World Duchenne Awareness Day 2019

Het is bijna 7 september!!

De 6e editie van de World Duchenne Awareness Day  is heel dichtbij. We startten WDAD aan de ‘keukentafel’ in Amsterdam, zie hoe WDAD begon en zie hoe ver we zijn gekomen. We zijn begonnen met het organiseren van eenvoudige evenementen met de rode ballonnen en nu kunnen we rekenen op duizenden lokale evenementen over de hele wereld om Duchenne bekend te maken. We begonnen met het verlichten van één gebouw en we hebben nu het Colosseum in Rome, de beroemde CN tower in Canada, las Cibeles in Madrid en hele landen kleuren rood voor WDAD. We zijn begonnen als een kleine groep en inmiddels wordt de WDAD ondersteund door relevante instellingen zoals het Europese Parlement  en door de Paus.

We weten allemaal dat naamsbekendheid van groot belang is en dat het betrekken van de hele samenleving ons doel is: het is uiterst belangrijk voor sociale inclusie, betere zorg, donaties en onderzoeksinitiatieven. Dit is de reden waarom we dit jaar besloten om een ​​video te maken die in alle landen ingezet kan worden. De video is beschikbaar in 21 talen en wordt over de hele wereld getoond. In Nederland op regionale tv, in ziekenhuizen, in bussen, op Social Media en websites. We danken de regisseur Nicoletta Madia, het Arimvideo-filmteam en de kinderen van Duchenne Parent Project Spain die hebben bijgedragen aan dit mooie filmpje. Als jullie hem nog niet hebben gedeeld dan is dit het moment!

Naast algemene naamsbekendheid is er een speciaal onderwerp dat aandacht van de Duchenne families zelf vraagt. Het speciale onderwerp dit jaar is voeding: als we het beste willen doen voor spieren, botgezondheid, spijsvertering, luchtwegen en het hart, heeft voeding een hoge prioriteit. Op de website van de Worldduchenneday staat veel informatie die kan helpen om meer te leren: in video’s en teksten. Dit weekend is alles nog voornamelijk in het Engels, maar binnenkort wordt het ook vertaald in het Nederlands. Deze informatie gaat ook over supplementen bij DMD: het is niet alleen belangrijk om meer te weten over het bewijs of gebrek aan bewijs over effect, maar, en dat is waarschijnlijk nog belangrijker, om de risico’s van het gebruik van supplementen te kennen.
We bedanken nogmaals alle Nederlandse families die hun video’s over het dagelijks leven en voeding met ons hebben gedeeld.

Bij instellingen in scherm rechtsonder kun je kiezen voor Nederlandse ondertiteling

Wat kun jij doen?

•  Deel de video’s en de informatie waar je kunt
• Zet je profielfoto van social media en WhatsApp om in onderstaande WDAD ballon
• Maak een selfie met het WDAD filmpje op de achtergrond a.s. zaterdag in alle bussen in Amsterdam en Utrecht en upload deze foto op WDAD/DPP. Heel veel dank hiervoor aan Ngage Media !
• Maak een selfie met het WDAD filmpje op lokale TV op achtergrond of met een rode ballon en upload deze foto op WDAD/DPP.
• Sponsor deelnemers aan de Duchenne Triathlon a.s. zaterdag in Apeldoorn
• Sponsor deelnemers aan de Duchenne Heroes, die dit weekend van start gaan en al ruim 9 ton aan sponsorgeld hebben opgehaald. Supertrots zijn wij!

HAPPY WORLD DUCHENNE AWARENESS DAY 2019!!