Gezonde voeding bij Duchenne: nieuwe hulpmiddelen nu online

De materialen van het project ‘Gezond eten leefstijlinformatie voor jongeren met Duchenne’ zijn vanaf nu online beschikbaar. Hiermee ondersteunt dit project jongeren met Duchenne spierdystrofie en het gezin bij het maken van gezonde voedingskeuzes die passen in het dagelijks leven. Het project werd mogelijk gemaakt door een ontwikkelvoucher van de Coalitie Leefstijl in de Zorg. 

Waarom is gezonde voeding bij Duchenne zo belangrijk? 

Omdat de spierkracht bij mensen met Duchenne geleidelijk afneemt en medicatie vaak leidt tot gewichtstoename, is goede voeding essentieel. Daardoor is het vooral belangrijk om spiermassa zo lang mogelijk te behouden en gezondheidsproblemen te beperken. In de praktijk blijkt betrouwbare informatie vaak lastig toepasbaar. Daarom zijn er nu toegankelijke en concrete hulpmiddelen ontwikkeld, gebaseerd op de bewezen aanpak van LEFF. 

Over de aanpak 

De materialen bestaan uit vier hulpmiddelen. Een praktische informatiebrochure met voedingsadviezen, een als-dan-plan om lastige eetmomenten te voorkomen, een interactieve kaartenset die gezond eten bespreekbaar maakt en een brief voor de sociale omgeving om ook familie en vrienden te betrekken. Alles is ontwikkeld samen met Duchenne gezinnen en sluit aan bij de dagelijkse realiteit, met begrijpelijke taal en direct toepasbare tips.  

De materialen zijn ontwikkeld samen met Paulien Klap van Stichting Gezonde Jeugd, Annet Bruil van Heartbeat Ventures en voedingsexperts. Ze zijn getest door jongeren met Duchenne en hun families. 

Hulpmiddelen gezonde voeding bij Duchenne

Het voedingsproject heeft vier praktische hulpmiddelen ontwikkeld die een gezond gewicht, behoud van spiermassa en voorkomen van ondervoeding ondersteunen. 

• Informatiebrochure: Deze wetenschappelijk onderbouwde maar toegankelijke brochure legt uit waarom gezonde voeding bij Duchenne zo belangrijk is en geeft concrete handvatten om je spieren, botten en hart gezond te houden.
• Als-dan-plan template: Een handige tool om lastige situaties (zoals feestjes of snackmomenten) vooraf te plannen en discussies te voorkomen.
• Duchenne kaartenset: Deze unieke, interactieve kaartenset helpt gezinnen om samen keuzes te maken die bij hen passen. Het maakt gezond eten bespreekbaar zonder dwang.
• Brief voor de sociale omgeving: Opa’s, oma’s, vrienden en andere naasten willen kinderen vaak verwennen met eten. Deze brief helpt uitleggen waarom gezonde voeding bij Duchenne zo belangrijk is, hoe mensen kunnen helpen met gezonde keuzes en wat alternatieven er zijn om te verwennen.

–

Hoe te gebruiken 

De hulpmiddelen zijn gratis beschikbaar gemaakt en zijn direct te gebruiken. Wil je meteen beginnen met gezonder eten, meer grip op voeding en betere ondersteuning voor jouw kind of gezin? Download de materialen en pas ze stap voor stap toe in het dagelijks leven. Kleine veranderingen maken al een groot verschil! 

Over de Coalitie Leefstijl in de Zorg 

Dit project werd mogelijk gemaakt door een ontwikkelvoucher van de Coalitie Leefstijl in de Zorg. De Coalitie is een samenwerkingsverband van organisaties in de zorg. Zij willen dat leefstijl zoals bewegen, ontspanning en gezonde keuzes, een vaste plek krijgt in de zorg, met speciale aandacht voor mensen met een ziekte of beperking. 

Met de ontwikkelvoucher voor patiëntenorganisaties helpt de Coalitie organisaties om betrouwbare, wetenschappelijk onderbouwde en toegankelijke informatie te maken die goed aansluit bij de eigen achterban. 

