Directeur en artsen door de modder voor zeldzame spierziekte

Duchenne Heroes haalt al vóór de start meer dan een miljoen euro op

A.s. zondag gaat Duchenne Heroes voor de 19e keer van start. Dat het evenement na al die jaren nog altijd volop leeft, blijkt uit de sponsoropbrengst: nog voor de eerste kilometer is gefietst, staat de teller al boven de één miljoen euro. Een uitzonderlijk resultaat voor een evenement dat al zo lang bestaat. Extra bijzonder dit jaar is dat ook Anneliene Jonker, directeur van Duchenne Parent Project, samen met een team van zorgverleners en onderzoekers van het Duchenne Centrum Nederland én bijna 300 andere deelnemers, op de fiets stapt om aandacht en geld in te zamelen voor onderzoek naar Duchenne spierdystrofie.

Samen in beweging voor onderzoek

Duchenne spierdystrofie is een ernstige spierziekte die vooral jonge jongens treft en hun leven ingrijpend beïnvloedt. Er is nog geen genezing, maar dankzij onderzoek zijn er belangrijke stappen gezet die het leven verlengen en verbeteren. Met hun deelname aan Duchenne Heroes komen zeven zorgverleners en onderzoekers van het Duchenne Centrum Nederland én directeur Anneliene Jonker én bijna 300 andere deelnemers, letterlijk in beweging om onderzoek naar deze zeldzame spierziekte te versnellen.

Een sportieve uitdaging met blijvende impact

Duchenne Heroes is een meerdaagse mountainbike- en graveltocht door verschillende landen. Afhankelijk van de deelname (3 of 7 dagen) fietsen de deelnemers een uniek offroad-parcours door Duitsland en Nederland. Het team van het Duchenne Centrum Nederland legt in drie dagen ruim 300 kilometer af. Iedere trap op de pedalen brengt meer hoop voor kinderen en families die met Duchenne leven.

Zo is Duchenne Heroes niet alleen een sportieve uitdaging, maar vooral een krachtig middel waarbij deelnemers een sponsorbedrag ophalen dat al 19 jaar lang goed onderzoek en projecten mogelijk maakt – en dat dit jaar opnieuw een recordbedrag oplevert.

Stem van betrokkenheid

Prof. Jan Verschuuren, neuroloog en onderzoeker, vertelt: “We zien dagelijks wat Duchenne betekent voor kinderen en hun families. Met Duchenne Heroes willen we een extra stap zetten en bijdragen aan betere behandelingen.”

Dr. Anneliene Jonker vult aan: “Als directeur maar ook als onderzoeker weet ik hoe cruciaal goed onderzoek en zorginnovatie zijn voor mensen met Duchenne. Door zelf mee te fietsen wil ik laten zien hoe wetenschap en persoonlijke betrokkenheid samen het verschil maken. Dat we al voor de 19e keer Duchenne Heroes organiseren én nog vóór de start boven de miljoen euro uitkomen, laat zien hoe waardevol en krachtig dit evenement is voor onze gemeenschap.”

Over Duchenne Heroes

De 19e editie van Duchenne Heroes vindt plaats van 7 t/m 13 september. De route voert dwars door het Sauerland en de Eifel, start in Meschede (Duitsland) en eindigt in Roermond (Nederland). Het ingezamelde geld gaat naar onderzoek en projecten die het leven van mensen met Duchenne verbeteren.
Steun dit bijzondere initiatief

Elke donatie helpt om het onderzoek vooruit te brengen. U kunt bijdragen via: Doneer hier

Het Duchenne Centrum Nederland is een samenwerking tussen Radboudumc, LUMC, Kempenhaeghe en de patiëntenorganisaties Duchenne Parent Project en Spierziekten Nederland.