Doe mee en ontwerp een kerstkaart voor Duchenne Parent Project

Doe mee en ontwerp een feestelijke kerstkaart voor het Duchenne Parent Project! Het thema van dit jaar is: Winter. Denk aan alles wat bij de winter hoort: sneeuw, kou, sleeën, lichtjes, gezelligheid, kerstbomen en meer!

We nodigen iedereen uit om zijn of haar creativiteit te laten zien en mee te helpen aan een bijzondere kerstkaartencollectie. Vooral kinderen en (jong)volwassenen met Duchenne zijn van harte welkom om hun talent te tonen.

Waarom meedoen?

Wil jij jouw kerstcreativiteit delen en tegelijk bijdragen aan een goed doel? Dit is je kans. De leukste, creatiefste of meest ontroerende ontwerpen worden opgenomen in een exclusieve kerstkaartencollectie die via onze Kaartje2Go partnerwinkel beschikbaar zal zijn. Zo krijgt jouw werk een plek waar veel mensen het kunnen zien en gebruiken tijdens de feestdagen.

Wat voor kerstkaart kan je ontwerpen?

Ontwerp een kerstkaart die warmte, feestelijkheid of jouw persoonlijke kerstgevoel uitstraalt. Dit kan bijvoorbeeld een tekening, knutselwerk, foto of een ander creatief idee zijn. Je mag zelf kiezen welke materialen je gebruikt en of je kaart liggend of staand is.

De leukste ontwerpen worden meegenomen in de kerstkaartencollectie van Duchenne Parent Project. Zo wordt jouw werk onderdeel van een project dat aandacht vraagt voor Duchenne en tegelijkertijd mensen een speciale kerstboodschap laat versturen.

Hoe doe je mee?

• Ontwerp een kerstkaart (tekening, knutselwerk, foto of ander creatief werk).
• Voeg bij je inzending je naam en leeftijd toe.
• Stuur je ontwerp vóór 15 november 2025 naar info@duchenne.nl

Wie mag meedoen?

Iedereen kan meedoen, jong en oud. Speciale nadruk ligt op kinderen en (jong)volwassenen met Duchenne, maar deelname staat open voor iedereen die betrokken is bij of zich verbonden voelt met Duchenne.

Een kleine jury kiest de meest bijzondere ontwerpen die een plek krijgen in de kerstkaartencollectie van Duchenne Parent Project.

Fantastische 17e Duchenne Triathlon 2025 voor Duchenne Parent Project

Op zaterdag 6 september 2025 vond de 17e editie van de Duchenne Triathlon plaats bij het Boschbad in Apeldoorn. Ook dit jaar stonden 35 enthousiaste deelnemers, individueel of in teamverband aan de start van deze 1/8e triathlon om geld op te halen voor onderzoek naar Duchenne spierdystrofie.

Onder een stralende nazomerzon werden de drie onderdelen (zwemmen, fietsen en hardlopen) met veel support van het publiek afgelegd. Na afloop genoten deelnemers, vrijwilligers en supporters in het Duchenne Kwartier van een lunch en de feestelijke prijsuitreiking. De sfeer was opnieuw fantastisch; een dag vol sportiviteit en saamhorigheid met één gezamenlijk doel: een toekomst zonder Duchenne.

Indrukwekkende opbrengst van Duchenne Triathlon

Dit jaar is er ruim € 18.000,- aan sponsorbijdragen opgehaald voor het Duchenne Parent Project. Dit is een fantastisch eindresultaat!

Richard Pol prolongeerde zijn titel met de snelste tijd van 1:19, gevolgd door team QuantSense en team GoGosnJel.

De beker voor het hoogste sponsorbedrag ging naar Rotary Arnhem-Oost, met een netto-opbrengst van € 3.105,38. Nysingh tegen Duchenne volgde met € 2.660,- en Rock en Roel met € 2.325,18.

Dank aan iedereen die dit mogelijk maakt

Het Duchenne Parent Project is de Triathlon Apeldoorn bijzonder dankbaar voor de organisatie van dit evenement. Ook willen we de Rotaryclub Apeldoorn en Vrienden van Duchenne bedanken voor de organisatie van dit geweldige evenement en bemanning van de foodtruck.

Op naar 2026

Dankzij jullie bijdrage kunnen wij weer belangrijke stappen zetten in onderzoek naar genezing van Duchenne. Doe je ook mee tijdens de volgende editie van de Duchenne Triathlon op zaterdag 5 september 2026? Schrijf je hier alvast in!

