Dit jaar werd ook in Italië weer een internationaal congres georganiseerd over Duchenne, waar een afvaardiging van Duchenne Parent Project aanwezig was, alsook een aantal van de jonge onderzoekers die door Duchenne Parent Project worden gefinancierd.
Een aantal interessante onderwerpen werden besproken. Als eerste werd er gesproken over gentherapie, de uitdagingen van gentherapie ontwikkeling, en de laatste resultaten van verschillende trials. Daarbij kwam veelal naar voren dat de resultaten van gentherapie trials pas na 2 of 3 jaar echt zichtbaar werden, en niet al na een jaar, zodat veel trials in de toekomst langer moeten zijn. Ook blijkt steeds vaker dat om mee te doen aan een gentherapie trial, je niet alleen geen antilichamen moet hebben tegen AAV, maar ook gescreend wordt op bepaalde stukjes van het DMD eiwit, om te zorgen dat je daar geen reactie op gaat tonen.
Ook vooruitgang op de acceptatie van patient experience data, naar aanleiding van de recente paper van het Europees agentgenootschap was een hoogtepunt. Hierin kunnen ervaringen van mensen met een ziekte direct worden ingebracht, zonder dat het door een zorgprofessional wordt vertaald. Verder werd er gesproken over transitie, en de resultaten van een Europese enquête, waarin werd gekeken naar de status van transitiebegeleiding. Veel zorgorganisaties zetten in op transitie tussen 11 en 18 jaar, waardoor dus een deel van de mensen met Duchenne te laat worden voorbereid.
Tot slot was er een sessie over toegang, en hoe de Europese regels gaan veranderen, zoals de aanstaande mogelijkheid om platform trials te doen (meerdere medicijnen tegelijkertijd testen). Al met al waren het twee informatieve dagen.
Op vrijdag 27 februari 2026 vond in Rome (Italië) een meeting plaats van de World Duchenne Organization. Namens Duchenne Parent Project Nederland waren drie afgevaardigden aanwezig.
Access for all
Tijdens de bijeenkomst over Access for All binnen de context van Duchenne muscular dystrophy stond gelijke en tijdige toegang centraal. De discussie richtte zich op vier hoofdthema’s: toegang tot zorg, toegang tot geneesmiddelen, toegang tot data (inclusief real-world data) en toegang tot klinische studies. Bij toegang tot zorg werd benadrukt dat gespecialiseerde, multidisciplinaire zorg niet overal in gelijke mate beschikbaar is. Het belang van wereldwijde samenwerking en kennisdeling werd daarbij sterk onderstreept, evenals de noodzaak van een tijdige diagnose, het startpunt voor effectieve toegang tot passende zorg.
Vergoeding en beschikbaarheid van geneesmiddelen
Met betrekking tot toegang tot geneesmiddelen kwamen verschillen in vergoeding en beschikbaarheid tussen landen aan bod. Rond data en real-world data lag de focus op het belang van gestandaardiseerde dataverzameling, interoperabiliteit en internationale registries om uitkomsten beter te meten en besluitvorming te ondersteunen. Ten aanzien van klinische studies werd aandacht besteed aan gelijke toegang voor patiënten, transparante informatievoorziening en het verlagen van administratieve en geografische drempels. De bijeenkomst bevestigde de gezamenlijke ambitie om structurele barrières weg te nemen en samenwerking te versterken, zodat alle mensen met Duchenne tijdig toegang krijgen tot optimale zorg en innovatie.
Community building en discussie
In de middag werd het programma voortgezet met een gesprek over community building, gevolgd door een uitwisseling van ervaringen tussen de deelnemers. Aansluitend stond het themafamilies centraal in de zorgop de agenda, waarbij de cruciale rol van families in het welzijn van patiënten en hun weg binnen het zorgsysteem werd benadrukt. De daaropvolgende discussie onderstreepte het belang van het structureel integreren van familieperspectieven in zorgmodellen en beleidsontwikkeling. De bijeenkomst werd afgesloten met een update over projecten en initiatieven waarbij WDO betrokken is.
Wanneer je kind de diagnose Duchenne krijgt, verandert er in korte tijd veel. Daarom organiseert Duchenne Parent Project op een informele bijeenkomst speciaal voor ouders die in de afgelopen jaren met deze diagnose te maken hebben gekregen.
Bijeenkomst voor nieuwe ouders
Tijdens deze middag is er alle ruimte om andere ouders te ontmoeten, ervaringen te delen en vragen te stellen in een veilige en vertrouwde setting. Ook zijn enkele ervaringsdeskundige ouders aanwezig om hun verhaal te delen en met je mee te denken.
