Zorg en hulpmiddelen Archives - Duchenne Parent Project

In Zorg en hulpmiddelen

Entrada DREAMS Grant 2026 toegekend aan Duchenne Parent Project Nederland

Duchenne Parent Project Nederland is uitgeroepen tot één van de twee winnaars van de Entrada DREAMS Grant 2026. Met de toegekende $50.000 kunnen daardoor vervolgstappen worden gezet in de ontwikkeling van het Duchenne Barrière Breker (DBB) project.

Wat is de DREAMS Grant

De DREAMS Grant is een jaarlijks programma van Entrada Therapeutics. Het doel is om organisaties te ondersteunen die zich inzetten voor gelijke toegang tot zorg en participatie voor mensen binnen de Duchenne-gemeenschap. Ieder jaar wordt de grant aan één Amerikaanse organisatie en één organisatie uit de EU of het VK toegekend. De aanvragen worden beoordeeld door een onafhankelijke commissie van neuromusculaire specialisten, patiëntvertegenwoordigers en zorgprofessionals. Naast Duchenne Parent Project Nederland is Parent Project Muscular Dystrophy (PPMD) verkozen tot Amerikaanse winnaar.

Waarom deze grant van belang is

Het Duchenne Barrière Breker project is een vroeg-interventieprogramma dat jongvolwassenen met Duchenne helpt om zelfstandiger te worden, zelfvertrouwen op te bouwen en volwaardig mee te doen in de samenleving. Vanuit onderzoek en eigen ervaring weten we dat sociale en omgevingsfactoren invloed hebben op hoe iemand zijn of haar leven kan inrichten. Met de steun van deze grant kan persoonlijke coaching binnen DBB structureel onderdeel worden van de reguliere Duchenne-zorg in Nederland. Hierdoor is persoonlijke coaching toegankelijk voor iedereen die dat nodig heeft, ongeacht waar iemand woont in Nederland.

Paulien Klap, die samen met Jonathan Al en Justus Kuijer namens Duchenne Parent Project Nederland de aanvraag heeft geschreven, licht toe: “Deze grant benadrukt dat de transitie naar volwassenheid voor jongeren met Duchenne extra aandacht verdient. Autonomie en zelfvertrouwen zijn in deze fase net zo belangrijk als medische zorg. Met behulp van deze grant werken we aan een manier om coaching in dit domein structureel aan te kunnen bieden.”

Dank

Duchenne Parent Project Nederland bedankt Entrada Therapeutics en de onafhankelijke beoordelingscommissie voor hun vertrouwen in dit project.

22 september 2026

In Zorg en hulpmiddelen

Duchenne At Work: wat wil jij?

In november 2025 is het project Duchenne At Work van start gegaan. Het doel is om mensen met Duchenne te ondersteunen bij het vinden van werk en hun kansen op de arbeidsmarkt te vergroten. Werken draagt bij aan zelfvertrouwen, structuur en sociale contacten. Toch is toegang tot werk voor mensen met Duchenne niet altijd vanzelfsprekend.

Voor wie is Duchenne At Work?

Duchenne At Work is voor (jong)volwassenen met Duchenne vanaf 16 jaar die graag willen nadenken over de mogelijkheid om te gaan werken. Ben je ouder van iemand met Duchenne? Dan kan je je kind aanmelden. Bij een eerste kennismakingsgesprek zijn ouders welkom.

Wat gaan we doen?

We gaan brainstormen over werk, en als je er klaar voor bent zetten we de eerste stappen richting het vinden van werk. Werk zien we in de ruime zin van het woord. Het kan gaan om een parttimebaan, vrijwilligerswerk, een stage of iets heel anders. Wat bij jou past, bepaal je zelf.

Hoe ziet het eruit?

