World Duchenne Awareness Day 2023

7 september 2023 In Algemeen

Barrières doorbreken

Vandaag op 7 september is het de 10e editie van de World Duchenne Awareness Day.
Op deze dag vragen we wereldwijd aandacht voor Duchenne en Becker Spierdystrofie (DMD/BMD). Zoals elk jaar hebben we een speciaal thema dat meer aandacht verdient. Dit jaar is dat ‘Barrières doorbreken’.

Iedereen met Duchenne komt barrières tegen, maar niet iedereen heeft dezelfde mogelijkheden om ze te overwinnen. Toegang tot goede zorg, toegang tot voldoende financiële middelen, toegang tot de maatschappij en in sommige landen zelfs toegang tot een dak boven je hoofd. World Duchenne Organization maakte een indrukwekkende documentaire over Duchenne families in verschillende landen, over barrières, maar ook over vriendschap en de kracht van hulp, want met hulp kun je hindernissen nemen.

Mini-documentaire Wesley

Als je denkt dat je niet ouder wordt dan 20 en je omgeving denkt dat ook, dan is volwassen worden en een zelfstandig leven de ver van je bed show. Ontwikkelingen hebben ertoe geleid dat mensen met de ziekte van Duchenne een langer levensperspectief hebben. Dat is mooi en levert ook veel uitdagingen op. Op het gebied van liefde, scholing, werken, wonen, leven. Er zijn nogal wat barrières te overwinnen als je Duchenne hebt, volwassen bent maar jij en de maatschappij daar niet op voorbereid zijn.
WeJane deed binnen het project ‘Nieuw Perspectief’ in samenwerking met het Duchenne Parent Project kwalitatief onderzoek onder volwassen mannen met Duchenne: intensieve interviews over hun leven, wat zij tegenkomen op weg naar en in volwassenheid, wat er beter kan en wat er nodig is om barrières te doorbreken. Naast fysieke en maatschappelijke barrières die mensen met Duchenne tegenkomen, is sociale participatie voor velen niet eenvoudig. Terwijl sociale contacten enorm belangrijk zijn voor je eigenwaarde en levensgeluk. Werk vinden (al dan niet vrijwillig) is een enorme uitdaging. Er blijkt veel koudwatervrees om iemand met de ziekte van Duchenne als werknemer of stagiair binnen te halen. Maar het kan wel en het gebeurt.
We maakten deze mini-documentaire over Wesley Ferwerda die stage liep bij advocatenkantoor PlasBossinade in Groningen.

Lees hier meer over de resultaten van het kwantitatief onderzoek wat Radboudumc gedaan heeft binnen het project ‘Nieuw Perspectief’.