Project: ‘Gezond eten bij Duchenne’

Duchenne Parent Project (DPP) heeft een ontwikkelvoucher toegekend gekregen van de Coalitie Leefstijl in de Zorg voor het project ‘Gezond eten leefstijlinformatie voor jongeren met Duchenne’. Met deze voucher ontwikkelt DPP wetenschappelijk onderbouwde en toegankelijke informatie over voeding voor Duchenne families. Het project loopt van oktober 2025 tot april 2026. 

Waarom dit project? 

Jongeren met Duchenne verliezen geleidelijk spierkracht, waardoor bewegen steeds moeilijker wordt. Tegelijk kan gebruik van medicatie leiden tot gewichtstoename. Dit kan tot extra spierverlies, verlies van zelfstandigheid en gezondheidsproblemen kan leiden. Experts benadrukken daarom het belang van vroeg introduceren van gezonde eetpatronen, nog voordat mobiliteit verloren gaat. Tijdig aandacht voor voeding kan de kwaliteit van leven verbeteren en helpt jongeren hun spierkracht langer te behouden. 

Om gezonde keuzes te kunnen maken, is het belangrijk om te weten: 

• welke voedingsstoffen nodig zijn en in welke hoeveelheden, 

• waar deze voedingsstoffen in zitten, 

• en hoe dit alles praktisch in te passen is in het dagelijks leven. 

 

Juist deze praktische vertaalslag ontbreekt nu vaak. Bestaande informatie over voeding bij Duchenne is meestal geschreven voor zorgprofessionals en biedt gezinnen weinig concrete handvatten. Daardoor wordt gezonde voeding in de praktijk niet altijd optimaal toegepast. 

“Met dit project ontwikkelen we samen met gezinnen praktische en toegankelijke informatie over voeding bij Duchenne. Zo kunnen jongeren en hun families op een haalbare manier gezonde keuzes maken die passen bij het dagelijks leven.”
— Mirjam Franken, Duchenne Parent Project 

Doel van het project 

Met dit project ontwikkelt Duchenne Parent Project toegankelijke, motiverende en praktische leefstijlinformatie over voeding voor jongeren met Duchenne en hun familie. De informatie richt zich op een gezond gewicht, het behouden van spiermassa en het voorkomen van ondervoeding. 

Wat ontwikkelen we? 

Met steun van de ontwikkelvoucher werken we aan: 

• Toegankelijke online informatie over gezonde voeding voor jongeren en hun families, inclusief advies over het verminderen van de energiebehoefte. 

• Praktische tips en handvatten om deze informatie toe te passen in het dagelijks leven; 

• Effectieve communicatie, gebaseerd op bewezen methoden om gedragsverandering te ondersteunen. 

• Gezinsgerichte ondersteuning, die rekening houdt met het ziekteverloop en de dynamiek binnen de familie. 

 

De materialen worden ontwikkeld samen met Paulien Klap en Annet Bruil van Stichting Gezonde Jeugd en voedingsexperts en getest door jongeren met Duchenne en gezinnen zelf. Het project maakt gebruik van de expertise en methodiek van de erkende leefstijlinterventie LEFF (Lifestyle, Energie, Fun & Friends). LEFF is bewezen effectief in het bereiken van jongeren en gezinnen met diverse culturele achtergronden en gezondheidsvaardigheden. 

Waarom gezond eten bij Duchenne belangrijk is 

Met dit project verkleint Duchenne Parent Project de kloof tussen wetenschappelijke kennis over voeding en het dagelijks leven van jongeren met Duchenne. Gezinnen krijgen concrete handvatten en tools om gezonde keuzes te maken, waardoor jongeren hun gewicht beter onder controle kunnen houden, spiermassa behouden en zelfstandigheid langer kunnen behouden. 

Over de Coalitie Leefstijl in de Zorg 

De Coalitie Leefstijl in de Zorg is een samenwerkingsverband van organisaties in de zorg. Zij willen dat leefstijl, zoals bewegen, ontspanning en gezonde keuzes, een vaste plek krijgt in de zorg. Daarbij is er speciale aandacht voor mensen met een ziekte of beperking. 

Met de ontwikkelvoucher voor patiëntenorganisaties helpt de Coalitie organisaties om hun leefstijlaanbod te verbeteren of verder te ontwikkelen. Het doel is om betrouwbare, wetenschappelijk onderbouwde en toegankelijke informatie te maken, die goed aansluit bij de eigen achterban. Zo kunnen patiënten en hun families beter ondersteund worden om zelf aan de slag te gaan met een gezonde leefstijl.