Voor het ontwerp van de kaartenset zijn iconen van Noun gebruikt.

Project: ‘Gezond eten bij Duchenne’

Duchenne Parent Project (DPP) heeft een ontwikkelvoucher toegekend gekregen van de Coalitie Leefstijl in de Zorg voor het project ‘Gezond eten leefstijlinformatie voor jongeren met Duchenne’. Met deze voucher ontwikkelt DPP wetenschappelijk onderbouwde en toegankelijke informatie over voeding voor Duchenne families. Het project loopt van oktober 2025 tot april 2026. 

Waarom dit project? 

Jongeren met Duchenne verliezen geleidelijk spierkracht, waardoor bewegen steeds moeilijker wordt. Tegelijk kan gebruik van medicatie leiden tot gewichtstoename. Dit kan tot extra spierverlies, verlies van zelfstandigheid en gezondheidsproblemen kan leiden. Experts benadrukken daarom het belang van vroeg introduceren van gezonde eetpatronen, nog voordat mobiliteit verloren gaat. Tijdig aandacht voor voeding kan de kwaliteit van leven verbeteren en helpt jongeren hun spierkracht langer te behouden. 

Om gezonde keuzes te kunnen maken, is het belangrijk om te weten: 

• welke voedingsstoffen nodig zijn en in welke hoeveelheden, 

• waar deze voedingsstoffen in zitten, 

• en hoe dit alles praktisch in te passen is in het dagelijks leven. 

Juist deze praktische vertaalslag ontbreekt nu vaak. Bestaande informatie over voeding bij Duchenne is meestal geschreven voor zorgprofessionals en biedt gezinnen weinig concrete handvatten. Daardoor wordt gezonde voeding in de praktijk niet altijd optimaal toegepast. 

“Met dit project ontwikkelen we samen met gezinnen praktische en toegankelijke informatie over voeding bij Duchenne. Zo kunnen jongeren en hun families op een haalbare manier gezonde keuzes maken die passen bij het dagelijks leven.”
— Mirjam Franken, Duchenne Parent Project 

Doel van het project 

Met dit project ontwikkelt Duchenne Parent Project toegankelijke, motiverende en praktische leefstijlinformatie over voeding voor jongeren met Duchenne en hun familie. De informatie richt zich op een gezond gewicht, het behouden van spiermassa en het voorkomen van ondervoeding. 

Wat ontwikkelen we? 

Met steun van de ontwikkelvoucher werken we aan: 

• Toegankelijke online informatie over gezonde voeding voor jongeren en hun families, inclusief advies over het verminderen van de energiebehoefte. 

• Praktische tips en handvatten om deze informatie toe te passen in het dagelijks leven; 

• Effectieve communicatie, gebaseerd op bewezen methoden om gedragsverandering te ondersteunen. 

• Gezinsgerichte ondersteuning, die rekening houdt met het ziekteverloop en de dynamiek binnen de familie. 

De materialen worden ontwikkeld samen met Paulien Klap en Annet Bruil van Stichting Gezonde Jeugd en voedingsexperts en getest door jongeren met Duchenne en gezinnen zelf. Het project maakt gebruik van de expertise en methodiek van de erkende leefstijlinterventie LEFF (Lifestyle, Energie, Fun & Friends). LEFF is bewezen effectief in het bereiken van jongeren en gezinnen met diverse culturele achtergronden en gezondheidsvaardigheden. 

Waarom gezond eten bij Duchenne belangrijk is 

Met dit project verkleint Duchenne Parent Project de kloof tussen wetenschappelijke kennis over voeding en het dagelijks leven van jongeren met Duchenne. Gezinnen krijgen concrete handvatten en tools om gezonde keuzes te maken, waardoor jongeren hun gewicht beter onder controle kunnen houden, spiermassa behouden en zelfstandigheid langer kunnen behouden. 