Je voert een aantal gesprekken met een van onze begeleiders, Bart of Rea. Samen:

denken jullie na over de vraag of werken iets voor jou is;
brainstormen jullie over je interesses en mogelijkheden;
word je, als je dat wilt, ondersteund bij het solliciteren. Dit is niet verplicht.

Jij bepaalt het tempo en hoe ver je gaat. Ook als je na een paar gesprekken besluit dat werken (nu) niet bij je past, is dat een prima uitkomst.

Geen risico voor je Wajong-uitkering

Een veelgehoorde zorg is: “Wat als ik ga werken en het lukt op een gegeven moment niet meer?” Daar hoef je je bij dit project geen zorgen over te maken. Je loopt geen risico op permanent verlies van je Wajong-uitkering of financiële ondersteuning. Als werken op een gegeven moment niet meer mogelijk is, kun je terugvallen op de Wajong. Dit is mogelijk door een pilot die op dit moment bij het UWV loopt.

Aanmelden?

Lijkt dit je interessant, of heb je vragen? Neem dan contact op met Minou Verhaeg. Omschrijf in deze mail kort wie je bent en wat je aanspreekt in het project. We kijken ernaar uit om met je in gesprek te gaan!

Voor dit event heeft Duchenne Parent Project subsidie ontvangen van FNO.

21 september 2026

In Therapieën, Zorg en hulpmiddelen

Nieuwe brochure over Duchenne voor fysio- en ergotherapeuten

Goede begeleiding door een fysiotherapeut en ergotherapeut kan veel betekenen voor kinderen en volwassenen met Duchenne. Hoe blijf je op een veilige manier bewegen? Hoe behoud je zo lang mogelijk functie en zelfstandigheid? En wat is in iedere levensfase belangrijk?

Fysio- en ergotherapeuten spelen een belangrijke rol in de behandeling en begeleiding van kinderen en volwassenen met Duchenne. Om hen daarbij te ondersteunen, is een nieuwe digitale brochure ontwikkeld: Fysiotherapie en ergotherapie bij kinderen en volwassenen met Duchenne spierdystrofie.

Actuele kennis voor de praktijk

De zorg voor mensen met Duchenne vraagt om specifieke kennis. De ziekte ontwikkelt zich in de loop van het leven. Daarmee veranderen ook de mogelijkheden, klachten en behoeften. Fysiotherapeuten en ergotherapeuten spelen in verschillende fasen van de ziekte een belangrijke rol in de behandeling en begeleiding.

De nieuwe brochure brengt actuele kennis en praktische informatie samen. Therapeuten vinden er informatie over symptomen en mogelijke behandeldoelen voor de fysiotherapeut en ergotherapeut . Bijvoorbeeld op het gebied van fysieke training, beweging en goed zitten en liggen. De brochure helpt hen om deze kennis toe te passen in de dagelijkse praktijk en passende keuzes te maken in de behandeling.

“Bij Duchenne vraagt iedere levensfase om een andere aanpak. Deze brochure helpt fysiotherapeuten om met praktische handvatten de behandeling af te stemmen op wat iemand op dat moment nodig heeft,” vertelt Maaike Pelsma, kinderfysiotherapeut bij het Radboudumc en betrokken bij Duchenne Centrum Nederland (DCN).

Samenwerking maakt het verschil

De brochure is ontwikkeld vanuit een gezamenlijke aanpak van fysio- en ergotherapie. Juist die samenwerking is volgens Pelsma van grote meerwaarde: “Wat mij trots maakt, is dat we deze brochure samen met ergotherapeuten hebben ontwikkeld. Fysiotherapie en ergotherapie vullen elkaar aan en juist door die kennis te verbinden, kunnen we mensen met Duchenne beter en completer begeleiden.”

Kennis toegankelijk maken

Hoewel er binnen de expertisecentra veel kennis over Duchenne aanwezig is, is het voor therapeuten in de eerste lijn bijna onmogelijk om diezelfde ervaring op te bouwen. Zij zien vaak maar één of enkele mensen met Duchenne gedurende hun loopbaan.