De bijeenkomst vindt plaats op zondagmiddag 15 maart in Soesterberg van 14.00 tot 17.00 uur. Deelname is gratis voor leden. De middag is bedoeld voor ouders, zonder kinderen, zodat er alle rust is voor ontmoeting en gesprek.
Lijkt het je fijn om erbij te zijn? Meld je dan aan vóór 2 maart via het onderstaande aanmeldformulier.
Duchenne Parent Project nodigt ouders van harte uit voor een webinar ‘Wegwijs in zorg en wetgeving’ op maandagavond 2 februari met Anouk Titulaer, onafhankelijk cliëntondersteuner (Metgezel) en mantelzorgmakelaar.
Webinar: Wegwijs in zorg en wetgeving
In dit webinar legt Anouk uit hoe je een aanvraag doet bij de gemeente en waar je op kunt letten. We staan stil bij de wetgeving die je kunt tegenkomen (Jeugdwet, Wmo, Zvw, Wlz) en bespreken wanneer zorg in natura passend is en wanneer een PGB kan helpen. Na afloop is er ruimte voor vragen.
Anouk is ook het vaste aanspreekpunt voor Duchenne-gezinnen van DPP bij vragen over de organisatie van zorg en ondersteuning. We vragen gezinnen om, waar mogelijk, eerst te kijken naar de ondersteuning van een cliëntondersteuner in de eigen gemeente of via de Wlz. Daarnaast is het goed om te weten dat via een aanvullende zorgverzekering soms ook een mantelzorgmakelaar kan worden ingezet. Loop je daarna vast? Dan kun je als lid van Duchenne Parent Project bij Anouk terecht. Deze ondersteuning is een service exclusief voor leden.
Vragen vooraf insturen
Heb je vragen? We nodigen je van harte uit om je vragen van tevoren alvast in te sturen via het aanmeldformulier. Dan kunnen we het webinar zo goed mogelijk laten aansluiten bij wat er bij jullie speelt.
Na de grote successen van de afgelopen jaren organiseren we ook in 2026 weer het bijzondere Duchenne Surf Event. Dit unieke surfevenement biedt kinderen met Duchenne een onvergetelijke ervaring op zee, vol plezier, avontuur en nieuwe vriendschappen. De inschrijvingen voor het Duchenne Surf Event 2026 zijn nu geopend!
Wat is het Duchenne Surf Event?
Het Duchenne Surf Event is speciaal georganiseerd voor kinderen en jongeren met Duchenne spierdystrofie. Onder begeleiding van ervaren surfinstructeurs, zorgprofessionals en vrijwilligers krijgen deelnemers de kans om veilig kennis te maken met golfsurfen. Of je nu lopend of niet-lopend bent: het event is volledig aangepast aan ieders mogelijkheden.
De organisatie is wederom onder leiding van Menno van der Holst, kinderfysiotherapeut in het LUMC en Duchenne Centrum Nederland. Ze doen dit in samenwerking met surfschool Surfkaravaan in Ouddorp en ondersteuning van Duchenne Parent Project.
Data Duchenne Surf Event 2026
Zaterdag 20 juni en zondag 21 juni 2026
Locatie: Ouddorp (rolstoeltoegankelijk)
Er worden opnieuw twee surfdagen georganiseerd, met ochtend- en middagsessies.
Wie kan zich aanmelden?
Kinderen en jongeren met Duchenne tussen de 6 en 16 jaar
Lidmaatschap van het Duchenne Parent Project is verplicht
Zowel deelnemers die kunnen lopen als niet-lopende deelnemers zijn welkom
Ervaring met surfen is niet nodig
Belangrijk: Aanmeldingen worden behandeld op volgorde van binnenkomst. Deelnemers die nog niet eerder hebben meegedaan in voorgaande jaren krijgen voorrang.
Hoe werkt de aanmelding?
Vul het onderstaande formulier in om je interesse voor het Duchenne Surf Event 2026 door te geven. Na ontvangst van de aanmelding nemen we contact op voor de definitieve bevestiging van deelname.
Let op: het insturen van het formulier betekent nog geen definitieve deelname. In verband met het beperkte aantal plekken wordt er altijd persoonlijk contact opgenomen.
Veilig, professioneel en volledig begeleid
Tijdens het surfen staat veiligheid voorop. De deelnemers krijgen een wetsuit, zwemvest en helm. Er wordt gebruikgemaakt van extra stabiele surfboards en, indien nodig, zeekajaks. Elke deelnemer krijgt begeleiding door meerdere vrijwilligers en professionele instructeurs, zodat iedereen op een comfortabele en veilige manier kan genieten van het surfen.
