Jouw mening telt: Praat mee over toekomstig Duchenne-onderzoek

Duchenne Parent Project en Spierziekten Nederland werken samen aan een nieuwe onderzoeksagenda voor Duchenne. In deze agenda bepalen we welke vragen en thema’s de komende jaren prioriteit moeten krijgen in kwaliteit van leven onderzoek. De ervaringen en inzichten van iedereen die zelf met Duchenne leeft, en van ouders, zijn daarbij van onschatbare waarde.

Een onderzoeksagenda is een overzicht van de belangrijkste vragen en onderwerpen die onderzocht moeten worden. Door deze samen met de community op te stellen, zorgen we ervoor dat onderzoek beter aansluit bij wat echt belangrijk is in het dagelijks leven.

We organiseren daarom focusgroepen waarin we samen in gesprek gaan over ervaringen, knelpunten en kansen aan de hand van drie belangrijke thema’s:

• Brein
• Bewegen
• Het volwassen leven

Wie en wanneer?

• Ouders/familie van kinderen/jongeren met Duchenne
• Jongeren en volwassenen die zelf met Duchenne leven (vanaf 12 jaar)

De focusgroepen vinden online plaats en duren ongeveer 1,5 uur. Er zijn meerdere data beschikbaar; op basis van de aanmeldingen kiezen we uiteindelijk per groep een passend moment.

Voor jongeren en volwassenen die zelf met Duchenne leven:

• Maandag 11 mei – 16:00
• Donderdag 28 mei – 16:00

Voor ouders:

• Maandag 11 mei – 19:30
• Woensdag 20 mei – 19:30
• Donderdag 28 mei – 19:30

Waarom meedoen?

Omdat jouw ervaring helpt om onderzoek beter, relevanter en betekenisvoller te maken. Wat jij deelt, kan richting geven aan toekomstig onderzoek.

We zouden het heel waardevol vinden als je meedoet. Meld je voor 8 mei aan via dit aanmeldformulier: https://forms.gle/kmTq3co78sqLxrNY6 . Voor vragen of overige informatie over dit project, stuur een mailtje naar minou.verhaeg@duchenne.nl