Volgens Menno van der Holst, kinderfysiotherapeut bij het LUMC en DCN is het hierdoor belangrijk dat kennis op een laagdrempelige manier beschikbaar is. “Daarom is deze brochure zo praktisch: belangrijke kennis wordt hiermee makkelijk toegankelijk. Door deze kennis toegankelijk te maken, kunnen ook therapeuten die minder vaak iemand met Duchenne behandelen gebruikmaken van de expertise die binnen de Duchennezorg aanwezig is.”

Voor kinderen en volwassenen

De brochure is bedoeld voor fysiotherapeuten en ergotherapeuten die zowel kinderen als volwassenen met Duchenne behandelen. Daarmee biedt de brochure informatie voor de verschillende fasen van het leven.

De brochure is ontwikkeld door Duchenne Parent Project, Duchenne Centrum Nederland, Spierziekten Nederland, het Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie, Ergotherapie Nederland en de Nederlandse Vereniging voor Kinderfysiotherapeuten.

Ouders, mensen met Duchenne en eerstelijnstherapeuten hebben de brochure beoordeeld op bruikbaarheid in de praktijk. Hun feedback is meegenomen om de informatie zo toegankelijk en toepasbaar mogelijk te maken.

De inhoud is afgestemd op de Nederlandse richtlijn Duchenne spierdystrofie en aangevuld met kennis en ervaring van verschillende organisaties en professionals. Zo biedt de brochure een breed, actueel en praktisch overzicht voor behandelaars.

Online beschikbaar

De nieuwe brochure sluit aan bij de informatie die Duchenne Parent Project beschikbaar stelt over bewegen met Duchenne. Op onze pagina Bewegen met Duchenne vind je informatie en praktische hulpmiddelen rond bewegen, trainen en de begeleiding van mensen met Duchenne. Ook deze nieuwe brochure krijgt daar een vaste plek.

Bekijk de brochure en meer informatie over bewegen met Duchenne:

Download hier de brochure

17 september 2026

In Onderzoek, Zorg en hulpmiddelen

Aanmeldtermijn verlengd: Dr. Imelda de Groot Award 2026

Duchenne Parent Project Nederland heeft de aanmeldtermijn voor de Dr. Imelda de Groot Award 2026 verlengd tot 15 oktober 2026. Onderzoekers, clinici en zorgprofessionals die hun aanmelding nog niet hebben afgerond, krijgen hiermee extra tijd.

For information in English, please click here

Doel van de award

De Dr. Imelda de Groot Award is een aanmoedigingsprijs voor zorg en innovatie, geïnitieerd door Duchenne Parent Project Nederland. De award is bedoeld om vernieuwende, onderbouwde ideeën te erkennen en te ondersteunen die leiden tot merkbare verbeteringen in de klinische zorg en het dagelijks functioneren van mensen met Duchenne. De oproep staat open voor internationale aanmeldingen, en inzendingen vanuit onderzoeksgroepen, klinische teams en multidisciplinaire samenwerkingsverbanden worden nadrukkelijk aangemoedigd.

De award bestaat uit een bedrag van €10.000, bedoeld om een nieuw project te starten of om een bestaand initiatief verder te ontwikkelen en te implementeren. Een deskundige jury, onder voorzitterschap van Dr. Imelda de Groot, beoordeelt de aanmeldingen en selecteert de winnaar.

Welke projecten komen in aanmerking?

