Duchenne Parent Project nodigt ouders van harte uit voor een webinar ‘Wegwijs in zorg en wetgeving’ op maandagavond 2 februari met Anouk Titulaer, onafhankelijk cliëntondersteuner (Metgezel) en mantelzorgmakelaar.
Webinar: Wegwijs in zorg en wetgeving
In dit webinar legt Anouk uit hoe je een aanvraag doet bij de gemeente en waar je op kunt letten. We staan stil bij de wetgeving die je kunt tegenkomen (Jeugdwet, Wmo, Zvw, Wlz) en bespreken wanneer zorg in natura passend is en wanneer een PGB kan helpen. Na afloop is er ruimte voor vragen.
Anouk is ook het vaste aanspreekpunt voor Duchenne-gezinnen van DPP bij vragen over de organisatie van zorg en ondersteuning. We vragen gezinnen om, waar mogelijk, eerst te kijken naar de ondersteuning van een cliëntondersteuner in de eigen gemeente of via de Wlz. Daarnaast is het goed om te weten dat via een aanvullende zorgverzekering soms ook een mantelzorgmakelaar kan worden ingezet. Loop je daarna vast? Dan kun je als lid van Duchenne Parent Project bij Anouk terecht. Deze ondersteuning is een service exclusief voor leden.
Vragen vooraf insturen
Heb je vragen? We nodigen je van harte uit om je vragen van tevoren alvast in te sturen via het aanmeldformulier. Dan kunnen we het webinar zo goed mogelijk laten aansluiten bij wat er bij jullie speelt.
Na de grote successen van de afgelopen jaren organiseren we ook in 2026 weer het bijzondere Duchenne Surf Event. Dit unieke surfevenement biedt kinderen met Duchenne een onvergetelijke ervaring op zee, vol plezier, avontuur en nieuwe vriendschappen. De inschrijvingen voor het Duchenne Surf Event 2026 zijn nu geopend!
Wat is het Duchenne Surf Event?
Het Duchenne Surf Event is speciaal georganiseerd voor kinderen en jongeren met Duchenne spierdystrofie. Onder begeleiding van ervaren surfinstructeurs, zorgprofessionals en vrijwilligers krijgen deelnemers de kans om veilig kennis te maken met golfsurfen. Of je nu lopend of niet-lopend bent: het event is volledig aangepast aan ieders mogelijkheden.
De organisatie is wederom onder leiding van Menno van der Holst, kinderfysiotherapeut in het LUMC en Duchenne Centrum Nederland. Ze doen dit in samenwerking met surfschool Surfkaravaan in Ouddorp en ondersteuning van Duchenne Parent Project.
Data Duchenne Surf Event 2026
Zaterdag 20 juni en zondag 21 juni 2026
Locatie: Ouddorp (rolstoeltoegankelijk)
Er worden opnieuw twee surfdagen georganiseerd, met ochtend- en middagsessies.
Wie kan zich aanmelden?
Kinderen en jongeren met Duchenne tussen de 6 en 16 jaar
Lidmaatschap van het Duchenne Parent Project is verplicht
Zowel deelnemers die kunnen lopen als niet-lopende deelnemers zijn welkom
Ervaring met surfen is niet nodig
Belangrijk: Aanmeldingen worden behandeld op volgorde van binnenkomst. Deelnemers die nog niet eerder hebben meegedaan in voorgaande jaren krijgen voorrang.
Hoe werkt de aanmelding?
Vul het onderstaande formulier in om je interesse voor het Duchenne Surf Event 2026 door te geven. Na ontvangst van de aanmelding nemen we contact op voor de definitieve bevestiging van deelname.
Let op: het insturen van het formulier betekent nog geen definitieve deelname. In verband met het beperkte aantal plekken wordt er altijd persoonlijk contact opgenomen.
Veilig, professioneel en volledig begeleid
Tijdens het surfen staat veiligheid voorop. De deelnemers krijgen een wetsuit, zwemvest en helm. Er wordt gebruikgemaakt van extra stabiele surfboards en, indien nodig, zeekajaks. Elke deelnemer krijgt begeleiding door meerdere vrijwilligers en professionele instructeurs, zodat iedereen op een comfortabele en veilige manier kan genieten van het surfen.
