Uitgelicht onderzoek: Doelen stellen en keuzes maken voor de toekomst met Duchenne

In de serie Uitgelicht Onderzoek delen we inspirerende projecten die dit jaar subsidie hebben gekregen van het Duchenne Parent Project. Onder het thema ‘The Future of Duchenne’ hebben we zeven jonge onderzoekers gefinancierd die een carrière in het onderzoek rondom Duchenne nastreven. We vragen deze onderzoekers naar hun project: waar gaat hun onderzoek over en wat hopen ze te bereiken? Zo krijgen we een kijkje in nieuwe ontwikkelingen die het leven met Duchenne kunnen verbeteren. 

Jurrianne Fahner van het UMC Utrecht richt zich met dit onderzoek op het ondersteunen van jongeren met Duchenne spierdystrofie bij het onderzoeken van doelen en keuzes met Duchenne in de toekomst. Met dit project onderzoekt zij hoe ‘advance care planning’ kan helpen bij belangrijke beslissingen, zodat patiënten en hun families beter voorbereid zijn op wat komen gaat.

Onderzoek doelen en keuzes Duchenne

“Het kan een uitdaging zijn om de toekomst onder ogen te zien als je leeft met een levensbeperkende aandoening zoals Duchenne spierdystrofie (DMD). Kinderen en jongvolwassenen met DMD en hun families geven aan dat ze van dag tot dag leven en proberen zo normaal mogelijk te leven. Tegelijkertijd vereisen de progressie van de ziekte de verschillende stappen in de behandeling en het anticiperen richting de toekomst, dat er gezamenlijk moeilijke keuzes moeten worden gemaakt. Advance care planning (ACP) kan patiënten en families helpen na te denken en te praten over hun waarden, doelen en voorkeuren. ACP richt zich op de persoon in plaats van op de ziekte en concentreert zich op wat er echt toe doet in het leven. Wat is belangrijk voor jouw zorg en behandeling, nu en in de toekomst? Waar hoop je op? Wat ondersteunt jou in het dagelijks leven? Wat zijn jouw angsten en zorgen? Wat telt echt als het goed gaat en wat als het anders loopt dan we hadden gehoopt? Gesprekken over deze onderwerpen vinden al in beperkte mate plaats, hoewel patiënten en families dit wel belangrijk vinden.” 

“Dit project heeft tot doel om IMPACT, een al bestaand hulpmiddel dat mensen met Duchenne en hun familie helpt om met artsen over hun toekomst te praten, aan te passen voor kinderen en jongvolwassenen met DMD en hun families. In de volgende fase van het project zullen gezinnen en artsen de tool gebruiken en hun ervaringen delen in een interviewonderzoek aan de hand van vragen. De tool zal online beschikbaar zijn in het Nederlands en Engels. Met de DMD-ziekte-specifieke ACP-tool zullen kinderen en jongvolwassenen met DMD en hun families worden ondersteund bij het uitspreken en duidelijk maken van wat voor hen echt belangrijk is op basis van hun waarden, nu en in de toekomst. “