Vragen of meer informatie?
Heb je vragen over het Duchenne Surf Event 2026 of over de aanmelding? Neem gerust contact met ons op.
Bekijk hier de aftermovie van vorig jaar
Voor dit event hebben we subsidie ontvangen van FNO Klein Geluk.
Op zaterdag 1 november vond het Duchenne Congres 2025 van het Duchenne Parent Project plaats, dit jaar met een inspirerend programma in het Aviodrome in Lelystad. In een locatie die volledig in het teken stond van reizen, werden bezoekers meegenomen op een bijzondere reis langs het lichaam van mensen met Duchenne, de ontwikkeling van therapieën en de nieuwste wetenschappelijke inzichten. Het werd een dag vol waardevolle informatie, mooie ontmoetingen en een warm gevoel van saamhorigheid.
Duchenne Congres 2025
Tijdens de ochtend stond de nieuwste kennis over over zorg en onderzoek bij Duchenne centraal. Experts namen de deelnemers mee in onderwerpen als het maag-darmstelsel, het brein en het hart. Daarnaast kregen ze een vooruitblik op therapieën die momenteel in ontwikkeling zijn of onlangs zijn goedgekeurd. Ook was er een interactieve discussie met het publiek over de verbetering van zorg.
Een bijzonder moment volgde aan het einde van de ochtend: Jos Hendriksen presenteerde zijn nieuwe boek De psychologie van Duchenne. Bekijk hier meer over het boek.
De middag bood een breed scala aan interactieve workshops. Een van de hoogtepunten was de officiële lancering van de Duchenne Adviesraad. Dit is een groep jongvolwassenen die meedenkt over zorg, onderzoek en manieren om de kwaliteit van leven van mensen met Duchenne te verbeteren. Ook bijzonder was de eerste workshop speciaal voor moeders en draagsters, vrouwen met het dystrofinopathie-gen. Verder waren er sessies over gezond bewegen, goed zitten in je rolstoel, (ver)bouwen, vliegen met een rolstoel en de Duchenne Barrière Breker.
De dag werd gezamenlijk afgesloten met een lezing van Joost Conijn, over het doorbreken van vaste kaders en het durven vliegen zonder routekaart. Zijn perspectief nodigt uit om anders te kijken naar uitdagingen: iets wat in de wereld van Duchenne elke dag opnieuw nodig is.
Drie korte pitches onder de titel “Duchenne in beweging”, over de Duchenne Triathlon, Duchenne Heroes en het Duchenne Surf Event, gaven een krachtige indruk van sportieve en verbindende initiatieven binnen de community.
Daarna volgden twee bijzondere uitreikingen:
Mirjam Franken, die al jarenlang vele Duchenne-gezinnen met raad en daad bijstaat, ontving de Duchenne Award 2025.
Ook voor de kinderen was er volop vliegplezier. Ze gingen op ontdekkingsreis door Aviodrome met een speurtocht, vluchtsimulators, vliegtuigjes vouwen en een wedstrijd wie het verste kon vliegen. Het was een afwisselend en interactief programma voor alle leeftijden. Dankzij de inzet van onze vrijwilligers beleefden zij een geweldige dag, terwijl hun ouders werden bijgepraat over de nieuwste ontwikkelingen.
Dank aan alle sprekers, vrijwilligers, ouders, mensen met Duchenne, familieleden en belangstellenden voor deze bijzondere dag!
Op zaterdag 1 november 2025 organiseert Duchenne Parent Project opnieuw het jaarlijkse Duchenne Congres. Dit jaar vindt het congres plaats op een bijzondere locatie: het Luchtvaartmuseum Aviodrome in Lelystad.
Het Duchenne Congres is hét evenement voor families, zorgverleners, onderzoekers, professionals en andere betrokkenen bij Duchenne spierdystrofie. Het belooft een dag vol actuele kennis, inspiratie en ontmoeting te worden, met een uitgebreid programma voor zowel volwassenen als kinderen.
Inschrijving gesloten
De inschrijving is inmiddels gesloten. Ben je te laat met aanmelden? Mail dan even naar info@duchenne.nl — we kijken graag wat er nog mogelijk is.
Waarom je het Duchenne Congres 2025 niet wilt missen
Ontvang actuele kennis en inzichten over onderzoek, therapieën en zorg bij Duchenne.
Ontmoet andere families en professionals uit het veld.
Doe mee aan interactieve workshops en neem deel aan inspirerende sessies.