Directeur en artsen door de modder voor zeldzame spierziekte

Duchenne Heroes haalt al vóór de start meer dan een miljoen euro op

A.s. zondag gaat Duchenne Heroes voor de 19e keer van start. Dat het evenement na al die jaren nog altijd volop leeft, blijkt uit de sponsoropbrengst: nog voor de eerste kilometer is gefietst, staat de teller al boven de één miljoen euro. Een uitzonderlijk resultaat voor een evenement dat al zo lang bestaat. Extra bijzonder dit jaar is dat ook Anneliene Jonker, directeur van Duchenne Parent Project, samen met een team van zorgverleners en onderzoekers van het Duchenne Centrum Nederland én bijna 300 andere deelnemers, op de fiets stapt om aandacht en geld in te zamelen voor onderzoek naar Duchenne spierdystrofie.

Samen in beweging voor onderzoek

Duchenne spierdystrofie is een ernstige spierziekte die vooral jonge jongens treft en hun leven ingrijpend beïnvloedt. Er is nog geen genezing, maar dankzij onderzoek zijn er belangrijke stappen gezet die het leven verlengen en verbeteren. Met hun deelname aan Duchenne Heroes komen zeven zorgverleners en onderzoekers van het Duchenne Centrum Nederland én directeur Anneliene Jonker én bijna 300 andere deelnemers, letterlijk in beweging om onderzoek naar deze zeldzame spierziekte te versnellen.

Een sportieve uitdaging met blijvende impact

Duchenne Heroes is een meerdaagse mountainbike- en graveltocht door verschillende landen. Afhankelijk van de deelname (3 of 7 dagen) fietsen de deelnemers een uniek offroad-parcours door Duitsland en Nederland. Het team van het Duchenne Centrum Nederland legt in drie dagen ruim 300 kilometer af. Iedere trap op de pedalen brengt meer hoop voor kinderen en families die met Duchenne leven.

Zo is Duchenne Heroes niet alleen een sportieve uitdaging, maar vooral een krachtig middel waarbij deelnemers een sponsorbedrag ophalen dat al 19 jaar lang goed onderzoek en projecten mogelijk maakt – en dat dit jaar opnieuw een recordbedrag oplevert.

Stem van betrokkenheid

Prof. Jan Verschuuren, neuroloog en onderzoeker, vertelt: “We zien dagelijks wat Duchenne betekent voor kinderen en hun families. Met Duchenne Heroes willen we een extra stap zetten en bijdragen aan betere behandelingen.”

Dr. Anneliene Jonker vult aan: “Als directeur maar ook als onderzoeker weet ik hoe cruciaal goed onderzoek en zorginnovatie zijn voor mensen met Duchenne. Door zelf mee te fietsen wil ik laten zien hoe wetenschap en persoonlijke betrokkenheid samen het verschil maken. Dat we al voor de 19e keer Duchenne Heroes organiseren én nog vóór de start boven de miljoen euro uitkomen, laat zien hoe waardevol en krachtig dit evenement is voor onze gemeenschap.”

Over Duchenne Heroes

De 19e editie van Duchenne Heroes vindt plaats van 7 t/m 13 september. De route voert dwars door het Sauerland en de Eifel, start in Meschede (Duitsland) en eindigt in Roermond (Nederland). Het ingezamelde geld gaat naar onderzoek en projecten die het leven van mensen met Duchenne verbeteren.
Steun dit bijzondere initiatief

Elke donatie helpt om het onderzoek vooruit te brengen. U kunt bijdragen via: Doneer hier

Het Duchenne Centrum Nederland is een samenwerking tussen Radboudumc, LUMC, Kempenhaeghe en de patiëntenorganisaties Duchenne Parent Project en Spierziekten Nederland.

Hollands Venetië Tocht haalt €11.000,- op voor Duchenne Parent Project

Tijdens de jaarlijkse Hollands Venetië Tocht in Steenwijk is dit weekend een bedrag van €11.000,- ingezameld voor het Duchenne Parent Project.

Aan het einde van de tocht werd de cheque symbolisch overhandigd aan Noud, Rianne en Renze de Groot en aan Robert de Jong van DPP. Robert, Rianne en de Noudtainbikers hebben zelf de tocht, in verschillende afstanden, afgelegd.

“Het blijft fantastisch dat zoveel mensen zich inzetten voor een zeldzame ziekte als Duchenne. We zijn bijzonder dankbaar voor RTV Steenwijk en de Rotary’s Steenwijk en Steenwijk-Regio voor het organiseren van deze tocht. Deze editie was mede dankzij de vele vrijwilligers en het mooie weer een groot succes!” Zegt Robert de Jong.