Over de Coalitie Leefstijl in de Zorg 

De Coalitie Leefstijl in de Zorg is een samenwerkingsverband van organisaties in de zorg. Zij willen dat leefstijl, zoals bewegen, ontspanning en gezonde keuzes, een vaste plek krijgt in de zorg. Daarbij is er speciale aandacht voor mensen met een ziekte of beperking. 

Met de ontwikkelvoucher voor patiëntenorganisaties helpt de Coalitie organisaties om hun leefstijlaanbod te verbeteren of verder te ontwikkelen. Het doel is om betrouwbare, wetenschappelijk onderbouwde en toegankelijke informatie te maken, die goed aansluit bij de eigen achterban. Zo kunnen patiënten en hun families beter ondersteund worden om zelf aan de slag te gaan met een gezonde leefstijl. 

Nieuw boek van Jos Hendriksen over de psychologie van Duchenne

Psycholoog Jos Hendriksen lanceert ‘De psychologie van Duchenne. Een boek dat pleit voor meer aandacht voor leren, gedrag en psychologische zorg.’ Jos Hendriksen: “Zorgverleners moeten meer oog hebben voor psychologische problemen”

Meer kwaliteit van leven voor mensen met Duchenne

Zorgverleners moeten meer aandacht hebben voor de psychologische problemen die de spierziekte van Duchenne met zich meebrengt. Daarmee kan de kwaliteit van leven aanzienlijk verbeterd worden.

Die oproep doet psycholoog Jos Hendriksen in het boek De psychologie van Duchenne: over leren, gedrag en opgroeien. Dit boek werd op 1 november gepresenteerd op het grote jaarlijkse congres van de Duchenne Parent Project Nederland in Lelystad.

Bestel hier je exemplaar

Zo’n 400 tot 500 mensen in Nederland hebben de ongeneeslijke en progressieve spierziekte Duchenne. De aandoening ontstaat door het ontbreken van het eiwit dystrofine dat een rol speelt in de spiercellen. Meestal wordt  de diagnose rond de leeftijd van 4 jaar gesteld. Daarna wacht de rolstoel en is op latere leeftijd zelfstandige ademhaling uiteindelijk niet meer mogelijk. De levensverwachting is de afgelopen jaren flink gestegen tot gemiddeld 30 jaar door verbeterde medische zorg, zoals ademhalingsondersteuning.

De psychologie van Duchenne

Maar hun leven staat vaak ook in het teken van psychologische problemen. Het dystrofine eiwit ontbreekt ook in het brein en dat kan aanleiding zijn voor ADHD, autisme, dwangstoornissen, angsten en depressies en leerproblemen op het vlak van lezen, rekenen en werkgeheugen. Deze betrokkenheid van het brein is een nieuw en belangrijk inzicht van de laatste jaren, waarin wetenschappelijk onderzoek vanuit Nederland een belangrijke rol heeft gespeeld.

“Bijkomende problemen liggen op de loer, die door de omgeving niet of te laat begrepen worden.  Als zorgverleners deze psychologische problemen eerder herkennen en aanpakken, hebben mensen met Duchenne meer kans op een zo gewoon mogelijke plek in de samenleving met onderwijs, sociale contacten en werk,” aldus Hendriksen.

De klinisch (neuro)psycholoog, kinder- en jeugdpsycholoog is onder meer verbonden aan het expertisecentrum Kempenhaeghe in Heeze, het Laurentiusziekenhuis in Roermond en de Universiteit Maastricht. Hendriksen maakt er al ruim 30 jaar zijn levenswerk van om met internationale onderzoeken de levenskwaliteit van mensen met Duchenne te verbeteren.  Hij is ook verbonden aan landelijke en internationale Duchenne organisaties.

Volgens Hendriksen is vroege onderkenning en specialistische behandeling voor mensen met Duchenne nodig die rekening houdt met de nieuwe inzichten over leren en gedrag. Behandeling moet gericht zijn op goede voorlichting en psycho-educatie van ouders, zorgverleners, leerkrachten. Maar ook, cognitieve training van werkgeheugen en leren lezen,  ouderbegeleiding, gedragstherapie en eventueel gedrag ondersteunende medicatie.