Vragen of meer informatie?
Heb je vragen over het Duchenne Surf Event 2026 of over de aanmelding? Neem gerust contact met ons op.
Bekijk hier de aftermovie van vorig jaar
Voor dit event hebben we subsidie ontvangen van FNO Klein Geluk.
Op zaterdag 1 november vond het Duchenne Congres 2025 van het Duchenne Parent Project plaats, dit jaar met een inspirerend programma in het Aviodrome in Lelystad. In een locatie die volledig in het teken stond van reizen, werden bezoekers meegenomen op een bijzondere reis langs het lichaam van mensen met Duchenne, de ontwikkeling van therapieën en de nieuwste wetenschappelijke inzichten. Het werd een dag vol waardevolle informatie, mooie ontmoetingen en een warm gevoel van saamhorigheid.
Duchenne Congres 2025
Tijdens de ochtend stond de nieuwste kennis over over zorg en onderzoek bij Duchenne centraal. Experts namen de deelnemers mee in onderwerpen als het maag-darmstelsel, het brein en het hart. Daarnaast kregen ze een vooruitblik op therapieën die momenteel in ontwikkeling zijn of onlangs zijn goedgekeurd. Ook was er een interactieve discussie met het publiek over de verbetering van zorg.
Een bijzonder moment volgde aan het einde van de ochtend: Jos Hendriksen presenteerde zijn nieuwe boek De psychologie van Duchenne. Bekijk hier meer over het boek.
De middag bood een breed scala aan interactieve workshops. Een van de hoogtepunten was de officiële lancering van de Duchenne Adviesraad. Dit is een groep jongvolwassenen die meedenkt over zorg, onderzoek en manieren om de kwaliteit van leven van mensen met Duchenne te verbeteren. Ook bijzonder was de eerste workshop speciaal voor moeders en draagsters, vrouwen met het dystrofinopathie-gen. Verder waren er sessies over gezond bewegen, goed zitten in je rolstoel, (ver)bouwen, vliegen met een rolstoel en de Duchenne Barrière Breker.
De dag werd gezamenlijk afgesloten met een lezing van Joost Conijn, over het doorbreken van vaste kaders en het durven vliegen zonder routekaart. Zijn perspectief nodigt uit om anders te kijken naar uitdagingen: iets wat in de wereld van Duchenne elke dag opnieuw nodig is.
Drie korte pitches onder de titel “Duchenne in beweging”, over de Duchenne Triathlon, Duchenne Heroes en het Duchenne Surf Event, gaven een krachtige indruk van sportieve en verbindende initiatieven binnen de community.
Daarna volgden twee bijzondere uitreikingen:
Mirjam Franken, die al jarenlang vele Duchenne-gezinnen met raad en daad bijstaat, ontving de Duchenne Award 2025.
Ook voor de kinderen was er volop vliegplezier. Ze gingen op ontdekkingsreis door Aviodrome met een speurtocht, vluchtsimulators, vliegtuigjes vouwen en een wedstrijd wie het verste kon vliegen. Het was een afwisselend en interactief programma voor alle leeftijden. Dankzij de inzet van onze vrijwilligers beleefden zij een geweldige dag, terwijl hun ouders werden bijgepraat over de nieuwste ontwikkelingen.
Dank aan alle sprekers, vrijwilligers, ouders, mensen met Duchenne, familieleden en belangstellenden voor deze bijzondere dag!
Op zaterdag 1 november 2025 organiseert Duchenne Parent Project opnieuw het jaarlijkse Duchenne Congres. Dit jaar vindt het congres plaats op een bijzondere locatie: het Luchtvaartmuseum Aviodrome in Lelystad.
Het Duchenne Congres is hét evenement voor families, zorgverleners, onderzoekers, professionals en andere betrokkenen bij Duchenne spierdystrofie. Het belooft een dag vol actuele kennis, inspiratie en ontmoeting te worden, met een uitgebreid programma voor zowel volwassenen als kinderen.