Voorstellen dienen praktisch, innovatief en direct toepasbaar te zijn in de klinische of maatschappelijke praktijk. Zowel nieuwe projecten als de verdere ontwikkeling van bestaande initiatieven komen in aanmerking. Relevante thema’s zijn onder andere:

Praktische zorgoplossingen, zoals verbeterde methoden voor bloedafname of spalkontwerp
Digitale of technologische innovaties, waaronder toepassingen die fysieke activiteit of medicatietrouw ondersteunen
Initiatieven gericht op sport, vrije tijd en functionele zelfstandigheid in het dagelijks leven
Interventies die psychosociale ondersteuning en maatschappelijke participatie versterken, waaronder school, werk en sociale betrokkenheid
Ontwikkeling van sensortechnologie voor een nauwkeurigere meting van fysieke activiteit

Aanmelden

In tegenstelling tot eerdere jaren is een video bij de aanmelding niet vereist. Kandidaten wordt gevraagd een beknopte schriftelijke aanmelding in te dienen met daarin:

Een beschrijving van het voorgestelde project of initiatief
De verwachte meerwaarde voor mensen met Duchenne
De innovatieve en onderscheidende aspecten van de aanpak

Alleen de geselecteerde winnaar wordt na de jurybeslissing gevraagd om alsnog een kort filmpje aan te leveren.

Tijdlijn

Nieuwe deadline voor aanmeldingen: 15 oktober 2026
Uitreiking van de award: 1 december 2026

Aanmeldingen kunnen worden gestuurd naar: info@duchenne.nl

Over Dr. Imelda de Groot

Dr. Imelda de Groot ging in april 2021 met pensioen als specialist kinderrevalidatie aan het Radboud Universitair Medisch Centrum. Tijdens haar carrière initieerde zij diverse onderzoeksprojecten op het gebied van Duchenne en Becker spierdystrofie, waaronder het project “No use is disuse”, dat zich richtte op de rol van beweging en fysieke activiteit bij het ziektebeeld. De award is in het leven geroepen om onderzoekers en clinici te blijven inspireren tot onderzoek en klinische innovatie op dit terrein.

Onderzoekers en zorgprofessionals met een relevant project worden uitgenodigd hun aanmelding vóór de nieuwe deadline in te dienen.

7 september 2026

In Onderzoek, Zorg en hulpmiddelen

Submission deadline extended: Dr. Imelda de Groot Award 2026

Duchenne Parent Project Netherlands has extended the submission deadline for the Dr. Imelda de Groot Award 2026 to 15 October 2026. Researchers, clinicians, and allied health professionals who have not yet finalized their submission now have additional time to do so.

Purpose of the Award

The Dr. Imelda de Groot Award is an incentive prize established to advance care and innovation for individuals with Duchenne muscular dystrophy. It is intended to recognize and support innovative, evidence-informed ideas that translate into measurable improvements in clinical care and daily functioning for people with Duchenne. The call is open to international applicants, and submissions from research groups, clinical teams, and multidisciplinary collaborations are encouraged.

The award carries a prize of €10,000, intended either to initiate a new project or to further develop and implement an existing initiative. A jury of experts, chaired by Dr. Imelda de Groot, will evaluate applications and select the recipient.

Scope of eligible projects

Proposals should be practical, innovative, and readily applicable in clinical or community settings. Both new projects and the continued development of existing initiatives are eligible. Areas of particular relevance include:

Practical care solutions, such as improved methods for blood sampling or orthotic design
Digital or technological innovations, including applications that support physical activity or medication adherence
Initiatives addressing sports, leisure, and daily functional independence
Interventions that strengthen psychosocial support and social participation, including school, employment, and community engagement
Development of sensor-based technologies for more accurate assessment of physical activity

Application requirements and procedure

In contrast to previous editions, a video submission is not required at the application stage. Applicants are instead asked to provide a concise written submission addressing:

A description of the proposed project or initiative
Its anticipated added value for people with Duchenne
The innovative and distinguishing aspects of the approach

A short video will be requested only from the selected award recipient, following the jury’s decision.

