Coronavirus en Duchenne

Deze pagina wordt continu bijgewerkt met het laatste nieuws.

Op deze pagina vind je het nieuws over coronavaccinaties.

Nieuwsbrief 22 juni: Advies middelbare school voor scholieren met Duchenne en Becker

Lees in deze nieuwsbrief het advies van Duchenne Centrum Nederland voor middelbare scholieren met Duchenne

Nieuwsbrief 27 mei: Middelbare schooladvies voor scholieren met Duchenne

Lees in deze nieuwsbrief het advies van Duchenne Centrum Nederland voor middelbare scholieren met Duchenne.

Nieuwsbrief 12 mei: Middelbare schooladvies en onderwerpen online bijeenkomsten

Lees in deze nieuwsbrief het uitgestelde advies over schoolgaan voor middelbare scholieren met Duchenne en de uitnodiging om je wensen over onderwerpen voor online bijeenkomsten de komende maanden door te sturen.

Nieuwsbrief 24 april: Corona en school voor kinderen met Duchenne

Lees in deze nieuwsbrief het advies over schoolgaan voor kinderen met Duchenne n.a.v. laatste coronamaatregelen over openen (speciaal) basisonderwijs per 11 mei.

Nieuwsbrief World Muscle Society 6 april

Klik hier voor de Nederlandse versie van de nieuwsbrief van 6 april van de World Musle Society (WMS) met haar positie en advies bij Covid-19 en mensen met neuromusculaire aandoeningen.

Webinar WDO 4 april

Zaterdag 4 april jl. werd er een 4e webinar georganiseerd door de World Duchenne Organization (WDO). In deze editie delen klinische neuropsychologen Dr. Jos Hendriksen (Kempenhaeghe, NL)  en Dr. Molly Colvin (Harvard Medical School, US) hun kennis over stress, angsten en zorgen, en wat u kunt doen om voor uzelf en uw kinderen te zorgen. Lees hier het rapport. Bekijk hier de Nederlandse vertaling met dank aan DPP België.

Nieuwsbrief 31 maart: voorbereidingen tijdens Coronatijd met Duchenne

Lees hier de nieuwsbrief van 31 maart hoe je je goed voorbereid tijdens Coronatijd met Duchenne. Vragen als: Hoe kunnen families zich het beste thuis voorbereiden? Wat zou de huisarts kunnen doen? Hoe kun je je het beste voorbereiden op een eventuele ziekenhuis opname? Wat als het ziekenhuis geen mensen op kan nemen die al (thuis)beademd worden? Kun je ook thuis zuurstof krijgen als dat nodig is? Wat als IC’s vol liggen? Als zoveel mogelijk vragen al beantwoord zijn en je je kunt voorbereiden, kom je wanneer dat nodig mocht zijn, niet voor verrassingen te staan.

Webinar WDO 28 maart

Zaterdag 28 maart jl. werd er een 3e webinar georganiseerd door de World Duchenne Organization (WDO).
Het eerste gedeelte was interactief en hierbij kwamen de wereldwijde Duchenne patiëntenorganisaties aan het woord over de toestand in hun land.

Vragen als:

• Zijn er gevallen van COVID-19 besmettingen bij DMD/BMD patiënten bekend in het land?
• Hoe wordt er omgegaan met de pandemie in het land?
• Zijn er specifieke richtlijnen voor de Duchenne gemeenschap?
• Wat te doen als een DMD/BMD patiënt besmet raakt met COVID-19?
• Hebben de lokale ziekenhuizen richtlijnen als er een DMD/BMD patiënt, die eventueel non-invasief beademt wordt, binnenkomt met mogelijke COVID-19 infectie?

 

Het tweede gedeelte was een toelichting van Prof. Dr. Jan Verschuuren, LUMC Leiden in Nederland, over hoe in Nederland men hiermee in de ziekenhuizen omgaat.

Nieuwsbrief #Home4Duchenne 24 maart

Lees hier de nieuwsbrief voor Duchenne families met update Covid-19 en Duchenne van 24 maart jl.

Webinar WDO 21 maart

Zaterdag 21 maart jl. werd er een 2e webinar georganiseerd door de World Duchenne Organization (WDO), met dit keer vragen aan Duchenne Experts Dr Jarod Wong (endocrinoloog, Glasgow UK) en Prof Annamaria De Luca (farmacoloog, Italië) over wat te doen en niet te doen als je ziek wordt.
Lees in de nieuwsbrief van 24 maart de belangrijkste info uit dit webinar.

Webinar WDO 14 maart

Op zaterdag 14 maart jl. was er een webinar over het coronavirus / Covid-19 georganiseerd door World Duchenne Organization. Prof Eugenio Mercuri (kinderneuroloog Rome), Prof Francesco Muntoni (kinderneuroloog Londen), Prof Jonathan Finder (kinderlongarts US) en Prof Nathalie Goemans (kinderneuroloog Leuven) beantwoordden vragen over Duchenne en het coronavirus.

Lees hier de nieuwsbrief met een samenvatting van de belangrijkste punten van dit webinar.

Nieuwbrief 13 maart n.a.v. overleg Duchenne Centrum Nederland

Lees hier onze nieuwsbrief voor Duchenne families over de adviezen m.b.t. het coronavirus en Duchenne.