Resultaten enquête knelpunteninventarisatie voor de nieuw te ontwikkelen richtlijn voor Duchenne

Prioriteren knelpunten in de zorg voor mensen met Duchenne

Recentelijk is er een update van de internationale Care Considerations for Duchenne verschenen. Naar aanleiding hiervan wordt in Nederland door diversen werkgroepen van specialisten hoe de zorg voor Duchenne patiënten in Nederland verbeterd kan worden. Aan de hand hiervan zullen gestandaardiseerde richtlijnen opgesteld worden. Hiervoor is het belangrijk te weten wat voor knelpunten door Duchenne patiënten en hun families in de huidige zorg ervaren worden. Dit is door middel van een enquête onderzocht.

Lees hier het verslag met de resultaten van deze enquête.