Duchenne Parent Project aanwezig bij de jaarlijkse World Duchenne Organization meeting

Op vrijdag 27 februari 2026 vond in Rome (Italië) een meeting plaats van de World Duchenne Organization. Namens Duchenne Parent Project Nederland waren drie afgevaardigden aanwezig.

Access for all

Tijdens de bijeenkomst over Access for All binnen de context van Duchenne muscular dystrophy stond gelijke en tijdige toegang centraal. De discussie richtte zich op vier hoofdthema’s: toegang tot zorg, toegang tot geneesmiddelen, toegang tot data (inclusief real-world data) en toegang tot klinische studies. Bij toegang tot zorg werd benadrukt dat gespecialiseerde, multidisciplinaire zorg niet overal in gelijke mate beschikbaar is. Het belang van wereldwijde samenwerking en kennisdeling werd daarbij sterk onderstreept, evenals de noodzaak van een tijdige diagnose, het startpunt voor effectieve toegang tot passende zorg.

Vergoeding en beschikbaarheid van geneesmiddelen

Met betrekking tot toegang tot geneesmiddelen kwamen verschillen in vergoeding en beschikbaarheid tussen landen aan bod. Rond data en real-world data lag de focus op het belang van gestandaardiseerde dataverzameling, interoperabiliteit en internationale registries om uitkomsten beter te meten en besluitvorming te ondersteunen. Ten aanzien van klinische studies werd aandacht besteed aan gelijke toegang voor patiënten, transparante informatievoorziening en het verlagen van administratieve en geografische drempels. De bijeenkomst bevestigde de gezamenlijke ambitie om structurele barrières weg te nemen en samenwerking te versterken, zodat alle mensen met Duchenne tijdig toegang krijgen tot optimale zorg en innovatie.

Community building en discussie

In de middag werd het programma voortgezet met een gesprek over community building, gevolgd door een uitwisseling van ervaringen tussen de deelnemers. Aansluitend stond het thema families centraal in de zorg op de agenda, waarbij de cruciale rol van families in het welzijn van patiënten en hun weg binnen het zorgsysteem werd benadrukt. De daaropvolgende discussie onderstreepte het belang van het structureel integreren van familieperspectieven in zorgmodellen en beleidsontwikkeling. De bijeenkomst werd afgesloten met een update over projecten en initiatieven waarbij WDO betrokken is.