Vaccinaties tegen COVID-19 bij Duchenne

– Deze pagina wordt continu bijgewerkt met het laatste nieuws –

Onze leden houden we ook regelmatig op de hoogte via onze besloten Facebook groep of bulletin. Klik hier om lid te worden voor het bulletin en hier om lid te worden van de Facebook groep als je ouder of patiënt bent.

Nieuws 23-12-2021:  Geen voorrang met booster vaccinatie voor volwassenen met Duchenne

Lees in deze nieuwsbrief van 23 december het nieuws over het niet regelen van een vervroegde oproep voor de booster vaccinatie door VWS en wat je zelf zou kunnen doen om deze vaccinatie z.s.m. te krijgen.

Nieuws 17-12-2021:  Booster voor Duchenne en pgb-zorgverleners en coronavaccinatie voor kinderen van 5-12 jaar met Duchenne

Lees in deze nieuwsbrief van 17 december nieuws over de boosterprik voor alle volwassenen met Duchenne, de boosterprik voor pgb-zorgverleners en de coronavaccinatie voor kinderen van 5-12 jaar met Duchenne.

Nieuws 22-6-2021:  Jongeren vanaf 12 jaar met Duchenne worden uitgenodigd voor coronavaccinatie

Lees in deze nieuwsbrief van 22 juni het laatste nieuws van RIVM: jongeren vanaf 12 jaar met medisch risico worden door huisarts uitgenodigd om bij de GGD een afspraak te maken voor een coronavaccinatie.

Nieuws 13-4-2021:  Jongeren (16- en 17-jarigen) met neuromusculaire aandoeningen bij wie de ademhaling gecompromitteerd is

Op 9 april jl. heeft de Gezondheidsraad een advies uitgebracht over vaccinatie voor jongeren (16- en 17-jarigen) met een spierziekte en een beperkte (gecompromitteerde) ademhaling. De minister van VWS heeft aangegeven dat ook zij in aanmerking komen voor vervroegde vaccinatie. Dat zal waarschijnlijk met het BionTech/Pfizer-vaccin gebeuren, volgens eenzelfde traject als bij volwassenen. Op dit moment wordt dit vaccinatieplan uitgewerkt.

Nieuws 13-4-2021: Thuisvaccinatie van niet-mobiele hoog-risicopatiënten en patiënten die zich hebben opgegeven via het meldpunt

Afgelopen weken werden Duchenne patiënten die bij de hoog-risicogroep behoren via hun umc uitgenodigd voor vaccinatie tegen COVID-19. Wie heeft aangegeven gevaccineerd te willen worden, maar de reis niet te kunnen maken, wordt binnen nu en drie weken gebeld voor een vaccinatie-afspraak aan huis. Ook hebben patiënten die niet bekend zijn bij een UMC, de mogelijkheid gekregen om zich voor vervroegde vaccinatie op te geven via een tijdelijk meldpunt van Spierziekten Centrum Nederland. Dit meldpunt is inmiddels gesloten.

Deze patienten krijgen binnen nu en drie weken telefonisch bericht om een vaccinatie-afspraak te maken. De patiënten hoeven hiervoor niet zelf contact op te nemen met hun huisarts of medische specialist. Er zal gevaccineerd worden met een mRNA-vaccin (BionTech/Pfizer of Moderna), door de organisatie thuisvaccinatie.nl. Deze organisatie richt zich op reisvaccinaties en nu, in opdracht van het VWS, ook op coronavaccinaties. Anders dan eerst was gemeld is de huisarts niet bij de thuisvaccinatie betrokken.

Geen uitnodiging ontvangen op 1 april?

Inmiddels zou iedereen met Duchenne en Becker uitgenodigd moeten zijn door een van de UMC’s.
Bent u nog niet uitgenodigd voor vaccinatie? Meld u dan bij het meldpunt van Spierziekten Centrum Nederland (SCN). Het “Aanmeldformulier voor vaccinatie” vind je op de website van SCN.

Nieuwsbrief 22 maart jl. : informatie RIVM over vaccinatie neurologische patiëntengroep

Lees in deze nieuwsbrief de informatiebrief van RIVM van vandaag 22 maart, naar aanleiding van het spoedoverleg wat DPP samen met ALS patients connected afgelopen zaterdagmiddag had op verzoek van demissionair Minister Hugo de Jonge. Dit n.a.v. ons persbericht samen met ALS patients connected op vrijdagavond 19 maart en de social media campagne zaterdag 20 maart.

Nieuwsbericht van SVB over het uitnodigen van PGB zorgverleners voor COVID-19 vaccin:

Lees hier het nieuwsbericht van SVB van 19 maart jl. over PGB zorgverleners en COVID-19 vaccin. Op 23 maart 2021 ontvangt de budgethouder een uitnodiging voor zijn zorgverleners om zich te laten vaccineren. In de uitnodiging staat hoe zijn zorgverlener een afspraak maakt bij de GGD.

Nieuwsbrief 10 maart jl.: Bericht van Duchenne Centrum Nederland aan Duchenne families

Lees in deze nieuwsbrief een bericht van Duchenne Centrum Nederland over de COVID-19 vaccinatie.

Nieuwsbrief 24 februari jl. : laatste nieuws COVID-19 vaccinatie bij Duchenne

Lees in deze nieuwsbrief een update met vragen en antwoorden over vaccinaties tegen COVID-19 bij Duchenne.

Webinar 27/1/21 over COVID-19 vaccin bij Duchenne:

Woensdagavond 27 januari a.s. organiseerden we een webinar over het COVID-19 vaccin en DMD met medewerking van dr. Erik Niks, LUMC, dr. Imelda de Groot, RadboudUMC en dr. Mariet Feltkamp, viroloog LUMC. Onder grote belangstelling werden de ingestuurde vragen beantwoord.
Mocht je dit informatieve webinar gemist hebben, of het terug willen kijken, klik dan op onderstaand filmpje voor de presentatie.
Veel dank aan Dr. Erik Niks, Dr. Imelda de Groot en Dr. Mariet Feltkamp voor hun inzet voor onze Duchenne community!

 

Nieuwsbericht van SVB over het uitnodigen van PGB zorgverleners voor COVID-19 vaccin:

Lees hier het nieuwsbericht van SVB van 15 januari jl. over PGB zorgverleners en COVID-19 vaccin

Nieuwsbericht van PerSaldo van 13 januari 2021: wanneer krijgen jouw zorgverleners het vaccin?

Lees hier het nieuwsbericht van PerSaldo over PGB-ers en vaccinaties.

Nieuwsbrief van 13 januari 2021: vragen & antwoorden over vaccinatie tegen COVID-19

Lees in deze nieuwsbrief de veelgestelde vragen en antwoorden over vaccinaties tegen COVID-19.

Vraag over COVID-19 vaccin en mogelijke invloed op gentherapie:

Download hier de vraag over COVID-19 vaccin en mogelijke invloed op gentherapie beantwoord door prof. dr. Annemieke Aartsma-Rus, LUMC.