World Duchenne Awareness Day 2017 

Morgen, 7 september, is het de 4e World Duchenne Awareness Day (#WDAD17). Tijdens deze dag wordt deze 360º documentaire wereldwijd gepresenteerd.

Duchenne Parent Project Nederland heeft de documentaire gemaakt om de impact van Duchenne spierdystrofie op het leven zichtbaar en tastbaar te maken. En die impact is zoals jullie weten groot. Een Duchenne jongen wordt rond de tijd dat hij volwassen wordt 24 uur per dag volledig afhankelijk van zorg.

De 360º Documentaire laat de 6-jarige Hermes zien die in Athene woont en zegt dat zijn benen moe zijn en hij het jammer vindt dat hij niet altijd met de andere kinderen mee kan spelen. De 12-jarige Henke uit Putten die ogenschijnlijk nog heel actief is, Duchenne wel stom vindt, maar hij kan er wel mee leven. Hij kan nóg zwemmen, maar weet ook wat de toekomst gaat brengen. Een toekomst met volledige afhankelijkheid van verzorgers. Zoals de 21-jarige Axel uit Parijs, die film studeert in Padua en dag en nacht wordt verzorgd door zijn neef en ondanks zijn beperkingen het leven zoals het nu is ‘briljant’ vindt.

Kijk op www.worldduchenneday.org voor meer informatie over deze dag.