BIND Project krijgt financiering voor vervolgonderzoek naar genotype-fenotype correlatie bij DMD en BMD in de hersenen

We zijn trots te melden dat Duchenne Parent Project, samen met andere nationale Duchenne-patiëntenorganisaties, financiering hebben verstrekt voor het vervolgonderzoek van het BIND-project. Dit project richt zich op het onderzoeken van leer- en gedragsproblemen bij Duchenne- en Becker-spierdystrofie (DMD/BMD).

Dit onderzoeksproject, dat op 1 oktober begint, heeft als doel om de rol van dystrofine in de hersenen bij DMD en BMD beter te begrijpen. Dit gebeurt door neuropsychologische gegevens – informatie over de functie van de hersenen in relatie tot gedrag – verder te analyseren en deze te vergelijken met beeldvormingsgegevens, zoals MRI-data.

Het analyseren van data tijdens het BIND-project (januari 2020 tot juni 2024) richtte zich op de relatie tussen waar de mutatie zit in het DMD gen (‘genotype’) en de hersenfunctie  en MRI (‘fenotype’). In dit vervolgproject wordt dieper ingegaan op het fenotype door de relatie tussen hersenfunctie en MRI nader te onderzoeken. Daarnaast worden ook de functionele data over de hersenen verder geanalyseerd. Het doel van dit eenjarige project is om nieuwe inzichten te verkrijgen die toekomstige behandelingen kunnen aansturen en de kwaliteit van leven kunnen verbeteren.

Het project heeft financiering ontvangen van verschillende nationale Duchenne-patiëntenorganisaties: Duchenne UK, Muscular Dystrophy UK, DPP Nederland, DPP België en PPMD ​​USA. Allemaal hebben we financieel bijgedragen aan deze voortzetting van BIND onderzoek met een totaalbedrag van € 102.000 aan financiering. Daarnaast zal het LUMC essentiële reiskosten dekken.

Dr. Hermien Kan, hoofdonderzoeker en vice-directeur van het CJ Gorter MRI Center van de afdeling Radiologie van het LUMC, kijkt ernaar uit om het project te starten. “We zijn verheugd om onze samenwerking met DDF voort te kunnen zetten om ons begrip van leer- en gedragsproblemen bij DMD en BMD te vergroten en deze data beschikbaar te stellen.”

De samenwerking is een nieuwe stap vooruit in het onderzoek naar leer- en gedragsproblemen bij DMD/BMD. Hiernaast laat het zien hoe patiëntenorganisaties zich inzetten om onderzoek verder te brengen en de kwaliteit van leven voor mensen met DMD en BMD te verbeteren.

Voor meer informatie over het BIND-project kunt u contact opnemen met Dr. Hermien Kan.

Over het BIND-project

Het BIND-project wordt door de EU gefinancierd en richt zich op het onderzoeken en begrijpen van de rol van dystrofine in de hersenen bij Duchenne- en Becker spierdystrofie. Het project brengt 19 partners uit Europa en Japan samen en wil dit belangrijke maar nog weinig onderzochte aspect van DMD/BMD bestuderen. De doelen van BIND zijn om te ontdekken waar dystrofine in de hersenen voorkomt, beter te begrijpen hoe hersenen herstellen, leer- en gedragsproblemen te definiëren en nieuwe manieren te vinden om deze te meten en te behandelen.