Inschrijving gesloten
De inschrijving is inmiddels gesloten. Ben je te laat met aanmelden? Mail dan even naar info@duchenne.nl — we kijken graag wat er nog mogelijk is.
Waarom je het Duchenne Congres 2025 niet wilt missen
Ontvang actuele kennis en inzichten over onderzoek, therapieën en zorg bij Duchenne.
Ontmoet andere families en professionals uit het veld.
Doe mee aan interactieve workshops en neem deel aan inspirerende sessies.
Speciaal kinderprogramma in het Aviodrome, inclusief flight simulatoren en creatieve activiteiten.
Gratis exemplaar van het nieuwe boek ‘De Psychologie van Duchenne’ voor alle aanwezige families.
Ochtendprogramma: de nieuwste inzichten
De dag start met een korte opening door Anneliene Jonker, directeur van Duchenne Parent Project, waarin zij terugblikt op de belangrijkste projecten uit de afgelopen 31 jaar. Daarna volgen inspirerende lezingen door toonaangevende experts:
Onderzoek en therapie – nieuwste ontwikkelingen door Annemieke Aartsma-Rus (LUMC)
Maag- en darmgezondheid bij Duchenne – inzicht in uitdagingen en oplossingen door Kristien Tytgat (Amsterdam UMC)
Zorg in Nederland – hoe de zorg beter georganiseerd kan worden door Erik Niks (LUMC)
Cardiologische zorg bij Duchenne – door Arno Roest (LUMC)
Het brein – leren, gedrag en emotionele ontwikkeling door Sylvia Klinkenberg, Dirk Sweere en Jos Hendriksen (Kempenhaeghe)
Met als klap op de vuurpijl: presentatie van de volledig herziene editie van het boek ‘De Psychologie van Duchenne’ door Jos Hendriksen. Dit vernieuwde boek van 124 pagina’s biedt praktische inzichten en ervaringsverhalen over leren, gedrag en opvoeden. Alle aanwezige families ontvangen gratis een exemplaar.
’s Middags kunnen deelnemers kiezen uit diverse workshops, waaronder:
Vrouwen, draagsters en Duchenne – met Saskia Houwen en Merelijne Verschoof
Rolstoelhouding en gezondheid – met Imelda de Groot en Yolanda van den Elzen
Bewegen en leefstijl – met Menno van der Holst, Eveline Fleerakkers en Paulien Klap
Vliegen met een rolstoel – met Gerda Land en ervaringsdeskundige Frank van Ieperen
Woningaanpassing – persoonlijk advies van Duchenne-vaders Robert de Jong en Ruben Eshuis
Kennismaking met de Duchenne Ervaringsraad – nieuwe leden stellen zich voor
Update Duchenne Barrière Breker – door Jonathan Al, Paulien Klap en Justus Kuijer
Plenaire afsluiting en Duchenne Award 2025
We sluiten de dag af met een bijdrage van Joost Conijn, kunstenaar en avonturier, bekend van zijn zelfgebouwde vliegtuig en ongewone reizen. Hij vertelt over durven dromen en grenzen verleggen.
Daarna volgen korte pitches van lopende initiatieven en de feestelijke uitreiking van de Duchenne Award 2025, voor iemand die zich bijzonder heeft ingezet voor de Duchenne-community.
Kinderprogramma
Het Aviodrome biedt een unieke omgeving voor een avontuurlijk kinderprogramma:
Ontdekkingstocht door het museum en een spannende 4D-film
Creatieve papieren vliegtuigworkshop (vanaf 8 jaar) met Paul Senders van Kunst & Vliegwerk
Wedstrijd ‘wiens vliegtuig vliegt het verst’
Flight simulatoren van SimGame Shop, ook vanuit een rolstoel te bedienen
Onze vrijwilligers, die vertrouwd zijn met Duchenne, begeleiden de kinderen. Oudere kinderen mogen uiteraard ook aansluiten bij het hoofdprogramma.