Timeline:

Revised submission deadline: 15 October 2026
Award ceremony: 1 December 2026

Applications should be submitted to: info@duchenne.nl

About Dr. Imelda de Groot

Dr. Imelda de Groot retired in April 2021 from her position as pediatric rehabilitation specialist at Radboud University Medical Center. Over the course of her career, she initiated a number of research projects examining Duchenne and Becker muscular dystrophy, including the study “No Use Is Disuse,” which investigated the role of movement and physical activity in disease management. The award was established to encourage continued research and clinical innovation in this area.

Researchers and healthcare professionals with relevant projects are invited to submit their applications before the revised deadline.

7 september 2026

In Zorg en hulpmiddelen

Gezonde voeding bij Duchenne: nieuwe hulpmiddelen nu online

De materialen van het project ‘Gezond eten leefstijlinformatie voor jongeren met Duchenne’ zijn vanaf nu online beschikbaar. Hiermee ondersteunt dit project jongeren met Duchenne spierdystrofie en het gezin bij het maken van gezonde voedingskeuzes die passen in het dagelijks leven. Het project werd mogelijk gemaakt door een ontwikkelvoucher van de Coalitie Leefstijl in de Zorg.

Waarom is gezonde voeding bij Duchenne zo belangrijk?

Omdat de spierkracht bij mensen met Duchenne geleidelijk afneemt en medicatie vaak leidt tot gewichtstoename, is goede voeding essentieel. Daardoor is het vooral belangrijk om spiermassa zo lang mogelijk te behouden en gezondheidsproblemen te beperken. In de praktijk blijkt betrouwbare informatie vaak lastig toepasbaar. Daarom zijn er nu toegankelijke en concrete hulpmiddelen ontwikkeld, gebaseerd op de bewezen aanpak van LEFF.

Over de aanpak

De materialen bestaan uit vier hulpmiddelen. Een praktische informatiebrochure met voedingsadviezen, een als-dan-plan om lastige eetmomenten te voorkomen, een interactieve kaartenset die gezond eten bespreekbaar maakt en een brief voor de sociale omgeving om ook familie en vrienden te betrekken. Alles is ontwikkeld samen met Duchenne gezinnen en sluit aan bij de dagelijkse realiteit, met begrijpelijke taal en direct toepasbare tips.

De materialen zijn ontwikkeld samen met Paulien Klap van Stichting Gezonde Jeugd, Annet Bruil van Heartbeat Ventures en voedingsexperts. Ze zijn getest door jongeren met Duchenne en hun families.

Hulpmiddelen gezonde voeding bij Duchenne

Het voedingsproject heeft vier praktische hulpmiddelen ontwikkeld die een gezond gewicht, behoud van spiermassa en voorkomen van ondervoeding ondersteunen.

Informatiebrochure: Deze wetenschappelijk onderbouwde maar toegankelijke brochure legt uit waarom gezonde voeding bij Duchenne zo belangrijk is en geeft concrete handvatten om je spieren, botten en hart gezond te houden.
Als-dan-plan template: Een handige tool om lastige situaties (zoals feestjes of snackmomenten) vooraf te plannen en discussies te voorkomen.
Duchenne kaartenset: Deze unieke, interactieve kaartenset helpt gezinnen om samen keuzes te maken die bij hen passen. Het maakt gezond eten bespreekbaar zonder dwang.
Brief voor de sociale omgeving: Opa’s, oma’s, vrienden en andere naasten willen kinderen vaak verwennen met eten. Deze brief helpt uitleggen waarom gezonde voeding bij Duchenne zo belangrijk is, hoe mensen kunnen helpen met gezonde keuzes en wat alternatieven er zijn om te verwennen.

–

Hoe te gebruiken

De hulpmiddelen zijn gratis beschikbaar gemaakt en zijn direct te gebruiken. Wil je meteen beginnen met gezonder eten, meer grip op voeding en betere ondersteuning voor jouw kind of gezin? Download de materialen en pas ze stap voor stap toe in het dagelijks leven. Kleine veranderingen maken al een groot verschil!

