Inschrijving geopend: Duchenne Congres 2025

Op zaterdag 1 november 2025 organiseert Duchenne Parent Project opnieuw het jaarlijkse Duchenne Congres. Dit jaar vindt het congres plaats op een bijzondere locatie: het Luchtvaartmuseum Aviodrome in Lelystad. 

Het Duchenne Congres is hét evenement voor families, zorgverleners, onderzoekers, professionals en andere betrokkenen bij Duchenne spierdystrofie. Het belooft een dag vol actuele kennis, inspiratie en ontmoeting te worden, met een uitgebreid programma voor zowel volwassenen als kinderen. 

Inschrijving gesloten

De inschrijving is inmiddels gesloten. Ben je te laat met aanmelden? Mail dan even naar info@duchenne.nl — we kijken graag wat er nog mogelijk is.

Waarom je het Duchenne Congres 2025 niet wilt missen 

• Ontvang actuele kennis en inzichten over onderzoek, therapieën en zorg bij Duchenne. 
• Ontmoet andere families en professionals uit het veld. 
• Doe mee aan interactieve workshops en neem deel aan inspirerende sessies. 
• Speciaal kinderprogramma in het Aviodrome, inclusief flight simulatoren en creatieve activiteiten. 
• Gratis exemplaar van het nieuwe boek ‘De Psychologie van Duchenne’ voor alle aanwezige families. 

Ochtendprogramma: de nieuwste inzichten 

De dag start met een korte opening door Anneliene Jonker, directeur van Duchenne Parent Project, waarin zij terugblikt op de belangrijkste projecten uit de afgelopen 31 jaar. Daarna volgen inspirerende lezingen door toonaangevende experts: 

• Onderzoek en therapie – nieuwste ontwikkelingen door Annemieke Aartsma-Rus (LUMC) 
• Maag- en darmgezondheid bij Duchenne – inzicht in uitdagingen en oplossingen door Kristien Tytgat (Amsterdam UMC) 
• Zorg in Nederland – hoe de zorg beter georganiseerd kan worden door Erik Niks (LUMC) 
• Cardiologische zorg bij Duchenne – door Arno Roest (LUMC) 
• Het brein – leren, gedrag en emotionele ontwikkeling door Sylvia Klinkenberg, Dirk Sweere en Jos Hendriksen (Kempenhaeghe) 

Met als klap op de vuurpijl: presentatie van de volledig herziene editie van het boek ‘De Psychologie van Duchenne’ door Jos Hendriksen. Dit vernieuwde boek van 124 pagina’s biedt praktische inzichten en ervaringsverhalen over leren, gedrag en opvoeden. Alle aanwezige families ontvangen gratis een exemplaar. 

Tijdens pauzes en lunch is er gelegenheid om stands te bezoeken van o.a. Stichting Hoogvliegers, Kinderfonds Franniez en Buitengewoon Reizen. 

Middagprogramma: interactieve workshops 

’s Middags kunnen deelnemers kiezen uit diverse workshops, waaronder: 

• Vrouwen, draagsters en Duchenne – met Saskia Houwen en Merelijne Verschoof 
• Rolstoelhouding en gezondheid – met Imelda de Groot en Yolanda van den Elzen 
• Bewegen en leefstijl – met Menno van der Holst, Eveline Fleerakkers en Paulien Klap 
• Vliegen met een rolstoel – met Gerda Land en ervaringsdeskundige Frank van Ieperen 
• Woningaanpassing – persoonlijk advies van Duchenne-vaders Robert de Jong en Ruben Eshuis 
• Kennismaking met de Duchenne Ervaringsraad – nieuwe leden stellen zich voor 
• Update Duchenne Barrière Breker – door Jonathan Al, Paulien Klap en Justus Kuijer 

Plenaire afsluiting en Duchenne Award 2025 

We sluiten de dag af met een bijdrage van Joost Conijn, kunstenaar en avonturier, bekend van zijn zelfgebouwde vliegtuig en ongewone reizen. Hij vertelt over durven dromen en grenzen verleggen. 

Daarna volgen korte pitches van lopende initiatieven en de feestelijke uitreiking van de Duchenne Award 2025, voor iemand die zich bijzonder heeft ingezet voor de Duchenne-community. 