Afsluiting: rond 16.45 uur, gevolgd door een hapje en drankje
Parkeren: ruime parkeergelegenheid direct naast het museum (€ 7,50 per dag)
Inschrijven en kosten
Schrijf je vóór 18 oktober 2025 in en ontvang direct een bevestiging per e-mail.
Deelnamekosten
Kinderen en volwassenen met Duchenne en hun families/partners: €10
Andere belangstellenden (zorgverleners, onderzoekers, studenten): €40
Bedrijfsvertegenwoordigers: €100
Net als voorgaande jaren houden we de tarieven voor families laag. Een extra donatie wordt zeer gewaardeerd.
Ken je anderen die geïnteresseerd zijn? Stuur deze informatie gerust door! Wij kijken ernaar uit om jullie allemaal te verwelkomen in Lelystad op 1 november 2025.
Duchenne spierdystrofie raakt niet alleen degene die de aandoening heeft, maar het hele gezin. Juist het gezin staat centraal in de zorg – het zijn de banden die kracht en betekenis geven aan alles wat we doen.
Familie is ook een plek van groei en leren, net zoals school. Maar ze komt ook tot uiting in gemeenschappen waar we steun, inclusie en verbondenheid vinden. Deze banden bouwen aan de toekomst, doorbreken barrières en geven moed.
De documentaire vertelt dit verhaal via drie families uit Japan, Mauritius en Griekenland. Drie verschillende levens, verbonden door één vastberadenheid: altijd streven naar het best mogelijke leven.
‘Familie: het hart van zorg’ is geregisseerd door Nicoletta Madia en geproduceerd door Arim Communication, en biedt een intiem en krachtig kijkje in hoe liefde, steun en doorzettingsvermogen de kern vormen van zorg voor mensen met Duchenne.
7 september 2025. Vandaag is het World Duchenne Awareness Day. Wereldwijd staan we stil bij Duchenne spierdystrofie, een ernstige en zeldzame spierziekte. Ter gelegenheid van deze dag lanceren we met trots de documentaire Samen sterk. Dit is een korte film over de kracht van familie en verbondenheid in het leven met Duchenne spierdystrofie.
Zorg is meer dan medische hulp
‘Samen sterk’ laat zien hoe familie, vrienden en verzorgers een onmisbare rol spelen in het dagelijks leven van mensen met Duchenne. De documentaire, geproduceerd door Jan-Willem Bult volgt verschillende gezinnen die elk op hun eigen manier een hechte kring hebben opgebouwd.
Samen sterk: de videoportretten
We ontmoeten onder anderen de familie van Schie. Moeder Agaat samen met haar dochter, kleinzoon, buren en vrienden zorgt voor Leo. Hun hechte kring laat zien hoe liefde en verbondenheid steun bieden in het dagelijks leven. Ook Bart van Riet komt in beeld. Naast de hulp van acht zorgprofessionals is het vooral zijn jeugdvriend Harry die al veertig jaar een bron van plezier en vriendschap is.
Daarnaast volgen we de familie Bos, waar vader Jordy en zijn broer jaarlijks deelnemen aan Duchenne Heroes om geld in te zamelen voor onderzoek. Met de steun van oma worden stapels wafels gebakken om de actie kracht bij te zetten. Tot slot deelt Tom hoe belangrijk rolstoelhockey voor hem is en hoe fijn het is dat zijn broer hem daarin altijd bijstaat.
Het thema van World Duchenne Awareness Day 2025 is ‘Familie, het hart van de zorg.’ De verhalen in ‘Samen sterk’ maken dit thema tastbaar: niet alleen zorgprofessionals, maar juist ook de directe omgeving maakt het verschil.
Dank aan de betrokken families
Duchenne Parent Project is bijzonder dankbaar voor de openheid en medewerking van de families van Schie, van Riet, Bos en Damen. Zij hebben allemaal hun persoonlijke verhalen gedeeld om anderen te inspireren.
Tijdens SAIL 2025 vond een bijzonder en vernieuwend pilot-evenement plaats, speciaal voor (jong)volwassenen (18+) met Duchenne spierdystrofie. Het was een last-minute kans die we met beide handen hebben aangegrepen: op het terrein van Yumen Bionics, aan het water in Amsterdam, kwam een kleine groep samen voor een unieke maritieme ervaring tijdens één van de grootste nautische evenementen ter wereld.
Tall Ships & BBQ
De deelnemers konden van dichtbij genieten van de indrukwekkende tall ships, de feestelijke sfeer én een heerlijke barbecue. Dankzij de inzet van twee barbecue masters (Robert en Ruben), de mensen van Yumen en Duchenne Parent Project, kon iedereen zorgeloos meedoen en genieten.
Het samenzijn, het delen van ervaringen en het beleven van een dag vol avontuur en ontspanning maakten dit pilot-evenement tot een groot succes. Voor velen was het een waardevolle kans om leeftijdsgenoten te ontmoeten in een ongedwongen en feestelijke setting.
Initiatieven voor (jong)volwassenen met Duchenne
De positieve reacties benadrukken het belang van dit soort initiatieven voor (jong)volwassen mannen met Duchenne. Daarom onderzoeken we hoe een 18+ evenement in de toekomst een vaste plek kan krijgen binnen de activiteiten van DPP. We hopen dit samen verder vorm te geven, zodat steeds meer (jong)volwassenen kunnen aansluiten.
Onder een stralende zon kwamen zondag 29 juni Duchenne families samen bij de Duchenne Picknick 2025. De picknick is een ontspannen en gezellige middag waar ontmoeting en verbinding tussen Duchenne families centraal staan. Net als vorig jaar vond de Duchenne Picknick in Soesterberg plaats.
Na een heerlijke lunch konden kinderen zich laten schminken en meedoen aan allerlei buitenspellen. Daarnaast verzorgden Mariska Janssen en Liam samen een toegankelijke Taekwon-Do workshop, waar Duchenne kinderen en hun broertjes en zusjes enthousiast aan meededen. Samen werd er gelachen, bewogen en plezier gemaakt.
Duchenne Picknick 2025
De familiedag werd als erg gezellig en waardevol ervaren. Een paar reacties:
“Wij vonden het supergezellig. Fijn met ouders onderling ervaringen delen en onze zoon vond het heel gezellig met de jongens. De lunch was top en de locatie ook.”
“We vonden het heel erg gezellig samen. Onze zoon heeft ervan genoten en heeft leuk gespeeld met de vrijwilliger. Onze zoon zei dat het heel leuk was dat hij door hem begeleid wordt met de spelletjes.”
“Ik vond alles leuk, de locatie was perfect, de bingo was leuk, eten drinken was prima. Ik heb met de andere moeders gekletst.”
Bovendien was de bingo was een groot succes en bracht veel plezier bij jong en oud. Met vrolijke plaatjes die helemaal in het teken stonden van Duchenne en de zomer, werd er enthousiast meegespeeld. Er werd fanatiek gestreden om de prijsjes – en natuurlijk ging iedereen na afloop met een leuk prijsje naar huis.
Als kers op de taart sloten de deelnemers de bingo af met een lekker ijsje in de zon.
Dag van samenkomen en ervaring uitwisselen
Anneliene Jonker, directeur van het Duchenne Parent Project, blikt tevreden terug: “Deze dag heeft opnieuw laten zien hoe waardevol het is voor de Duchenne-gemeenschap om samen te komen en nieuwe contacten te leggen, maar ook gewoon even te kletsen of ervaringen uit te wisselen.”
Een bijzonder woord van dank gaat uit naar alle vrijwilligers die deze dag mede mogelijk hebben gemaakt.
Duchenne Parent Project biedt haar leden de Duchenne Picknick kosteloos aan.
DierenPark Amersfoort, Diergaarde Blijdorp en Burgers’ Zoo in Arnhem zetten zich met de Dreamnight at the Zoo 2025 al jarenlang speciaal in voor kinderen met een chronische ziekte of beperking, en nodigen daarbij structureel ook Duchenne-families uit voor een avond vol verwondering, ontspanning en plezier. Dankzij hun betrokkenheid konden dit jaar ruim 30 Duchenne-families genieten van een onvergetelijke avond tussen de dieren.
Voor leden van Duchenne Parent Project Nederland was deelname, zoals ieder jaar, helemaal gratis. Broertjes, zusjes, ouders en natuurlijk de kinderen zelf genoten volop van de dierentuin. Er waren geen lange rijen en het programma was aangepast aan de behoeften van de kinderen. Daarnaast stonden genoeg medewerkers klaar om iedereen een onvergetelijke ervaring te bezorgen.
De reacties na afloop waren hartverwarmend. Zo schreef een ouder: “Wat heeft onze zoon genoten bij Dierenpark Amersfoort! De dieren waren erg leuk, maar de brandweerauto was voor hem helemaal geweldig. Bedankt Duchenne Parent Project voor de kaartjes!”
Dreamnight at the Zoo laat ieder jaar weer zien hoe waardevol het is om als gezin samen te kunnen genieten, los van alle dagelijkse zorgen. Het evenement wordt mogelijk gemaakt door de inzet van verschillende dierenparken zelf. We willen graag Kaylee Lam van DierenPark Amersfoort, Leoni Notenboom van Diergaarde Blijdorp en Sanne Duwel van Burgers’ Zoo bedanken voor hun werk en betrokkenheid bij dit bijzondere initiatief.
In het weekend van 14 en 15 juni vond het Duchenne Surf Event 2025 plaats. Met fantastisch weer genoten 12 kinderen met Duchenne samen met hun families van een onvergetelijk surfweekend. Na de successen van voorgaande jaren was het ook dit keer weer een geweldig evenement vol zon, plezier en avontuur!
De geweldige organisatie lag weer in handen van Menno van der Holst (LUMC en het Duchenne Centrum Nederland), met hulp van de surfschool Surfkaravaan in Ouddorp, het Duchenne Parent Project en veel toegewijde vrijwilligers. Dankzij hun gezamenlijke inspanningen en de subsidie van FNO Klein Geluk en Duchenne Parent Project, konden de deelnemers een onvergetelijke tijd beleven.
Duchenne Surf Event 2025
Dit jaar waren 12 kinderen tussen de 6 en 16 jaar welkom om mee te doen. Hierbij maakte het niet uit of ze al konden surfen of het nog nooit hadden geprobeerd. Zowel lopende als niet-lopende kinderen met Duchenne kunnen deelnemen, dankzij speciale, stabiele surfboards en zeekayaks.
Sommige jongens waren wat zenuwachtig, anderen vonden het vanaf het begin leuk, maar uiteindelijk vonden ze het surfen allemaal leuk. Er werden zelfs een paar heuse wedstrijden gehouden! De jongens gaven aan dat ze een topdag hebben beleefd en vonden het zeker voor herhaling vatbaar. Dit is voor een groot deel te danken aan Menno, die met zijn combinatie van enthousiasme en vertrouwen de jongens echt het water in coacht.
Toegankelijke en veilige locatie
De locatie in Ouddorp was volledig rolstoeltoegankelijk, met aangepaste toiletten en een veilige omgeving. Samen met ervaren surfinstructeurs en een team van betrokken vrijwilligers gingen de kinderen de zee in. Na onze oproep hebben veel enthousiaste vrijwilligers zich gemeld, waarvoor we ontzettend dankbaar zijn. Dankzij hun ondersteuning verliep het evenement volledig veilig.
Een bijzonder woord van dank gaat uit naar Menno van der Holst voor zijn organisatie en betrokkenheid, aan surfschool Surfkaravaan voor hun begeleiding en gastvrijheid, en aan alle 34 vrijwilligers die met zoveel enthousiasme en zorg het evenement mogelijk maken. Zonder hen was dit prachtige weekend niet mogelijk geweest!
Onze website maakt gebruik van cookies. Door op 'Accepteren' te klikken, geeft u toestemming voor het gebruik van cookies. In onze Privacy- en cookieverklaring leggen wij uit hoe wij cookies gebruiken.Accepteren
