World Duchenne Awareness Day 2026: Access Changes Lives

Op 7 september 2026 is het World Duchenne Awareness Day. Op deze dag staan we wereldwijd stil bij Duchenne spierdystrofie en de impact hiervan op het dagelijks leven. Tegelijkertijd kijken we vooruit: naar wat er nog nodig is om de zorg, behandeling en kwaliteit van leven voor mensen met Duchenne verder te verbeteren.

Het thema: Toegang Verandert Levens

Elk jaar wordt een specifiek aspect van het leven met Duchenne uitgelicht via een thema. Dit jaar is dat Access Changes Lives, Toegang Verandert Levens.

Toegang is een van de belangrijkste factoren die bepalen hoe het leven van iemand met Duchenne eruitziet. Het gaat dan niet alleen om toegang tot medische zorg, zoals een tijdige diagnose, gespecialiseerde zorgverleners, klinische studies en nieuwe therapieën. Het gaat ook om toegang tot betrouwbare informatie en ondersteuning waarmee mensen en gezinnen weloverwogen keuzes kunnen maken, zodat mensen met Duchenne en hun gezinnen steeds opnieuw de keuzes kunnen maken die bij hun situatie en leven passen.

Maar toegang gaat verder dan zorg alleen. Het gaat ook om volwaardig kunnen meedoen in de samenleving: op school, op het werk, in de sport, bij culturele activiteiten, op reis en in het sociale leven. Dat vraagt om toegankelijke gebouwen en openbare ruimtes, goede mobiliteit en vervoer, en het wegnemen van fysieke én sociale drempels.

Ondanks alle vooruitgang in onderzoek en zorg de afgelopen decennia, bestaan er nog steeds grote verschillen in toegang tussen landen en gemeenschappen. Nog te veel mensen en gezinnen lopen tegen barrières aan die hun kansen, gezondheid en deelname aan de maatschappij beperken.

World Duchenne Awareness Day 2026

Het thema is dan ook zowel een oproep tot actie als een gedeelde verantwoordelijkheid: voor beleidsmakers, zorgverleners, onderzoekers, de industrie, patiëntenorganisaties, onderwijs en de bredere gemeenschap. Samen drempels signaleren én wegnemen, zodat iedereen met Duchenne toegang heeft tot de zorg, ondersteuning en kansen die nodig zijn voor een vol en betekenisvol leven.

Deel jouw verhaal: wat betekent toegang voor jou?

Rondom 7 september vragen wij mensen uit de Duchenne-gemeenschap om te vertellen wat toegang voor hen betekent. Denk hierbij aan toegang tot een sociaal netwerk, onderwijs, werk, woonruimte, medicatie en therapie, of toegankelijke openbare gebouwen. Juist deze persoonlijke verhalen laten zien waar toegang het verschil maakt – én waar nog stappen nodig zijn. Deze persoonlijke verhalen delen we via onze social media-kanalen om aandacht te vragen voor de verschillende aspecten van toegang.

Want toegang betekent kunnen meedoen, keuzes kunnen maken en kansen krijgen. Toegang verandert levens.