, Nicoletta Madia en Suzie-Ann Bakker, zijn verheugd met de officiële erkenning. Elizabeth: “Wat tien jaar geleden begon als een idee aan een keukentafel in Amsterdam, is uitgegroeid tot een wereldwijde beweging dankzij de steun van de wereldwijde gemeenschap. “We blijven werken vanuit de World Duchenne Organization (WDO) om WDAD te organiseren en aandacht te vragen voor belangrijke onderwerpen voor de Duchenne en Becker gemeenschap.”

Ook Elizabeth Vroom haar persoonlijke betrokkenheid sinds 1994 stamt uit het feit dat haar zoon Justus (bekend van het spotje Justus uit 1997) met deze aandoening leeft. In dat jaar richtte ze het Nederlandse Duchenne Parent Project (DPP) op en in 2005 volgde de oprichting van de wereldwijde stichting World Duchenne Organization (WDO). Beide organisaties hebben als doel de kracht van de (wereldwijde) gemeenschap in te zetten om onderzoek te bevorderen en de levenskwaliteit van mensen met Duchenne spierdystrofie te verbeteren.

Patiëntenorganisaties wereldwijd, met het Amerikaanse PPMD als initiator van de resolutie, hebben een cruciale rol gespeeld bij het mobiliseren van steun voor de resolutie. Zogenoemde grassroots tactieken zijn toegepast, zoals het schrijven aan de Permanente Vertegenwoordigers van hun land bij de VN. Deze aanpak illustreert de solidariteit en kracht van de wereldwijde Duchenne-gemeenschap, waar de WDO haar bestaansrecht aan ontleent.

De grondslag voor deze historische resolutie werd gelegd tijdens het evenement “Leaving No One Behind: Igniting Awareness for Duchenne Muscular Dystrophy,” gehost door de Permanente Vertegenwoordiging van Koeweit in New York op 15 november. Hier gingen Pat Furlong, CEO en President van PPMD, en Buddy Cassidy in gesprek met ambassadeurs van de Verenigde Naties, diplomaten en leden van de Wereldgezondheidsorganisatie. Hun pleitbezorging bood inzicht in de uitdagingen en oplossingen voor de Duchenne community.

Elizabeth Vroom benadrukt namens de WDO de impact van de goedkeuring van de resolutie: “Door bewustzijn voor Duchenne spierdystrofie te vergroten, kunnen we de samenleving, zorgmedewerkers en beleidsmakers in staat stellen om prioriteit te geven aan vroege diagnose, interventie en ondersteuning voor deze mensen en hun families.”