Over de Coalitie Leefstijl in de Zorg

Dit project werd mogelijk gemaakt door een ontwikkelvoucher van de Coalitie Leefstijl in de Zorg. De Coalitie is een samenwerkingsverband van organisaties in de zorg. Zij willen dat leefstijl zoals bewegen, ontspanning en gezonde keuzes, een vaste plek krijgt in de zorg, met speciale aandacht voor mensen met een ziekte of beperking.

Met de ontwikkelvoucher voor patiëntenorganisaties helpt de Coalitie organisaties om betrouwbare, wetenschappelijk onderbouwde en toegankelijke informatie te maken die goed aansluit bij de eigen achterban.

Voor het ontwerp van de kaartenset zijn iconen van Noun gebruikt.

17 april 2026

In Onderzoek, Zorg en hulpmiddelen

Dr. Imelda de Groot Award 2026: aanmeldingen geopend

De Dr. Imelda de Groot Award is een aanmoedigingsprijs voor zorg en innovatie, geïnitieerd door Duchenne Parent Project Nederland. Met deze award willen we vernieuwende ideeën stimuleren die bijdragen aan het verbeteren van de zorg en het dagelijks leven van mensen met Duchenne.

For information in English, please click here

De award staat open voor innovatieve ideeën die het leven van mensen met Duchenne verbeteren. Ook internationale inzendingen zijn welkom.

Onderwerpen van inzending

Projecten die in aanmerking komen voor de award zijn praktisch, innovatief en direct toepasbaar. Dit kan zowel gaan om het opstarten van een nieuw project als om het ondersteunen of doorontwikkelen van een bestaand initiatief. Denk bijvoorbeeld aan:

Praktische oplossingen die de zorg verbeteren, zoals makkelijker bloedprikken of betere spalken
Digitale of technologische innovaties, zoals een app die bewegen stimuleert, of ondersteuning biedt bij medicatiegebruik
Initiatieven gericht op sport, vrije tijd en dagelijks functioneren
Verbeteringen in psychosociale ondersteuning en maatschappelijke participatie (zoals school, werk of sociale activiteiten)
De ontwikkeling van sensoren die helpen om fysieke activiteit beter te meten

–

Over de Dr. Imelda de Groot award

De award bestaat uit een bedrag van €10.000 en is bedoeld om een nieuw project te starten of een bestaand initiatief verder te ontwikkelen of te implementeren. De winnaar wordt geselecteerd door een deskundige jury onder voorzitterschap van Dr. Imelda de Groot.

Procedure en planning

Voor de aanmelding is, in tegenstelling tot eerdere jaren, geen video nodig. Kandidaten dienen hun project in met een korte beschrijving van het idee, de meerwaarde voor mensen met Duchenne en de innovatieve kracht van het initiatief. Alleen de winnaar wordt gevraagd om een kort filmpje aan te leveren.

Deadline voor inzendingen: 1 oktober 2026
Uitreiking van de award: 1 december 2026

Aanmeldingen kunnen worden gestuurd naar info@duchenne.nl.

Over Dr. Imelda de Groot

Dr. Imelda de Groot ging in april 2021 met pensioen als specialist kinderrevalidatie aan het Radboud Universitair Medisch Centrum. Tijdens haar carrière zette zij diverse innovatieve en relevante onderzoeksprojecten op, gericht op Duchenne en Becker spierdystrofie, zoals het project ‘No use is disuse’ dat zich richtte op beweging en fysieke activiteiten. Het doel van deze award is om onderzoekers en clinici te inspireren om hun werk in dit veld voort te zetten.

13 april 2026

In Onderzoek, Zorg en hulpmiddelen

Dr. Imelda de Groot Award 2026: applications now open

The Dr. Imelda de Groot Award is an incentive prize for care and innovation, initiated by Duchenne Parent Project Netherlands. With this award, we aim to stimulate innovative ideas that contribute to improving care and the daily lives of people with Duchenne.