Over de Hollands Venetië Tocht

De Hollands Venetië Tocht is een jaarlijks fietsevenement dat door RTV Steenwijk, Rotary Steenwijk en Rotary Steenwijk-Regio wordt georganiseerd.

De fietstocht voert door de natuur van Giethoorn en Nationaal Park Weerribben-Wieden. Met afstanden van 40, 60, 80 en 120 kilometer kunnen zowel toerfietsers als recreatieve wielrenners hun fietshart ophalen. Dit jaar genoten bijna 800 deelnemers van de zorgvuldig uitgezette routes door dit gebied.

Met deze steun kan het Duchenne Parent Project investeren in meer en beter onderzoek naar Duchenne spierdystrofie.

15e Duchenne Gala Groningen levert recordbedrag op voor onderzoek

Afgelopen zaterdagavond werd De Oosterpoort in Groningen het decor van een onvergetelijk evenement: het 15e Duchenne Gala. Deze editie behaalde een recordopbrengst van maar liefst 136.650 euro. De cheque is in ontvangst genomen door Anneliene Jonker en Elizabeth Vroom, de huidig en voormalig directeur Duchenne Parent Project (DPP). Met deze editie is de totale opbrengst van het Duchenne Gala Groningen boven de één miljoen euro uitgekomen. 

De volledige opbrengst van het gala wordt ingezet voor onderzoek naar betere behandelingen en uiteindelijke genezing voor Duchenne spierdystrofie. Daarnaast gaat het geld naar projecten die barrières doorbreken waarmee mensen met deze zeldzame ziekte dagelijks worden geconfronteerd.  

Agenda Duchenne Gala Groningen

Naast het inzamelen van geld was de avond een feestelijke gelegenheid met een gevarieerd programma. Muzikale optredens van artiesten als Roel van Velzen, Romy Monteiro en Charlie Luske zorgden voor een fantastische sfeer. Presentator Frits Sissing begeleidde het publiek door een avond vol hoogtepunten. De organisatie van het gala lag, zoals ieder jaar, in handen van Stichting Duchenne Noord, ondersteund door vrijwilligers en een betrokken team bestaande uit Sander Renkema, Martin Robaard, Jan Leo de Hoop, Mark Wieringa, Marieke Postma en Peter van der Linde. 

Duchenne Parent Project is dankbaar

“Namens Duchenne Parent Project willen wij iedereen die dit mogelijk heeft gemaakt enorm bedanken.” aldus Anneliene Jonker, directeur bij DPP. “Het is indrukwekkend om te zien hoe iedereen zich al 15 edities inzet voor Duchenne en daarmee hoop bieden aan mensen met Duchenne en hun families.” 

Dankzij de steun van sponsors en donateurs blijft het gala een belangrijke pijler in de strijd tegen Duchenne, omdat het de financiering van cruciaal en relevant onderzoek mogelijk maakt. 

Duchenne Parent Project bekrachtigt samenwerking met MOEV

Het Duchenne Parent Project (DPP) heeft 11-11-2024 een speciale plaquette overhandigd aan MOEV, voorheen bekend als Emolife. Dit ter erkenning van hun jarenlange samenwerking bij de organisatie van Duchenne Heroes. Dit evenement, dat sinds 2006 plaatsvindt, is het grootste fondsenwervende initiatief voor DPP.

De plaquette werd uitgereikt door Anneliene Jonker, directeur van DPP, en in ontvangst genomen door Fleur de Wolf en Carsten Brunsveld van MOEV. 

Duchenne samenwerking met MOEV

MOEV heeft vanaf het begin het concept van Duchenne Heroes ontwikkeld en organiseert het evenement jaarlijks. Dankzij deze samenwerking is Duchenne Heroes uitgegroeid tot een belangrijk jaarlijks evenement dat aanzienlijke steun genereert voor mensen met Duchenne spierdystrofie. 

Met de overhandiging van de plaquette wil DPP MOEV bedanken voor hun jarenlange steun en inzet. Deze Duchenne samenwerking met MOEV zorgt ervoor dat we ons samen blijven inzetten voor een beter leven voor mensen met Duchenne.

Epische 18e editie Duchenne Heroes – Modder, Regen én Stralende Zon!

De Duchenne Heroes 2024 was niets minder dan episch!