Kinderprogramma 

Het Aviodrome biedt een unieke omgeving voor een avontuurlijk kinderprogramma: 

• Ontdekkingstocht door het museum en een spannende 4D-film 
• Creatieve papieren vliegtuigworkshop (vanaf 8 jaar) met Paul Senders van Kunst & Vliegwerk 
• Wedstrijd ‘wiens vliegtuig vliegt het verst’ 
• Flight simulatoren van SimGame Shop, ook vanuit een rolstoel te bedienen 

Onze vrijwilligers, die vertrouwd zijn met Duchenne, begeleiden de kinderen. Oudere kinderen mogen uiteraard ook aansluiten bij het hoofdprogramma. 

Praktische informatie 

• Datum: zaterdag 1 november 2025 
• Locatie: Luchtvaartmuseum Aviodrome, Pelikaanweg 50, Lelystad 
• Ontvangst: vanaf 9.30 uur met koffie/thee 
• Start programma: 10.15 uur 
• Afsluiting: rond 16.45 uur, gevolgd door een hapje en drankje 
• Parkeren: ruime parkeergelegenheid direct naast het museum (€ 7,50 per dag) 

Inschrijven en kosten 

Schrijf je vóór 18 oktober 2025 in en ontvang direct een bevestiging per e-mail. 

Deelnamekosten

• Kinderen en volwassenen met Duchenne en hun families/partners: €10 
• Andere belangstellenden (zorgverleners, onderzoekers, studenten): €40 
• Bedrijfsvertegenwoordigers: €100 

Net als voorgaande jaren houden we de tarieven voor families laag. Een extra donatie wordt zeer gewaardeerd. 

Ken je anderen die geïnteresseerd zijn? Stuur deze informatie gerust door! Wij kijken ernaar uit om jullie allemaal te verwelkomen in Lelystad op 1 november 2025. 

Bekijk hieronder de recap video van vorig jaar:

Familie: het hart van zorg, de WDO documentaire voor WDAD

Op World Duchenne Awareness Day lanceerde de World Duchenne Organization de inspirerende documentaire ‘Familie: het hart van zorg’.

Duchenne spierdystrofie raakt niet alleen degene die de aandoening heeft, maar het hele gezin. Juist het gezin staat centraal in de zorg – het zijn de banden die kracht en betekenis geven aan alles wat we doen.

Familie is ook een plek van groei en leren, net zoals school. Maar ze komt ook tot uiting in gemeenschappen waar we steun, inclusie en verbondenheid vinden. Deze banden bouwen aan de toekomst, doorbreken barrières en geven moed.

De documentaire vertelt dit verhaal via drie families uit Japan, Mauritius en Griekenland. Drie verschillende levens, verbonden door één vastberadenheid: altijd streven naar het best mogelijke leven.

‘Familie: het hart van zorg’ is geregisseerd door Nicoletta Madia en geproduceerd door Arim Communication, en biedt een intiem en krachtig kijkje in hoe liefde, steun en doorzettingsvermogen de kern vormen van zorg voor mensen met Duchenne.

Bekijk hier de WDAD2025-documentaire:

Samen sterk: documentaire voor World Duchenne Awareness Day 2025 

7 september 2025. Vandaag is het World Duchenne Awareness Day. Wereldwijd staan we stil bij Duchenne spierdystrofie, een ernstige en zeldzame spierziekte. Ter gelegenheid van deze dag lanceren we met trots de documentaire Samen sterk. Dit is een korte film over de kracht van familie en verbondenheid in het leven met Duchenne spierdystrofie. 

Zorg is meer dan medische hulp

‘Samen sterk’ laat zien hoe familie, vrienden en verzorgers een onmisbare rol spelen in het dagelijks leven van mensen met Duchenne. De documentaire, geproduceerd door Jan-Willem Bult volgt verschillende gezinnen die elk op hun eigen manier een hechte kring hebben opgebouwd. 

Samen sterk: de videoportretten

We ontmoeten onder anderen de familie van Schie. Moeder Agaat samen met haar dochter, kleinzoon, buren en vrienden zorgt voor Leo. Hun hechte kring laat zien hoe liefde en verbondenheid steun bieden in het dagelijks leven. Ook Bart van Riet komt in beeld. Naast de hulp van acht zorgprofessionals is het vooral zijn jeugdvriend Harry die al veertig jaar een bron van plezier en vriendschap is. 

