Inschrijving geopend: Duchenne Congres 2025

Op zaterdag 1 november 2025 organiseert Duchenne Parent Project opnieuw het jaarlijkse Duchenne Congres. Dit jaar vindt het congres plaats op een bijzondere locatie: het Luchtvaartmuseum Aviodrome in Lelystad. 

Het Duchenne Congres is hét evenement voor families, zorgverleners, onderzoekers, professionals en andere betrokkenen bij Duchenne spierdystrofie. Het belooft een dag vol actuele kennis, inspiratie en ontmoeting te worden, met een uitgebreid programma voor zowel volwassenen als kinderen. 

Meld je nu aan en verzeker jezelf van een plek! Inschrijven kan tot 18 oktober 2025. 

Schrijf je in voor het Duchenne Congres 2025

 

Waarom je het Duchenne Congres 2025 niet wilt missen 

• Ontvang actuele kennis en inzichten over onderzoek, therapieën en zorg bij Duchenne. 
• Ontmoet andere families en professionals uit het veld. 
• Doe mee aan interactieve workshops en neem deel aan inspirerende sessies. 
• Speciaal kinderprogramma in het Aviodrome, inclusief flight simulatoren en creatieve activiteiten. 
• Gratis exemplaar van het nieuwe boek ‘De Psychologie van Duchenne’ voor alle aanwezige families. 

 

Ochtendprogramma: de nieuwste inzichten 

De dag start met een korte opening door Anneliene Jonker, directeur van Duchenne Parent Project, waarin zij terugblikt op de belangrijkste projecten uit de afgelopen 31 jaar. Daarna volgen inspirerende lezingen door toonaangevende experts: 

• Onderzoek en therapie – nieuwste ontwikkelingen door Annemieke Aartsma-Rus (LUMC) 
• Maag- en darmgezondheid bij Duchenne – inzicht in uitdagingen en oplossingen door Kristien Tytgat (Amsterdam UMC) 
• Zorg in Nederland – hoe de zorg beter georganiseerd kan worden door Erik Niks (LUMC) 
• Cardiologische zorg bij Duchenne – door Arno Roest (LUMC) 
• Het brein – leren, gedrag en emotionele ontwikkeling door Sylvia Klinkenberg, Dirk Sweere en Jos Hendriksen (Kempenhaeghe) 

Met als klap op de vuurpijl: presentatie van de volledig herziene editie van het boek ‘De Psychologie van Duchenne’ door Jos Hendriksen. Dit vernieuwde boek van 124 pagina’s biedt praktische inzichten en ervaringsverhalen over leren, gedrag en opvoeden. Alle aanwezige families ontvangen gratis een exemplaar. 

Tijdens pauzes en lunch is er gelegenheid om stands te bezoeken van o.a. Stichting Hoogvliegers, Kinderfonds Franniez en Buitengewoon Reizen. 

Middagprogramma: interactieve workshops 

’s Middags kunnen deelnemers kiezen uit diverse workshops, waaronder: 

• Vrouwen, draagsters en Duchenne – met Saskia Houwen en Merelijne Verschoof 
• Rolstoelhouding en gezondheid – met Imelda de Groot en Yolanda van den Elzen 
• Bewegen en leefstijl – met Menno van der Holst, Eveline Fleerakkers en Paulien Klap 
• Vliegen met een rolstoel – met Gerda Land en ervaringsdeskundige Frank van Ieperen 
• Woningaanpassing – persoonlijk advies van Duchenne-vaders Robert de Jong en Ruben Eshuis 
• Kennismaking met de Duchenne Ervaringsraad – nieuwe leden stellen zich voor 
• Update Duchenne Barrière Breker – door Jonathan Al, Paulien Klap en Justus Kuijer 

 

Plenaire afsluiting en Duchenne Award 2025 

We sluiten de dag af met een bijdrage van Joost Conijn, kunstenaar en avonturier, bekend van zijn zelfgebouwde vliegtuig en ongewone reizen. Hij vertelt over durven dromen en grenzen verleggen. 

Daarna volgen korte pitches van lopende initiatieven en de feestelijke uitreiking van de Duchenne Award 2025, voor iemand die zich bijzonder heeft ingezet voor de Duchenne-community. 

Kinderprogramma 

Het Aviodrome biedt een unieke omgeving voor een avontuurlijk kinderprogramma: 

• Ontdekkingstocht door het museum en een spannende 4D-film 
• Creatieve papieren vliegtuigworkshop (vanaf 8 jaar) met Paul Senders van Kunst & Vliegwerk 
• Wedstrijd ‘wiens vliegtuig vliegt het verst’ 
• Flight simulatoren van SimGame Shop, ook vanuit een rolstoel te bedienen 

Onze vrijwilligers, die vertrouwd zijn met Duchenne, begeleiden de kinderen. Oudere kinderen mogen uiteraard ook aansluiten bij het hoofdprogramma. 

Praktische informatie 

• Datum: zaterdag 1 november 2025 
• Locatie: Luchtvaartmuseum Aviodrome, Pelikaanweg 50, Lelystad 
• Ontvangst: vanaf 9.30 uur met koffie/thee 
• Start programma: 10.15 uur 
• Afsluiting: rond 16.45 uur, gevolgd door een hapje en drankje 
• Parkeren: ruime parkeergelegenheid direct naast het museum (€ 7,50 per dag) 

 

Inschrijven en kosten 

Schrijf je vóór 18 oktober 2025 in en ontvang direct een bevestiging per e-mail. 

Deelnamekosten

• Kinderen en volwassenen met Duchenne en hun families/partners: €10 
• Andere belangstellenden (zorgverleners, onderzoekers, studenten): €40 
• Bedrijfsvertegenwoordigers: €100 

Net als voorgaande jaren houden we de tarieven voor families laag. Een extra donatie wordt zeer gewaardeerd. 

Ken je anderen die geïnteresseerd zijn? Stuur deze informatie gerust door! Wij kijken ernaar uit om jullie allemaal te verwelkomen in Lelystad op 1 november 2025. 

Schrijf je in voor het Duchenne Congres 2025

 

Bekijk hieronder de recap video van vorig jaar: