Doe mee aan de ontwerpwedstrijd voor World Duchenne Awareness Day 2025! Het officiële thema van dit jaar is: ‘informeel zorgnetwerk’. Daarmee bedoelen we de mensen om je heen die jou helpen zonder dat het hun werk is – zoals familieleden, vrienden of buren. Mensen die er gewoon voor je zijn, vaak zonder iets terug te verwachten.
Waarom deze ontwerpwedstrijd?
Ken jij iemand die je helpt met iets wat voor anderen misschien heel normaal is? Dan is dit jouw kans om die persoon op een bijzondere manier te bedanken! De winnende kaartjes worden opgenomen in een speciale kaartenset bij Kaartje2go.
Wat ga je maken?
Ontwerp een bedankkaartje voor iemand die veel voor jou betekent. De mooiste ontwerpen worden opgenomen in een kaartenset die mensen kunnen versturen rond 7 september, World Duchenne Awareness Day. Zo zeggen we samen: “Jouw inzet maakt echt het verschil!”
Hoe doe je mee?
Ontwerp een bedankkaartje voor iemand uit jouw informele zorgnetwerk – zoals een broer of zus, vriend of buur – om te laten zien hoeveel hun steun voor jou betekent.
Ontwerp, teken, knutsel of schilder een kaartje (liggend en/of staand). Wat er op je kaartje komt en wat voor materialen je gebruikt, is helemaal aan jou!
Stuur je ontwerp uiterlijk maandag 16 juni naar info@duchenne.nl. Voeg je naam, leeftijd en een korte uitleg toe.
Wie mag meedoen?
Iedereen – jong en oud – die Duchenne of Becker spierdystrofie kent, ermee leeft of zich betrokken voelt is welkom om mee te doen met deze ontwerpwedstrijd.
Een kleine jury kiest de meest bijzondere ontwerpen – creatief of ontroerend – om op te nemen in de kaartenset. De winnaars worden zondag 29 juni tijdens de Duchenne picknick bekendgemaakt.
Duchenne Parent Project nodigt alle Duchenne families van harte uit voor de jaarlijkse Duchenne Picknick. Een ontspannen en gezellige middag voor jong en oud, waarin informeel samenzijn en verbinding centraal staan. Ook partners zijn van harte welkom.
Duchenne Picknick 2025
Wanneer: Zondagmiddag 29 juni van 13.00 – 17.00 uur Waar: Conferentiehotel Kontakt der Kontinenten, Soesterberg
Vanaf 13.00 uur ben je welkom om samen te genieten van een lekkere lunch, leuke activiteiten en goed gezelschap.
Activiteiten
Taekwon-Do workshop o.l.v. Mariska Janssen en Liam, die zelf Duchenne heeft
Schminken
Allerlei (buiten)spellen
Daarnaast zal een volwassen man met Duchenne zijn persoonlijke ervaring delen, en vertellen over zijn eigen stichting en initiatieven. Hoe richt je zoiets op? Wat komt daarbij kijken? Zijn verhaal biedt waardevolle inspiratie voor jongeren die zelf ook willen bijdragen of dromen hebben.
We zijn nog bezig met extra verrassingen — we houden je op de hoogte!
Catering
Er is een gevarieerd aanbod met belegde broodjes, hartige hapjes, iets lekkers voor de kinderen, frisse salades, fruit en sapjes.
Aanmelden en kosten
De Duchenne Picknick 2025 wordt kosteloos aangeboden aan onze leden.
Aanmelden kan tot en met maandag 16 juni via het formulier hieronder:
Na twee succesvolle edities van het Duchenne Surf Event, komt er ook deze zomer een vervolg! Het Duchenne Surf Event 2025 is een prachtige kans voor kinderen met Duchenne om een spetterende surfervaring op te doen. De inschrijvingen zijn nu geopend!