Daarnaast volgen we de familie Bos, waar vader Jordy en zijn broer jaarlijks deelnemen aan Duchenne Heroes om geld in te zamelen voor onderzoek. Met de steun van oma worden stapels wafels gebakken om de actie kracht bij te zetten. Tot slot deelt Tom hoe belangrijk rolstoelhockey voor hem is en hoe fijn het is dat zijn broer hem daarin altijd bijstaat. 

Het thema van World Duchenne Awareness Day 2025 is ‘Familie, het hart van de zorg.’ De verhalen in ‘Samen sterk’ maken dit thema tastbaar: niet alleen zorgprofessionals, maar juist ook de directe omgeving maakt het verschil. 

Dank aan de betrokken families

Duchenne Parent Project is bijzonder dankbaar voor de openheid en medewerking van de families van Schie, van Riet, Bos en Damen. Zij hebben allemaal hun persoonlijke verhalen gedeeld om anderen te inspireren. 

De documentaire ‘Samen sterk’ is nu te kijken:

Samen Sterk

Eerste pilot-evenement voor (jong)volwassenen met Duchenne tijdens SAIL 2025

Tijdens SAIL 2025 vond een bijzonder en vernieuwend pilot-evenement plaats, speciaal voor (jong)volwassenen (18+) met Duchenne spierdystrofie. Het was een last-minute kans die we met beide handen hebben aangegrepen: op het terrein van Yumen Bionics, aan het water in Amsterdam, kwam een kleine groep samen voor een unieke maritieme ervaring tijdens één van de grootste nautische evenementen ter wereld.

Tall Ships & BBQ

De deelnemers konden van dichtbij genieten van de indrukwekkende tall ships, de feestelijke sfeer én een heerlijke barbecue. Dankzij de inzet van twee barbecue masters (Robert en Ruben), de mensen van Yumen en Duchenne Parent Project, kon iedereen zorgeloos meedoen en genieten.

Het samenzijn, het delen van ervaringen en het beleven van een dag vol avontuur en ontspanning maakten dit pilot-evenement tot een groot succes. Voor velen was het een waardevolle kans om leeftijdsgenoten te ontmoeten in een ongedwongen en feestelijke setting.

Initiatieven voor (jong)volwassenen met Duchenne

De positieve reacties benadrukken het belang van dit soort initiatieven voor (jong)volwassen mannen met Duchenne. Daarom onderzoeken we hoe een 18+ evenement in de toekomst een vaste plek kan krijgen binnen de activiteiten van DPP. We hopen dit samen verder vorm te geven, zodat steeds meer (jong)volwassenen kunnen aansluiten.

Duchenne tijdens SAIL 2025

Duchenne tijdens SAIL 2025 2

WhatsApp Image 2025-08-22 at 22.11.50 (10)

WhatsApp Image 2025-08-22 at 22.12.36 (1)

WhatsApp Image 2025-08-22 at 22.12.37 (3)

WhatsApp Image 2025-08-22 at 22.12.38

Duchenne Picknick 2025

Onder een stralende zon kwamen zondag 29 juni Duchenne families samen bij de Duchenne Picknick 2025. De picknick is een ontspannen en gezellige middag waar ontmoeting en verbinding tussen Duchenne families centraal staan. Net als vorig jaar vond de Duchenne Picknick in Soesterberg plaats.  

Na een heerlijke lunch konden kinderen zich laten schminken en meedoen aan allerlei buitenspellen. Daarnaast verzorgden Mariska Janssen en Liam samen een toegankelijke Taekwon-Do workshop, waar Duchenne kinderen en hun broertjes en zusjes enthousiast aan meededen. Samen werd er gelachen, bewogen en plezier gemaakt. 

Duchenne Picknick 2025

De familiedag werd als erg gezellig en waardevol ervaren. Een paar reacties: 

“Wij vonden het supergezellig. Fijn met ouders onderling ervaringen delen en onze zoon vond het heel gezellig met de jongens. De lunch was top en de locatie ook.” 