Hendriksen: “Ook na al die jaren word ik nog steeds stil van de levenskracht en levenslust van veel mensen met Duchenne. Ook zij verdienen een kans om volwaardig mee te doen in de samenleving. Duchenne heeft een toekomst: de kracht van het leven”

Boek: De psychologie van Duchenne

Het boek De psychologie van Duchenne: over leren, gedrag en opgroeien verschijnt in een oplage van 1000 exemplaren en is vanaf nu beschikbaar via onze webshop. Het boek geeft adviezen voor zorgverleners en ouders en bevat interviews met mensen met Duchenne, hun ouders en familie.

Nieuwe ondersteuning bij zorgvragen en PGB-trajecten: Anouk Titulaer 

Anouk Titulaer volgt Erika van de Bilt op als contactpersoon voor ondersteuning bij zorgvragen bij Duchenne Parent Project. Erika heeft zich met veel toewijding ingezet voor het begeleiden van PGB aanvragen bij Duchenne families. We zijn haar dankbaar voor haar deskundige inzet en betrokkenheid in de afgelopen periode.  

Tegelijkertijd verwelkomen we met veel vertrouwen Anouk Titulaer als nieuwe contactpersoon voor zorgondersteuning bij Duchenne Parent Project. 

Zorg regelen hoeft niet alleen- Anouk staat klaar als het echt vastloopt 

Het organiseren van zorg voor iemand met Duchenne is complex en kan een flinke belasting zijn voor ouders. De wirwar van regels en wetten zoals de Wmo, Jeugdwet, Zvw en Wlz kan veel tijd en energie vragen. Tijd die je liever met je gezin doorbrengt. 

Anouk Titulaer is Onafhankelijk Cliëntondersteuner en Mantelzorgmakelaar, en vanaf heden het aanspreekpunt voor Duchenne gezinnen met vragen over zorg en PGB. Met haar ervaring en kennis helpt ze Duchenne gezinnen om overzicht en grip te krijgen op hun zorgsituatie en het PGB-proces. 

Deze ondersteuning voor zorgvragen is exclusief voor leden van Duchenne Parent Project 

De zorgondersteuning door Anouk is beschikbaar voor leden van Duchenne Parent Project. 

Ben je nog geen lid, maar wil je wel gebruikmaken van deze hulp? Dan kun je je eenvoudig aanmelden via onze website. 

Waarvoor kun je bij Anouk terecht? 

• Het aanvragen van indicaties (Wmo, Jeugdwet, Zvw, Wlz)
• Het begeleiden en organiseren van PGB-trajecten
• Het regelen van passende zorg en ondersteuning thuis
• Het verstrekken van actuele informatie over wet- en regelgeving
• Het meedenken over dagbesteding, onderwijs, logeeropvang en KDC’s
• Coaching van mantelzorgers en afstemming werk-privé met werkgevers 

Met een achtergrond in de rechten en jarenlange ervaring in de zakelijke dienstverlening begrijpt Anouk de zorgwereld vanuit meerdere perspectieven. Haar overstap naar de zorgsector was een bewuste keuze: “Ik haal veel voldoening uit het ondersteunen van gezinnen die te maken hebben met intensieve zorgtaken. Als moeder van drie kinderen weet ik hoe belangrijk het is om de juiste hulp op het juiste moment te krijgen.” 

Loop je vast in de organisatie van zorg en ben je lid van Duchenne Parent Project?  

Bekijk eerst het webinar ‘Wegwijs in zorg en wetgeving’ van Anouk Titulaer.

Neem dan contact met ons op via mirjam.franken@duchenne.nl. 

