World Duchenne Awareness Day 2020

Kijk live mee met het online programma over ‘Duchenne en het brein’ tijdens de WDAD2020

Bij instellingen in scherm rechtsonder kun je kiezen voor Nederlandse ondertiteling. Klik daarvoor op het tandwieltje rechts onderin de video. Klik op ‘subtitle’ of ‘ondertiteling’. Selecteer Nederlands in de lijst.

De World Duchenne Organization organiseert op 7 september om 15.00 uur een wereldwijde livestream over ‘Duchenne en het brein’ gericht op gezinnen, clinici, onderzoekers, docenten, in principe iedereen die betrokken is bij en geïnteresseerd is in de zorg en het onderzoek van Duchenne. Experts delen hun ervaring en kennis over Duchenne en Becker in relatie tot het brein en de noodzaak voor vroegtijdige en adequate screening en ondersteuning. Het  programma is hieronder te vinden. De livestream is beschikbaar met Nederlandse ondertiteling.

Dit thema is gekozen om het hoognodige bewustzijn over neuropsychiatrische comorbiditeiten zoals autisme, ADD en ADHD en leermoeilijkheden bij mensen die lijden aan de zeldzame ziekte Duchenne en Becker spierdystrofie te vergroten. Dit cruciale aspect werd al onderkend toen de aandoening voor het eerst werd beschreven in 1861 door Duchenne de Boulogne. Er wordt momenteel gewerkt aan internationaal onderzoek om gestandaardiseerde beoordelings- en behandelingsmogelijkheden te creëren.

Details:
Maandag 7 september, World Duchenne Awareness Day
Tijd: 15 – 17 uur
Sprekers:

• Prof. Eugenio Mercuri, kinderneuroloog Policlinico Gemelli, Italië
• François Lamy, DMD vader, Frankrijk
• Dr. Nathalie Doorenweerd, onderzoeker LUMC en Universiteit van Newcastle, UK
• Martha Stein Carotta Henriques, DMD moeder, Brazilië
• Dr. Jos Hendriksen, neuropsycholoog Kempenhaeghe, NL
• Kathi Kinnett, klinisch zorgadviseur PPMD, USA
• Prof. Francesco Muntoni, kinderneuroloog GOSH Londen, UK
• Elizabeth Vroom, voorzitter World Duchenne Organization en directeur DPP NL.

 

Tijdens het twee uur durende online programma zal WDO-voorzitter en DPP directeur Elizabeth Vroom Prof. Mercuri, Dr. Doorenweerd, Dr. Hendriksen, Kathi Kinnett en Prof. Muntoni vragen hun expertise en ervaring over Duchenne en Becker in relatie tot de hersenen te delen. Naast experts op het gebied van DMD en BMD, zijn er ook verhalen van ouders, die de impact van het hebben van een kind met DMD/BMD dat leermoeilijkheden en/of gedragsproblemen ondervindt, uitleggen. Bekijk hier het volledige programma.

Persbericht ‘Duchenne en het brein’

Lees hier het persbericht over ‘Duchenne en het brein‘ van 4 september jl..

Samen staan we sterker!

7 september is de 7e editie van de World Duchenne Awareness Day. Op deze dag vragen we internationaal aandacht voor Duchenne en Becker Spierdystrofie.

Zoals elk jaar hebben we een speciaal thema dat meer aandacht verdient. Dit jaar is het thema Duchenne en het brein. Hetzelfde eiwit dat in de spier ontbreekt en spierafbraak veroorzaakt, ontbreekt ook in de hersenen. Dit veroorzaakt problemen zoals leermoeilijkheden of gedragsproblemen zoals ADD, ADHD, OCD en autisme. Voor veel gezinnen veroorzaakt dit in het dagelijks leven meer stress en zorgen dan de fysieke problemen.

Waar we voor pleiten is vroeg en juist testen, meer onderzoek en betere zorg voor dit aspect van de ziekte. Dit is echt nodig om iedereen zijn volledige mogelijkheden te laten benutten. Doe mee met deze activiteit en bekijk de materialen en help mee de naamsbekendheid over de hele wereld te vergroten.

Hoe kan ik meedoen?

Er zijn veel dingen die je kunt doen om de naamsbekendheid te vergroten voor en tijdens de World Duchenne Awareness Day op 7 september. We zetten hieronder enkele tips op een rijtje, maar voel je vrij om je eigen ideeën te creëren! Maak contact met World Duchenne Awareness Day op Facebook, Twitter of Instagram en tag je berichten met #WDAD2020 of  @duchenneday of @worldduchenne.

Promoot de promo en het persbericht

Deel de promo “Samen staan we sterker” op social media, televisie, ziekenhuisschermen en vele andere plaatsen.
Gebruik het WDAD persbericht om journalisten bewust te maken van nieuwe informatie over Duchenne.

Doe mee op social media

Communicatie is essentieel om de naamsbekendheid van Duchenne te vergroten! download het persbericht, zet de rode ballon als profielfoto op social media en maak gebruik van #WDAD2020.

Toon je solidariteit

Steun de activiteiten van de World Duchenne Organization om de Duchenne-families te steunen: we kunnen samen echt het verschil maken! Gebruik de virtuele rode ballon, symbool van de World Duchenne Awareness Day.

Organiseer een evenement

Verlicht een belangrijk gebouw in het rood om de World Duchenne Awareness Day te vieren, organiseer een virtueel educatief evenement of fundraiser waarbij zoveel mogelijk mensen betrokken zijn om de community groter en sterker te maken.

Kijk hier voor meer info en downloads: www.worldduchenneday.org

www.worldduchenneday.org