Op zaterdag 14 en zondag 15 juni organiseren we twee surfdagen voor 12 kinderen met Duchenne. Dit is de perfecte kans voor kinderen om kennis te maken met golfsurfen, nieuwe vrienden te maken en te genieten van een avontuur. De organisatie is wederom onder leiding van Menno van der Holst, kinderfysiotherapeut in het LUMC en Duchenne Centrum Nederland, in samenwerking met surfschool Surfkaravaan in Ouddorp en ondersteuning van Duchenne Parent Project.
Wie kan zich inschrijven?
Kinderen met Duchenne tussen de 6 en 16 jaar – zowel lopend als niet-lopend – kunnen zich inschrijven om mee te doen aan dit surfevenement. Of je nu al kunt surfen of het nog nooit hebt geprobeerd, dit is je kans om het te ontdekken!
Ben jij tussen de 6 en 16 jaar en ben je (of zijn je ouders) lid van Duchenne Parent Project? Wil jij het surfen wel eens proberen en ben je enthousiast geworden na het zien van het filmpje en de foto’s van vorig jaar? Schrijf je dan nu in voor het Duchenne Surf Event 2025! Wees er snel bij, want de inschrijving sluit op 1 mei. Klik op de onderstaande button voor het inschrijfformulier.
Vanwege de overweldigende animo zijn de 12 plekken inmiddels vol, maar als je je nu inschrijft, word je op de wachtlijst geplaatst.
Er worden dit jaar weer twee surfdagen georganiseerd waarbij er maximaal twaalf kinderen kunnen surfen, er is een ochtend- en een middagsessie. Het event vindt plaats in Ouddorp op een locatie, toegankelijk voor rolstoelen en met rolstoeltoiletten. Onder begeleiding van ervaren surfinstructeurs en met behulp van 4-5 vrijwilligers per deelnemer wordt er gesurft. Je krijgt een wetsuit aan, een zwemvest en een helm op voor de veiligheid. We maken gebruik van speciale zeer stabiele surfboards of zeekayaks specifiek voor niet meer lopende deelnemers. Op de dag zelf kijken we welke vorm van surfen het beste bij jou past. De vrijwilligers krijgen instructies door het Duchenne Centrum Nederland en de surfinstructeurs zodat we je goed kunnen begeleiden. We vragen je eigen fysiotherapeut en ergotherapeut (als je die hebt) om ook als vrijwilliger mee te gaan dus wie weet helpen zij je ook.
Surfen met Duchenne
Surfen kan gedaan worden liggend op de buik of zittend op de plank. In de zeekayak kun je alleen zitten. Na een korte instructie bij de surfschool word je per strandrolstoel naar de branding gereden (geldt zowel voor lopende als niet lopende deelnemers) waar vervolgens een korte warming up uitgevoerd wordt. Daarna zorgen we dat je comfortabel en veilig op het surfboard of in de kayak komt te liggen/zitten en gaan we het water op. De surfinstructeur surft achterop het board mee en stuurt je in de goede richting met de golf mee naar het strand. Als je in de kayak surft hangt de surfinstructeur achter de kayak. Op de lijn naar het strand staan meerdere vrijwilligers die de baan van het surfboard/kayak begeleiden en kunnen helpen met bijsturen indien nodig.
Veiligheid staat voorop! Tijdens het surfen houden we je goed in de gaten of je het nog volhoudt. Als het nodig is nemen we pauzes en stoppen we als het eventueel niet meer gaat.
We kijken uit je te zien bij het Duchenne Surf Event 2025! Wees er snel bij, want de inschrijving sluit op 1 mei. Klik op de onderstaande button voor meer informatie en om je in te schrijven.
Voor dit event hebben we subsidie ontvangen van FNO Klein Geluk.
Onze website maakt gebruik van cookies. Door op 'Accepteren' te klikken, geeft u toestemming voor het gebruik van cookies. In onze Privacy- en cookieverklaring leggen wij uit hoe wij cookies gebruiken.Accepteren