Vacature ‘Adviseur ervaring’ voor het project ‘Duchenne Barrière Breker’

Heb je Duchenne, of heeft je kind Duchenne en wil je ons meehelpen bij het opzetten van de nieuwe functie Duchenne Barrière Breker? De Barrière Breker ondersteunt bij het leiden van een zelfstandig leven met Duchenne. Meld je nu aan!

Meer mensen met Duchenne worden ouder. Hierdoor breng je een steeds groter deel van het leven door als volwassene. Maar: hoe ziet dat leven er dan uit? Hoe leid je een volwassen leven op een zelfstandige, positieve en optimistische manier? En welke hulp kan je daarbij gebruiken? Er zijn veel vragen waarover je kunt nadenken. Waarbij was jij graag een handje geholpen toen jij of je kind opgroeide? Of waarbij kan je nu hulp gebruiken, om het leven te kunnen leiden dat je wilt? We willen hier niet alleen over nadenken, maar samen met jou ook echt actie ondernemen. Door mee te denken over welke hulp nodig is om zelfstandig te kunnen leven met Duchenne, help je bij het opzetten van de Duchenne Barrière Breker (DBB).

Wat ga je doen?

We beginnen met een aantal gesprekken om te bepalen wat belangrijk is voor de DBB. We bespreken vragen als:

• Leid jij een zelfstandig volwassen leven, zoals je zou doen als je geen Duchenne had (of doet je kind dat)? Zo ja, hoe heb je dat bereikt? Zo nee, welke obstakels ervaar je?
• Zijn er zaken waarbij je hulp had kunnen gebruiken om je leven meer in te richten zoals je wilt?
• Stel dat iemand de hulp zou kunnen bieden, wat zouden de vereisten moeten zijn?

Op basis van jouw antwoorden gaan wij aan de slag om materialen te ontwerpen die de DBB kan gebruiken. Dit kan bijvoorbeeld een tijdlijn zijn met momenten waarop je moeilijke keuzes maakt, zoals: welke middelbare school kies je? En: hoe organiseer je leuke dingen doen? Als je het leuk vindt, kunnen we ook video’s maken over hoe jij dit aanpakt. Over de materialen vragen we jouw mening.

In het tweede deel van het project gaat de DBB langs bij een aantal mensen met Duchenne. Als de Barrière Breker dan in een moeilijk situatie komt, dan kan hij of zij terugvallen op jouw ervaring.

Wat bieden wij?

• Een vergoeding van ongeveer €40,- per uur. Met de uitkering wordt rekening gehouden met een eventuele Wajong-uitkering.
• Samenwerken met ambitieuze mensen die het huidige zorgaanbod willen verbeteren.
• Mogelijkheid om vanuit huis te werken.

Wie zoeken wij?

• Mensen met Duchenne of ouders/verzorgers van iemand met Duchenne, die hun mening willen geven over opgroeien met Duchenne en welke obstakels daarbij horen.
• Het maakt niet uit of je studeert, geen werk hebt, wel werk hebt of de helft van het jaar in het buitenland woont.
• We zoeken mensen van verschillende leeftijden en in verschillende levensfasen (mensen die naar school gaan, een opleiding volgen, werken of een andere dagbesteding hebben).
• We zoeken mensen met Duchenne die verschillen in hun fysieke, mentale en/of psycho-sociale mogelijkheden.

Wat vragen wij van jou?

Het project waarin je de eerdergenoemde werkzaamheden doet duurt in totaal 1,5 jaar en start in juni met een fysieke kick-off in het midden van het land.

In de eerste zes maanden zullen we ongeveer één keer per maand in gesprek gaan. Gesprekken duren één uur en kunnen online plaatsvinden. Daarnaast houden we een fysieke brainstormdag ergens in het midden van het land.

Als je het leuk vindt om mee te helpen met het maken van video’s, dan organiseren we echte ‘draaidagen’. Dit kan in je eigen omgeving, bijvoorbeeld op je werk, op school of thuis.

Vanaf januari 2025 gaat de DBB langs bij gezinnen. Dan vragen we je iedere twee maanden om in groepjes advies te geven. Dit duurt ongeveer twee uur per keer en gebeurt online.