Speciaal kinderprogramma in het Aviodrome, inclusief flight simulatoren en creatieve activiteiten.
Gratis exemplaar van het nieuwe boek ‘De Psychologie van Duchenne’ voor alle aanwezige families.
Ochtendprogramma: de nieuwste inzichten
De dag start met een korte opening door Anneliene Jonker, directeur van Duchenne Parent Project, waarin zij terugblikt op de belangrijkste projecten uit de afgelopen 31 jaar. Daarna volgen inspirerende lezingen door toonaangevende experts:
Onderzoek en therapie – nieuwste ontwikkelingen door Annemieke Aartsma-Rus (LUMC)
Maag- en darmgezondheid bij Duchenne – inzicht in uitdagingen en oplossingen door Kristien Tytgat (Amsterdam UMC)
Zorg in Nederland – hoe de zorg beter georganiseerd kan worden door Erik Niks (LUMC)
Cardiologische zorg bij Duchenne – door Arno Roest (LUMC)
Het brein – leren, gedrag en emotionele ontwikkeling door Sylvia Klinkenberg, Dirk Sweere en Jos Hendriksen (Kempenhaeghe)
Met als klap op de vuurpijl: presentatie van de volledig herziene editie van het boek ‘De Psychologie van Duchenne’ door Jos Hendriksen. Dit vernieuwde boek van 124 pagina’s biedt praktische inzichten en ervaringsverhalen over leren, gedrag en opvoeden. Alle aanwezige families ontvangen gratis een exemplaar.
’s Middags kunnen deelnemers kiezen uit diverse workshops, waaronder:
Vrouwen, draagsters en Duchenne – met Saskia Houwen en Merelijne Verschoof
Rolstoelhouding en gezondheid – met Imelda de Groot en Yolanda van den Elzen
Bewegen en leefstijl – met Menno van der Holst, Eveline Fleerakkers en Paulien Klap
Vliegen met een rolstoel – met Gerda Land en ervaringsdeskundige Frank van Ieperen
Woningaanpassing – persoonlijk advies van Duchenne-vaders Robert de Jong en Ruben Eshuis
Kennismaking met de Duchenne Ervaringsraad – nieuwe leden stellen zich voor
Update Duchenne Barrière Breker – door Jonathan Al, Paulien Klap en Justus Kuijer
Plenaire afsluiting en Duchenne Award 2025
We sluiten de dag af met een bijdrage van Joost Conijn, kunstenaar en avonturier, bekend van zijn zelfgebouwde vliegtuig en ongewone reizen. Hij vertelt over durven dromen en grenzen verleggen.
Daarna volgen korte pitches van lopende initiatieven en de feestelijke uitreiking van de Duchenne Award 2025, voor iemand die zich bijzonder heeft ingezet voor de Duchenne-community.
Kinderprogramma
Het Aviodrome biedt een unieke omgeving voor een avontuurlijk kinderprogramma:
Ontdekkingstocht door het museum en een spannende 4D-film
Creatieve papieren vliegtuigworkshop (vanaf 8 jaar) met Paul Senders van Kunst & Vliegwerk
Wedstrijd ‘wiens vliegtuig vliegt het verst’
Flight simulatoren van SimGame Shop, ook vanuit een rolstoel te bedienen
Onze vrijwilligers, die vertrouwd zijn met Duchenne, begeleiden de kinderen. Oudere kinderen mogen uiteraard ook aansluiten bij het hoofdprogramma.
Afsluiting: rond 16.45 uur, gevolgd door een hapje en drankje
Parkeren: ruime parkeergelegenheid direct naast het museum (€ 7,50 per dag)
Inschrijven en kosten
Schrijf je vóór 18 oktober 2025 in en ontvang direct een bevestiging per e-mail.
Deelnamekosten
Kinderen en volwassenen met Duchenne en hun families/partners: €10
Andere belangstellenden (zorgverleners, onderzoekers, studenten): €40
Bedrijfsvertegenwoordigers: €100
Net als voorgaande jaren houden we de tarieven voor families laag. Een extra donatie wordt zeer gewaardeerd.
Ken je anderen die geïnteresseerd zijn? Stuur deze informatie gerust door! Wij kijken ernaar uit om jullie allemaal te verwelkomen in Lelystad op 1 november 2025.
Duchenne spierdystrofie raakt niet alleen degene die de aandoening heeft, maar het hele gezin. Juist het gezin staat centraal in de zorg – het zijn de banden die kracht en betekenis geven aan alles wat we doen.
