World Duchenne Awareness Day 2022

7 september is de 9e editie van de World Duchenne Awareness Day.  Op deze dag vragen we wereldwijd aandacht voor Duchenne en Becker Spierdystrofie (DMD/BMD). Zoals elk jaar hebben we een speciaal thema dat meer aandacht verdient. Dit jaar is dat ‘Vrouwen & Duchenne’.

ONLINE INFORMATIEF EVENT OP 7 SEPTEMBER OM 15 UUR

Dit internationale event over ‘Vrouwen & Duchenne’ is te volgen vanaf Youtube, kijk hier voor de link en meer informatie of klik voor de link op onderstaande event afbeelding.

LEES HIER DE NIEUWSBRIEF OVER DE WORLD DUCHENNE AWARENESS DAY

Elizabeth Vroom, directeur Duchenne Parent Project en voorzitter World Duchenne Organization, licht toe waarom we dit jaar speciale aandacht hebben voor ‘Vrouwen en Duchenne’: “Meisjes en vrouwen die Duchenne hebben verdienen ook aandacht, want ze zijn nu nog zeldzamer binnen een zeldzame groep”.
Bekijk hieronder het hele interview.

Prof. Annemieke Aartsma-Rus licht toe waarom we dit jaar speciale aandacht hebben voor ‘Vrouwen en Duchenne’: “Ook voor onderzoek zijn vrouwen met Duchenne belangrijk: het dystrofinegen is b.v. gevonden doordat er een vrouw was die Duchenne had, die mutatie is bijzonder en hierdoor kon het gen geïdentificeerd worden.” Bekijk hieronder het hele interview.

Drs. Saskia Houwen, kinderrevalidatie arts Radboudumc, licht toe waarom we dit jaar speciale aandacht hebben voor ‘Vrouwen en Duchenne’: “Revalidatie zou een belangrijke speler kunnen zijn voor draagsters die ook klachten hebben, maar vaak zie je dat aandacht niet naar hen uit gaat omdat het eigenlijk niet kan dat je klachten hebt, of omdat als er een zoon of broer met Duchenne in het spel is, daar natuurlijk veel meer aandacht naar toe gaat.”
Bekijk hieronder het hele interview.

Lizanne Schreur, een vrouw met Duchenne, geeft treffend weer waarom het zo belangrijk is dat er aandacht is voor ‘Vrouwen en Duchenne’: “Je voelt je buitengesloten en zo alleen. Er is geen informatie, dat zou moeten veranderen. Het liedje ‘Standing at the Wall, I am standin’ at the wall. It is high, and I am small. All alone…’ van The Pretty Reckless geeft mijn gevoel weer.”
Bekijk hieronder het hele interview.

Dr. Nicol Voermans, neuroloog Radboudumc, over het thema ‘Vrouwen en Duchenne’: “In mei 2022 kwam er een groep experts, zowel dokters als onderzoekers, bij elkaar om te praten over vrouwen en Duchenne om kennis te delen en overeenstemming te bereiken over toekomstige zorg en onderzoek”.
Bekijk hieronder het hele interview.

Brenda Greve, getrouwd met Ward Greve, man met Duchenne, legt uit waarom het zo belangrijk is dat er aandacht is voor ‘Vrouwen en Duchenne’: “Het is fijn om contact te hebben met andere partners van iemand met Duchenne. We weten dat we uit liefde voor onze partners zorgen, maar dat die zorgen ons soms ook boven het hoofd groeien. Dat we daar boos van worden, dat we daar verdrietig van worden, dat het ons pijn doet. Maar dat het niks afdoet aan onze liefde voor onze partners. Het is heel fijn dat er nu aandacht is hiervoor. Het voelt nu als gezien worden.”
Bekijk hieronder het hele interview.

Door het maken van specifiek voorlichtingsmateriaal zullen we alle aspecten die met Duchenne en de vrouwen te maken hebben onder de aandacht brengen:

Draagsters, genetische en klinische aspecten
Moeders als primaire zorgverleners
Meisjes met de ziekte van Duchenne
Echtgenoten en vriendinnen
Vrouwelijk netwerk van familieleden
Vrouwen in de wetenschap
Vrouwelijke internationale belangenbehartigers

🎈 Download de perskit en download hier de WDAD materialen en zie wat jij kan doen om meer bekendheid te geven aan ‘Vrouwen & Duchenne’ bij Duchenne en Becker.

Lees hier meer informatie over de World Duchenne Awareness Day.

Geen Commentaar

Sorry, het reactieformulier is gesloten op dit moment.