“We vonden het heel erg gezellig samen. Onze zoon heeft ervan genoten en heeft leuk gespeeld met de vrijwilliger. Onze zoon zei dat het heel leuk was dat hij door hem begeleid wordt met de spelletjes.”

“Ik vond alles leuk, de locatie was perfect, de bingo was leuk, eten drinken was prima. Ik heb met de andere moeders gekletst.” 

Bovendien was de bingo was een groot succes en bracht veel plezier bij jong en oud. Met vrolijke plaatjes die helemaal in het teken stonden van Duchenne en de zomer, werd er enthousiast meegespeeld. Er werd fanatiek gestreden om de prijsjes – en natuurlijk ging iedereen na afloop met een leuk prijsje naar huis. 

Als kers op de taart sloten de deelnemers de bingo af met een lekker ijsje in de zon.

Dag van samenkomen en ervaring uitwisselen

Anneliene Jonker, directeur van het Duchenne Parent Project, blikt tevreden terug: “Deze dag heeft opnieuw laten zien hoe waardevol het is voor de Duchenne-gemeenschap om samen te komen en nieuwe contacten te leggen, maar ook gewoon even te kletsen of ervaringen uit te wisselen.” 

Een bijzonder woord van dank gaat uit naar alle vrijwilligers die deze dag mede mogelijk hebben gemaakt. 

Duchenne Parent Project biedt haar leden de Duchenne Picknick kosteloos aan.

Dreamnight at the Zoo 2025

DierenPark Amersfoort, Diergaarde Blijdorp en Burgers’ Zoo in Arnhem zetten zich met de Dreamnight at the Zoo 2025 al jarenlang speciaal in voor kinderen met een chronische ziekte of beperking, en nodigen daarbij structureel ook Duchenne-families uit voor een avond vol verwondering, ontspanning en plezier. Dankzij hun betrokkenheid konden dit jaar ruim 30 Duchenne-families genieten van een onvergetelijke avond tussen de dieren.

Op vrijdag 7 juni konden bezoekers terecht in DierenPark Amersfoort en Diergaarde Blijdorp in Rotterdam voor Dreamnight at the Zoo 2025, gevolgd door Burgers’ Zoo in Arnhem op vrijdag 27 juni.

Voor leden van Duchenne Parent Project Nederland was deelname, zoals ieder jaar, helemaal gratis. Broertjes, zusjes, ouders en natuurlijk de kinderen zelf genoten volop van de dierentuin. Er waren geen lange rijen en het programma was aangepast aan de behoeften van de kinderen. Daarnaast stonden genoeg medewerkers klaar om iedereen een onvergetelijke ervaring te bezorgen.

De reacties na afloop waren hartverwarmend. Zo schreef een ouder: “Wat heeft onze zoon genoten bij Dierenpark Amersfoort! De dieren waren erg leuk, maar de brandweerauto was voor hem helemaal geweldig. Bedankt Duchenne Parent Project voor de kaartjes!”

Dreamnight at the Zoo laat ieder jaar weer zien hoe waardevol het is om als gezin samen te kunnen genieten, los van alle dagelijkse zorgen. Het evenement wordt mogelijk gemaakt door de inzet van verschillende dierenparken zelf. We willen graag Kaylee Lam van DierenPark Amersfoort, Leoni Notenboom van Diergaarde Blijdorp en Sanne Duwel van Burgers’ Zoo bedanken voor hun werk en betrokkenheid bij dit bijzondere initiatief.

Fantastisch Duchenne Surf Event 2025 in Ouddorp

In het weekend van 14 en 15 juni vond het Duchenne Surf Event 2025 plaats. Met fantastisch weer genoten 12 kinderen met Duchenne samen met hun families van een onvergetelijk surfweekend. Na de successen van voorgaande jaren was het ook dit keer weer een geweldig evenement vol zon, plezier en avontuur! 

De geweldige organisatie lag weer in handen van Menno van der Holst (LUMC en het Duchenne Centrum Nederland), met hulp van de surfschool Surfkaravaan in Ouddorp, het Duchenne Parent Project en veel toegewijde vrijwilligers. Dankzij hun gezamenlijke inspanningen en de subsidie van FNO Klein Geluk en Duchenne Parent Project, konden de deelnemers een onvergetelijke tijd beleven. 