Voor informatie in het Nederlands, klik hier.

The award is open to innovative ideas that improve the lives of people with Duchenne. International submissions are also welcome.

Topics for submission

Projects eligible for the award are practical, innovative, and directly applicable. This may involve starting a new project or supporting or further developing an existing initiative. Examples include:

Practical solutions that improve care, such as easier blood sampling or better orthoses
Digital or technological innovations, such as an app that encourages physical activity or supports medication use
Initiatives focused on sports, leisure, and daily functioning
Improvements in psychosocial support and social participation (such as school, work, or social activities)
The development of sensors that help measure physical activity more effectively

–

About the Dr. Imelda de Groot Award

The award consists of a prize of €10,000 and is intended to start a new project or to further develop or implement an existing initiative. The winner will be selected by an expert jury chaired by Dr. Imelda de Groot.

Procedure and timeline

For submission, unlike in previous years, no video is required. Candidates should submit their project with a brief description of the idea, its added value for people with Duchenne, and the innovative strength of the initiative. Only the winner will be asked to provide a short video.

Deadline for submissions: 1 October 2026
Award ceremony: 1 December 2026

Applications can be sent to: info@duchenne.nl

About Dr. Imelda de Groot

Dr. Imelda de Groot retired in April 2021 as a pediatric rehabilitation specialist at Radboud University Medical Center. During her career, she initiated various innovative and relevant research projects focused on Duchenne and Becker muscular dystrophy, such as the project “No use is disuse,” which focused on movement and physical activity. The aim of this award is to inspire researchers and clinicians to continue their work in this field.

13 april 2026

In Onderzoek, Zorg en hulpmiddelen

Duchenne at Work: mensen gezocht voor focusgroep

Het project ‘Duchenne at Work’ is in november 2025 van start gegaan. Het doel is om mensen met Duchenne te ondersteunen bij het vinden van werk en het vergroten van hun kansen op de arbeidsmarkt. Werken draagt immers bij aan zelfvertrouwen, structuur en sociale contacten. Maar voor mensen met Duchenne is toegang tot werk niet altijd vanzelfsprekend.

Om het project zo goed mogelijk vorm te geven, willen we graag in gesprek met jongens en mannen met Duchenne. Of je nu al werk hebt en je ervaringen wilt delen, nog op zoek bent naar werk, of je als student wilt oriënteren op stages en de arbeidsmarkt: jouw input is waardevol!

Duchenne Parent Project organiseert hiervoor online focusgroepen op de volgende momenten.

Duchenne at Work focusgroepen

Zondag 1 februari in de middag

Zondag 8 februari in de middag

Maandag 9 februari in de middag

Vrijdag 13 februari in de ochtend/begin middag

Donderdag 19 februari in de ochtend of middag

Wil je meedoen? Laat weten wanneer je beschikbaar bent via Minou Verhaeg, wetenschapscoördinator bij Duchenne Parent Project.

Met jouw ervaringen kunnen we informatie nog beter afstemmen op de behoeften van jongeren en mannen met Duchenne. Zo maken we het vinden en behouden van werk toegankelijker en overzichtelijker voor iedereen.

Voor dit event heeft Duchenne Parent Project subsidie ontvangen van FNO.

12 januari 2026

In Zorg en hulpmiddelen

Project: ‘Gezond eten bij Duchenne’

Duchenne Parent Project (DPP) heeft een ontwikkelvoucher toegekend gekregen van de Coalitie Leefstijl in de Zorg voor het project ‘Gezond eten leefstijlinformatie voor jongeren met Duchenne’. Met deze voucher ontwikkelt DPP wetenschappelijk onderbouwde en toegankelijke informatie over voeding voor Duchenne families. Het project loopt van oktober 2025 tot april 2026.

Waarom dit project?