Familie is ook een plek van groei en leren, net zoals school. Maar ze komt ook tot uiting in gemeenschappen waar we steun, inclusie en verbondenheid vinden. Deze banden bouwen aan de toekomst, doorbreken barrières en geven moed.
De documentaire vertelt dit verhaal via drie families uit Japan, Mauritius en Griekenland. Drie verschillende levens, verbonden door één vastberadenheid: altijd streven naar het best mogelijke leven.
‘Familie: het hart van zorg’ is geregisseerd door Nicoletta Madia en geproduceerd door Arim Communication, en biedt een intiem en krachtig kijkje in hoe liefde, steun en doorzettingsvermogen de kern vormen van zorg voor mensen met Duchenne.
7 september 2025. Vandaag is het World Duchenne Awareness Day. Wereldwijd staan we stil bij Duchenne spierdystrofie, een ernstige en zeldzame spierziekte. Ter gelegenheid van deze dag lanceren we met trots de documentaire Samen sterk. Dit is een korte film over de kracht van familie en verbondenheid in het leven met Duchenne spierdystrofie.
Zorg is meer dan medische hulp
‘Samen sterk’ laat zien hoe familie, vrienden en verzorgers een onmisbare rol spelen in het dagelijks leven van mensen met Duchenne. De documentaire, geproduceerd door Jan-Willem Bult volgt verschillende gezinnen die elk op hun eigen manier een hechte kring hebben opgebouwd.
Samen sterk: de videoportretten
We ontmoeten onder anderen de familie van Schie. Moeder Agaat samen met haar dochter, kleinzoon, buren en vrienden zorgt voor Leo. Hun hechte kring laat zien hoe liefde en verbondenheid steun bieden in het dagelijks leven. Ook Bart van Riet komt in beeld. Naast de hulp van acht zorgprofessionals is het vooral zijn jeugdvriend Harry die al veertig jaar een bron van plezier en vriendschap is.
Daarnaast volgen we de familie Bos, waar vader Jordy en zijn broer jaarlijks deelnemen aan Duchenne Heroes om geld in te zamelen voor onderzoek. Met de steun van oma worden stapels wafels gebakken om de actie kracht bij te zetten. Tot slot deelt Tom hoe belangrijk rolstoelhockey voor hem is en hoe fijn het is dat zijn broer hem daarin altijd bijstaat.
Het thema van World Duchenne Awareness Day 2025 is ‘Familie, het hart van de zorg.’ De verhalen in ‘Samen sterk’ maken dit thema tastbaar: niet alleen zorgprofessionals, maar juist ook de directe omgeving maakt het verschil.
Dank aan de betrokken families
Duchenne Parent Project is bijzonder dankbaar voor de openheid en medewerking van de families van Schie, van Riet, Bos en Damen. Zij hebben allemaal hun persoonlijke verhalen gedeeld om anderen te inspireren.
Tijdens SAIL 2025 vond een bijzonder en vernieuwend pilot-evenement plaats, speciaal voor (jong)volwassenen (18+) met Duchenne spierdystrofie. Het was een last-minute kans die we met beide handen hebben aangegrepen: op het terrein van Yumen Bionics, aan het water in Amsterdam, kwam een kleine groep samen voor een unieke maritieme ervaring tijdens één van de grootste nautische evenementen ter wereld.
Tall Ships & BBQ
De deelnemers konden van dichtbij genieten van de indrukwekkende tall ships, de feestelijke sfeer én een heerlijke barbecue. Dankzij de inzet van twee barbecue masters (Robert en Ruben), de mensen van Yumen en Duchenne Parent Project, kon iedereen zorgeloos meedoen en genieten.
Het samenzijn, het delen van ervaringen en het beleven van een dag vol avontuur en ontspanning maakten dit pilot-evenement tot een groot succes. Voor velen was het een waardevolle kans om leeftijdsgenoten te ontmoeten in een ongedwongen en feestelijke setting.
Initiatieven voor (jong)volwassenen met Duchenne
De positieve reacties benadrukken het belang van dit soort initiatieven voor (jong)volwassen mannen met Duchenne. Daarom onderzoeken we hoe een 18+ evenement in de toekomst een vaste plek kan krijgen binnen de activiteiten van DPP. We hopen dit samen verder vorm te geven, zodat steeds meer (jong)volwassenen kunnen aansluiten.
Onze website maakt gebruik van cookies. Door op 'Accepteren' te klikken, geeft u toestemming voor het gebruik van cookies. In onze Privacy- en cookieverklaring leggen wij uit hoe wij cookies gebruiken.Accepteren
