Vacature ‘Adviseur ervaring’ voor het project ‘Duchenne Barrière Breker’

Heb je Duchenne, of heeft je kind Duchenne en wil je ons meehelpen bij het opzetten van de nieuwe functie Duchenne Barrière Breker? De Barrière Breker ondersteunt bij het leiden van een zelfstandig leven met Duchenne. Meld je nu aan!

Meer mensen met Duchenne worden ouder. Hierdoor breng je een steeds groter deel van het leven door als volwassene. Maar: hoe ziet dat leven er dan uit? Hoe leid je een volwassen leven op een zelfstandige, positieve en optimistische manier? En welke hulp kan je daarbij gebruiken? Er zijn veel vragen waarover je kunt nadenken. Waarbij was jij graag een handje geholpen toen jij of je kind opgroeide? Of waarbij kan je nu hulp gebruiken, om het leven te kunnen leiden dat je wilt? We willen hier niet alleen over nadenken, maar samen met jou ook echt actie ondernemen. Door mee te denken over welke hulp nodig is om zelfstandig te kunnen leven met Duchenne, help je bij het opzetten van de Duchenne Barrière Breker (DBB).

Wat ga je doen?

We beginnen met een aantal gesprekken om te bepalen wat belangrijk is voor de DBB. We bespreken vragen als:

• Leid jij een zelfstandig volwassen leven, zoals je zou doen als je geen Duchenne had (of doet je kind dat)? Zo ja, hoe heb je dat bereikt? Zo nee, welke obstakels ervaar je?
• Zijn er zaken waarbij je hulp had kunnen gebruiken om je leven meer in te richten zoals je wilt?
• Stel dat iemand de hulp zou kunnen bieden, wat zouden de vereisten moeten zijn?

 

Op basis van jouw antwoorden gaan wij aan de slag om materialen te ontwerpen die de DBB kan gebruiken. Dit kan bijvoorbeeld een tijdlijn zijn met momenten waarop je moeilijke keuzes maakt, zoals: welke middelbare school kies je? En: hoe organiseer je leuke dingen doen? Als je het leuk vindt, kunnen we ook video’s maken over hoe jij dit aanpakt. Over de materialen vragen we jouw mening.

In het tweede deel van het project gaat de DBB langs bij een aantal mensen met Duchenne. Als de Barrière Breker dan in een moeilijk situatie komt, dan kan hij of zij terugvallen op jouw ervaring.

Wat bieden wij?

• Een vergoeding van ongeveer €40,- per uur. Met de uitkering wordt rekening gehouden met een eventuele Wajong-uitkering.
• Samenwerken met ambitieuze mensen die het huidige zorgaanbod willen verbeteren.
• Mogelijkheid om vanuit huis te werken.

 

Wie zoeken wij?

• Mensen met Duchenne of ouders/verzorgers van iemand met Duchenne, die hun mening willen geven over opgroeien met Duchenne en welke obstakels daarbij horen.
• Het maakt niet uit of je studeert, geen werk hebt, wel werk hebt of de helft van het jaar in het buitenland woont.
• We zoeken mensen van verschillende leeftijden en in verschillende levensfasen (mensen die naar school gaan, een opleiding volgen, werken of een andere dagbesteding hebben).
• We zoeken mensen met Duchenne die verschillen in hun fysieke, mentale en/of psycho-sociale mogelijkheden.

 

Wat vragen wij van jou?

Het project waarin je de eerdergenoemde werkzaamheden doet duurt in totaal 1,5 jaar en start in juni met een fysieke kick-off in het midden van het land.

In de eerste zes maanden zullen we ongeveer één keer per maand in gesprek gaan. Gesprekken duren één uur en kunnen online plaatsvinden. Daarnaast houden we een fysieke brainstormdag ergens in het midden van het land.

Als je het leuk vindt om mee te helpen met het maken van video’s, dan organiseren we echte ‘draaidagen’. Dit kan in je eigen omgeving, bijvoorbeeld op je werk, op school of thuis.

Vanaf januari 2025 gaat de DBB langs bij gezinnen. Dan vragen we je iedere twee maanden om in groepjes advies te geven. Dit duurt ongeveer twee uur per keer en gebeurt online.

Wil je meewerken aan het Duchenne Barrière Breker project?

We komen graag met je in gesprek. Al lijkt 1,5 jaar misschien lang, jouw advies en ervaring is heel erg belangrijk om het project tot een succes te maken.

Deadline

Stuur voor 29 mei 2024 een korte motivatie waarin je jezelf voorstelt en je vertelt wat je interessant lijkt aan dit project. Deze motivatie mag geschreven, maar mag ook op video of spraakbericht: kies de manier die makkelijk voor je is. We kijken ernaar uit om met je in gesprek te gaan!

Vragen

Wil je meer weten over dit project? Je kunt Jonathan Al, projectleider van het ZonMw-project Duchenne Barrière Breker , bereiken via +31 6 42 66 66 67.