Jongeren met Duchenne verliezen geleidelijk spierkracht, waardoor bewegen steeds moeilijker wordt. Tegelijk kan gebruik van medicatie leiden tot gewichtstoename. Dit kan tot extra spierverlies, verlies van zelfstandigheid en gezondheidsproblemen kan leiden. Experts benadrukken daarom het belang van vroeg introduceren van gezonde eetpatronen, nog voordat mobiliteit verloren gaat. Tijdig aandacht voor voeding kan de kwaliteit van leven verbeteren en helpt jongeren hun spierkracht langer te behouden.

Om gezonde keuzes te kunnen maken, is het belangrijk om te weten:

welke voedingsstoffen nodig zijn en in welke hoeveelheden,

waar deze voedingsstoffen in zitten,

en hoe dit alles praktisch in te passen is in het dagelijks leven.

Juist deze praktische vertaalslag ontbreekt nu vaak. Bestaande informatie over voeding bij Duchenne is meestal geschreven voor zorgprofessionals en biedt gezinnen weinig concrete handvatten. Daardoor wordt gezonde voeding in de praktijk niet altijd optimaal toegepast.

“Met dit project ontwikkelen we samen met gezinnen praktische en toegankelijke informatie over voeding bij Duchenne. Zo kunnen jongeren en hun families op een haalbare manier gezonde keuzes maken die passen bij het dagelijks leven.”
— Mirjam Franken, Duchenne Parent Project

Doel van het project

Met dit project ontwikkelt Duchenne Parent Project toegankelijke, motiverende en praktische leefstijlinformatie over voeding voor jongeren met Duchenne en hun familie. De informatie richt zich op een gezond gewicht, het behouden van spiermassa en het voorkomen van ondervoeding.

Wat ontwikkelen we?

Met steun van de ontwikkelvoucher werken we aan:

Toegankelijke online informatie over gezonde voeding voor jongeren en hun families, inclusief advies over het verminderen van de energiebehoefte.

Praktische tips en handvatten om deze informatie toe te passen in het dagelijks leven;

Effectieve communicatie, gebaseerd op bewezen methoden om gedragsverandering te ondersteunen.

Gezinsgerichte ondersteuning, die rekening houdt met het ziekteverloop en de dynamiek binnen de familie.

De materialen worden ontwikkeld samen met Paulien Klap en Annet Bruil van Stichting Gezonde Jeugd en voedingsexperts en getest door jongeren met Duchenne en gezinnen zelf. Het project maakt gebruik van de expertise en methodiek van de erkende leefstijlinterventie LEFF (Lifestyle, Energie, Fun & Friends). LEFF is bewezen effectief in het bereiken van jongeren en gezinnen met diverse culturele achtergronden en gezondheidsvaardigheden.

Waarom gezond eten bij Duchenne belangrijk is

Met dit project verkleint Duchenne Parent Project de kloof tussen wetenschappelijke kennis over voeding en het dagelijks leven van jongeren met Duchenne. Gezinnen krijgen concrete handvatten en tools om gezonde keuzes te maken, waardoor jongeren hun gewicht beter onder controle kunnen houden, spiermassa behouden en zelfstandigheid langer kunnen behouden.

Over de Coalitie Leefstijl in de Zorg

De Coalitie Leefstijl in de Zorg is een samenwerkingsverband van organisaties in de zorg. Zij willen dat leefstijl, zoals bewegen, ontspanning en gezonde keuzes, een vaste plek krijgt in de zorg. Daarbij is er speciale aandacht voor mensen met een ziekte of beperking.

Met de ontwikkelvoucher voor patiëntenorganisaties helpt de Coalitie organisaties om hun leefstijlaanbod te verbeteren of verder te ontwikkelen. Het doel is om betrouwbare, wetenschappelijk onderbouwde en toegankelijke informatie te maken, die goed aansluit bij de eigen achterban. Zo kunnen patiënten en hun families beter ondersteund worden om zelf aan de slag te gaan met een gezonde leefstijl.

10 januari 2026