Duchenne Surf Event 2025

Dit jaar waren 12 kinderen tussen de 6 en 16 jaar welkom om mee te doen. Hierbij maakte het niet uit of ze al konden surfen of het nog nooit hadden geprobeerd. Zowel lopende als niet-lopende kinderen met Duchenne kunnen deelnemen, dankzij speciale, stabiele surfboards en zeekayaks. 

Sommige jongens waren wat zenuwachtig, anderen vonden het vanaf het begin leuk, maar uiteindelijk vonden ze het surfen allemaal leuk. Er werden zelfs een paar heuse wedstrijden gehouden! De jongens gaven aan dat ze een topdag hebben beleefd en vonden het zeker voor herhaling vatbaar. Dit is voor een groot deel te danken aan Menno, die met zijn combinatie van enthousiasme en vertrouwen de jongens echt het water in coacht. 

Toegankelijke en veilige locatie

De locatie in Ouddorp was volledig rolstoeltoegankelijk, met aangepaste toiletten en een veilige omgeving. Samen met ervaren surfinstructeurs en een team van betrokken vrijwilligers gingen de kinderen de zee in. Na onze oproep hebben veel enthousiaste vrijwilligers zich gemeld, waarvoor we ontzettend dankbaar zijn. Dankzij hun ondersteuning verliep het evenement volledig veilig. 

Een bijzonder woord van dank gaat uit naar Menno van der Holst voor zijn organisatie en betrokkenheid, aan surfschool Surfkaravaan voor hun begeleiding en gastvrijheid, en aan alle 34 vrijwilligers die met zoveel enthousiasme en zorg het evenement mogelijk maken. Zonder hen was dit prachtige weekend niet mogelijk geweest!  

De Duchenne40 2025 komt eraan: welke actie onderneem jij?

Op 21 en 22 juni 2025 is het zover: de 6e editie van De Duchenne40! Dit is hét actieweekend waarin we ons samen inzetten voor betere zorg en een langere levensverwachting voor mensen met Duchenne. Want oud worden is niet vanzelfsprekend. 

Steeds meer mensen met Duchenne worden tegenwoordig ouder dan 30 jaar. Een enorme vooruitgang vergeleken met vroeger — maar we zijn er nog niet. De 40e verjaardag blijft een uitzonderlijke mijlpaal. Wij willen dat 40 worden met Duchenne vanzelfsprekend wordt. Met goede zorg, eigen regie en de mogelijkheid om volwaardig mee te doen in de maatschappij. 

Wat is De Duchenne40? 

Tijdens dit landelijke actieweekend kom jij in actie voor onderzoek en betere zorg voor iedereen met Duchenne. En hoe je dat doet? Dat bepaal je helemaal zelf! 

• Wandel 40 km 

• Fiets 40 km 

• Bak 40 pannenkoeken 

• Zwem 400 meter 

• Verzin jouw eigen actie met het getal 40 

Je schrijft je in via onze website en krijgt automatisch je eigen actiepagina om donaties op te halen. Je actie kun je delen met je vrienden, familie, collega’s — en natuurlijk op social media. Gebruik daarbij de hashtag #Duchenne40, zodat wij jouw actie ook kunnen delen. 

Liever aansluiten bij een bestaand evenement? 

Dat kan natuurlijk ook! Bijvoorbeeld bij: 

• The Longest Day Udenhout – een sportieve dag vol actie voor Duchenne (21 juni) 
• De Wandeltocht voor Duchenne – een gezellige en verbindende tocht (21 juni) 
• Coronel Sports Games – sportief weekend voor jong en oud (28 en 29 juni)
• Sportplan Uitgeest – 24 uurs spinningmarathon en andere sporten (19-20 juni) 

Op onze website vind je een overzicht van bestaande acties waar je je bij kunt aansluiten. 

Waarom meedoen? 

De opbrengst van De Duchenne40 wordt gebruikt voor onderzoek naar betere zorg en hulpmiddelen voor jongvolwassenen met Duchenne. We willen dat iedereen met Duchenne niet alleen ouder wordt, maar óók kan leven met kwaliteit, comfort en autonomie. 