Wil je meewerken aan het Duchenne Barrière Breker project?

We komen graag met je in gesprek. Al lijkt 1,5 jaar misschien lang, jouw advies en ervaring is heel erg belangrijk om het project tot een succes te maken.

Deadline

Stuur voor 29 mei 2024 een korte motivatie waarin je jezelf voorstelt en je vertelt wat je interessant lijkt aan dit project. Deze motivatie mag geschreven, maar mag ook op video of spraakbericht: kies de manier die makkelijk voor je is. We kijken ernaar uit om met je in gesprek te gaan!

Vragen

Wil je meer weten over dit project? Je kunt Jonathan Al, projectleider van het ZonMw-project Duchenne Barrière Breker , bereiken via +31 6 42 66 66 67.

Vaccinaties tegen COVID-19 bij Duchenne

– Deze pagina wordt continu bijgewerkt met het laatste nieuws –

Onze leden houden we ook regelmatig op de hoogte via onze besloten Facebook groep of bulletin. Klik hier om lid te worden voor het bulletin en hier om lid te worden van de Facebook groep als je ouder of patiënt bent.

Nieuws 23-12-2021:  Geen voorrang met booster vaccinatie voor volwassenen met Duchenne

Lees in deze nieuwsbrief van 23 december het nieuws over het niet regelen van een vervroegde oproep voor de booster vaccinatie door VWS en wat je zelf zou kunnen doen om deze vaccinatie z.s.m. te krijgen.

Nieuws 17-12-2021:  Booster voor Duchenne en pgb-zorgverleners en coronavaccinatie voor kinderen van 5-12 jaar met Duchenne

Lees in deze nieuwsbrief van 17 december nieuws over de boosterprik voor alle volwassenen met Duchenne, de boosterprik voor pgb-zorgverleners en de coronavaccinatie voor kinderen van 5-12 jaar met Duchenne.

Nieuws 22-6-2021:  Jongeren vanaf 12 jaar met Duchenne worden uitgenodigd voor coronavaccinatie

Lees in deze nieuwsbrief van 22 juni het laatste nieuws van RIVM: jongeren vanaf 12 jaar met medisch risico worden door huisarts uitgenodigd om bij de GGD een afspraak te maken voor een coronavaccinatie.

Nieuws 13-4-2021:  Jongeren (16- en 17-jarigen) met neuromusculaire aandoeningen bij wie de ademhaling gecompromitteerd is

Op 9 april jl. heeft de Gezondheidsraad een advies uitgebracht over vaccinatie voor jongeren (16- en 17-jarigen) met een spierziekte en een beperkte (gecompromitteerde) ademhaling. De minister van VWS heeft aangegeven dat ook zij in aanmerking komen voor vervroegde vaccinatie. Dat zal waarschijnlijk met het BionTech/Pfizer-vaccin gebeuren, volgens eenzelfde traject als bij volwassenen. Op dit moment wordt dit vaccinatieplan uitgewerkt.

Nieuws 13-4-2021: Thuisvaccinatie van niet-mobiele hoog-risicopatiënten en patiënten die zich hebben opgegeven via het meldpunt

Afgelopen weken werden Duchenne patiënten die bij de hoog-risicogroep behoren via hun umc uitgenodigd voor vaccinatie tegen COVID-19. Wie heeft aangegeven gevaccineerd te willen worden, maar de reis niet te kunnen maken, wordt binnen nu en drie weken gebeld voor een vaccinatie-afspraak aan huis. Ook hebben patiënten die niet bekend zijn bij een UMC, de mogelijkheid gekregen om zich voor vervroegde vaccinatie op te geven via een tijdelijk meldpunt van Spierziekten Centrum Nederland. Dit meldpunt is inmiddels gesloten.

