Gezonde voeding bij Duchenne: nieuwe hulpmiddelen nu online

De materialen van het project ‘Gezond eten leefstijlinformatie voor jongeren met Duchenne’ zijn vanaf nu online beschikbaar. Hiermee ondersteunt dit project jongeren met Duchenne spierdystrofie en het gezin bij het maken van gezonde voedingskeuzes die passen in het dagelijks leven. Het project werd mogelijk gemaakt door een ontwikkelvoucher van de Coalitie Leefstijl in de Zorg. 

Waarom is gezonde voeding bij Duchenne zo belangrijk? 

Omdat de spierkracht bij mensen met Duchenne geleidelijk afneemt en medicatie vaak leidt tot gewichtstoename, is goede voeding essentieel. Daardoor is het vooral belangrijk om spiermassa zo lang mogelijk te behouden en gezondheidsproblemen te beperken. In de praktijk blijkt betrouwbare informatie vaak lastig toepasbaar. Daarom zijn er nu toegankelijke en concrete hulpmiddelen ontwikkeld, gebaseerd op de bewezen aanpak van LEFF. 

Over de aanpak 

De materialen bestaan uit vier hulpmiddelen. Een praktische informatiebrochure met voedingsadviezen, een als-dan-plan om lastige eetmomenten te voorkomen, een interactieve kaartenset die gezond eten bespreekbaar maakt en een brief voor de sociale omgeving om ook familie en vrienden te betrekken. Alles is ontwikkeld samen met Duchenne gezinnen en sluit aan bij de dagelijkse realiteit, met begrijpelijke taal en direct toepasbare tips.  

De materialen zijn ontwikkeld samen met Paulien Klap van Stichting Gezonde Jeugd, Annet Bruil van Heartbeat Ventures en voedingsexperts. Ze zijn getest door jongeren met Duchenne en hun families. 

Hulpmiddelen gezonde voeding bij Duchenne

Het voedingsproject heeft vier praktische hulpmiddelen ontwikkeld die een gezond gewicht, behoud van spiermassa en voorkomen van ondervoeding ondersteunen. 

• Informatiebrochure: Deze wetenschappelijk onderbouwde maar toegankelijke brochure legt uit waarom gezonde voeding bij Duchenne zo belangrijk is en geeft concrete handvatten om je spieren, botten en hart gezond te houden.
• Als-dan-plan template: Een handige tool om lastige situaties (zoals feestjes of snackmomenten) vooraf te plannen en discussies te voorkomen.
• Duchenne kaartenset: Deze unieke, interactieve kaartenset helpt gezinnen om samen keuzes te maken die bij hen passen. Het maakt gezond eten bespreekbaar zonder dwang.
• Brief voor de sociale omgeving: Opa’s, oma’s, vrienden en andere naasten willen kinderen vaak verwennen met eten. Deze brief helpt uitleggen waarom gezonde voeding bij Duchenne zo belangrijk is, hoe mensen kunnen helpen met gezonde keuzes en wat alternatieven er zijn om te verwennen.

–

Hoe te gebruiken 

De hulpmiddelen zijn gratis beschikbaar gemaakt en zijn direct te gebruiken. Wil je meteen beginnen met gezonder eten, meer grip op voeding en betere ondersteuning voor jouw kind of gezin? Download de materialen en pas ze stap voor stap toe in het dagelijks leven. Kleine veranderingen maken al een groot verschil! 

Over de Coalitie Leefstijl in de Zorg 

Dit project werd mogelijk gemaakt door een ontwikkelvoucher van de Coalitie Leefstijl in de Zorg. De Coalitie is een samenwerkingsverband van organisaties in de zorg. Zij willen dat leefstijl zoals bewegen, ontspanning en gezonde keuzes, een vaste plek krijgt in de zorg, met speciale aandacht voor mensen met een ziekte of beperking. 

Met de ontwikkelvoucher voor patiëntenorganisaties helpt de Coalitie organisaties om betrouwbare, wetenschappelijk onderbouwde en toegankelijke informatie te maken die goed aansluit bij de eigen achterban. 

Voor het ontwerp van de kaartenset zijn iconen van Noun gebruikt.