Door mee te doen maak jij het verschil. Elke stap, kilometer, pannenkoek of donatie helpt! 

Schrijf je nu in 

Start je eigen actie of steun een bestaande. Inschrijven kan via https://www.actievoorduchenne.nl/de-duchenne-40

Laten we samen zorgen dat iedereen met Duchenne minstens 40 jaar kan worden

Ontwerpwedstrijd: World Duchenne Awareness Day 2025

Doe mee aan de ontwerpwedstrijd voor World Duchenne Awareness Day 2025! Het officiële thema van dit jaar is: ‘informeel zorgnetwerk’. Daarmee bedoelen we de mensen om je heen die jou helpen zonder dat het hun werk is – zoals familieleden, vrienden of buren. Mensen die er gewoon voor je zijn, vaak zonder iets terug te verwachten.

Waarom deze ontwerpwedstrijd?

Ken jij iemand die je helpt met iets wat voor anderen misschien heel normaal is? Dan is dit jouw kans om die persoon op een bijzondere manier te bedanken! De winnende kaartjes worden opgenomen in een speciale kaartenset bij Kaartje2go.

Wat ga je maken?

Ontwerp een bedankkaartje voor iemand die veel voor jou betekent. De mooiste ontwerpen worden opgenomen in een kaartenset die mensen kunnen versturen rond 7 september, World Duchenne Awareness Day. Zo zeggen we samen: “Jouw inzet maakt echt het verschil!”

Hoe doe je mee?

Ontwerp een bedankkaartje voor iemand uit jouw informele zorgnetwerk – zoals een broer of zus, vriend of buur – om te laten zien hoeveel hun steun voor jou betekent.

• Ontwerp, teken, knutsel of schilder een kaartje (liggend en/of staand). Wat er op je kaartje komt en wat voor materialen je gebruikt, is helemaal aan jou!
• Stuur je ontwerp naar info@duchenne.nl. Voeg je naam, leeftijd en een korte uitleg toe.

Wie mag meedoen?

Iedereen – jong en oud – die Duchenne of Becker spierdystrofie kent, ermee leeft of zich betrokken voelt is welkom om mee te doen met deze ontwerpwedstrijd.

Een kleine jury kiest de meest bijzondere ontwerpen – creatief of ontroerend – om op te nemen in de kaartenset.

Duchenne Picknick 2025 – meld je nu aan!

Duchenne Parent Project nodigt alle Duchenne families van harte uit voor de jaarlijkse Duchenne Picknick. Een ontspannen en gezellige middag voor jong en oud, waarin informeel samenzijn en verbinding centraal staan. Ook partners zijn van harte welkom.

Duchenne Picknick 2025

Wanneer: Zondagmiddag 29 juni van 13.00 – 17.00 uur
Waar: Conferentiehotel Kontakt der Kontinenten, Soesterberg

Vanaf 13.00 uur ben je welkom om samen te genieten van een lekkere lunch, leuke activiteiten en goed gezelschap.

Activiteiten

• Taekwon-Do workshop o.l.v. Mariska Janssen en Liam, die zelf Duchenne heeft
• Schminken
• Allerlei (buiten)spellen

Daarnaast zal een volwassen man met Duchenne zijn persoonlijke ervaring delen, en vertellen over zijn eigen stichting en initiatieven. Hoe richt je zoiets op? Wat komt daarbij kijken? Zijn verhaal biedt waardevolle inspiratie voor jongeren die zelf ook willen bijdragen of dromen hebben.

We zijn nog bezig met extra verrassingen — we houden je op de hoogte!

Catering

Er is een gevarieerd aanbod met belegde broodjes, hartige hapjes, iets lekkers voor de kinderen, frisse salades, fruit en sapjes.

Aanmelden en kosten

De Duchenne Picknick 2025 wordt kosteloos aangeboden aan onze leden.

Aanmelden kan tot en met maandag 16 juni via het formulier hieronder:

Duchenne Picknick 2025

Meld je aan voor de Duchenne Picknick 2025

DPP Familie picknick-8150

DPP Familie picknick-8244

Duchenne Familie Picknick

DPP Familie picknick-8122

DPP Familie picknick-8364(1)

DPP Familie picknick-7746