285 helden hebben een week of drie dagen lang door barre omstandigheden gefietst, met regen, veel glibberige modderpaden en kou! Maar… het eindigde met een stralende zon op zaterdag 14 september op het dagstrand in Thorn! Wat een afsluiting van deze onvergetelijke week!

Een emotionele finish

Na dagen vol uitdagingen en doorzetten, werden de Heroes warm onthaald door een uitzinnige menigte van vrienden, familie en Duchenne families. De laatste meters zorgden voor een prachtig, emotioneel slot. Vele bikers reden samen met hun Duchenne helden – jongens en mannen waarvoor ze fietsen – over de finish. De emoties spatten er vanaf, en dat maakte de finish extra bijzonder.

Wat een ONGELOOFLIJK bedrag: €1.130.071!

Wauw, wat een prestatie! Dankzij de tomeloze inzet van alle deelnemers, sponsors, vrijwilligers en supporters is er een waanzinnig bedrag opgehaald: maar liefst €1.130.071! Dit is een gigantisch bedrag in de strijd tegen Duchenne en laat zien wat we samen kunnen bereiken. We zijn sprakeloos en ontzettend dankbaar voor jullie bijdrage!

DANK AAN IEDEREEN!

Een welgemeende dankjewel aan alle helden: de fietsers, hun families, vrijwilligers, begeleiders, sponsors en de organisatie. Jullie zorgen voor een wereld van verschil! Samen zijn we onverslaanbaar!

Mocht jezelf de Duchenne Heroes, de organisatie, de fietsers en vrijwilligers willen huldigen of bedanken, stuur dan een bericht naar info@duchenneheroes.nl, zet een berichtje op hun facebookpagina of stuur een kaartje naar: Duchenne Heroes, NDSM-Plein 36, 1033 WB Amsterdam.

Herbeleef de epische momenten

Wil je nog even terugblikken op deze legendarische week? Bekijk dan snel de foto’s en video’s van deze editie op de website of op de Facebookpagina en Instagrampagina van Duchenne Heroes en geniet van al die mooie momenten.

Inschrijvingen voor Duchenne Heroes 2025 zijn geopend!

Zin om er volgend jaar ook bij te zijn? Schrijf je nu in voor de 19e editie van 7 t/m 13 september 2025! Een compleet vernieuwde route wacht op jou, dus zorg dat je erbij bent! 💥
Samen trappen we Duchenne de wereld uit!
 Wil je nog steeds bijdragen? Sponsoren kan nog steeds. Doneer hier en maak het verschil!

Sponsoren kan nog steeds. Doneer hier!

Duchenne Heroes 2024 is in volle gang!

De 18e editie van Duchenne Heroes is in volle gang en onze helden hebben inmiddels Luxemburg bereikt!
Maar liefst 160 7Days Heroes stonden aan de start, ondersteund door een geweldige groep vrijwilligers en begeleiders. Vanaf donderdag voegen nog eens 121 3Days Heroes zich bij hen, samen met nog een extra groep enthousiaste vrijwilligers en begeleiders.

VOLG DE DUCHENNE HEROES
Volg de Duchenne Heroes dagelijks via prachtige foto’s en updates.
Beleef hun avonturen mee via de Facebook– en Instagram pagina van de Duchenne Heroes, waar je op de hoogte wordt gehouden met uitgebreide foto- en filmverslagen van elke dag.

AANMOEDIGEN
Kom langs en moedig onze Heroes aan! Ze waarderen dit enorm en verdienen het zo!
De meeste deelnemers komen dagelijks tussen 14.00 en 17.00 uur aan op de camping, maar je kunt ze ook onderweg aanmoedigen bij de checkpoints.
Alle locaties en adressen van de checkpoints en campings vind je in het routeboekje.

FINISH IN THORN
Zaterdag 14 september vieren we de afsluiting van dit geweldige avontuur op het dagstrand in Thorn. Kom langs om onze helden met open armen te ontvangen!
Het aankomstevenement is van 13.00 tot 17.00 uur, en rond 14.30 uur zullen al onze 281 helden in één glorieuze stoet over de finish rijden. Een moment dat je niet wilt missen!
Kijk hier voor het programma van het aankomstevenement.

Parkeren? Kijk hier voor alle info.
PD1 en PD2 zijn gereserveerd voor de Duchenne gezinnen.

Samen trappen we Duchenne de wereld uit en maken we het verschil!

Wil je helpen om een indrukwekkend bedrag op de cheque te zetten? Doneer via deze link.