Deze patienten krijgen binnen nu en drie weken telefonisch bericht om een vaccinatie-afspraak te maken. De patiënten hoeven hiervoor niet zelf contact op te nemen met hun huisarts of medische specialist. Er zal gevaccineerd worden met een mRNA-vaccin (BionTech/Pfizer of Moderna), door de organisatie thuisvaccinatie.nl. Deze organisatie richt zich op reisvaccinaties en nu, in opdracht van het VWS, ook op coronavaccinaties. Anders dan eerst was gemeld is de huisarts niet bij de thuisvaccinatie betrokken.

Geen uitnodiging ontvangen op 1 april?

Inmiddels zou iedereen met Duchenne en Becker uitgenodigd moeten zijn door een van de UMC’s.
Bent u nog niet uitgenodigd voor vaccinatie? Meld u dan bij het meldpunt van Spierziekten Centrum Nederland (SCN). Het “Aanmeldformulier voor vaccinatie” vind je op de website van SCN.

Nieuwsbrief 22 maart jl. : informatie RIVM over vaccinatie neurologische patiëntengroep

Lees in deze nieuwsbrief de informatiebrief van RIVM van vandaag 22 maart, naar aanleiding van het spoedoverleg wat DPP samen met ALS patients connected afgelopen zaterdagmiddag had op verzoek van demissionair Minister Hugo de Jonge. Dit n.a.v. ons persbericht samen met ALS patients connected op vrijdagavond 19 maart en de social media campagne zaterdag 20 maart.

Nieuwsbericht van SVB over het uitnodigen van PGB zorgverleners voor COVID-19 vaccin:

Lees hier het nieuwsbericht van SVB van 19 maart jl. over PGB zorgverleners en COVID-19 vaccin. Op 23 maart 2021 ontvangt de budgethouder een uitnodiging voor zijn zorgverleners om zich te laten vaccineren. In de uitnodiging staat hoe zijn zorgverlener een afspraak maakt bij de GGD.

Nieuwsbrief 10 maart jl.: Bericht van Duchenne Centrum Nederland aan Duchenne families

Lees in deze nieuwsbrief een bericht van Duchenne Centrum Nederland over de COVID-19 vaccinatie.

Nieuwsbrief 24 februari jl. : laatste nieuws COVID-19 vaccinatie bij Duchenne

Lees in deze nieuwsbrief een update met vragen en antwoorden over vaccinaties tegen COVID-19 bij Duchenne.

Webinar 27/1/21 over COVID-19 vaccin bij Duchenne:

Woensdagavond 27 januari a.s. organiseerden we een webinar over het COVID-19 vaccin en DMD met medewerking van dr. Erik Niks, LUMC, dr. Imelda de Groot, RadboudUMC en dr. Mariet Feltkamp, viroloog LUMC. Onder grote belangstelling werden de ingestuurde vragen beantwoord.
Mocht je dit informatieve webinar gemist hebben, of het terug willen kijken, klik dan op onderstaand filmpje voor de presentatie.
Veel dank aan Dr. Erik Niks, Dr. Imelda de Groot en Dr. Mariet Feltkamp voor hun inzet voor onze Duchenne community!

Nieuwsbericht van SVB over het uitnodigen van PGB zorgverleners voor COVID-19 vaccin:

Lees hier het nieuwsbericht van SVB van 15 januari jl. over PGB zorgverleners en COVID-19 vaccin

Nieuwsbericht van PerSaldo van 13 januari 2021: wanneer krijgen jouw zorgverleners het vaccin?

Lees hier het nieuwsbericht van PerSaldo over PGB-ers en vaccinaties.

Nieuwsbrief van 13 januari 2021: vragen & antwoorden over vaccinatie tegen COVID-19

Lees in deze nieuwsbrief de veelgestelde vragen en antwoorden over vaccinaties tegen COVID-19.

Vraag over COVID-19 vaccin en mogelijke invloed op gentherapie:

Download hier de vraag over COVID-19 vaccin en mogelijke invloed op gentherapie beantwoord door prof. dr. Annemieke Aartsma-Rus, LUMC.